#Conversatorio | ¡En vivo! En el marco del Día Mundial del Sida la revista de Medicina y Salud Pública organizó un conversatorio sobre el VIH y así aportar a la concientización de esta enfermedad defendiendo el derecho humano al acceso a los medicamentos y ampliar el acceso a la píldora que previene el VIH, cuya adopción en América Latina y el Caribe sigue siendo limitada.
Desde el centro de educación y prevención de enfermedades de la revista MSP en Plaza Las Américas se conectan el Dr. Gabriel Cotto, Infectólogo, Lcda. Nélida Maldonado Rivera, Nutricionista, Ivette González, Activista VIH, Prof. Adalid Castro Carreras, Sexólogo Clínico y Andrés Vásquez, Paciente e Influencer, ¡No te lo pierdas!
#MSP: El lugar donde médicos, profesionales de la salud y pacientes pueden entrar. #SomosCiencia
#MSPLíderesPioneros #MSPLegadoQueInspira
Desde el centro de educación y prevención de enfermedades de la revista MSP en Plaza Las Américas se conectan el Dr. Gabriel Cotto, Infectólogo, Lcda. Nélida Maldonado Rivera, Nutricionista, Ivette González, Activista VIH, Prof. Adalid Castro Carreras, Sexólogo Clínico y Andrés Vásquez, Paciente e Influencer, ¡No te lo pierdas!
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00:00:00Lo voy a leer.
00:00:08Estamos reducidos.
00:00:30Saludos a todas las personas que nos sintonizan precisamente hoy, 1 de diciembre, Día Mundial
00:00:43de Alerta contra el SIDA, y esto es un programa especial de la revista de Medicina y Salud
00:00:50Pública, y definitivamente nos encontramos con un gran panel de profesionales, y más
00:00:55allá de profesionales, de personas que sin lugar a dudas representan esperanza aquí
00:01:01en Puerto Rico. A mi lado se encuentra el doctor David Cotto, quien es especialista
00:01:06en enfermedades infecciosas. También tenemos a Andrés Vázquez, paciente de VIH, y quien
00:01:13definitivamente aquí en Puerto Rico, a través de sus redes sociales, lleva un mensaje grande
00:01:19de esperanza. También en este panel, la licenciada Nélida Maldonado, nutricionista. Saludos. Gracias
00:01:25por estar con nosotros, licenciada. También Ivette González, activista. Saludos. Y se une
00:01:33al panel el profesor Castro, quien es sexólogo clínico y persona que vive con VIH. También
00:01:39otra voz de ejemplo y de lucha aquí en Puerto Rico. Y también Carlos Lugo, quien es editor,
00:01:46fundador de la revista de Medicina y Salud Pública, y fue el primer voluntario del albergue
00:01:52La Providencia para pacientes con VIH. Este albergue se encontraba en la zona de Ponce.
00:01:59Gracias a todos y a todas por ser parte de este importante panel, que sin lugar a dudas se traduce
00:02:06en salud y se traduce en educación para las personas que nos van a estar sintonizando durante
00:02:11el día de hoy. Las preguntas van a ser abiertas para todas las personas que entiendan pertinente
00:02:17contestarlas y entre todos, pues, hacer de esta conversación un gran día. ¿Qué significa el 1 de
00:02:27diciembre aquí en Puerto Rico?
00:02:28Podemos entender que el 1 de diciembre es ese día para recordar a las personas que ya no están.
00:02:35A consecuencia de las comunicaciones del SIDA, desde el inicio de la pandemia han muerto millones de personas,
00:02:41pero hoy día la realidad es totalmente diferente y queremos concientizar sobre lo que es el VIH y cómo
00:02:46prevenirlo también en los tratamientos que nos permiten vivir saludables.
00:02:49Referente al desarrollo de la política pública aquí en Puerto Rico, en ocasiones, ¿no se ha desarrollado
00:02:57una política pública que sea de beneficio para los pacientes?
00:03:00Bueno, en Puerto Rico se ha desarrollado política pública porque ahí está la Ley 248, que es la Carta de
00:03:08Derechos para las personas que vivimos con VIH. El problema es cómo se cumple con esa ley, ¿verdad?
00:03:16Y a dónde va la persona con diagnóstico de VIH en el momento en que sus derechos son violentados.
00:03:24También está la Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente bajo la Ley 194, que
00:03:29corrija a todo paciente en Puerto Rico, no solamente a personas con VIH. Pero seguimos teniendo el mismo
00:03:37reto y la misma barrera de cómo hacer cumplir y cómo los pacientes entran en un conocimiento sobre sus
00:03:45derechos. Y en ese sentido hace falta más educación, porque la ley en papel no nos sirve de nada.
00:03:53La ley es útil si yo como paciente entro en conocimiento, identifico que me he violentado y exijo que se cumpla
00:04:02con respetar y cumplir con mis derechos.
00:04:06¿Cuáles son esas principales barreras que enfrentan las personas diagnosticadas con VIH aquí en la isla?
00:04:14Bueno, si estamos hablando, que es mi área, en defensa de los derechos y servicios para la comunidad con VIH,
00:04:23estamos hablando que, por ejemplo, en Puerto Rico el gobierno implementa políticas públicas a nivel de
00:04:32subestructura gubernamental que van en contra del interés y del acceso a servicios y medicamentos para las
00:04:40personas con VIH. Por ejemplo, el 1 de enero del 2023, en Puerto Rico se implementó a nivel de los
00:04:48beneficiarios del Plan de Salud del Gobierno, VITAL, un nuevo sistema de provisión de medicamentos que se
00:04:54conoce por las siglas en inglés, MDRP, que es un programa de reembolso sobre medicamentos.
00:04:59El implementar ese nuevo sistema de provisión de medicamentos en Puerto Rico, para todos los pacientes
00:05:08de VITAL, fue en contra del sistema de provisión de medicamentos que la comunidad con VIH ya teníamos
00:05:15estructurado bajo los fondos federales Ryan White. Entonces, ahora enfrentamos un problema para el acceso
00:05:21de medicamentos, y si las personas con VIH tienen problemas para acceder y tener disponibles sus
00:05:28medicamentos, pues tenemos obstáculos en nuestra adherencia al tratamiento, lo que trae como consecuencia
00:05:33que si no somos adherentes, nuestra salud se va a ver deteriorada, que estamos retrocediendo a un tiempo
00:05:42decida, porque cabe señalar que nuestro sistema de provisión de medicamentos que tuvimos hasta el último
00:05:48de junio de este año, fue la solución que el gobierno estableció en el 2006, cuando las personas con VIH
00:05:58sufrimos una crisis de falta de medicamentos, donde personas con VIH murieron, incluso niños murieron.
00:06:06Entonces, 15 años después, el mismo sistema de gobierno no los quita, no los cambia, sin considerar
00:06:13las repercusiones que tenía nuestra población.
00:06:16Y es que hay que hacer una reflexión sobre el modelo de distribución de medicamentos antiretrovirales,
00:06:24porque esa es la vida, esa es la vida de ellos. Entonces, antes se tenían que tomar 20 pastillas diarias,
00:06:34no sé cuántas, y ahora es una solamente, solo medicamentos. Entonces, a mí me parece también que el sistema
00:06:41debe pensar en la parte emocional, psicológica, de tú tener a un paciente con esa expectativa, con esa incertidumbre,
00:06:52es decir, me lo van a probar, no me lo van a probar, ¿qué va a pasar? O sea, a mí me parece que esa parte
00:07:00hay que reflexionar desde el ejecutivo y sensibilizarse con ese drama humano de cualquier ser humano,
00:07:10que depende de un medicamento y que quiere tener la estabilidad emocional de que cuenta con él.
00:07:19O sea, y no estar en un proceso de angustia. Y ves, puedes ver, enfatizar, quizás enfatizar es lo que estoy planteando,
00:07:28porque, de hecho, mi acercamiento al tema fue precisamente a través de unos Facebook Live que ustedes hacían,
00:07:37precisamente durante esos procesos de espera.
00:07:41Sí, ciertamente las personas activistas y la comunidad diagnosticada con VIH ha sido vital en el ejercicio de poder hacer valer
00:07:53y ser esa voz en defensa de nuestros medicamentos. Los cambios que han ocurrido en Puerto Rico en cuanto al sistema de provisión
00:08:00es precisamente porque nosotros, quienes necesitamos estos medicamentos, porque para nosotros los medicamentos son vida,
00:08:06es salud, es vida, ¿no?
00:08:08No le pueden dificultar el acceso a los medicamentos.
00:08:10Entonces, cuando en septiembre, por casualidad, en las redes, yo encuentro una carta de la Junta de Control Fiscal
00:08:20donde hablaba de este cambio, de algo que se estaba dando en cuartos oscuros, como nosotros decimos,
00:08:27nadie sabía y comenzamos a compartir, comenzamos a advertir de lo que iba a ocurrir.
00:08:32La gente inicialmente, esto están inventando, esto están con cosas locas, y luego el tiempo nos dio la razón.
