Téléthon : Rencontre avec Nathalie, porteuse d'une maladie dégénérative

Téléthon : Rencontre avec Nathalie, porteuse d'une maladie dégénérative (Crédits : Serge Marizy)

Transcript

00:00Cette année, pour la semaine du Téléthon, nous sommes aujourd'hui à Saint-Pierre pour

00:09rencontrer Nathalie.

00:10Nathalie est porteuse d'une maladie neurodégénérative et nous allons découvrir comment, lorsque

00:16le projet de vie a été cassé par l'annonce du diagnostic, on peut se reconstruire et

00:21avoir des rêves, des rêves de voyager.

00:24Comment vous êtes entré dans la maladie génétique et au fond, comment s'est fait

00:28le diagnostic ?

00:30Alors la maladie a été découverte un petit peu au hasard, puisque j'étais très très

00:35fatiguée, essoufflée, donc mon médecin traitant me fait faire un bilan, le diagnostic

00:41est posé.

00:42Et là, il me dit est-ce que vous connaissez la maladie de Charcot ? Donc je lui demande

00:46ce que c'est, il me dit c'est la sclérose latérale amyotrophique.

00:51Pour moi, la première image que j'ai eue, c'est être halité, ne plus pouvoir rien

00:58faire.

00:59Elle touche tous les muscles du corps, c'est-à-dire les muscles des membres supérieurs et inférieurs,

01:04les poumons, le diaphragme, du coup cette maladie va vous entraîner dans un emprisonnement

01:11de votre corps.

01:12Vaille que vaille, les quelques moments qu'il me restera à faire, j'ai envie de les passer,

01:20à profiter de ma famille, à voyager, j'aime voyager.

01:24En l'occurrence, quand je veux aller en métropole, j'avertis la famille.

01:29La famille se monopolise pour pouvoir contacter tous les partenaires médicaux, kinésithérapeutes,

01:37orthophonistes, pour que mes soins se continuent là-bas.

01:43Tout ça, c'est une grosse logistique et donc la famille m'aide.

01:48Cette année, j'ai pu réaliser un de mes rêves, c'est d'aller au Puy-du-Fou.

01:53Ça a été une grosse organisation pour ma famille, pour moi-même et pour le trajet

01:59aussi parce qu'il faut un véhicule adapté pour pouvoir emmener tous ces encombrants.

02:06Tous ces projets de voyages, les rêves qu'on peut avoir permettent justement de mettre

02:13de côté cette maladie parce qu'au quotidien, on est confronté aux gestes médicaux.

02:19Le voyage me permet de vivre et d'accepter un peu mieux ma maladie.

02:25En donnant un don au Téléthon, vous contribuez à la recherche pour notre future guérison

02:32et vous participez aussi à nous aider à vivre au quotidien le mieux possible avec

02:39tous ces bénévoles qui sont auprès de nous.

02:41Merci à vous tous.