Clémence Pasquier témoignage de sa maladie incurable
« Même en fin de vie, je suis heureuse et vivante jusqu’au bout. » @Clémence Pasquier, 29 ans, est en soins palliatifs depuis 2 ans. Quand elle avait 21 ans, on lui a diagnostiqué un cancer du sein rare, qui s’est généralisé. Pour Lou, elle livre un incroyable message d’espérance. ✨
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00:00Moi, il y a eu des moments où j'ai eu des traitements tellement difficiles que j'ai attendu la mort comme la chose la plus souhaitable.
00:06Ce que je veux, c'est de continuer à être vivante et d'être vivante et d'être femme vivante jusqu'au bout.
00:11Salut Lou, c'est Clémence Pasquier, j'ai 29 ans et j'ai une maladie incurable.
00:15Pas ouf, pas ouf, pas ouf, pas ouf. Bon, je vais la refaire.
00:18Salut Lou, c'est Clémence Pasquier, j'ai 29 ans et aujourd'hui je voudrais vous parler des soins palliatifs.
00:22Ça a commencé quand j'avais 21 ans. On m'a diagnostiqué un cancer du sein un peu particulier.
00:27En fait, un cancer qui a des métastases, il est incurable.
00:30Aujourd'hui, on peut gérer les crises, les nouveaux organes touchés, mais on ne peut pas me guérir.
00:36Moi, quand même, la maladie s'est développée vite et fort et du coup, on a commencé à parler vraiment aussi fin de vie.
00:41Et ça, c'était encore une autre étape aussi. C'est l'étape dans laquelle je suis.
00:44Et pourtant, je suis encore là et je me sens pleinement vivante.
00:49Peut-être même, je ne me suis jamais autant sentie vivante que maintenant.
00:52Aujourd'hui, on sait qu'il y a à peu près deux tiers des personnes qui devraient bénéficier des soins palliatifs qui n'ont pas accès.
00:56Par manque de services ouverts, par manque de médecins.
00:59Moi, j'ai la chance d'être en soins palliatifs et vraiment, je dis la chance,
01:02parce que ça fait deux ans que je suis suivie par une unité mobile de soins palliatifs.
01:07Pour moi, c'est la pointe de la médecine.
01:09Ce sont des gens qui sont d'une finesse humaine, avec un travail d'équipe impressionnant.
01:13Et en particulier, quand le but n'est plus de venir guérir,
01:17mais que le but est de venir accompagner une vie dans laquelle la maladie est là.
01:21En deux ans de soins palliatifs, je continue à travailler.
01:24J'ai écrit deux livres, j'ai sauté en parachute.
01:27Je suis allée au Portugal avec 2000 jeunes.
01:30J'ai organisé ça pendant un an.
01:32Tu n'arrêtes pas en soins palliatifs !
01:34Mais vraiment, c'est ça qui est fou.
01:36Je pense que c'est aussi possible parce que l'accompagnement était fin.
01:39Il était vraiment taillé sur mesure.
01:42Est-ce qu'on peut parler de ton rapport à la féminité ?
01:44La féminité, ça a été le point difficile de toute la maladie.
01:48Un cancer du sein, c'est un cancer typiquement féminin.
01:51J'ai été malade au tout début de ma vie de jeune adulte.
01:53En plus, j'appréhendais tout doucement ma féminité et le fait d'être une femme.
01:58Elles sont venues aussi toutes les questions d'apparence physique.
02:01On pense tout de suite à la perte des cheveux.
02:03Ce n'est pas forcément automatique quand on a un cancer,
02:05même si j'ai dû les couper très court pour ne pas les perdre.
02:08J'en ai un petit peu perdu.
02:09Dans cette féminité qui a été abîmée par la maladie,
02:11je vois aussi qu'il y a quelque chose qui a...
02:13Par contre, je vois aussi qu'il y a quelque chose qui...
02:18Oh, pardon.
02:20On ne la voit plus dans le studio de vous.
02:22Ok, ça va.
02:23Ça arrive souvent.
02:24J'imagine.
02:25Par exemple, il y a six mois, ça aurait été le sujet de la mort qui m'aurait fait ça.
02:27Maintenant, c'est le sujet de la féminité.
02:31Cette question de la féminité, elle a été tellement blessée,
02:34tellement mise à mal par la maladie,
02:37que ça a été d'abord un lieu de tiraillement.
02:40Mais que maintenant, c'est un lieu où je vais puiser l'essentiel de ce que je veux.
02:46Et ce que je veux, c'est de continuer à être vivante,
02:48et d'être vivante, et d'être femme vivante jusqu'au bout.
02:53Je crois qu'avant, je pouvais un peu fanfaronner en disant que je n'avais pas peur de la mort.
02:57Mais la vérité, c'est que je n'y étais pas confrontée au quotidien.
03:00Il n'y avait rien qui m'y ramenait.
03:01Quand la mort a commencé à s'inviter vraiment dans les sujets de discussion,
03:04dans mes préoccupations, dans mes nuits et tout ça,
03:08je me suis rendue compte que si j'avais peur de la mort.
03:11Et du coup, ce n'est plus la parenthèse.
03:13Je sais que ça fait partie intégrante de ma vie.
03:16Sauf que c'est toujours une vie, c'est toujours ma vie.
03:18Et ça, j'ai mis du temps à ne plus attendre que ça soit autre.
03:22Et à continuer à vivre avec cette maladie.
03:27Dans la maladie, j'ai vécu des petits miracles.
03:29Des moments où un symptôme s'est arrêté alors qu'il n'y avait aucune raison qu'il s'arrête.
03:34Je ne comprends pas pourquoi il ne me guérit pas totalement.
03:37Ça, j'avoue, ça m'échappe.
03:39Moi, je suis croyante, je suis catholique depuis toute petite.
03:44Mais quand je suis malade, ça a bouleversé quand même beaucoup de ces questions-là.
03:46Ça a bouleversé l'image que j'avais de Dieu.
03:48Ça a bouleversé ma relation avec lui, ce qu'il pouvait faire.
03:50Maintenant, là où ça m'aide, c'est qu'il y a dans la souffrance une part de solitude qui est inéluctable.
03:57Et la chance qu'on a quand on est croyant, en tout cas, moi, c'est ce que j'ai expérimenté,
04:01c'est que là, en fait, il y a quand même quelqu'un qui nous rejoint et c'est Dieu.
04:04Je suis accompagnée par un prêtre, en plus de tous les médecins qui m'accompagnent, les psychologues et compagnie.
04:09Et c'est lui qui m'a le plus poussée à être réaliste, à ne pas fuir ce qu'on est en train de me dire médicalement.
04:14C'est de dire, OK, en fait, dans ce que tu vis, oui, c'est grave.
04:17Oui, c'est douloureux.
04:19Ça fait souffrir et ça fait souffrir d'autres.
04:21Mais en fait, tu n'es pas seule.
04:23Tu peux y trouver aussi de la joie, une forme de rayonnement qui transcende cette souffrance-là.
04:28Et ça, c'est une consolation.
04:30En tout cas, tu veux nous dire qu'on peut être malade et heureuse.
04:32Ça, c'est The Message.
04:34On peut dire ça, qu'on peut être malade, même en fin de vie, heureuse, vivante jusqu'au bout, carrément.