00:08:38¿Qué ocurrió? Aquí estamos ahora mismo, retrocediendo en el tiempo a una época en que teníamos problemas para acceder a los medicamentos,
00:08:48como dije hace un momento, lo que teníamos seguro, ahora estamos, como dice él, en el incertidumbre.
00:08:54Y sin costo alguno.
00:08:56Por 15 años.
00:08:57Entonces, eso era una conquista, eso no se puede ver como un gasto, eso no se puede ver como una conquista.
00:09:05Eso demostraba lo avanzado que estábamos nosotros, como mencionaban hace un rato, a través de los descubrimientos de la doctora Carmen Zorrilla.
00:09:24No podemos involucrarnos en este tema, realmente esto es un asunto de derechos humanos.
00:09:28El trato de una persona que recibe el diagnóstico positivo, personas que viven con VIH, VHSID también, como estábamos dialogando recién,
00:09:37es algo bien multidisciplinario, y muchos de estos fondos, mucha gente piensa que solamente necesita el medicamento antirretroviral,
00:09:45que sí es el backbone, es la esencia del tratamiento, pero eso también se adjunta a unos ciertos tratamientos también de salud mental, nutrición,
00:09:57trabajador social, dónde está viviendo, cómo usted puede llegar a este centro a adquirir su medicamento,
00:10:03el medicamento te va a llegar por correo, tiene farmacia cerca, tiene transportación,
00:10:07todas esas cuestiones que estén ocurriendo con el paciente tienen que ser visibilizadas con él y tienen que haber fondos,
00:10:17como usted bien está diciendo, para que se pueda facilitar el tratamiento, pero no solamente del medicamento, sino de todos estos elementos esenciales.
00:10:26Sobre eso que dice el doctor de los fondos, yo creo que también el gobierno electo debe anticipar cualquier cambio que ya ha sido,
00:10:40no sabemos cuáles, pero ya han sido anunciados a nivel federal, de que las cosas no van a seguir siendo como son,
00:10:46entonces el gobierno local que tiene fondos estatales debe prevenir, y me parece que una gestión que debemos hacer todos es recordarle al gobierno electo esa responsabilidad,
00:11:11porque a nivel federal podrían darse esos cambios, eso no puede ser una excusa, los fondos federales los bajaron o no, pero entonces los estatales,
00:11:24vamos a identificar ya de dónde nosotros podríamos manejar la situación en caso de que se diera, que esperemos que no,
00:11:35que esperemos tener las mejores relaciones y que las cosas funcionen, porque eso es lo que queremos, no queremos que las cosas no funcionen, no queremos llegar a echar para atrás,
00:11:45pero es un asunto que tenemos que considerar.
00:11:49Y yo creo que es importante que se sepa que el estado podía decidir o no entrar al NDRP,
00:11:55el estado decidió entrar al NDRP sin hacer los estudios y la investigación necesaria para ver desde un principio cómo se afectaban tanto a las personas que vivimos con VIH como a las organizaciones de base y los servicios,
00:12:10entonces es una decisión que fue contra la salud de las personas que vivimos en Puerto Rico, y me parece que eso debe ser puntual.
00:12:20Entienden ustedes que parte de estos tropiezos con el sistema y como de igual forma en ocasiones con la sociedad se debe a la falta de educación al año 2024, falta de educación sobre el VIH?
00:12:34Bueno, siguiendo la línea del doctor, es que necesitamos ver en forma holística, integrar este tratamiento, que es un acercamiento biopsicosocial,
00:12:49donde el medicamento es crucial, y luego estamos todos trabajando de conocer a ese participante o a ese paciente, cuáles son sus necesidades,
00:13:04y esto es un acercamiento centrado en el paciente, que se está hablando mucho de eso, de cómo nosotros como profesionales de la salud nos estamos desarrollando a trabajar con eso,
00:13:16es centrar en el paciente, qué necesidades tú tienes, porque en realidad cuando yo hago la evaluación nutricional y le establezco un plan de alimentación,
00:13:27yo tengo que saber si él tiene un presupuesto y dónde yo puedo buscar los recursos para lograr que logre cumplir con ese plan de salud, de nutrición,
00:13:44que es tan importante para el sistema inmunológico, porque estamos hablando ahorita de esa salud intestinal,
00:13:51que esa microbiota que se está hablando tanto últimamente en las investigaciones, cuán importante es esa salud para el sistema inmunológico,
00:14:01para el sistema integral del paciente y esa educación, necesitamos ir enfatizando en nuestros colegas de cómo ver a esa persona en términos holísticos,
00:14:16que no es solamente una persona que vive con un pronóstico positivo de VIH.
00:14:23También están ocurriendo otras situaciones con ese paciente a través médico, porque si el paciente recibe el diagnóstico temprano,
00:14:30y muchos estudios han dicho que el pronóstico de vida va a ser igual de una persona que reciba ningún diagnóstico de VIH,
00:14:38esta persona se va a enfrentar a otras enfermedades, diabetes, hipertensión,
00:14:44también tenemos que poner en el contexto que también hay que tratar estas enfermedades, que van a ser enfermedades primarias también del paciente,
00:14:52actividad física, la nutrición esencial, estilo de vida, es algo bien multidisciplinario y quiero recalcar eso, porque a veces se nos olvida en muchos escenarios.
00:15:06Doctor, ¿qué pasa si por alguna razón estos pacientes dejaran de tomarse esa pastilla por 5 días, por 3 días?
00:15:21He tenido pacientes, y creo que eso va por la educación, estamos hablando.
00:15:29Quizás para dramatizar, ¿cuál es la importancia de eso?
00:15:33No hay que ponerlo en un contexto dramático, es la ciencia y es real, nosotros decimos el largo de vida del medicamento,
00:15:42cuando es un medicamento oral, que es el mayor de los medicamentos que están muchos de nuestros pacientes hoy día en Puerto Rico,
00:15:49pues el largo de vida es corto, si es todos los días, significa, y hay unos que son dos veces al día,
00:15:55significa que el largo de vida, cuánto me dura ese medicamento en mi sistema, pues va a ser corto, va a ser un periodo de 24 horas.
00:16:02Si ese paciente decide no tomárselo por 4 días, ya va a gestar esos 4 días de descubierto, descubierta,
00:16:08y ese virus puede empezar a replicarse poco a poco, ¿verdad?
00:16:13Si vuelve a retomar el medicamento, puede volver a bajar la carga que adquiriste, pero ¿qué pasa?
00:16:19El riesgo de adquirir una mutación con esos medicamentos y volverse resistente, va a estar presente.
00:16:26Existen muchas opciones de los medicamentos antirretrovirales, pero a su vez, existen unas limitaciones con las mutaciones,
00:16:35porque si mutaste a este medicamento, posiblemente toda esa clase de medicamentos ya yo no la puedo utilizar,
00:16:41entonces me tengo que mover a otro medicamento, y mientras más nos vamos moviendo a los medicamentos iniciales,
00:16:46existen restricciones de costos, son más nuevos, efectos adversos, entre otras situaciones.
00:16:53Y ahí entra el juego, el sistema inmunológico, la nutrición, eso es lo que me trae.
00:16:59Es bien importante, estábamos hablando de las barreras que podemos tener.
00:17:02Y aparte de lo político, el estigma es algo que nos viene afectando desde hace más de 40 años,
00:17:06y es algo que afecta a la adherencia, es algo que afecta precisamente a la persona, en todos los sentidos,
00:17:11la salud mental, el hacerte la prueba, no solamente se limita el estigma a personas que tenemos una condición,
00:17:18claro nos afecta más por el rechazo, el discrimen que todavía existe y la poca educación,
00:17:22pero personas que no tienen el diagnóstico de VIH igual padecen del estigma, tienen sus prejuicios, tienen sus miedos,
00:17:28y eso limita a las personas a que busquen servicios de prevención o hacerse la prueba.
00:17:32Ya cuando tenemos un diagnóstico positivo, precisamente nos puede afectar esa adherencia,
00:17:36porque quizás personas tienen miedo a que les vean en la clínica retirando su medicamento,
00:17:41y entre tantas otras cosas, pues es bien importante lo que está mencionando de mantenernos adherentes,
00:17:45pero que haya más educación, y como así los profesionales tienen que saberla,
00:17:49o identificar esas necesidades que el individuo pueda tener,
00:17:52las personas que se dedican a crear leyes, y destinar fondos también para las personas que tienen un diagnóstico de VIH,
00:17:57necesitan conocer nuestras necesidades.
00:17:59Y qué bueno que traes ese punto, porque el estigma es contestar la primera pregunta y tiene que ver mucho con la segunda, ¿por qué?
00:18:08Porque el estigma, como dice Ronald, se da también con nuestras parejas, con nuestros esposos, con nuestras esposas,
00:18:15con nuestras familias, en nuestros trabajos, en nuestras instituciones académicas, en nuestra espiritualidad,
00:18:22en nuestra sexualidad, cómo nos relacionamos socialmente, y me parece que es una base fundamental
00:18:28con respecto a lo que se debería de estar haciendo, que se ha dejado de hacer, que es la educación.
