Grégoire Nadin, délégué départemental de l'AFM, Association Française contre la Myopathie
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00:00Et maintenant Antoine Van Dendrich, on évoque la 38e édition du Téléthon qui démarre
00:05aujourd'hui, le numéro pour faire vos dons c'est le 3637, on peut les faire aussi en
00:09ligne sur téléthon.fr, données pour soutenir la recherche contre les maladies génétiques
00:14rares c'est important, on en parle ce matin avec votre invité Antoine.
00:18Oui, l'an passé 93 millions d'euros avaient été récoltés pour soutenir la recherche
00:22et la recherche avance pour réussir à mener des essais cliniques et obtenir des avancées
00:26dans le traitement de ces maladies, nous recevons ce matin dans le studio Grégoire
00:30Nadin, délégué départemental de l'AFM, Association Française Contre la Myopathie.
00:35Bonjour monsieur.
00:36Bonjour.
00:37Alors la délégation loiretaine de l'AFM est toute jeune, elle existe depuis un an
00:41et demi, qu'est-ce qui vous a poussé à vous engager ?
00:44Moi j'étais déjà engagé auparavant dans l'AFM, dans ce qu'on appelle un groupe d'intérêt
00:50spécialisé sur un type de myopathie et puis il y a eu la volonté de recréer au niveau
00:54départemental une délégation, donc l'AFM c'est composé de bénévoles tous concernés
01:00par la maladie, soit en tant que famille, soit directement malades, et puis donc voilà
01:04on a regroupé 8 bénévoles qui se sont organisés pour recréer cette délégation, j'ai été
01:12nommé délégué il y a un an et demi, voilà.
01:14Et c'est pour parler donc de toutes les myopathies c'est ça ?
01:16Donc voilà, toutes les myopathies, donc pour donner un ordre d'idée à l'échelle du
01:20pays il y a 130 personnes concernées par des myopathies, dont un tiers d'enfants à
01:25peu près, et puis donc oui ça a le rôle de représenter les malades dans les différentes
01:31instances au niveau des instances de santé, et puis des activités revendicatives autour
01:38des campagnes de l'AFM, et puis après tout simplement des activités d'entraide, de solidarité
01:44parce que c'est vrai qu'on peut rapidement tomber dans l'isolement, et donc il y a l'enjeu
01:50de briser l'isolement de ces familles.
01:52Des familles qui viennent vous voir pour vous en parler ?
01:54Alors c'est nous qui essayons d'entraîner les familles dans ces différentes activités
02:03qu'on organise, mais il y a du répondant, mais oui c'est sûr que rien que de pouvoir
02:09discuter de ces maladies avec des pères, des gens qui sont concernés également, ça
02:16aide beaucoup dans ce combat.
02:18Sur les myopathies, il y a une myopathie en particulier qui fait l'objet de beaucoup
02:23de questionnements, c'est la myopathie de Duchenne, c'est ça ? Comment elle se manifeste
02:28cette maladie ?
02:29Donc oui c'est la myopathie la plus fréquente, sachant que ça reste une maladie rare évidemment,
02:36et donc elle touche un gène particulier, le gène de la dystrophine, et disons que
02:41ça grignote les muscles, comme toutes les myopathies qui sont évolutives, à partir
02:46de 7-8 ans, les capacités commencent à décliner, avec une perte de la marche, et puis après
02:53on fait ce qu'on peut pour essayer de ralentir l'avancée de la maladie.
02:57Il y a environ 2500 personnes en France qui sont touchées par la myopathie de Duchenne,
03:03c'est aussi beaucoup d'enfantes qui sont touchées, c'est ça ?
03:05En général oui, la myopathie de Duchenne est détectée entre 2 et 7 ans, et les premiers
03:11signes se manifestent autour de 7-8 ans, donc oui c'est beaucoup d'enfants, d'enfants
03:16ou d'adolescents, qui sont touchés par la myopathie de Duchenne.
03:20Il y a d'ailleurs dans cette édition du Téléthon des ambassadeurs des enfants qui
03:28sont touchés par cette myopathie, par exemple Sacha, 8 ans, c'est vraiment une des figures
03:34finalement pour parler de cette maladie ?
03:36Oui, alors le cas de Sacha il est vraiment très très encourageant, Sacha il a pu rentrer
03:45dans un essai clinique d'un médicament développé par Généthon, qui est un laboratoire lié
03:49à l'AFM Téléthon, et donc un essai clinique de micro dystrophine, donc ça consiste à
03:56injecter quelque part un gène fonctionnel, je ne vais pas rentrer dans les détails,
04:03et donc ce qui est vraiment surprenant, très encourageant, c'est qu'on voit qu'il monte
04:09les escaliers, ce que la plupart des enfants touchés par cette maladie à son âge ne
04:13peuvent pas faire.
