En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el programa "Más allá de las barreras" recibió a Mariana Belén Espíndola, abogada y escribana misionera, quien, además de ser la primera mujer con discapacidad motriz en obtener dos títulos de grado en la provincia, es un ejemplo de superación y compromiso con la inclusión.
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00:00Para mí estamos visibilizando, porque el día es para agarrar y mostrar, visibilizar,
00:11concientizar, no para celebrar. Yo no estoy de acuerdo que se celebre este día, porque
00:20qué vamos a celebrar si hay tantas cosas que no se cumplen. Entonces no podemos decir vamos a
00:27celebrar el día internacional y provincial de las personas con discapacidad. Es mejor que
00:35vayamos todos unidos a concientizar y visibilizar que a celebrar. Sí, un poco a mí particularmente,
00:46yo cuando hablaba en años anteriores quizás me encontraba en una situación en la que sí podía
00:52decir que celebraba el día de las personas con discapacidad. Me ha pasado, sí, quizás por algunos
00:58pequeños logros y algunos pequeños avances que he notado en algún momento, pero este año tengo que
01:06ser sincera y nobleza obliga y acompañando a personas con discapacidad, como nos pasa a las
01:10tres, desde diferentes áreas, desde diferentes ámbitos, veo que falta y vuelve a faltar y
01:18volvemos pasos para atrás en lo que significa y en la importancia justamente de esto que decías,
01:24de concientizar sobre la real inclusión y convivencia de las personas con discapacidad.
01:30Tal cual, yo creo que también es parte de, viste que cuando es el día de la mujer vienen y te dicen
01:36feliz día. Lo mismo pasa hoy que me pasó que varias personas te dicen feliz día. No, no es un feliz día,
01:42es un día para visibilizar y para recordar la lucha de todas las personas con discapacidad que
01:46venimos trabajando en pos de la famosa inclusión que tanto se la nombra, que yo creo que
01:55hoy vuelvo a repetir y lo voy a repetir en todos los programas. Hace falta, digamos, que para mí es
01:59una cuestión de convivencia más que de inclusión. Se supone que somos todos parte de una misma
02:04sociedad y que no necesitamos estar incluidos porque ya estamos incluidos. Hay una cuestión
02:10de que tiene que existir un respeto, que tenemos que aceptar las diferencias, que somos todos
02:17diferentes pero que todos tenemos derechos y así como las personas sin discapacidad lo tienen,
02:22las personas con discapacidad también. Entonces creo que tiene que ver con eso, con convivir,
02:28respetar y un trabajo en conjunto de todas las personas que pertenecemos a esta sociedad.
02:35Sí, yo me sumo a lo que vos decís Noe, creo que a veces la palabra inclusión se utiliza en muchas
02:43ocasiones para un montón de cosas y siempre cuando cuando se habla de inclusión, bueno,
02:49yo siempre hago la pregunta de ¿cómo estás incluyendo? porque hay diferentes maneras de
02:55incluir, en este caso a una persona con discapacidad o quien esté dentro de la
03:00neurodiversidad y es un poco irónico justamente pedir como que constantemente ser incluidas en
03:08una sociedad que también nos pertenece y también nos corresponde. Pero también tengo que hacer la
03:14salvedad de que creo que todavía se habla de inclusión porque no hay una plena inclusión
03:19de personas con discapacidad en todos los ámbitos y eso lo vemos. Si no, nos estaríamos poniendo el
03:28tema sobre la mesa y si bien creo que es una palabra chocante y creo que por ahí choca cuando
03:35empezamos a pedir constantemente ser incluidas, incluidos, pero es una realidad.
03:42Sí, claro, yo sin ir más lejos, esta mañana justo decía que por ahí en el caso de Mariana y el mío que
03:50tenemos una discapacidad adquirida, yo ella hace 18, yo hace 12 y yo sentí que a partir de
03:57adquirir una discapacidad pasé a estar excluida, digamos. Yo sentía que antes era una persona que
04:02estaba incluida en todos los estamentos de la sociedad y directamente a partir de mi accidente
04:06y de adquirir una discapacidad pasé a estar excluida y creo que no debería suceder eso,
04:12digamos, porque nadie está exento. Entonces, si una persona el día de mañana adquiere una
04:18discapacidad, pueda tener las herramientas para poder manejarse en la vida cotidiana como
04:23corresponde y no tener que estar pidiendo por favor para ser incluido por personas que no
04:28tienen discapacidad, digamos. Por eso por ahí se habla mucho de esto de empezar a dejar de hablar
04:34un poco de la inclusión y sí de convivencia, porque pasa por la empatía y por el respeto
04:41al otro, digamos, y creo que eso todavía nos falta mucho. Hoy justo también hablábamos sobre el tema
04:49de las barreras que existen y que hoy en día la barrera más grande que tenemos es la actitudinal,
04:54porque pueden haber muchas barreras físicas, pero creo que la más importante, la que más nos
04:59impacta es la actitudinal y que el otro no tiene empatía hacia las otras personas que son sus pares,
05:06digamos, y eso sucede por el hecho del prejuicio, de la discriminación, de ver a la deficiencia
05:16primero de la persona y no ver que existe una persona primero antes de una condición.
