“J’ai mis des années à accepter qu’on puisse avoir des moments heureux avec cette maladie”. Diane Wattrelos est atteinte d’algie vasculaire de la face, une maladie neurologique rare. Avec Xavier son mari, elle est venue nous raconter comment ils surmontent la maladie au quotidien.
Son dernier livre “Addict sur ordonnance” est publié aux @editionsleduc. ✨
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00:00Il m'a connue, j'étais malade, mais pas à ce point-là,
00:03et j'ai eu l'impression de lui imposer ce quotidien,
00:06qui, à l'époque, aujourd'hui, c'est mieux.
00:08Il me paraissait une vie horrible.
00:11Je vous l'ai dit plusieurs fois, je comprends pas pourquoi t'es avec moi.
00:13Va voir une femme qui va t'apporter un quotidien où tu pourras t'amuser,
00:17où tu vas pouvoir t'épanouir.
00:19Salut, Lou !
00:20Je m'appelle Diane Ouattrolo, je suis atteinte d'algèves scolaires de la face,
00:22une maladie neurologique rare.
00:24Une personne qui est atteinte d'algèves scolaires de la face,
00:26sa tête change, c'est ça qui fait peur, d'ailleurs.
00:28J'avais mon visage qui se broyait sous la douleur,
00:32et puis la douleur qui est atroce.
00:35Le matin, je te connais et je vois si t'as passé une bonne ou une mauvaise nuit,
00:38parce qu'en fait, ça lui fait comme presque un œil au beurre noir.
00:42J'ai souvent l'impression d'avoir un tournevis qui me tourne dans l'œil,
00:44et après, ça va dans toute la face.
00:47Je peux malheureusement pas intervenir directement.
00:49Je sais que la meilleure chose à faire, c'est de s'effacer, entre guillemets.
00:52Donc tout ce que je peux faire, c'est la laisser se reposer.
00:55C'est pas toujours facile, surtout quand on a des jeunes enfants.
00:57Le seul traitement qui a été créé pour l'algèves scolaire de la face,
01:00c'est l'imijecte.
01:01Donc ce sont des piqûres qu'on se fait soit dans la cuisse, soit dans le ventre,
01:05et ça stoppe en 5-10 minutes, la crise.
01:08Il y a beaucoup de déclencheurs, en fait.
01:09Le bruit, ça, c'est le plus horrible.
01:11Je pense que c'est le pire.
01:12La fatigue, sauf que quand on a des crises,
01:13plus on a de crises, plus on est fatigué,
01:15et plus on est fatigué, plus on a de crises,
01:16donc en fait, c'est un cercle vicieux.
01:18Quand on est invité à des mariages, souvent, non, on peut pas.
01:21Dès qu'il y a un peu de monde dans une salle fermée,
01:27anniversaire, Noël, tout...
01:32Raphaël et Capucine.
01:33Ils le vivent avec leurs mots,
01:35avec leur petite tête d'enfant.
01:37Capucine est jeune, Raphaël, il a 6 ans maintenant,
01:40et il sait que maman a Bobo à la tête, pour reprendre ses mots.
01:43Il doit être cool et essayer de pas faire trop de bruit.
01:46Voilà, il comprend des choses, mais ils sont encore très jeunes.
01:49J'ai eu la chance d'avoir une famille qui est ultra présente.
01:51Ma mère, elle m'a accompagnée à toutes mes opérations,
01:54elle est présente tout le temps.
01:55Je pense qu'on peut pas être aussi proche qu'on l'est aujourd'hui.
01:57Ça nous a clairement rendus plus forts.
01:59Il y a eu des moments difficiles,
02:01on a passé ces moments difficiles ensemble.
02:02Elle est fière de ce qu'elle a accompli et de ce qu'elle continue à faire.
02:05Sa maladie, ça n'a jamais rien remis en question, voilà.
02:08J'ai mis des années et des années, moi, à réussir, justement,
02:11à accepter la maladie et à accepter, en fait,
02:13qu'on puisse avoir des moments heureux avec cette maladie.
02:17Regarder un film avec toi jusqu'à la fin,
02:22se promener en famille et ne pas avoir de crise,
02:25c'est une victoire.
02:26Aujourd'hui, en fait, on vit avec.
02:28C'est pas tous les jours facile, mais on profite.
02:30Et on profite des petits moments à 1 000 %,
02:34et puis les moments qui sont plus difficiles,
02:37on serre les fesses.
02:39Voilà.