04:14C'est ce qu'on appelle la thérapie génique ?
04:15C'est la thérapie génique, oui c'est ça.
04:17Pour l'anecdote, j'ai un ami belge qui m'a écrit pour me dire, mais c'est vrai là,
04:23cette vidéo c'est vraiment surprenant, c'est très encourageant, qu'est-ce que t'en penses ?
04:28Après voilà, il y a eu ce résultat qui est très encourageant, mais Sacha,
04:36on va rentrer dans un essai clinique à la phase suivante, c'est-à-dire qu'il va y avoir un essai
04:40sur 40 enfants, parce que Sacha, il faut savoir si ce candidat médicament, il marche pour d'autres
04:46types de mutations, pour d'autres contextes familiaux, pour d'autres âges, ce qu'il donne
04:52sur le long terme, etc. Pour ça, il faut faire ce qu'on appelle une phase 3 dans un essai clinique,
04:56et donc là ça va démarrer bientôt, et donc le message que je voudrais passer, c'est que c'est
05:02très encourageant, mais maintenant il faut passer à la phase suivante de recherche, c'est pas du tout
05:08c'est un premier pas, un grand premier pas, il faut pouvoir faire les pas suivants.
05:12Parce que cette thérapie génique, elle permet notamment de stopper l'évolution de la maladie,
05:17comment elle se concrétise notamment sur l'enfant ?
05:20Pour l'instant, alors je sais pas par exemple si Sacha, normalement c'est censé stopper,
05:25oui c'est ça, il y avait l'espoir que ça puisse améliorer, mais déjà stopper ce serait énorme,
05:30alors je sais pas s'il a regagné lui des capacités, on le voit dans cette vidéo-là de l'AFM qui est
05:36très intéressante, monter les escaliers, je sais pas s'il ne pouvait plus le faire avant,
05:41mais en tout cas déjà arriver à bloquer l'avancée de la maladie à cet âge, ce serait déjà
05:47extraordinaire. Et ce téléthon a donc d'autant plus de sens avec la recherche qui avance,
05:53Laurence Thiénot-Hermans qui est la présidente de l'AFM dit espérer que les français seront au
05:57rendez-vous une fois de plus, c'était 93 millions d'euros récoltés l'an dernier, 3 300 000 à peu
06:02près en région Centre-Val-de-Loire, les français sont quand même toujours au rendez-vous quand il
06:06s'agit du téléthon et de données pour la recherche ?
06:09Oui, c'est très encourageant, alors j'avais un ami qui me disait que dans la période pas facile,
06:14en ce moment, les gens se retrouvaient avec le téléthon un petit peu pour ces initiatives
06:18de solidarité, voilà moi je suis toujours surpris de voir le nombre d'initiatives organisées
06:23dans les mobilisations de certains villages, ça fait chaud au cœur, c'est sûr, et encore une fois
06:30ça a des résultats, là on l'a vu avec la thérapie génique pour Sacha, voilà l'autre exemple qui me
06:38paraît très parlant, je ne sais pas si c'est le cas des deux jumelles Marley et Milan qui sont
06:44donc atteintes d'amiotrophie spinale et pour lequel il y a un médicament qui a été développé, ça fait
06:49plusieurs années qu'on en parle, plusieurs téléthons qu'on en parle, là c'est une maladie
06:53vraiment qui touche, je crois que l'espérance de vie ça doit être deux ou trois ans, et donc là
06:59il y a un enjeu à détecter très rapidement ces maladies, et donc ce qui est très intéressant dans
07:03le cas de Marley et Milan, c'est que suite à un déménagement, elles ont pu rentrer dans un essai
07:06clinique qui s'appelle Dépismea, qui est un dépistage néonatal, donc c'est-à-dire que dès
07:11la naissance, en fait, on a pu savoir qu'elles étaient atteintes d'amiotrophie spinale et leur
07:16administrer le médicament immédiatement, enfin sous huit semaines, sans avoir à attendre les
07:20premiers symptômes, donc les premières atteintes musculaires. Donc voilà, c'est encore un des
07:25enjeux de ce téléthon, il faut que ça avance. Merci, on va s'arrêter à cette interview,
07:29je vous remercie beaucoup d'être venu dans le studio. Merci beaucoup.