00:18:33La educación debe ser vital, tenemos que volver a las raíces, educar,
00:18:37tenemos que intervenir con los jóvenes, en las escuelas, en las academias,
00:18:41tenemos que tener una conversación abierta con las instituciones carcelarias,
00:18:44donde en Puerto Rico se dice que no se tiene sexualidad, entonces no se puede llevar un cordón.
00:18:49Los pacientes de hepatitis en las cárceles no tienen derecho a curarse,
00:18:57no tienen derecho a, entiendo que no entran en la cubierta del plan vital para el tratamiento.
00:19:05Y son cosas que son importantísimas.
00:19:08Entonces, tenemos que volver a educar, pero tenemos que hacer integración de la educación.
00:19:14En Puerto Rico se ha demonizado la sexualidad siempre.
00:19:18En una ocasión hasta el Estado nos puso como demonios en unos anuncios, hasta eso llegó el estigma.
00:19:25Y todavía hay estigma de parte del Estado.
00:19:28Tenemos que reestructurar cómo educamos, tenemos que insertar la sexualidad.
00:19:34Inclusive los profesionales de la salud, cuando los visitamos,
00:19:36no nos hacen la pregunta de cómo nos relacionamos sexualmente.
00:19:39Solamente se limitan a decir si es anal o si es vaginal,
00:19:43y no interfieren o no preguntan en cuanto a otras prácticas sexuales que pueden ser,
00:19:48traer otras infecciones de transmisión sexual, inclusive VIH.
00:19:52Así que yo creo que la educación se tiene que dar en todos los campos,
00:19:57en los campos profesionales, en las academias, con los mismos pacientes.
00:20:03Y yo creo que eso es importantísimo.
00:20:05Todavía el estigma y la educación es importante, y es de mucho peso,
00:20:10porque todavía tenemos profesionales de la salud que no quieren atender a las personas
00:20:13que tenemos un diagnóstico de VIH positivo, así que todavía estamos viendo eso,
00:20:19así que hay que seguir educando.
00:20:21A veces hacemos cita con especialistas, profesionales de la salud,
00:20:28y cuando decimos que tenemos un diagnóstico de VIH,
00:20:31pues resulta que la cita es aún para un año y medio después,
00:20:36o nos han dicho abiertamente.
00:20:38Yo te puedo traer un ejemplo mío, hace un año,
00:20:43con un gastroenterólogo para un estudio, y que me dijo,
00:20:46usted tiene que quedarse para el final, usted es la última para hacer el estudio,
00:20:50¿por qué? Porque usted tiene VIH y yo tengo que desinfectar la manga que utilizo,
00:20:54y yo le dije, ¿cómo, eh?
00:20:56Estamos hablando recientemente.
00:20:57Recientemente, hace un año y medio aproximadamente,
00:21:00y yo le dije, pero no, es que hay las prácticas universales,
00:21:05o sea, usted se supone que desinfecté.
00:21:07No, yo la desinfecto, pero con alguien con VIH la tengo que dejar
00:21:10de un día para otro, desinfectando, así que la tengo que dejar para el final a usted,
00:21:15y yo le dije, pues yo no me quiero hacer el estudio con usted,
00:21:17porque yo no sé cómo usted la desinfectó antes de usarla para mí, ¿sabes, no?
00:21:23¿Cómo sabe?
00:21:24Muy válido, muy válido.
00:21:25Pero sí, y sí nos llegan, por ejemplo,
00:21:30hace como aproximadamente tres años atrás,
00:21:32esta participante nos llama porque necesitaba una cirugía ambulatoria,
00:21:38y el cirujano le dijo, yo no le voy a hacer la cirugía porque usted tiene VIH.
00:21:45Pues ella se movió hacia centro médico,
00:21:48que el cirujano le tocó en centro médico él mismo,
00:21:51pero que él le dijo, no, es que es mi práctica privada,
00:21:54yo no atiendo personas con VIH, pero esto como es centro, aquí sí,
00:21:58y ella le dijo, pues ahora soy yo la que no quiere que usted la toque.
00:22:02Y esto lo estamos viendo, lo que pasa es que ahora es solapado,
00:22:07subliminal, y entonces se esconde, ¿verdad?
00:22:12Pero sigue ocurriendo.
00:22:14Sí, debo mencionar que hay unas excepciones extraordinarias,
00:22:19comprometidos con el tratamiento y que dar la vida extra por los pacientes.
00:22:27Yo conozco muchísimos, pero hay una situación que es real
00:22:32y no se puede tapar el cielo por la mano.
00:22:35Sí, siguiendo la línea del profesor, educación, seguir educando,
00:22:41y también a todos los profesionales,
00:22:43y nosotros mismos como profesionales que estamos comprometidos,
00:22:49darnos a entender, a estar abiertos, a ofrecer nuestra experiencia.
00:22:56Y ahora, quizás como periodista quiero añadir,
00:23:01ahí decía el doctor González Chávez, en el caso de los dermatólogos,
00:23:06que a una nueva generación de dermatólogos
00:23:07les gustaba ver los casos difíciles, ¿verdad?
00:23:11O sea, no necesariamente, ¿verdad?
00:23:13Aquí estamos viendo una cuestión de discriminación,
00:23:17sino que no les gusta ver los casos difíciles.
00:23:22Pero hay otros dermatólogos que sí atienden los casos difíciles,
00:23:26psoriasis, dermatitis.
00:23:29Entonces, es un problema, es una situación donde la clase médica
00:23:36tiene que planteársela entre ellos mismos cuando haga sus convenciones
00:23:40y yo creo que tienen que tener el oído en tierra,
00:23:44de que esto es lo que piensan,
00:23:46esta es la voz de los pacientes, de lo que están en el día a día,
00:23:50viviendo, enfrentándose a sacar citas para su condición principal
00:23:56y me imagino que para las otras condiciones que contraen.
00:24:01Que por la principal, pues hay un festival de dermatología.
00:24:04Entonces, va a ser un caos.
00:24:06Y como decía una compañera mía, Belinda Burgo,
00:24:10que va a sufrir las consecuencias a parte de nosotros, ¿verdad?
00:24:14Hablando de educación, a mí me parece importante,
00:24:17porque como activista, para nosotros, un reto cada cuatro años,
00:24:22tener que empezar, y digo cada cuatro años,
00:24:25cuando Puerto Rico elige un nuevo gobierno,
00:24:28tenernos que sentar con un secretario o secretaria de salud,
00:24:32con todas estas directores de las agencias gubernamentales
00:24:36a explicarles cómo funciona VIH, qué son los pondos Ryan White,
00:24:39por qué es importante que no nos falte el medicamento,
00:24:42o sea, nosotros sufrimos literalmente cada cuatro años
00:24:46porque tenemos que educar al gobierno
00:24:49para traerles un ejemplo de algo reciente.
00:24:53Y paréntesis, por lo que usted, según me explica,
00:24:56que cada cuatro años, cuando hay un cambio de gobierno,
00:25:00se va hacia atrás, en cuestión de avances.
00:25:03Sí, lo que pasa es que a veces ya tú has adelantado
00:25:07con la administración del gobierno anterior,
00:25:10y cuando llega una nueva, eliminaron lo que había.
00:25:14Porque quieren hacer otra cosa, ¿por qué no?
00:25:20Pero a mí me llamó la atención la propuesta de salud
00:25:29de la gobernadora electa, que incluye el tratamiento
00:25:34a los pacientes de hepatitis C en las cárceles.
00:25:38Y eso, que un candidato a la gobernación
00:25:43esté a favor de una causa que no es simpática,
00:25:50que no es simpática ante la opinión pública,
00:25:51eso es una realidad, por eso hay que educar.
00:25:53Parte del trabajo que nosotros...
00:25:55Así que esperemos que tenga, porque aquí hay una situación
00:25:57que es hasta final de año, aquí se puso como un pancho,
00:26:01pero eso es hasta final de año.
00:26:03Parte de la labor que nosotros realizamos como activistas
00:26:06fue que nos reunimos con todos los partidos,
00:26:09con los comisionados residentes y los candidatos a la gobernación.
00:26:13Y una de las cosas que la gobernadora electa
00:26:17hizo pública en un mensaje antes de las elecciones,
00:26:20fuimos los número 11, el último punto, pero aparecimos.
00:26:25Y era que si ella era elegida, ella iba a realizar
00:26:33las acciones correspondientes para que la población con VIH
00:26:37retomara su sistema de provisión de medicamentos
00:26:40que teníamos programada.
00:26:43Así que eso es un compromiso que está escrito.
00:26:44Eso es un compromiso que está escrito, que se hizo público.
00:26:46Vamos a recordarlo constantemente.
00:26:50Claro que sí.
00:26:51Pero quería traer, porque es importante la educación,
00:26:54en VIH y en el área de salud.
00:26:58No solamente, siguiendo la línea de la licenciada y el doctor,
00:27:03hablando del cuidado de salud multidisciplinario,
00:27:06integral de las personas con VIH, porque tan importante
00:27:09es el medicamento, como los laboratorios, como enfermería,
00:27:13como la transportación.