05:21Del desconocimiento también. Exactamente, entonces también lo bueno de todo esto es que se sigue
05:27visibilizando y somos nosotras, nosotros, todas las personas con discapacidad que tratamos de
05:34visibilizar de alguna manera para que todo el mundo sepa que el tener una discapacidad
05:39no te condiciona, digamos, y no te incapacita, que es lo que yo siempre digo, porque vos decís
05:44discapacidad y lo primero que piensan es que tenés una incapacidad para hacer cualquier tipo de cosa.
05:49Y en este sentido me quiero meter en un tema porque a veces quien no está acostumbrada por
05:56ahí a convivir con una persona con discapacidad, a conocer, a vincularse, a saber lo que es el día
06:02a día, una realidad, porque una cosa es lo que ustedes pueden ver detrás de esta pantalla y
06:07otra muy diferente es si nos acompañaran a cualquiera de nosotras en nuestra vida cotidiana.
06:11En este sentido, la invitación hacia vos tenía que ver con varios temas, pero principalmente
06:18con lo que me gustaría que arranquemos como tema es, y que nos cuentes un poco,
06:25por tu especialidad justamente es, ¿cuáles son los derechos de las personas con discapacidad?
06:30Bueno, yo creo que ahí estamos también haciendo una pequeña exclusión, porque yo al igual que Noe,
06:39cuando llegó la discapacidad, me di cuenta que estoy en otro mundo, porque empezar a
06:47pelear con la obra social, mientras que cuando yo no tenía discapacidad, era otro mundo.
06:52No era un problema para vos.
06:53No, nada de nada. El derecho a la salud, que vos decís, es lo primero, la salud ante todo,
07:02y te ponen todas las trabas, toda la burocracia.
07:06Yo empecé con un amparo mi discapacidad, porque a mí lo primero que me negaron fue irme a otra
07:15provincia, porque nosotros acá en esa época, 18 años atrás, no contábamos con la rehabilitación
07:21neurológica intensiva que necesitaba. Por mi discapacidad, mis piernas eran muy espásticas,
07:32y cuando digo espásticas, para explicar a la gente que nos escucha, son rígidas, duras,
07:39y necesitaba algo que no sea con trabajo, que no sea con aparatos, todo manual, y acá no existía.
07:49Bueno, entonces lo primero que me dijeron fue no. Bueno, mi familia dijo, ante un no,
07:56amparo, y bueno, así empezamos. Entonces ahí empieza el recorrido de lo que uno dice,
08:02que uno piensa que está todo bien, pero no, porque en realidad mi familia la discapacidad
08:10no era desconocida, porque tuve dos personas con discapacidad en la familia, pero como uno
08:19no se mete tanto a averiguar, vos pensás que todo bien, pero cuando te toca, mama santa.
08:30En realidad también el tema de los derechos para mí, en lo personal, no sé si ustedes me
08:37acompañarán, el derecho para mí más importante es el derecho a la accesibilidad, porque si no
08:43se cumple la accesibilidad, no se pueden cumplir los otros derechos, y cuando hablamos de accesibilidad
08:51no hablamos únicamente de una rampa, es un mundo la accesibilidad, que les invito a que vengan a
08:59este mundo, porque la verdad que es increíble, es hermoso, yo el año que viene voy a hacer la
09:05especialidad en accesibilidad, que era una cuentita pendiente, así que me voy para ese lado, y el
09:19derecho al trabajo, que ahí tuve una gran barrera, una gran decepción tuve, porque cuando yo tenía
09:27mis piernas, cuando yo caminaba, cuando no tenía ninguna discapacidad, conseguía trabajo fácilmente,
09:36y cuando yo volví a mi provincia con un niño, con todas unas ganas de rehacer mi vida con la
09:45discapacidad, golpeé un montón de puertas buscando trabajo, y todas me dijeron no, entonces uno dice
