Dans cet épisode d'Envie d'Agir, Jaleh Bradea reçoit Alice Deves, cofondatrice de l’association Petite Mu dédiée à la sensibilisation et au soutien des personnes concernées et Tiffany Mazars, conférencière sur le handicap invisible.
💬 Ensemble, elles explorent les réalités souvent ignorées du handicap invisible, ses impacts au quotidien, et les solutions pour briser les préjugés. Alice et Tiffany partagent leurs expériences, les actions de l’association et leur vision pour une société plus inclusive.
Un épisode plein d’humanité qui invite à changer de regard sur les défis invisibles mais bien réels. 💙♿
💬 Ensemble, elles explorent les réalités souvent ignorées du handicap invisible, ses impacts au quotidien, et les solutions pour briser les préjugés. Alice et Tiffany partagent leurs expériences, les actions de l’association et leur vision pour une société plus inclusive.
Un épisode plein d’humanité qui invite à changer de regard sur les défis invisibles mais bien réels. 💙♿
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TVTranscription
00:00Générique
00:02...
00:07Bonjour et bienvenue dans Envie d'agir,
00:09où nous allons parler aujourd'hui d'un sujet souvent méconnu
00:12et pourtant très important, qui est le handicap invisible.
00:16Il touche 9 millions de Français,
00:18et vraiment, ça les touche au quotidien,
00:21que ce soit dans leur vie personnelle,
00:23dans leur vie professionnelle.
00:25Et donc, je reçois pour cela Alice Devesse.
00:28Bonjour, Alice.
00:29Vous avez cofondé le média positif qui s'appelle Petite Mue.
00:34C'est ça.
00:35Et Tiffany Mazard.
00:36Vous êtes conférencière, justement,
00:39sur le handicap invisible en France et à l'international,
00:42donc une grande experte aussi de cette question.
00:44Et aujourd'hui, exceptionnelle, c'est une journée super pour moi
00:49parce que l'émission, je vais la coprésenter
00:52avec Thomas, qui est à mes côtés.
00:55Salut, Thomas.
00:56Bonjour.
00:57Merci d'être avec moi.
00:58Dans le cadre de cette émission qu'on est en train de faire
01:02pour le duodet, Thomas, à mes côtés, va coprésenter.
01:05Alors, je vais commencer avec vous, Alice.
01:07Expliquez-nous simplement, c'est quoi Petite Mue
01:10et pourquoi l'avoir créée ?
01:12Petite Mue, c'est le premier média qui sensibilise
01:15au handicap invisible.
01:16Et pourquoi l'avoir créée ? Parce que je suis concernée.
01:19Annaëlle, l'autre cofondatrice, également.
01:22Et moi, mon histoire personnelle a commencé il y a 3 ans
01:25quand on m'a diagnostiquée une sclérose en plaques.
01:28L'annonce n'a pas été du tout dure pour moi
01:30car j'ai été dans le déni pendant 4-5 mois.
01:32Je me suis dit que je continuais ma vie.
01:35Sauf qu'on comprend très rapidement l'impact du handicap
01:38dans sa vie personnelle et professionnelle.
01:40Je me suis rendue compte qu'il n'y avait aucun média
01:43sur l'handicap invisible.
01:45Aujourd'hui, il y a des médias sur énormément de thématiques.
01:48C'est arrivé à quel âge, ce diagnostic ?
01:50J'avais 24 ans.
01:51Très, très jeune, donc.
01:53Assez jeune.
01:54Et l'envie de chercher des témoignages,
01:58c'était pour quoi ?
01:59Pour trouver des gens qui, comme vous, ont traversé cette maladie ?
02:03Pourquoi ce besoin ?
02:05Je trouve que quand on a l'annonce d'une maladie,
02:07on est bien entouré.
02:09Je suis à l'hôpital, j'ai mon neurologue,
02:11ma famille est là pour moi, mes amis.
02:13Sauf qu'après, on se retrouve seule face à une émotion
02:16qu'on ne connaît pas, qu'on n'a jamais vécue
02:18et qu'on est les seuls à le vivre.
02:20En discutant autour de moi,
02:22je me suis rendu compte qu'il y avait beaucoup de gens
02:25qui avaient un handicap invisible.
02:27Si personne n'en parle, on se trouve chacun en silence.
02:30C'est dommage de ne pas prendre la parole sur le sujet.