00:27:16Porque si yo no tengo cómo llegar a mi cita, yo no puedo.
00:27:20¿Qué es lo que hizo ACES?
00:27:22Que es la agencia del gobierno que administra el plan de salud vital.
00:27:26ACES, algo que parece guau, bueno, como hicieron con los medicamentos
00:27:30de VIH, es que en agosto 22 de este año amplió la cobertura
00:27:36para los beneficiarios de vital.
00:27:38Ahora vital va a cubrir equipo médico durable,
00:27:41va a cubrir transportación.
00:27:44¿Cuál es el impacto de esto en VIH?
00:27:46¿Qué estamos viendo ahora en VIH?
00:27:48A mí me llama la semana pasada una participante y me dice,
00:27:51llevo tres meses fallando a todas mis citas.
00:27:58¿Por qué?
00:27:59Ah, bueno, porque ahora esa transportación que está cubierta
00:28:02por vital, la tiene que coordinar el médico primario del paciente
00:28:08con un sistema de transportación que tiene contratado vital,
00:28:14y entonces llega el día de la cita y no aparece nadie a recoger
00:28:18al paciente.
00:28:21Pero en VIH y MERISO, nosotros teníamos dentro de nuestro
00:28:26modelo de sistema de provisión de servicio,
00:28:30ese servicio estaba cubierto por los fondos Ryan White.
00:28:34Los fondos Ryan White son fondos federales,
00:28:36un pagador de últimos recursos que no puede cubrir un servicio
00:28:40si ya está cubierto por otro pagador, que en este caso es vital.
00:28:43Pues entonces nosotros los pacientes hemos perdido,
00:28:48hemos perdido entre comillas, ese servicio bajo los fondos
00:28:51Ryan White para que ASES no los provea, ASES falla,
00:28:56y Ryan White no puede intervenir.
00:28:58Al menos que haya una comunicación de delegación.
00:29:01Y ASES falla específicamente en el proveedor que escoge
00:29:03para la transportación, perdóname, en el intermediario.
00:29:09Hay que ver qué es lo que está pasando, o sea, a nivel de ASES,
00:29:14por qué ASES realiza contratos con proveedores,
00:29:19es gobierno, señores, es gobierno y favorece,
00:29:23y entonces a eso quiere llegar, lo que pasa es que hay una área
00:29:27en donde nosotros no vamos a conocer,
00:29:30que es ya a nivel de alta jerarquía, ¿verdad?
00:29:34¿Por qué ese proveedor?
00:29:36Entonces, ¿qué es lo que nos queda a nosotros como pacientes
00:29:39para llamar la atención de que ASES puede identificar
00:29:41dónde es que tiene el problema?
00:29:43Realizar querellas, educar a los pacientes,
00:29:46orientar a los pacientes a que cuando estas cosas ocurran,
00:29:51radiquen querellas ante la oficina del procurador.
00:29:54Y esas querellas están teniendo efecto,
00:29:56porque en muchas ocasiones hay querellas que solo quedan en querellas,
00:29:59valga la redundancia, y no tienen el efecto que debería tener.
00:30:02Somos amigos de la licenciada Rosana Rosario,
00:30:05la directora ejecutiva de ASES,
00:30:06y vamos a hacerle un emplazamiento público
00:30:11para que atienda esta situación como ella lo puede hacer.
00:30:18Ella ha sido con nosotros bastante abierta y cooperadora
00:30:26con los planteamientos que nosotros le hemos llevado de diversos sectores.
00:30:30Qué bueno que con ustedes haya sido abierta,
00:30:33porque con nosotros que representamos a los pacientes
00:30:35ha sido bien difícil, inaccesible,
00:30:39poco conocedora del sistema de provisión de servicios
00:30:42para la población con VIH.
00:30:44Hay que recibirlo, hay que recibirlo en la oficina,
00:30:48y hay que darle seguro que sí.
00:30:50Qué bueno que a través de esta conversación surja esto,
00:30:54porque para eso es este tipo de foro,
00:30:56obviamente para buscar soluciones.
00:30:58Más allá de educar también, tenemos la parte de buscar soluciones,
00:31:01y estoy seguro que a través de la revista de Medicina y Salud Pública
00:31:04haremos los acercamientos para lograr más.
00:31:06Pero quiero contestarle algo que dijo sobre las querellas.
00:31:08Las querellas en la oficina del procurador del paciente,
00:31:11tengo que reconocer que a la licenciada Hernández se le dan seguimiento.
00:31:18El problema es que si tú tienes una agencia
00:31:20para defender los derechos de los pacientes,
00:31:23que cada vez el gobierno le otorga, le asigna menos fondos,
00:31:27entonces la agencia no tiene los fondos suficientes
00:31:31para poder tener el personal que pueda atender la demanda del servicio.
00:31:35Entonces tenemos un problema.
00:31:37Mira, yo quiero dejar una reflexión.
00:31:41A 45 minutos de Puerto Rico, en República Dominicana,
00:31:45para que nosotros podamos también realizarle lo que se trata.
00:31:49Mi experiencia es que en la mayoría del país,
00:31:56de los sectores de escasos recursos,
00:31:59las mujeres no tienen ningún cuidado prenatal,
00:32:03nacen muchos niños VIH,
00:32:07hay una comunidad inmigrante de haitianos que no se contabiliza,
00:32:13que paren, y hay muchos casos.
00:32:21Muchos seres humanos que no tienen acceso a tratamiento,
00:32:25mujeres que no tienen cuidado prenatal,
00:32:28niños que no tienen por qué nacer positivos.
00:32:31Entonces, eso pasa aquí a 45 minutos de nosotros en avión.
00:32:40Y nosotros debemos estar conscientes de lo valioso
00:32:45y de la importancia de esas conquistas que nosotros hemos hecho
00:32:49como sociedad en el tratamiento.
00:32:55Parece que cuando comparo el sistema de nosotros,
00:32:59aún con tantas fallas que tiene,
00:33:02me parece que hay muchos países que tienen que avanzar.
00:33:08Entonces, nosotros no podemos involucrarnos
00:33:12mientras otros países vayan avanzando,
00:33:14porque mencionó ese caso de República Dominicana,
00:33:17ahí está, de hecho, ahí está ONU-CIDA,
00:33:19que hacen un trabajo extraordinario de primer orden.
00:33:24Pero hay otros países también que están avanzando muchísimo.
00:33:28En el tratamiento, las pruebas caseras, Colombia.
00:33:32Verdad, los casos de sífilis congénita,
00:33:34las infecciones de transmisión sexual,
00:33:35queda mucho trabajo por hacer aquí.
00:33:37Afuera, verdad, sí, hay ayudas o hay necesidades también,
00:33:40pero aquí en Puerto Rico no se puede desatender como bien dices
00:33:43y no se puede ir para atrás.
00:33:44Pero qué bueno que él rea ese punto,
00:33:46porque no es lo mismo vivir con VIH en Puerto Rico
00:33:50que en Cuba, que en México, que en Santo Domingo, que en Canadá.
00:33:53Todas las regiones, verdad, tienen unas situaciones diferentes.
00:33:57Yo tengo una persona que tiene sarcoma de Kaposi, o sea...
00:34:04Que prácticamente no se ve aquí.
00:34:06Yo tuve sarcoma de Kaposi hace unos meses
00:34:10y todo el mundo se quedó sorprendido
00:34:11porque yo estoy indetestable
00:34:14y fue un caso que, obviamente, me movió el piso.
00:34:18¿Es raro eso, doctor?
00:34:21Se han visto casos reportados con el Kaposi-sarcoma
00:34:24en pacientes que tienen el sistema inmune reconstituido,
00:34:27que no tengan sida, o sea, de 4 mayores de 200,
00:34:29o más del 14%, son bien raros,
00:34:32pero sí, como quiera, se han visto.
00:34:34El Kaposi-sarcoma es un virus que lo adquirimos
00:34:36cuando somos niños y se queda dormiente.
00:34:39Entonces, cualquier cambio inmunológico,
00:34:40si adquiriste un catarro, si adquiriste cualquier insulto
00:34:43a tu sistema inmune, pues él puede como revivir.
00:34:47Reactivarse.
00:34:48Pero fíjense en mi caso.
00:34:51A mí me salió algo, y yo puedo hablar públicamente de mi situación,
00:34:56porque mi estado es público,
00:34:58y no tengo ningún problema, ni nada, ¿verdad?
00:35:05Yo estuve dos años yendo a diferentes dentistas
00:35:11para que me chequearan o que me había salido aquí.
00:35:16Unos fueron muy buenos, pero también notaba
00:35:18que cuando daba diagnóstico había muchas diferencias.
00:35:21Yo estuve dos años con eso ahí,
00:35:24hasta que se me rompió una muela.
00:35:28No pude conseguir por reforma química reparada,
00:35:30porque el costo era exagerado.
00:35:33Yo trabajo con el gobierno de Puerto Rico.
