Téléthon : Rencontre avec Olivia, atteinte d'une Ataxie de Friedreich

Téléthon : Rencontre avec Olivia, atteinte d'une Ataxie de Friedreich (Crédits : Serge Marizy)

Transcript

00:00À Saint-Philippe, nous allons rencontrer Olivia, porteuse d'une maladie de Friedreich.

00:10Après le diagnostic, Olivia a voulu que la vie continue.

00:14Aujourd'hui, elle vit avec son compagnon et sa petite-fille Yuna.

00:19La maladie a commencé à quel âge ?

00:22J'avais 15 ans quand j'ai été diagnostiquée.

00:25Ça a commencé comment ?

00:26En fait, je rentrais de l'école la soirée et mes parents me regardaient rentrer de l'école.

00:32Et ils me disaient « Pourquoi tu marches en faisant des zigzags comme ça ? »

00:39Pour moi, je marchais normalement.

00:41Et en fait, suite à ça, on a commencé à faire des tests et des analyses en laboratoire et tout.

00:48Et après, ils ont trouvé la maladie.

00:51Comment réagit-on à 15 ans lorsqu'on nous annonce une maladie de Friedreich ?

00:56Au début, très dur.

00:58On se dit « Pourquoi ? »

00:59Au moment où j'ai découvert la maladie, ça allait.

01:02Je pouvais faire ce qui me plaisait.

01:06Donc, je ne me suis pas posée de questions.

01:09Vous avez modifié votre orientation professionnelle ?

01:12Ça a tout chamboulé à ce niveau-là parce que je voulais être infirmière.

01:16J'ai fait aussi une formation d'ERH.

01:19Mais après, très vite, avec la dégradation de la maladie,

01:22je me suis dit que c'est plus simple pour moi de ne pas travailler

01:25parce que de gérer le travail, la fatigue, les trajets, c'était compliqué.

01:32Vivre en couple avec un enfant aide pour mieux appréhender la maladie ?

01:38En couple, oui. Mais pas avoir un enfant tout de suite.

01:43On se dit qu'on a une vie comme une personne lambda.

01:48Prendre la décision d'avoir un enfant, ce n'est pas quelque chose qui est simple

01:51lorsqu'on est porteur d'une maladie génétique.

01:53Non, parce qu'on doit faire des tests au niveau du père, du papa,

01:58pour être sûr qu'il n'est pas porteur de la maladie.

02:02Donc, voir un généticien en amont.

02:06Au fond, on attend beaucoup la recherche ?

02:08Oui, on attend un traitement pour ralentir la maladie,

02:13pour ne pas que ça évolue plus.

02:15La recherche, c'est l'espoir ?

02:17C'est l'espoir, c'est l'espoir.

02:20La FN m'accompagne dans mon quotidien.

02:23Le 29 et 30 novembre, soyez généreux, faites un don pour faire avancer la recherche.