Emmanuelle n’a que 38 ans lorsqu’elle apprend de la bouche de sa neurologue le 26 février 2019 qu’elle est atteinte d’un « syndrome parkinsonien ». Travaillant à l’époque dans un service d’aide à la personne, l’annonce de ce diagnostic ne fait aucun doute. Elle a déjà vu la maladie de Parkinson chez les personnes âgées qu'elle assiste. Pour s’évader de la maladie et de ses lourdes conséquences, la Pennoise se réfugie dans l’écriture : « Ça m’a fait du bien. J’écrivais mes moments de peine, mes moments de joie ».
Quatre ans et demi plus tard, un manuscrit est né. Intitulé « Ce qui ne me tue pas, nous rend plus forts… », les quinze chapitres racontent la rencontre avec son mari, la naissance de ses enfants, mais aussi les nombreux problèmes de santé qui l’ont touché jusqu’au dernier. Puis arrive l’annonce et le déni. Les six premiers chapitres ont été lus face à une salle comble du cinéma Jean Renoir de la Penne-sur-Huveaune le 6 octobre dernier. Encouragée et épaulée par son amie Valérie, Emmanuelle s’est lancée dans la préparation de cette lecture publique : « Mon amie a su trouver les mots en me disant que mon histoire pouvait aider des personnes malades ou des aidants à comprendre mieux la maladie de leurs proches ».
Seule sur la scène, ce défi n’aurait pas été possible avant le 30 mai. Ce jour-là à l’hôpital de la Timone de Marseille, la jeune femme a subi une opération chirurgicale qui a changé son quotidien : une stimulation cérébrale profonde. « Les trois quarts de mon traitement ont été réduits et puis je marche comme avant. J’ai l’impression d’être redevenue normale. J’ai mis K.O le démon parki comme je l’appelle ». Un nouveau départ qu’Emmanuelle célèbre dans ce seule en scène qu’elle achèvera le 10 novembre et le 9 février lors de la lecture de ses derniers chapitres. Après cela et même si ce n’était pas le but initial, la Pennoise espère faire publier son manuscrit et dire au plus grand nombre que « ce qui ne me tue pas, nous rend plus forts… ».
Quatre ans et demi plus tard, un manuscrit est né. Intitulé « Ce qui ne me tue pas, nous rend plus forts… », les quinze chapitres racontent la rencontre avec son mari, la naissance de ses enfants, mais aussi les nombreux problèmes de santé qui l’ont touché jusqu’au dernier. Puis arrive l’annonce et le déni. Les six premiers chapitres ont été lus face à une salle comble du cinéma Jean Renoir de la Penne-sur-Huveaune le 6 octobre dernier. Encouragée et épaulée par son amie Valérie, Emmanuelle s’est lancée dans la préparation de cette lecture publique : « Mon amie a su trouver les mots en me disant que mon histoire pouvait aider des personnes malades ou des aidants à comprendre mieux la maladie de leurs proches ».
Seule sur la scène, ce défi n’aurait pas été possible avant le 30 mai. Ce jour-là à l’hôpital de la Timone de Marseille, la jeune femme a subi une opération chirurgicale qui a changé son quotidien : une stimulation cérébrale profonde. « Les trois quarts de mon traitement ont été réduits et puis je marche comme avant. J’ai l’impression d’être redevenue normale. J’ai mis K.O le démon parki comme je l’appelle ». Un nouveau départ qu’Emmanuelle célèbre dans ce seule en scène qu’elle achèvera le 10 novembre et le 9 février lors de la lecture de ses derniers chapitres. Après cela et même si ce n’était pas le but initial, la Pennoise espère faire publier son manuscrit et dire au plus grand nombre que « ce qui ne me tue pas, nous rend plus forts… ».
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NewsTranscription
00:00 Je sais ce que c'est Parkinson et quand on m'a annoncé ça, je me suis dit c'est pas possible.
00:03 C'est impossible, j'ai 38 ans.
00:05 Je viens d'être opérée.
00:07 C'est un miracle.
00:08 J'ai l'impression d'être devenue normale.
00:10 Elle m'annonce, tout en délicatesse,
00:13 que les résultats de la scénicographie ne sont pas bons,
00:15 que mon cerveau manque de dopamine.