02:33Ca permet de se sentir moins seule
02:34quand on a différentes personnes qui ont pu le vivre
02:37et trouver des solutions à pourquoi on n'est pas bien,
02:40pourquoi mieux, etc.
02:41Qu'est-ce que vous faites, de façon concrète,
02:44pour sensibiliser,
02:46pour faire changer les choses sur le handicap invisible ?
02:50On a le Média, on a des interviews, des podcasts,
02:53de la bande dessinée, que fait Anne-Elle,
02:55car ça permet de rajouter un peu d'humour
02:57et de faciliter l'information, car autour du handicap,
03:00tout est compliqué et faire de l'information simple,
03:03c'est important pour nous.
03:05On intervient aussi dans les entreprises
03:07pour changer le regard,
03:08à travers le témoignage des personnes concernées,
03:11qu'on fait aussi en entreprise.
03:12Tiffany, petite question.
03:15Comment se traduit un handicap invisible ?
03:18Comme son nom l'indique, il ne se voit pas.
03:20C'est ce qui rajoute justement de la complexité
03:23dans la reconnaissance, déjà visuelle,
03:26puisqu'il ne se voit pas,
03:28donc on ne peut pas admettre quelque chose qui ne se voit pas.
03:31Dans la parole, il y a un manque de confiance
03:33des personnes qui vont oser s'exprimer.
03:36On ne sait pas vraiment si ce qu'elle dit, c'est vrai,
03:39car ça ne se voit pas.
03:40En même temps, elle dit qu'elle a mal au dos,
03:42mais ça ne l'empêche pas de marcher ou de faire autre chose.
03:45Donc oui, il y a une vraie question de légitimité
03:49par rapport à tout ça.
03:50Donc oui, le côté rendre visible, invisible,
03:54la petite phrase d'accroche de Petite Mue, justement,
03:58a tout son intérêt de pouvoir...
03:59Plus on va en parler, plus on va pouvoir utiliser
04:02les médias, l'audiovisuel de manière globale
04:05sur ces sujets-là, comme Envie d'agir le fait aussi.
04:08Plus ça va permettre de rendre visible ce qui ne se voit pas.
04:11C'est difficile de comprendre pour les jeunes
04:13quand quelque chose est invisible
04:15et on n'en connaît pas les conséquences.
04:17C'est bien souvent, évidemment, pas de la méchanceté,
04:20mais de la méconnaissance.
04:22Est-ce que vous pouvez nous dire les défis,
04:24quelques défis des personnes
04:26qui sont concernées par un handicap invisible
04:28de façon concrète ?
04:30Il y a plusieurs défis.
04:31Le premier, c'est le validisme,
04:33toutes les discriminations envers les personnes
04:35en situation de handicap, devoir se justifier constamment,
04:38ne pas nous croire dans les transports,
04:40dans les files d'attente.
04:42C'est juste un petit... Je souffle,
04:44mais on a l'impression d'être de trop.
04:46C'est aussi beaucoup la fatigue chronique
04:48qui est commune à beaucoup de pathologies.
04:50Beaucoup de maladies chroniques ont de la fatigue qui va avec.
04:54La fatigue chronique, pareil, l'expliquer...
04:56C'est difficile. C'est incompréhensible
04:58quand on ne l'a pas vécue.
05:00On a l'impression que, par exemple,
05:02la personne exagère ou elle s'écoute trop.
05:04Il y a toutes ces choses, je crois.
05:06J'avais lu sur vos réseaux, Alice,
05:08que vous aviez parlé aussi de ces difficultés
05:11parce qu'il y a des personnes qui ont une carte de priorité
05:14pour ne pas faire des queues trop longues
05:16ou pouvoir s'asseoir dans les transports.
05:18Et c'est très difficile de l'utiliser, certaines fois,
05:22quand le handicap n'est pas visible.
05:24La première fois que je l'ai utilisée,
05:26on m'a dit que je l'avais utilisée pour vérifier
05:29que ma carte était une vraie.
05:31Je le savais, car dans tous les interviews,
05:33je me suis dit que ça devait arriver de temps en temps.
05:36Et après, moi, je l'utilise dans les files d'attente,
05:38mais jamais dans les transports,
05:40car les personnes vont me regarder pour comprendre mon handicap.
05:44Or, je passe devant, je ne reverrai pas les gens,
05:46donc c'est pas grave si j'ai une réflexion.
05:48Mais il y a beaucoup de gens,
05:50de personnes qui ne montrent plus leur carte
05:53par peur d'être jugées.
