Visibilidad, empatía y concienciación social para eliminar estigmas. Estos son algunos de los retos pendientes en Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria poco frecuente, con una prevalencia de 2 por cada 100.000 habitantes en todo el mundo.
Fatiga, escoliosis, diabetes, dificultad para hablar y en el movimiento. Los síntomas de la enfermedad tienen un fuerte impacto físico y emocional en pacientes y entorno5.
Ante este contexto, y en el marco del Día Mundial de las Ataxias, que se celebra el 25 de septiembre, Biogen, con el apoyo de FEDAES y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) ha organizado la 'Jornada de concienciación para periodistas: conociendo la AF'.
Las complicaciones derivadas de la enfermedad sitúan la esperanza de vida en 37 años. Por eso, jornadas como esta hacen hincapié en la importancia del conocimiento y la información rigurosa para que en ataxia de Friedreich cada día cuente.
Fatiga, escoliosis, diabetes, dificultad para hablar y en el movimiento. Los síntomas de la enfermedad tienen un fuerte impacto físico y emocional en pacientes y entorno5.
Ante este contexto, y en el marco del Día Mundial de las Ataxias, que se celebra el 25 de septiembre, Biogen, con el apoyo de FEDAES y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) ha organizado la 'Jornada de concienciación para periodistas: conociendo la AF'.
Las complicaciones derivadas de la enfermedad sitúan la esperanza de vida en 37 años. Por eso, jornadas como esta hacen hincapié en la importancia del conocimiento y la información rigurosa para que en ataxia de Friedreich cada día cuente.
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CelebridadesTranscripción
00:00Visibilidad, empatía y concienciación social para eliminar estigmas.
00:06Estos son algunos de los retos pendientes en ataxia de Friedrich,
00:10una enfermedad neurodegenerativa hereditaria poco frecuente,
00:13con una prevalencia de 2 por cada 100.000 habitantes en todo el mundo.
00:17Porque hay un montón de personas que sufren una enfermedad rara, muchísimas personas,
00:22teniendo en cuenta que la enfermedad rara no solamente afecta a la persona que padece la enfermedad,
00:26sino a todo el núcleo familiar.
00:28La ataxia de Friedrich es una enfermedad rara, en general las enfermedades raras son muy desconocidas,
00:34precisamente porque el número de pacientes que están afectados de las mismas es relativamente pequeño,
00:39en muchos casos eso genera muchísimas dificultades,
00:42pero justo ese es también el motivo por el que es particularmente importante investigar.
00:47Son enfermedades en general devastadoras, que afectan y que impactan de manera muy importante la calidad de vida de las personas.
00:54Fatiga, escoliosis, diabetes, dificultad para hablar y en el movimiento,
00:58los síntomas de la enfermedad tienen un fuerte impacto físico y emocional en pacientes y entorno.
01:04Pues la ataxia lo que produce principalmente es un problema de coordinación,
01:08suele producir problemas para caminar, a veces también para coordinar los brazos, las piernas,
01:15y luego normalmente asocia problemas para hablar, los pacientes tienen dificultad de pronunciación,
01:22y a veces ya en casos más avanzados puede producir problemas para tragar,
01:27o sea que al final sobre todo también produce caídas.
01:31El enfrentarse cada día, imagínate un chico que tiene sus capacidades intelectuales plenamente conservadas,
01:39afortunadamente, pero que va al colegio y no puede seguir el desarrollo del recreo,
01:45la soledad en el recreo, no puede hacer los deportes que los demás, pero sobre todo la soledad,
01:49cuando llega la edad de salir con los amigos, los chicos van a discotecas,
01:54en una discoteca una persona con ataxia de Friedrich no puede entrar, es que se cae.
01:59Ante este contexto y en el marco del Día Mundial de las Ataxias que se celebra hoy, 25 de septiembre,
02:04BioGEM con el apoyo de FEDAES y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, ANIS,
02:09ha organizado la jornada de concienciación para periodistas conociendo la ataxia de Friedrich.
02:14Justo para despertar la atención de la gente sobre la necesidad de educar y de apoyar a estas personas
02:22que sufren con esta ataxia y buscar formas de ofrecerles el mejor soporte posible para que viven con dignidad.
02:29Las complicaciones derivadas de la enfermedad sitúan la esperanza de vida en 37 años.
02:34Por eso jornadas como esta hacen hincapié en la importancia del conocimiento y la información rigurosa
02:40para que la ataxia de Friedrich cada día cuente.