Téléthon : Rencontre avec Sonia, atteinte de la maladie de Charcot (Crédits : Serge Marizy)
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00:00Sonia vit dans sa ville de cœur, à Petite-Île.
00:08Atteinte de la maladie de charcomaritus, Sonia nous explique qu'avec un accompagnement
00:13et dans un habitat adapté, on peut vivre heureuse.
00:16Comment a commencé la maladie et comment le diagnostic a été annoncé ?
00:20Mes parents ont vu assez tôt qu'il y avait un problème, ça a pris beaucoup de temps
00:24pour pouvoir marcher.
00:25C'est seulement à l'âge de 3 ans que j'ai fait mes premiers pas, il y a plusieurs
00:30examens qui ont été faits, des biopsies.
00:33Les médecins ont commencé à poser un premier diagnostic, ils ont continué à faire des
00:38recherches et c'est là que le diagnostic de la maladie de charcomaritus a été posé.
00:44A quel âge on vous a annoncé qu'il fallait faire le choix d'un fauteuil roulant ?
00:48C'est à l'âge d'à peu près 11 ans, 12 ans, que j'étais en rendez-vous chez
00:53mon neurologue et il m'expliquait un peu comment ça allait évoluer la pathologie.
00:58Il m'a dit que de toute façon ne vous faites pas d'illusions, vous finirez en fauteuil
01:02roulant.
01:03Donc pour moi ça a été un choc et en même temps ça m'a permis de me préparer psychologiquement,
01:09je savais que cette échéance elle arriverait tôt ou tard.
01:11C'est à peu près vers l'âge de 29 ans que j'ai vraiment perdu définitivement
01:17l'usage de la marche.
01:18Quand on est porteuse d'une maladie génétique à mobilité réduite, comment fait-on pour
01:23trouver la force de s'occuper d'autres malades ?
01:26J'aime les gens donc pour moi c'est naturel d'aider les autres, aider les autres personnes
01:32malades qui ont la même pathologie que moi ou pas d'ailleurs.
01:35Moi ça me fait du bien, ça me nourrit, ça me donne aussi de l'énergie.
01:39Je pense que prendre soin des autres c'est prendre soin de soi.
01:42Un échange d'expériences, un partage des difficultés que l'on peut rencontrer
01:47mais aussi des solutions que l'on peut trouver pour pallier à la maladie, à l'évolution
01:52de la maladie.
01:53Donc pour moi c'est tout à fait naturel d'aider, de prendre du temps et d'aider
01:57les autres.
01:58En situation de handicap, peut-on imaginer une vie de couple ?
02:02C'est vrai que quand on a un diagnostic d'une pathologie comme la mienne, c'est
02:08assez compliqué de se projeter, de dire qu'on va se marier, qu'on va avoir des enfants.
02:12Puis il y a aussi les gens qui sont là pour vous mettre des freins, pour vous faire voir
02:16toujours le côté négatif, de vous dire faire attention, tu ne vas peut-être pas
02:19y arriver.
02:20Mais je ne me suis pas laissée abattre, j'ai quand même fait le choix de me marier,
02:24d'avoir une petite fille qui a grandi maintenant, qui a 15 ans et qui s'appelle Océane,
02:30et qui est un véritable rayon de soleil pour moi et j'ai réussi quand même à avoir
02:34ma vie de famille et tout se passe très bien.
02:36Qu'est-ce que la FM vous apporte dans votre vie au quotidien ?
02:39L'espoir que de nouveaux traitements soient trouvés, entre autres pour ma pathologie.
02:44J'attends, j'ai de l'espoir qu'ils trouvent un traitement.
02:47Je sais qu'il y a des traitements qui ont été trouvés pour d'autres pathologies.
02:51De l'aide, puisque la FM finance aussi des référents de parcours de santé qui nous
02:55accompagnent pour notre parcours de vie.
02:57Dès que la maladie évolue, ils sont là pour nous aider, pour nous orienter.
03:01Donc c'est un véritable soutien pour nous.
03:05Aujourd'hui plus que jamais, les personnes atteintes de maladies rares ont besoin de vous.
03:09Si vous aussi vous voulez nous rejoindre pour bâtir un avenir meilleur pour ces personnes
03:13malades, on vous invite à faire un don au 3637 pour que leur vie puisse changer, pour
03:20que des traitements puissent être trouvés et guérir enfin ces maladies.