05:54Qu'en pensez-vous, Tiffany ?
05:56J'ai également une carte de priorité.
05:58Et en l'occurrence, moi, elle m'a été pas mal utile,
06:01notamment parce que j'ai beaucoup voyagé,
06:03et notamment dans les transports, dans l'aéroport,
06:06où on a des files prioritaires.
06:08Et une des choses qui est prioritaire,
06:10c'est le regard...
06:12Genre...
06:13Elle est sérieuse, là.
06:15Et du coup, je sais pas...
06:16Oui, j'ai pas de certificat médical qui va prouver en plus,
06:19donc t'as juste qu'une chose à faire, c'est de me croire.
06:22Et donc, ouais, il y a ce regard un petit peu de...
06:25Je comprends pas trop. Pourquoi est-ce qu'elle est là ?
06:28C'est pas... Mais non, mais madame...
06:30Eh ben, si. Donc, voilà.
06:32En tant que personne vivant un handicap,
06:34on comprend que c'est pas facile d'être compris.
06:36Comment ça se passe dans votre entreprise ?
06:39Je pense que le fait qu'on soit toutes les deux
06:42très assumées sur le sujet,
06:44puisque c'est ce qui nous permet, justement, de communiquer,
06:47et c'est vraiment notre message de fond,
06:50c'est de pouvoir ouvrir la parole, la libérer, en tous les cas,
06:53et faire en sorte qu'il y ait une conscience
06:56et des actions réalisées avec ça.
06:57Pour nous, les gens viennent nous contacter
07:00en connaissance de cause et parce qu'on est concernés
07:03et qu'on a des messages positifs, optimistes sur la question.
07:06Donc, aujourd'hui, en tant qu'entrepreneur,
07:08c'est le cas, maintenant, avant, quand on était salarié.
07:12Pour moi, je vais pas parler à ta place,
07:14mais oui, moi, RQTH, ma reconnaissance
07:16qualité travailleurs handicapés m'a toujours desservie.
07:19Alors que c'est censé être un dispositif
07:22qui permet d'adapter le poste, de maintenir l'emploi,
07:25de me permettre d'être plus performante dans mon poste.
07:28Et à chaque fois, ça a été
07:30qu'on n'avait pas envie d'apporter les adaptations.
07:32Il faut dire qu'il y a beaucoup d'efforts
07:34pour que les choses changent et que cette fameuse RQTH,
07:37reconnaissance de qualité de travailleurs handicapés,
07:40ne soit pas un bémol dans une carrière
07:43et qu'on puisse continuer d'avancer.
07:45Et d'ailleurs, là, demain commence la semaine européenne
07:51pour l'emploi des personnes handicapées,
07:53qui est donc la 28e.
07:55Alice, je vous laisse la parole
07:57et je reviendrai sur cette SEPH juste après.
08:00Vous, est-ce que, de façon concrète,
08:02comment ça se traduit pour vous, comme vous demandez Thomas ?
08:05Dans mon ancien travail, ça n'a pas forcément été bien compris,
08:08mais je ne connaissais même pas la RQTH.
08:10On parle de la RQTH,
08:11mais la plupart des gens ne connaissent pas la RQTH.
08:14J'ai l'ai appris quand j'ai commencé le média Petite Mue.
08:17Il y a aussi un manque de connaissances,
08:19parce qu'il y a des politiques handicap dans les grands groupes,
08:23mais dans une start-up où il y a 20-30 personnes,
08:25on ne connaît pas forcément le sujet.
08:27Après, la RQTH, ça permet d'avoir des aménagements.
08:30Il y a plein de cas de discrimination,
08:32car le handicap est la 1re cause de discrimination en France.
08:35Il faut cibler les entreprises qui vont avoir une politique handicap,
08:39parce que ça permet d'avoir des aménagements
08:41et éviter d'avoir une stratégie de surcompensation toute sa vie,
08:45où ça ne finit jamais bien pour sa santé ou son maintien dans l'emploi.
08:48Mais c'est compliqué,
08:50parce que la RQTH, c'est un parcours d'acceptation,
08:52c'est aussi dire que je suis en situation de handicap,
08:55mais on n'est pas obligés de le dire à notre manager ou à notre équipe.
08:59Il y a des aménagements qui ne vont pas forcément se voir non plus,
09:03donc on peut rester confidentiels sur le sujet.
