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Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…Atteinte d’une forme de nanisme, Ghazal Firouzi mesure 1m10, une taille avec laquelle elle a dû apprendre à composer. Pour Yahoo, la jeune femme de 24 ans a accepté de parler de son handicap afin de briser le tabou autour de sa pathologie. Déterminée à libérer la parole, elle est notamment revenue sur les différentes opérations subies depuis son enfance et sur sa relation avec les professionnels de santé.Reconnu comme une maladie génétique rare, le nanisme concerne environ 400 naissances par an. La pseudoachondroplasie dont souffre Ghazal est une anomalie du développement osseux. Elle est caractérisée par un ralentissement sévère de la croissance associé à des déformations telles qu'une incurvation des membres inférieurs et une hyperlordose.

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Transcription
00:00 - Tu as une pathologie qui s'appelle la pseudo-achondroplasie ?
00:02 - Exactement.
00:03 - C'est ça ? Qu'est-ce que ça implique exactement ?
00:04 - Eh bien du coup, je suis de petite taille.
00:06 Je mesure 1m10.
00:07 - Ok.
00:08 - Depuis l'âge de 6 ans, j'ai toujours été très vite sur les tables d'opération.
00:12 - Tu visais à quoi ces opérations ?
00:13 - Pour les gens embarqués en fait, j'ai eu des opérations pour les redresser, ensuite
00:18 pour retirer le matériel et puis faire de la rééducation, etc.
00:21 Là, mes dernières opérations, elles sont dues à des douleurs très importantes, puisque
00:28 j'ai mes hanches qui se sont abîmées très très tôt.
00:33 Donc j'ai des prothèses de hanches, chose qu'on n'a pas normalement avant 60 ans,
00:38 enfin par là.
00:39 - Et tu as 24 ans ?
00:40 - J'ai 24 ans, voilà.
00:41 - Tu me confirmes juste que cette pathologie, tu l'as de naissance ?
00:45 - C'est ça.
00:46 - Certaines formes de nanismes sont mieux reconnues que d'autres ? Est-ce qu'il y a
00:50 ces difficultés-là dans ta pathologie ou dans cette forme de handicap ?
00:54 - Oui, totalement.
00:55 La forme de nanisme la plus reconnue, justement, c'est la chondroplasie.
01:00 Déjà qu'il y a peu de recherche médicale, on va dire, même s'il y a des avancées,
01:06 mais du coup tout est misé sur la chondroplasie, du coup on va dire, même médicalement, c'est
01:11 une lutte tout le temps au quotidien, parce que les médecins ne sont pas forcément formés,
01:16 ils ne sont pas toujours au courant de choses.
01:18 Par exemple, tout à l'heure je te disais que j'ai passé 4 ans à ne plus marcher,
01:21 c'est parce que les médecins ne savaient pas si c'était ci ou ça, ils se renvoyaient
01:26 la balle tout le temps, j'étais trop jeune pour être opérée, enfin, voilà.
01:30 [Générique]
01:32 Merci d'avoir regardé cette vidéo !

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