09:58¿por qué? si soy la misma persona de hace dos años, pero sentada en una silla, tenía las mismas
10:08capacidades, conocía el trabajo, porque no fui a buscar otro trabajo que era distinto al que yo ya
10:13hacía, y eran personas a las que yo le conocía hace años, y que me conocían, y que me cerraron la puerta
10:22en la cara, pero después cuando yo me recibí, cuando pasó todo el tiempo, volvieron a decirme
10:28hola amiga ¿cómo estás? y bueno, acá no. Bueno, en mi caso particular, teniendo una discapacidad de
10:40nacimiento, lógicamente que mi experiencia fue quizás un poco más natural, en el sentido de
10:47que al nacer con una discapacidad, no conocí otra realidad. Hace 38 años atrás, yo nací con una
10:55patología que se llama mielomeningocele, nací con la médula sin terminar de formarse, y en esa época
11:03mi mamá cursó los nueve meses de gestación de manera natural, como cualquier mujer, con los
11:08controles propios de cualquier embarazo, y en ninguna ecografía se detectó nada, es decir, yo nacía
11:16como podía nacer cualquier bebé. Nací por parto natural, y al momento de mi nacimiento, y cuando
11:22nazco, los médicos le dicen a mi mamá, que ni siquiera me pudo ver, va a tener que esperar porque
11:29su hija tiene que ser operada de urgencia, porque nació con un tumor. Ese fue el diagnóstico, o
11:36digamos el pronóstico que le dan a mi mamá, que no tenía ni idea, porque nunca experimentó
11:43nada durante el embarazo que le haga pensar que algo venía con alguna algún tipo de barrera o
11:49dificultad. Bueno, me operan a las horas de nacida, ya en 38 años tengo 15 cirugías a lo largo de mi
11:57vida, la primera fue ahí, y a los 15 días yo hago una hidrocefalia, y me tienen que colocar una
12:06válvula en la cabeza. Bueno, y ahí empieza una vorágine de cuestiones que atender, y cosas que
12:13podían pasar o no, los pronósticos, y me acuerdo que mi papá le pregunta en ese momento al
12:22neurólogo, bueno, y qué sigue, y el neurólogo le dice, vamos a ir paso a paso, porque esta es una
12:29patología, mi patología en particular, es una patología que es muy amplia, que no, digamos, no representa
12:35en todos los casos las mismas características, no todos tienen las mismas secuelas, las mismas
12:40secuelas, claro, si hay algo, por ejemplo, hay una característica que acompaña a la mayoría,
12:47o que es algo que se da muy repetido, es que en la mayoría de los casos hay chicos que no, son chicos
12:53que no caminan, chicos o chicas, ¿no? porque afecta justamente la médula. Y bueno, y en ese camino yo
13:00tengo la bendición, sí, de haber tenido un entorno, una familia, que siempre le metió para adelante, que
13:08siempre fue muy consciente, digamos, de la discapacidad, estuvo del primer momento como tema en la
13:13familia, para mis hermanos, para mis viejos, para mis abuelos, para todo mi entorno familiar, entonces
13:18fuimos llevándolo con naturalidad, pero me tocó también, y ahí voy a hacer hincapié en otro de
13:24los derechos, es a la educación, que lógicamente, teniendo cirugías a repetición y sobre todo los
13:33primeros, creo que 14 años de vida, que me han tocado atravesar diferentes cirugías e intervenciones
13:41y controles, me pasó que por mi discapacidad, hasta en un momento dado, iba todo bien y en una
13:51cirugía yo tengo que faltar durante mucho tiempo, y cuando quiero volver a reinsertarme, me dicen que
13:57no, porque había estado más de un mes y medio fuera del colegio y que ya me iba a atrasar
14:02demasiado, y que recomendaban que yo vuelva a iniciar el mismo año, el mismo grado, al año
14:08siguiente, que fue lo que terminamos haciendo. Cediendo. Fue lo que cedimos. ¿Y qué pasó después?