09:05Et ça reste quelque chose de personnel, néanmoins,
09:08d'en demander, d'en parler.
09:10Justement, tout ça,
09:12cette fameuse semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées,
09:15qui est le grand moment en France où on parle beaucoup de handicap...
09:19Parfois, on dit que c'est toute l'année,
09:21je suis d'accord avec ça,
09:23mais je trouve ça bien aussi que, durant cette semaine,
09:26toutes les attentions soient attirées sur ces problématiques
09:29dont on parle.
09:30Et à l'intérieur de cet SEPH, il y a ce qu'on appelle le duodé.
09:33D'ailleurs, ce que je disais en préambule de l'émission,
09:36l'émission que vous regardez là aujourd'hui,
09:39donc il y a nos deux invités.
09:41Je co-présente avec Thomas, mais pas qu'eux.
09:43Elle est construite avec des personnes
09:46qui, en coulisses, là, ont travaillé pour l'émission,
09:49sur différents postes, dont je parlerai un peu plus tard.
09:53Dites-moi un mot du duodé.
09:55Qu'en pensez-vous ?
09:57Je te laisse commencer.
09:58OK. Alors, moi, là, le duodé,
10:01je trouve que l'initiative est très bien,
10:04puisque ça permet de toute façon la rencontre
10:06et la sensibilisation, donc l'idéologie est très bien.
10:09Maintenant, il y a toujours des dérives,
10:11et c'est ce que je pointe aussi souvent du doigt,
10:14c'est ce côté un peu validisme dont on parlait beaucoup,
10:17c'est ce côté social washing
10:18qui va être réalisé par les entreprises,
10:21de faire leur acte de bonne conscience ce jour-là,
10:23alors qu'en réalité, durant l'année,
10:25il n'y a pas d'action forcément réalisée en ce sens.
10:28Pour ma part, j'avais, il y a quelques années,
10:31fait l'effet inverse, c'est-à-dire qu'étant
10:33en situation de handicap, j'ai invité un ami totalement valide
10:36à découvrir mon quotidien, toute une journée,
10:39dans le cadre de la duodé.
10:40Il y a un vie à l'emberde qui peut être hyper intéressant aussi.
10:44L'année dernière, j'ai participé aussi à une duodé
10:46justement auprès d'une émission, pour moi aussi,
10:49leur permettre de voir ce que c'est que la réalité aussi
10:52et de les interroger.
10:54Ici, justement, nous, on ne fait pas du washing.
10:56Il y a Thomas à côté de moi, mais tout ça en coulisse qui travaille.
11:00Moi, j'y tiens également, comme vous.
11:02Je vous propose qu'on regarde un petit magnéto,
11:04qui est le spot de sensibilisation de la semaine européenne
11:07de l'emploi des personnes handicapées de cette année.
11:24Musique douce
11:26...
11:30Musique douce
11:32...
11:36Musique douce
11:38...
11:42Musique douce
11:44...
11:48Musique douce
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11:52Musique douce
11:55...
11:57Musique douce
11:59Le regard des autres ne devrait jamais être un handicap
12:02à l'évolution professionnelle.
12:04On peut tous agir contre la discrimination au travail.
12:07Pour que les choses avancent,
12:08rendez-vous sur semaine-emploi-handicap.com.
12:11Ca commence demain. C'est pas mal, non ?
12:13Complètement, sachant que le handicap,
12:16c'est la 1re cause de discrimination
12:18en France liée à l'emploi,
12:20que le taux de chômage est de 12 %
12:22quand dans la population ordinaire, il est de 7,
12:24ça te donne envie de continuer à s'engager
12:27et de vraiment faire diminuer ce taux.
12:29Pour rebondir, par rapport à cette petite vidéo,
12:32le regard des autres, c'est un vrai frein
12:34pour les gens concernés.
12:36Vu qu'on a eu des remarques tout le temps
12:38et qu'on doit justifier constamment,
12:40c'est aussi cette peur du regard
12:42qui fait qu'on invisibilise aussi notre handicap.
12:45Beaucoup de personnes essayent de cacher,
12:47de le rendre très invisible, en tout cas.
12:49Et que pour moi, il y aura un changement aussi
12:51quand dans la société, il y aura un changement,
12:54que ce sera devenu, entre guillemets,
12:56une normalité, parce que j'aime pas le mot normal,
12:59mais c'est celui que je trouve,
13:01et que ce soit pas un frein, en fait, là-dessus.