00:35:37Gracias a Dios y gracias a IVED,
00:35:39que me ayudó para el referido a la clínica de Carolina,
00:35:43que son excelentes, excelentes, excelentes.
00:35:45Hospital universitario.
00:35:47El hospital universitario.
00:35:49Y cuando fueron y me vieron, yo le dije,
00:35:53pueden hablar delante de mí, lo que sea,
00:35:54yo no tengo problema, yo estoy aquí para que me traten,
00:35:56y la conversación, sean abiertos.
00:36:01Y lo primero que dijeron fue esto,
00:36:02¿pareces sarcoma de cápital?
00:36:03Y yo me sorprendí, porque yo le dije,
00:36:05yo llevo dos años yendo a especialistas, dentistas,
00:36:09y nadie se había tomado, ¿verdad?,
00:36:12de ir o chequear un poco más allá.
00:36:16Que es verlo hoy día en Puerto Rico,
00:36:18vivir con Bellas Yacidas en Puerto Rico,
00:36:20como la adquisición de medicamentos, ¿verdad?
00:36:22Aunque ciertos límites están,
00:36:25pero se le puede dar al paciente,
00:36:27y se ve muy rara la vez un paciente con SIDA,
00:36:31con Kaposi sarcoma, como se veía en los 90,
00:36:34o incluso en el 2000.
00:36:36So, casos esporádicos siempre van a pasar,
00:36:39casos, ¿verdad?, fuera de lo que nosotros decimos
00:36:42como los outliers, ¿no?,
00:36:43como se comporta la población en general.
00:36:46Pero es bien importante remarcar que esta,
00:36:49lo que estamos hablando del Kaposi sarcoma,
00:36:51es una infección diseminada que pasa muchas veces
00:36:54cuando ya el paciente está, ¿verdad?,
00:36:56con lo que es BH SIDA o los CD4, ¿verdad?,
00:36:59bien bajito, o el sistema inmune bien bajo.
00:37:02Y qué bueno que tenemos esa información, ¿verdad?
00:37:06Pero aquí el punto importante es que yo estuve
00:37:08con un diagnóstico de, diciendo a los dentistas,
00:37:12soy una persona viendo con BH,
00:37:14tuve dos años con esa lección ahí, ¿verdad?,
00:37:17y si no es porque caigo en la clínica,
00:37:21donde una persona, lo primero que hicieron fue mirar
00:37:24y ya decir, ir donde unos especialistas excelentísimos,
00:37:30gracias a Dios, pues ya estoy bien.
00:37:32Pero ellos mismos me dijeron, tú llevas dos años con eso,
00:37:35me tuvieron que hacer CT de cabeza, de pecho, y fue...
00:37:39No sabiendo la lección, inactivo.
00:37:41Terrible, o sea, el proceso.
00:37:43Y cuando miramos hacia atrás, esto mismo, el estigma, ¿verdad?
00:37:46Como una persona que tiene una sintomatología,
00:37:49y usted es médico, ¿verdad?, que se ve, que se puede palpar,
00:37:54y entonces, pues nadie, ¿verdad?
00:37:56Y ya que Dalí está trayendo su caso,
00:37:58yo quiero mencionar lo difícil,
00:38:01el proceso de él con el diagnóstico,
00:38:03pero lo difícil que fue el acceso a servicios.
00:38:06Fue súper bien difícil porque, de hecho,
00:38:09tuvo que conseguir dinero para pagar, o sea,
00:38:13Puerto Rico tiene un verdadero problema
00:38:18en nuestro sistema de cuidado de salud para las personas,
00:38:22o sea, y esto, el gobierno entrante lo tiene que ver,
00:38:26se tiene que sentar y tiene que ver
00:38:29que la salud en Puerto Rico es una prioridad.
00:38:32Así es.
00:38:33Y es un derecho.
00:38:35Es un derecho de actualidad.
00:38:37Gracias a Dios, me dedicó un ángel
00:38:38que me ayudó en todo el proceso,
00:38:40un especialista que,
00:38:44yo soy malo para los nombres,
00:38:45de aquí a ahorita lo voy a decir.
00:38:47Manatí, él se especializa cabeza y cuello,
00:38:53sí, y eso fue algo, un ángel que me envió el Señor.
00:38:58Pero, perdón, pero ese fui yo, no más.
00:39:03O sea, yo nada más.
00:39:04Porque aquí hay algo muy importante,
00:39:09los servicios, cuando llega Ronaldo,
00:39:12o cuando llega Ivette, o cuando llego yo,
00:39:15aparecen casi siempre.
00:39:17Pero, ¿por qué?
00:39:18Porque nosotros somos activistas, ¿verdad?
00:39:20Y nosotros somos los que damos cara a muchas personas.
00:39:23Y aquí somos activistas,
00:39:24y aquí decir activistas es una mala palabra.
00:39:27Problemático.
00:39:29O sea, para mi cada vez es...
00:39:30Eso no somos problemas.
00:39:31Bueno, pero a veces hay que ser problemáticos.
00:39:37La cuestión es que nosotros no es que somos problemáticos,
00:39:39nosotros siempre hacemos una investigación exhaustiva
00:39:43de las situaciones.
00:39:44En esta última situación del MDRP
00:39:46tenemos más de 800 documentos, ¿verdad?
00:39:50Y no vamos solamente a decir esto está mal,
00:39:52vamos con las soluciones
00:39:54y vamos a hacernos partes de la situación
00:39:57y parte del grupo para resolver el problema.
00:40:01Así que, quizá cuando va Ronaldo,
00:40:03cuando va Ivette y cuando yo es diferente,
00:40:05pero los demás, ¿verdad?
00:40:06Yo no quiero que el trato mío sea diferente,
00:40:08yo quiero que todo el mundo tenga
00:40:09la misma accesibilidad de servicios que tenemos todos,
00:40:12que sea por igual.
00:40:14Y ellos son unos muy buenos activistas
00:40:18que yo creo que han llenado un vacío,
00:40:21un relevo generacional ahí de otros luchadores
00:40:25que ya no están.
00:40:26Y yo creo que ellos llenan muy bien esos zapatos.
00:40:31Así que los felicito.
00:40:33Yo quería que no se nos quede,
00:40:40antes de hacerle una pregunta a Andrés,
00:40:43doctor, ¿cuáles son los primeros síntomas?
00:40:46¿Cómo una persona empieza a sospechar
00:40:48que está contagiado?
00:40:51Una persona que adquirió el virus del VIH
00:40:57puede presentar síntomas como cualquier infección viral,
00:41:00fiebre, dolor al tragar, escalofríos,
00:41:04molestias en las articulaciones,
00:41:06pero hay una cierta población que es asintomática,
00:41:08que usualmente esos pacientes nunca se enteran
00:41:11de que adquirieron ningún virus.
00:41:15Pero usualmente cuando vienen lo que es
00:41:18los síntomas agudos del virus retroviral,
00:41:22que es lo del VIH,
00:41:23usualmente son esos síntomas que te menciono.
00:41:26Cuando una persona presenta esos síntomas
00:41:29a un proveedor de salud,
00:41:30se tiene que hacer un historial,
00:41:32se tiene que investigar, ¿verdad?
00:41:33¿Cuándo fue que empezaste a sentir todo esto?
00:41:38Exposiciones, riesgo, estilo de vida.
00:41:41Hacer un historial bastante completo
00:41:43para entonces poder diferenciar o poder descartar
00:41:47que no sea el virus del VIH.
00:41:50Pero recalco que muchas de las veces es asintomático.
00:41:55Nunca te das cuenta, ¿verdad?
00:41:56Cuando haces esa seroconversión, ¿verdad?
00:41:58O cuando empiezas a dar síntomas.
00:42:00Por eso es bien importante hacerse estudios rutinarios
00:42:04de VIH porque posiblemente nunca te vas a dar cuenta
00:42:08de que adquiriste un nuevo virus
00:42:10o lo confundas como cualquier otro virus respiratorio
00:42:14o cualquier otro virus que anda por ahí.
00:42:15Entonces es bien importante hacerse las pruebas rutinarias
00:42:17para entonces detectar esos pacientes
00:42:21que lo adquirieron y no desarrollaron ningún síntoma.
00:42:24Yo quiero tocar un punto bien importante
00:42:27relacionado a eso.
00:42:28Dentro de los desafíos que hemos presentado
00:42:31durante el día de hoy, también han habido avances.
00:42:34Y vemos mucho que indetectable es igual a intransmisible.
00:42:37Pero todavía muchas personas no lo tienen claro.
00:42:39Todavía muchas personas no lo entienden.
00:42:42¿Qué me pueden decir referente a eso?
00:42:44Definitivo, ya a diferencia de hace 40 años
00:42:47que no había información, no había tratamientos
00:42:49o los tratamientos eran más tóxicos o complejos
00:42:51que lo que es hoy día.
00:42:52Hablamos ahorita que puede ser una pastilla diaria,
00:42:54pero hay tratamientos también inyectables.