00:17 [Musique]
00:38 Madame, vous êtes atteinte de ce qu'on appelle un syndrome Parkinsonien.
00:42 J'ai simplement répondu que je sais ce que c'est la maladie de Parkinson
00:45 et que j'avais bien compris ce qu'elle venait de m'annoncer.
00:47 Là, c'est les 6 premiers chapitres que je vais lire ce soir.
00:51 Je vais faire une lecture publique des premiers chapitres de mon manuscrit,
00:55 ce qui ne me tue pas, ne rend plus fort,
00:57 en espérant que ça puisse aider certaines personnes atteintes comme moi,
01:01 ou des aidants, à comprendre mieux la maladie, à l'apprendre mieux,
01:05 à voir toutes les étapes qu'on puisse vivre à ce moment-là avec ma vie de famille,
01:09 mes enfants, mon mari.
01:10 Les phrases s'entrechoquent un peu moins.
01:12 Tu prends ton temps.
01:15 Chapitre 6, le déni.
01:18 Je commence mon traitement doucement, comme me l'a conseillé la gentille neurologue.
01:21 J'ai commencé à écrire quand je suis tombée malade.
01:24 Ça m'a fait du bien, j'écrivais,
01:25 mais moins de peine, mais moins de joie, mais moins de pleurs, de rires,
01:29 avec les hauts, les bas de la vie.
01:31 C'est une amie à moi qui m'a fait confiance,
01:33 qui a cru en mon histoire, qui a cru en moi,
01:35 et qui m'a dit "il faut absolument faire ça, c'est une belle histoire,
01:38 les gens, ça va les aider".
01:39 Elle a su trouver les mots pour me mettre en confiance,
01:41 parce que moi, ce n'était pas du tout ce que j'ai compté faire.
01:45 Je n'aurais pas pu, parce que la fatigue aurait pris le dessus,
01:47 ma voix serait mise à trembler.
01:49 Et là, c'est un gros effort, parce qu'on va quand même lire les 6 premiers chapitres.
01:53 Mais quoi qu'il en soit, que j'y arrive ou que je n'y arrive pas,
01:56 pour moi, ce sera déjà une belle réussite.
01:59 Physiquement, elle donne beaucoup, c'est très, très difficile pour elle.
02:02 Et elle le donne avec le cœur,
02:03 donc on ne peut que le recevoir à son témoignage de la même façon.
02:08 [Musique]
02:15 Mon bras tremble beaucoup et je ne peux toujours pas me servir de ma main.
02:19 Écrire m'est devenu impossible.
02:20 D'autre part, cette fatigue constante devient de plus en plus insupportable et inexpliquée.
02:25 Avant l'opération, j'avais des crises de dystonie.
02:27 Tous les matins, c'était des crises de raideur, le temps qui est caché face effet.
02:30 J'avais pris des traitements de seconde phase, comme on m'avait installé la pompe.
02:34 Et puis bon, voilà, maintenant je n'ai plus rien.
02:37 Le trois quarts de mon traitement a été réduit.
02:39 Et puis je marche, comme avant.
02:41 Avant que je sois complètement détruit psychiquement, physiquement par la maladie.
02:46 J'ai l'impression d'être de retour de vie normale.
02:48 J'ai mis K.O. le démon parquis, comme je l'appelle.
02:50 Jusqu'à quand ?
02:51 Je ne sais pas, mais je suis bien décidée à que ce soit le plus longtemps possible.
02:56 Je n'ai jamais eu de vis auparavant.
02:59 Je ne voyais pas trop comment cela pouvait m'arriver.
03:01 Malheureusement, on ne contrôle rien.
03:03 Il y a des chapitres plus durs qui arrivent et je ne sais pas si je vais avoir le courage de dire dans tout le monde.
03:08 Je pense que j'y arriverai, mais ça va être compliqué.
03:11 D'où le titre "Ce qui ne me tue pas, nous rend plus fort".
03:14 Comme je le dis depuis toujours, vous n'êtes pas seul.
03:16 Surtout, gardez le courage parce que la vie est belle.
03:19 [Musique]