13:03Ca changera en entreprise quand on changera
13:06la notion de handicap et que c'est pas vu
13:08comme une faiblesse ni une honte,
13:10qui est le cas aujourd'hui en France.
13:12Comment vous aimeriez que ça se passe au quotidien
13:15pour mieux vivre son handicap au sein de la société ?
13:18Je pense qu'au quotidien, effectivement,
13:20j'aimerais que tout le monde soit sensibilisé au sujet,
13:23qu'on arrive en disant, voilà, j'ai un handicap,
13:26OK, bon, d'accord, c'est pas grave, on continue.
13:28Ca, je pense que c'est le plus important.
13:30En fait, moi, je trouve qu'en entreprise,
13:33on compense souvent nous, mais ça doit être tout le monde,
13:36l'équipe, l'entreprise, parce que quand on est pas
13:38en situation de handicap, on compense aussi dans notre vie.
13:42C'est aussi compliqué.
13:43Je fais un parallèle avec les aidants-aidantes,
13:45c'est pas simple non plus.
13:47C'est comment on arrive à construire un environnement
13:50où tout le monde y met du sien pour qu'on puisse vivre ensemble.
13:53Et puis, je pense que, pour compléter,
13:56plus on va être dans cette conscience
13:59de cette ouverture à l'autre, peu importe sa singularité,
14:03je pense que c'est vers là où on doit être...
14:06On doit amener, quand on parle de diversité et d'inclusion,
14:09l'inclusion, ce n'est pas que les personnes en situation
14:12de handicap, c'est la mixité qui concerne tout le monde.
14:15Plutôt que de parler d'adaptation spécifique
14:17aux personnes en situation de handicap,
14:19c'est de parler de besoins spécifiques pour toutes.
14:22Et donc, plus on va être dans cette acceptation
14:25de la personne, de ce qu'elle est et non ce qu'elle représente,
14:28et donc avec des valeurs de respect, de tolérance et d'amour,
14:31j'ose le prôner aujourd'hui, moi, au sein de mon travail,
14:34en fait, on sera juste en train de considérer
14:37telle personne pour ce qu'elle est et non ce qu'elle représente.
14:40Quelle serait votre envie d'agir pour les 5 prochaines années ?
14:44C'est de continuer le média, la sensibilisation,
14:47les entreprises et surtout un documentaire
14:49qu'on est en train d'écrire.
14:51C'est notre gros objectif de l'année prochaine.
14:53Moi, c'est pareil, développer sur ce côté international
14:56avec toutes ces cultures du monde pour pouvoir prôner
14:59haut et fort les différentes pratiques.
15:01J'ai mon livre qui sort l'année prochaine,
15:03j'ai des challenges sportifs qui s'annoncent,
15:06toujours pour prôner la diversité des actions possibles
15:09autour du handicap.
15:10Génial, merci beaucoup.
15:11Merci beaucoup.
15:13Demain commence la semaine européenne
15:15pour l'emploi des personnes handicapées,
15:17S-E-E-P-H, à l'intérieur de laquelle il y a le duoday
15:20et que cette émission que nous faisons ici,
15:23elle a été faite avec des duos,
15:25avec Thomas à mes côtés en présentation.
15:27Merci encore, Thomas.
15:29Il y avait aussi, en coulisses,
15:31Amandine, pour le poste de chargée de production,
15:34aux côtés de Dali,
15:35Sephora, pour la réalisation,
15:38aux côtés de Mika et de Serge,
15:40Ibrahim, en ingé-son,
15:42aux côtés de Julien et Grégory,
15:44ainsi qu'Anne-Emmanuelle,
15:46aux côtés de notre super maquilleuse, Chloé.
15:49Donc, merci à tous les cinq
15:52d'avoir contribué à cette émission.
15:55Merci à Arpège et à Servan Chauvel
15:57de m'avoir suggéré cette jolie idée
16:00dont je suis très fière que toute l'équipe d'Envie d'Agir
16:03ait pu la faire naître.
16:05Je vous invite à aller sur les sites de Petite Mue
16:09et de suivre sur ses réseaux Tiffany,
16:12qui fait un travail de dingue.
16:15N'oubliez pas aussi nos podcasts Envie d'Agir
16:17sur toutes les plateformes.
16:19Et je vous dis à très vite sur C8
16:22pour plus d'Envie d'Agir.
16:25Bien sûr.
16:28À bientôt.