00:42:57Y lo importante es que ese tratamiento,
00:42:59su meta es bajar la cantidad de virus en la sangre
00:43:02o en los fluidos y que no se puede transmitir
00:43:04a nuestras parejas sexuales.
00:43:05Así que es bien importante que nos mantenemos saludables
00:43:07conociendo nuestro estatus, haciéndonos una prueba.
00:43:10Las personas que no necesariamente tienen
00:43:13un diagnóstico positivo, sino su prueba ha salido negativa,
00:43:16tienen la opción de prevenir con el medicamento PrEP.
00:43:18Y ya cuando tenemos ese diagnóstico positivo,
00:43:21pues mantenernos en tratamiento y la adherencia
00:43:23nos permite mantenernos indetectables
00:43:25y no transmitir a otras personas.
00:43:27Viene pasando, o sea, se publicó desde el 2016,
00:43:30en Puerto Rico ha seguido un poco más lento
00:43:33a través de la información de que es indetectable
00:43:36e intransmisible, pero vienen unos estudios desde el 2016
00:43:40en que se admitieron al menos como 15.000 personas
00:43:43en ese estudio y ninguna persona que tuvo una relación sexual
00:43:48con esta pareja que era VIH positivo,
00:43:51pero era indetectable, ninguno de esos más de 15.000 personas,
00:43:55ninguno salió con diagnóstico positivo.
00:43:59Eso son cifras numéricas altas.
00:44:01Las personas que saben de estos estudios,
00:44:04se pueden ver es bien importante y fue un dato súper remarcable
00:44:09y fue un estudio que hizo historia y por eso a raíz
00:44:13de eso la U es igual a U o I es igual a I en español.
00:44:18Y es bien importante remarcarlo una y otra vez.
00:44:20Siempre es bien importante poner en el contexto que
00:44:24es indetectable, esta persona que está en adherencia,
00:44:27esta persona que tiene su medicamento,
00:44:29que lo está utilizando y tiene esos factores para continuar
00:44:33con ese medicamento y que lleva indetectable
00:44:35por al menos seis meses.
00:44:37Sí, pero yo quiero decir dos cosas rapidito.
00:44:40Lo primero es el doctor Mora de Manatí.
00:44:43Doctor Mora, agradecido, pero además porque fue increíble
00:44:50la forma que hizo la intervención conmigo y me ayudó
00:44:53en todo el proceso.
00:44:55Así que altamente recomendable.
00:44:58I es igual a I es importante, igual que PrEP,
00:45:02pero el Estado no quiere educar sobre I es igual a I.
00:45:06Ahora mismo tenemos un problema en algunas clínicas
00:45:11donde hay médicos que creen en I es igual a I,
00:45:15pero otros no lo favorecen.
00:45:18Entonces no se han educado y se han educado,
00:45:22pero piensan que el PrEP y hablar sobre I es igual a I
00:45:26es abrir esa ventana de sexualidad y todo ese tipo
00:45:31de cosas.
00:45:33Pero fíjense, doctora, un jugo de educación,
00:45:36porque todos los médicos de las clínicas del Estado se educan
00:45:38sobre I es igual a I, sobre PrEP.
00:45:39Una cosa es educarse y otra cosa es integrar ese pensamiento
00:45:42científico.
00:45:43Yo no tengo por qué implementar, y esto yo lo digo una y otra vez,
00:45:47en todas las plataformas.
00:45:48Si tú estás educándote sobre un tema y tú vas a educar
00:45:51a un paciente, tú no tienes que poner tu pensamiento
00:45:55religioso, tu pensamiento, tu creencia.
00:45:58No le puedo decir que puede tener,
00:46:00teniendo relaciones polígamas.
00:46:02No le puedo decir que indetectable es igual a
00:46:04intransmisible.
00:46:04No le puedo decir que PrEP me disminuye hasta un 99% de
00:46:08transmisión de VIH.
00:46:09¿Por qué?
00:46:09Porque se va a descuidar y se va por ahí x, x, x.
00:46:13So, eso es una, eso, ahí viene el problema.
00:46:16¿Estoy educando con fines y un background objetivo de la
00:46:21ciencia o estoy educando de lo que yo pienso personalmente,
00:46:25mi opinión, mi religión, etcétera?
00:46:27Yo quería aprovechar el rol como educador, que también es André,
00:46:35para que hable de las parejas que son serodiferentes.
00:46:39Claro, y definitivamente cuando hablamos de que una pareja
00:46:43serodiferente o serodiscordante,
00:46:44como otras veces se lo ha mencionado,
00:46:46es cuando una persona tiene un diagnóstico positivo y la otra
00:46:48no.
00:46:49Hay opciones, como hemos hablado,
00:46:50para que las personas se cuiden y cuiden su salud.
00:46:53Cada uno es responsable de su salud.
00:46:54Pero esa persona que tiene un diagnóstico positivo,
00:46:57si es indetectable, ya hablamos de que no se transmite y que
00:47:00esa otra persona que no vive con el VIH puede comenzar PrEP para
00:47:04cuidarse, para proteger su salud o prevenir el VIH.
00:47:07No previene otras infecciones de transmisión sexual,
00:47:09pero tienes esa protección.
00:47:10Por ejemplo, si tu pareja no ha alcanzado esa indetectabilidad,
00:47:13está en ese proceso de bajar su carga viral,
00:47:16de comenzar su tratamiento, ¿verdad?
00:47:17Hay parejas que detectan el diagnóstico juntas, ¿verdad?
00:47:20Se hacen la prueba y la detectan.
00:47:22Uno tiene el diagnóstico y la otra no.
00:47:24Pues es importante que ambos tomen ese control o cuidado de
00:47:28su salud.
00:47:28Pero esas parejas serodiferentes existen.
00:47:31Igual existen parejas de personas que tienen un
00:47:33diagnóstico positivo ambas.
00:47:34Así que es bien importante nosotros naturalizar esa
00:47:37conversación sobre el VIH y que ambas personas, pues,
00:47:40estén educadas lo suficiente como para que conozcan.
00:47:43Ese mensaje de indetectable, igual intransmisible,
00:47:44es poderosísimo porque muchas personas que tenemos el
00:47:46diagnóstico de VIH nos limitamos sexualmente o a
00:47:49tener hijos.
00:47:50Entonces, ¿verdad?
00:47:51Otras personas que no tienen el diagnóstico no conocen que hay
00:47:53indetectables, igual intransmisibles.
00:47:56Igual tienen miedo de que ocurra esa transmisión.
00:47:58Pero como mencionamos, hay opciones, hay medicamentos.
00:48:01Y el condón funciona también para prevenir esa transmisión o
00:48:04infección del VIH.
00:48:06Definitivamente una gran conversación,
00:48:09pero no quiero despedirme sin antes también preguntarle al
00:48:13profesor.
00:48:14En un caso como ese, a nivel sexual, pues,
00:48:17la parte sexual entre la pareja puede afectarse.
00:48:20¿Cómo pueden trabajarla?
00:48:21Bueno, las personas que se le dan diagnóstico de VIH positivo,
00:48:26lo primero que se afecta es su sexualidad definitivamente.
00:48:29Muchas personas optan por la sexualidad ponerle un clavito
00:48:32en una esquina del cuarto porque tienen el miedo primero al
00:48:36estigma, a infectar a sus parejas,
00:48:39y tienen otros miedos relacionados a todo lo que tiene
00:48:41que ver con el VIH.
00:48:44Hay avances científicos.
00:48:46Ya sabemos que una persona que está indetectable no es capaz de
00:48:49transmitir el virus sexualmente.
00:48:52Y hay otras prácticas también que se pueden hacer.
00:48:54Tenemos que educar sobre eso.
00:48:56No solamente a los jóvenes, sino a los viejos.
00:49:00Pensamos que los viejos no se relacionan sexualmente y son
00:49:03una población que es muy importante atender, ¿verdad?
00:49:07Y entonces, sí podemos tener una vida sexual completa,
00:49:12satisfactoria, porque la sexualidad es para vivirla.
00:49:15Y somos seres sexuales desde que nacemos hasta que morimos.
00:49:17Así que esa es una parte integral también, ¿verdad?
00:49:20De la salud de las personas.
00:49:22La salud sexual es parte integral.
00:49:24Entonces, es bueno siempre, ¿verdad?
00:49:26Hacerse lo de rutina, las pruebas de ITS,
00:49:31utilizar los medios, ¿verdad?
00:49:32Profilásticos, métodos de barrera.
00:49:36Pero podemos tener una sexualidad saludable como todo el mundo, ¿verdad?
00:49:39Mi esposo es negativo y tenemos una sexualidad que no tiene ninguna
00:49:47diferencia de nada ni de nadie, ¿verdad?
00:49:49Aquí hay un ejemplo de una pareja ser orgullosa.
00:49:53Exacto, sí.
00:49:54¿Y tú elegiste decírselo antes, después?
00:50:00Bueno, mi estatus es público, así que todo el mundo conoce mi estatus.
00:50:05A pesar de que él no sabía, fue una conversación que se tuvo,
00:50:09que yo creo que es importante tener, ¿verdad?
00:50:12Respetando también que hay una diferenciación del salir del clóset,
00:50:15del VIH, ¿verdad?
00:50:16Cada persona tiene su proceso y sus razones diferentes por las que pueda ser
00:50:20o no su estatus público.
00:50:21Y eso hay que respetarlo, eso es muy individual.
00:50:24Pero en mi caso, yo de principio le dije, yo le estuve de acuerdo,
00:50:27yo le expliqué también lo de educar, ¿verdad?
00:50:30Mira, está en estos estudios y igual ahí, no solamente hablarlo, ¿verdad?
00:50:35Llevarle la información.
00:50:37Yo hice un trato con él que no me pidió, pero yo cada tres meses le enseño,
00:50:42¿verdad?
00:50:43Mis resultados que todavía siguen detestables.
00:50:46Porque hay que amar con confianza, pero también con responsabilidad.
00:50:53Así que esa es la responsabilidad, ese es el trato que hicimos.
00:50:56Mira, yo te voy a demostrar a ti que yo me estoy cuidando,
00:50:59porque es importante, ¿verdad?
00:51:00Así que yo sigo indetestable, no debes tener ningún temor.
00:51:05Las conversaciones sobre nuestra sexualidad,
00:51:07tenemos que hablar con todas nuestras parejas.
00:51:10Yo creo que dentro de nuestra salud es importante la medicina interna,
00:51:15el gastro, pero también la sexualidad, hay que hablar de ella, ¿verdad?
00:51:18Por eso es que es importante educar cuando hablamos sobre VIH e ITS,
00:51:22integrar la sexualidad.
00:51:24Esto no se toma sentándome en un inodoro, ¿verdad?
00:51:28Ni dándole la mano a nadie, así que hay que integrar todas esas cosas.
00:51:32Hay que darle un giro a lo que es la educación,
00:51:34para que tengamos más seguridad de que el mensaje llega.
00:51:38No es darle un condón a la gente y decirle, ponte este condón.
00:51:41Es decirle, mira, el condón de colores no se puede usar en el ano por esto,
00:51:46por esto, por lo otro, si tiene sabor tampoco, estos son para esto.
00:51:50No es dar miles de condones o millones de condones al año
00:51:53por dárselo a la gente.
00:51:54También respetar el derecho de las personas.
00:51:56Ponerse un condón es un derecho de la persona,
00:51:58la persona decide ponerse un condón o no.
00:52:01Ah, que hay que educar, estas son las responsabilidades
00:52:04y estas son las cosas que pueden suceder si no lo usas,
00:52:07pero eso también es parte de la conversación, ¿verdad?
00:52:10Y preguntar más sobre cómo nos relacionamos sexualmente,
00:52:13porque todo esto está íntimamente relacionado.
00:52:16Me parece también importante que dejemos de hablar sobre las poblaciones,
00:52:20si bien es cierto que el dinero llega, ¿verdad?,
00:52:24por las investigaciones que se hacen dentro de las poblaciones,
00:52:27hombres sexo con hombres, jóvenes.
00:52:31Tenemos que hablar desde la perspectiva de que toda la persona
00:52:34que se relaciona sexualmente puede estar expuesta, ¿verdad?
00:52:37Hablar sobre la comunidad hombres sexo con hombres,
00:52:41que es el problema que tenemos con PREP ahora.
00:52:44PREP, el nicho de PREP, es la comunidad LGBTQ+, ¿verdad?
00:52:48Sin embargo, otras personas no se identifican para ir a buscar PREP,
00:52:54porque no se ven en ese nicho.
00:52:56Así que hay que cambiar el discurso, ¿verdad?
00:53:00Toda persona que esté sexualmente activa y relacionándose,
00:53:04estas son las alternativas.
00:53:05Vamos a dejar ya de hablar, porque eso es parte también del estigma, ¿verdad?
00:53:09Decir hombres sexo con hombres, o los jóvenes,
00:53:11y a veces las estadísticas nos sorprenden, ¿verdad?
00:53:15Porque como dije hace un tiempo,
00:53:17pensamos que los viejos no se relacionan sexualmente,
00:53:19y son una población que hay que atender.
00:53:22El médico debe preguntarle, ¿verdad?
00:53:25Sobre la sexualidad de las personas, porque es importante.
00:53:28Y si no se atreven y si no están educados,
00:53:30habremos sexólogos clínicos y sexólogos en Puerto Rico ya.
00:53:33Hay una formación académica a nivel doctoral,
00:53:36que ya estamos, ¿verdad?
00:53:37Y estamos siempre disponibles y siempre a la orden.
00:53:41A mí me parece importante, antes de que cierre el segmento,
00:53:48que hay buenas noticias y logros importantes en el área de VIH en Puerto Rico,
00:53:53y aunque ahorita se mencionó algo,
00:53:56y es la erradicación de la transmisión perinatal,
00:54:00de la mujer VIH positiva, ¿verdad?
00:54:04Al bebé, o sea, durante el embarazo.
00:54:07En Puerto Rico, agraciadamente, desde el 2011,
00:54:10no nacen niños con diagnóstico positivo VIH.
00:54:15¿Y eso por qué?
00:54:17Porque, y esto se lo debemos a la doctora Carmen Zorrilla,
00:54:23que en Puerto Rico tuvo el protocolo 076,
00:54:26donde mujeres VIH positivas puertorriqueñas embarazadas
00:54:32participaron en ese protocolo, y ¿verdad?
00:54:35Puerto Rico fue pionero.
00:54:37No fueron otros países del Caribe.
00:54:41Fue Puerto Rico, pero como se nos considera parte de Estados Unidos,
00:54:45no ha habido, ¿verdad?
00:54:46Ese reconocimiento.
00:54:47Ese reconocimiento internacional.
00:54:49Exactamente.
00:54:50Sí, lo cogió Cuba.
00:54:52Lo cogió Cuba, exacto.
00:54:54Pero realmente fue Puerto Rico,
00:54:56gracias a la doctora Carmen Zorrilla, como dije,
00:54:59y las mujeres que vivimos con VIH,
00:55:06no tenemos que renunciar al privilegio de ser madre,
00:55:10si así quieren serlo.
00:55:11La recomendación de la lactancia sigue siendo la misma, ¿verdad?
00:55:16No lactar el bebé,
00:55:17para reducir el riesgo de transmisión directa
00:55:20que hay a través de la lactancia.
00:55:22Pero sí, ya las mujeres con VIH pueden tener faltón natural, ¿verdad?
00:55:28Sin que haya una transmisión del virus.
00:55:32Yo fui diagnosticada en 1992 con ocho meses de embarazo.
00:55:36Tuve a mi nena con VIH vaginal,
00:55:41una faltón natural.
00:55:43No había tratamiento, no había nada,
00:55:45pero mi hija tiene hoy día 32 años, no tiene el virus.
00:55:50Pero en el 2003 quedé embarazada cuando ya había tratamiento,
00:55:54ya estaba el protocolo, había ocurrido.
00:55:59Y durante el embarazo llevo un tratamiento.
00:56:03En el momento del parto se pone de manera intravenosa, ¿verdad?
00:56:08Se ACETA-T.
00:56:11Y mi bebé, durante sus primeros seis meses de vida,
00:56:15hay que darle el ACETA-T.
00:56:17O sea que hay un protocolo establecido ya para esos bebés, ¿verdad?
00:56:24Hijos de mujeres con VIH.
00:56:26Pero lo importante es que las mujeres que estén escuchando esto
00:56:32y que tengan diagnóstico positivo VIH
00:56:35pueden ser madres y tener hijos saludables.
00:56:39Vivimos desde el privilegio en Puerto Rico,
00:56:43y quiero hablar sobre amamantar a los bebés.
00:56:45Hay países que si la mamá está indetectable
00:56:50se le permite amamantar al niño o a la niña,
00:56:55porque el riesgo, aunque es 0.06%, está presente, está.
00:57:00Pero la adquisición a nutrición es más importante
00:57:03que ese riesgo tan bajo de poder darle al bebé.
00:57:09Y lo del ACETA-T, que se pone el estigma,
00:57:14el ACETA-T es un medicamento bien viejo,
00:57:16va a provocar muchos efectos adversos.
00:57:18Uno, la dosificación ha cambiado.
00:57:20Y dos, si mamá tiene la carga viral indetectable,
00:57:23entonces ya no es necesario utilizar ACETA-T,
00:57:26porque se entiende que el riesgo de transmisión perinatal es 0.
00:57:30Hay muchos avances, como usted dice,
00:57:33y es bien importante sacar esa mala información
00:57:35que tenemos en nuestro cerebro
00:57:37de este estigma tan fuerte que existe en Puerto Rico.
00:57:41Que bueno, que tenemos por final de la salud,
00:57:43que está al día y que no tiene ningún problema ni duda
00:57:46en atender a cualquier persona,
00:57:48porque eso fue uno de los compromisos
00:57:50que usted hizo en sus juramentos.
00:57:52Y que, bueno, tiene toda mi admiración.
00:57:56Conmigo también, yo considero que hemos caminado,
00:58:00hemos avanzado, nos queda camino por recorrer.
00:58:05Hemos aprendido, yo como profesional, desde el 95,
00:58:10cuando se reconoció la importancia de nutrición
00:58:13y los fondos empezaron a pagar nutricionistas.
00:58:16Empezamos a trabajar y a utilizar diferentes protocolos.
00:58:20Así que ha sido un camino hermoso,
00:58:24lleno de satisfacción y lleno de crecimiento.
00:58:28Reconocer que hemos avanzado,
00:58:31que nuestros profesionales de la salud
00:58:33sí necesitamos seguir educándonos
00:58:36y enfatizando en nuestros pacientes
00:58:39ese tratamiento holístico,
00:58:42donde necesitamos trabajar con su salud emocional,
00:58:46su salud sexual, la nutrición
00:58:50y todo eso que tiene que ver con los seres humanos que somos,
00:58:53que somos holísticos, trabajarlos así.
00:58:56Así que nos queda camino por recorrer,
00:58:58pero yo creo que vamos guiados, ¿verdad?
00:59:02Sí, y yo creo que lo vemos en nuestra vivencia,
00:59:07porque yo escuchándola, ella recordaba
00:59:10cuando yo quería y le pedía a Dios
00:59:13que me permitiera ver a mi niña y la Kindle
00:59:17con sus dos rabitos.
00:59:19Y no solamente he visto a mi niña,
00:59:23sino que hoy día tiene 32 años
00:59:25y soy una feliz abuela de dos nietos de 9 y 7 años,
00:59:29precisamente de esa niña,
00:59:30y tengo un niño, un joven,
00:59:33de 20 años en su tercer año de universidad.
00:59:36Así que qué mayor ejemplo vivenciar
00:59:40que uno poder ver el resultado de lo que hace el tratamiento
00:59:43de asumir responsabilidad con tu salud
00:59:46y de esa parte, porque no importa cuántos servicios,
00:59:50cuántos medicamentos tú tengas de frente,
00:59:53si tú no tienes esa parte espiritual que te guía,
00:59:57esa fuerza de voluntad para todos los días,
01:00:01no importa cómo te sientas,
01:00:03continuar tomando un medicamento y ser adherente,
01:00:06pues entonces no tienes nada.
01:00:08Así que el protagonista principal eres tú mismo,
01:00:14el amor propio.
01:00:16Yo les agradezco enormemente el tiempo
01:00:19y ante todo la responsabilidad de ustedes llevar ese mensaje.
01:00:23Y a los buen puertorriqueños les diría que nunca le bajen,
01:00:25nunca le bajen porque Puerto Rico les necesita
01:00:28y todavía queda mucho más por hacer.
01:00:30Así que gracias por ser parte de esta gran campaña educativa,
01:00:34por unirse a este llamado
01:00:36de la Revista de Medicina y Salud Pública.
01:00:38Y sabemos que programas como estos
01:00:41también se traducen en avances.
01:00:43Así que muchas gracias a ustedes.
01:00:45Yo me sospechaba que hoy yo iba a ver las portadas de los periódicos
01:00:52y que no iba a haber ninguna noticia
01:00:58referente al Día Mundial de Ciudad.
01:01:01Yo creo que nosotros los medios de comunicación
01:01:04debemos poner nuevamente el tema en primera plana
01:01:09porque hay una nueva generación también
01:01:15no tan solo de tratamientos, sino de pacientes.
01:01:19Hay unos nuevos desafíos.
01:01:24No hemos ganado esta lucha todavía.
01:01:28Nos falta mucho por recorrer.
01:01:32Yo les quiero dar las gracias a todos por estar aquí, doctor.
01:01:36Muchísimas gracias por acompañar a los pacientes,
01:01:41estar al lado de ellos.
01:01:44Andrés hace un trabajo extraordinario
01:01:47y yo creo que le conecta mucho con muchos adolescentes.
01:01:53Andrés lleva una campaña educativa
01:01:54a través de las redes sociales excelente, una gran campaña.
01:01:57Yo creo que es importante que diga también las redes de él
01:02:02porque hace un trabajo súper extraordinario
01:02:05y le conecta también con un sector
01:02:09que también necesita mucha educación
01:02:12porque el joven, por ser joven,
01:02:14somos a veces bastante temerarios.
01:02:18Gracias al trabajo que han hecho otras personas antes.
01:02:20Así que definitivamente honramos en este día,
01:02:22Día Mundial de Ciudad,
01:02:23las personas que ya no están,
01:02:24pero el trabajo de esas personas que llevan años luchando
01:02:27y ese activismo continuo
01:02:29para que nosotros pudiéramos estar bien
01:02:30y tener lo que tenemos en el día de hoy,
01:02:32pero queda camino por hacer.
01:02:33Y mi trabajo en redes sociales lo que invita
01:02:35es a otras personas a tener esta conversación y a cuidarse.
01:02:38Yo creo que a Pedro Julio ustedes son los líderes
01:02:44de este movimiento, de esta comunidad.
01:02:48Ustedes son indispensables.
01:02:51Y lo importante es que los jóvenes se integren
01:02:54porque hay que pasar ya la batuta
01:02:59y que sean jóvenes los que tomen.
01:03:02Pues ya nosotros ya estamos, pues, estamos en otra...
01:03:08Todavía no pueden enganchar los guantes.
01:03:10Todavía se les necesita.
01:03:14No se pueden jubilar todavía.
01:03:15Es importante las nuevas visiones de los jóvenes,
01:03:18la forma en que ellos interactúan, ¿verdad?
01:03:20Toda esa generación que está subiendo ahora mismo,
01:03:24que quizás tienen una perspectiva diferente
01:03:27porque no vieron lo que nosotros vimos.
01:03:29Al principio yo perdí muchas amistades
01:03:31y no se sabía por qué era.
01:03:33El trato que se hacía en los hospitales,
01:03:35el estigma de la familia.
01:03:38Por ejemplo, yo tuve amistades de personas con mucho dinero
01:03:43y se morían y nos encargaban.
01:03:44Nosotros nos teníamos que ir al municipio
01:03:46a buscar la famosa cajita de peluches
01:03:49porque la familia no quería encargarse.
01:03:51No, los de la tierra eran solos.
01:03:53Sí, yo participé en varios de ellos
01:03:57junto al padre Francisco en el albergue de la Providencia.
01:04:00Y antes de que tuviera el albergue de la Providencia,
01:04:02que estaba en la iglesia de Santa Teresita,
01:04:05yo tenía 12 o 13 años,
01:04:06por aquí está mi sobrino, mi abuela, mi mamá.
01:04:09Cuando yo llegaba a casa,
01:04:11me decía que me quitara toda la ropa,
01:04:14la echaba a lavar y me metía yo a bañar
01:04:17y después yo compartía en casa.
01:04:22Como la vida es tan maravillosa,
01:04:25el último trabajo de mi mamá fue en iniciativa comunitaria,
01:04:30en el proyecto Contigo Mujer.
01:04:32Se educó en el proceso
01:04:34y terminó siendo una voluntaria en iniciativa.
01:04:43Pero no volvemos, o sea, yo creo que
01:04:47no debemos olvidar lo que pasó.
01:04:51La historia fue bien dramática.
01:04:55¿Y los primeros, como padre Francisco?
01:04:57Sí, Francisco fue un héroe
01:05:04dentro de toda esta lucha, definitivamente.
01:05:07Yo creo que fue el primer albergue.
01:05:10¿Y cómo vamos a estar con la iglesia por lo que estaba haciendo?
01:05:14A la iglesia le hacían piquete.
01:05:19Bueno, sobre el uso del profiláctico,
01:05:22el calderal Aponte Martínez
01:05:24le daba una reprimenda
01:05:28y cuando le preguntaban, pues yo no me meto en eso,
01:05:32pues ahí dejan el profiláctico y pues yo en eso no me meto.
01:05:37Porque entendía la necesidad de educar sobre el profiláctico
01:05:42a pesar de ser franciscano.
01:05:45Y dentro de la historia de la iglesia en Puerto Rico,
01:05:48padre Francisco es medular y es un gran pilar
01:05:51y siempre hay que mencionarlo.
01:05:53Pasaron muchas cosas dramáticas.
01:05:55Desde el Instituto del SIDA hasta todo lo que tenemos hoy.
01:06:00Así que es una historia...
01:06:04Puerto Rico ha tenido una de las historias más extraordinarias
01:06:06en todo lo que ha sido la lucha del VIH.
01:06:09Así que muchísimas gracias a ustedes
01:06:11y son una gran inspiración.
01:06:14De verdad que sí, están en el corazón,
01:06:18yo sé que de muchas personas que los siguen en las redes
01:06:21y los ven más allá de lo que tengan la...
01:06:25Muchas gracias por ser parte de esta jornada
01:06:28de la revista de Medicina y Salud Pública.
01:06:30Muchas gracias.
01:06:33Bueno y a las personas que nos sintonizan,
01:06:35gracias a ustedes también por ser parte de este gran programa.