14:17Lo que sucedió es que, lógicamente, empiezo con un curso totalmente diferente, con otras compañeras
14:24que no conocía mi realidad, y empiezo a vivir situaciones de bullying, de discriminación
14:31de todo tipo, desde lo más pequeño y lo más insignificante hasta lo más grande, hasta que en
14:40un momento yo llego a mi casa y le digo a mi mamá, yo me quiero morir, porque eso fue lo que le dije, yo
14:45me quiero morir y yo a ese colegio no vuelvo más, porque la verdad es que la sensación que tenía era
14:51esa. Bueno, mi mamá, escuchándome y viéndome como llego a mi casa y viéndome quebrada como me
14:58vio, lógicamente que no dudó ni un segundo, y en ese mismo momento fue y pidió mi pase, estábamos a mitad
15:03de año o un poco más avanzados, y pide mi pase a otra institución educativa. Pase de un colegio
15:10totalmente de mujeres en esa época, a un colegio mixto, que fue totalmente distinto, los chicos me
15:17recibieron como si yo hubiese sido su compañera de toda la vida, ahí iba mi prima también y tuve
15:25la posibilidad de transitar lo que me quedaba de escuela secundaria con ella y con todos mis
15:30compañeros, y la verdad que para mí la experiencia fue re diferente, re distinta, agradezco haberme
15:37cambiado a tiempo, pero a lo que voy con esto es que, a ver, el bullying no es que empezó un día y el
15:44día que empezó yo decidí, no, yo viví diferentes situaciones hasta que en un momento yo no aguanté
15:49más y decidí irme, o sea, mi mamá en realidad fue la que decidió sacarme de ese lugar y sabía que lo
15:56mejor para mi salud física, mental, espiritual, era que me vaya a otro lugar y que viva otra
16:01experiencia, porque había esa posibilidad, y creo que esto es algo que quizás el bullying, la
16:08discriminación y todas estas temáticas se empiezan a hablar hoy, pero en nuestra época, en mi época,
16:13era naturalizadísimo, era como era moneda corriente y no está bueno, yo lo viví, lo padecí, porque puedo
16:21decir también que lo padecí, y no, la verdad es que no la pasé nada bien y agradezco haberme
16:26cambiado tiempo, pero bueno, esos son otros de nuestros derechos, y nos pasó de haber escuchado
16:33a alguien de la institución educativa que cuando mi mamá va a pedirle el paso se encuentra con
16:37ella y le dice ¿cómo que se va del colegio? y no es como que se va del colegio, porque nadie
16:43podía decir que no conocía la situación que yo estaba viviendo, porque no empezó ese día,
16:48y terminó sí ese día, pero no había empezado, entonces hubo todo un cuerpo de una institución
16:56que no acompañó un proceso, y por eso es que yo me empiezo a dedicar a trabajar por la inclusión
17:02de las personas con discapacidad en el ámbito educativo, en el ámbito laboral, por eso es que
17:08también elijo cuando estudié la licenciatura en recursos humanos, me recibo, me empiezo a
17:14especializar en discapacidad porque sabía lo que significaba, y sé lo que significa pasar por
17:22diferentes situaciones, y lo mismo me pasó en mi primer trabajo, mi primer trabajo no me lo da un
17:27X, me lo da mi papá, porque como vos, golpeé puertas y nadie me daba trabajo, hasta que sí, hoy me
17:35abrí camino y lógicamente que agradezco todos los espacios de los cuales soy parte, y realmente
17:40agradezco las posibilidades que tengo, pero ese camino fue muy largo, fue cansador y costó, costó
17:46un montón. Es que creo que a todas nos tocó el remar en dulce de leche para conseguir trabajo.
17:54Exacto, pasa que yo en este caso me siento una privilegiada porque yo adquirí un trabajo antes
18:00de tener una discapacidad, y tuve la posibilidad de volver a mi mismo trabajo después de estar
18:07sentada en una silla de ruedas, digamos. A mí me echaron. Que me recibieron, es más, y les mando saludos a Cecilia,
18:14que mi vida me adaptó el lugar, me dijo cualquier cosa que necesite, si quieres rompemos el baño,
18:21lo que sea, digamos, porque en el piso yo trabajaba en cámara, en ese momento me dice si no, si en este
18:25piso no tenés el baño, lo rompemos, lo adaptamos, y era como, me sentí incluida, incluida y respetada
18:33en este caso, ¿no? Pero conozco casos muchísimos de gente que después de adquirir una discapacidad,
18:40sin vaselina, las echaron, digamos, y es absurdo y es preocupante, y no sé, es como decir, no puede
18:54ser existiendo este tipo de prejuicios todavía, porque es literalmente 100% prejuicio de creer
19:00que por una discapacidad, que ni siquiera tiene que ver con lo intelectual, ¿no? Porque por ahí,
19:04y ni así tampoco debería existir la posibilidad de que te desenten tu trabajo, pero por una
19:11discapacidad motriz, decirte, no, mirá, la verdad es que ahora no te tomamos más porque creemos que
19:15no sos capaz de desarrollar tu trabajo, de desempeñarte, me parece una barbaridad. Pero
19:21pasa. Sí, sigue pasando y eso es lo peor, digamos, y está esa gente que es echada, digamos, de sus
19:27trabajos, y sí, y que no, y personas que tienen una discapacidad desde nacimiento y que no pueden
19:35conseguir trabajo porque no los toman, tal cual, y ni siquiera se toman el trabajo de ver su
19:42currículum siquiera, digamos, o sea, es, no, tiene una discapacidad, va a estorbar, va a molestar, no sabe,
19:47no puede, entonces ni siquiera es accesible, y no se toman ese tiempito para ver el tema de la
19:55accesibilidad y de los ajustes razonables, ay, qué hermosa palabra, me encanta, los ajustes
20:00razonables que piensan que es todo caro y poner mucha plata y no, no, qué ver, no, no, qué son los
20:06ajustes razonables, los ajustes razonables son esas pequeñas medidas que tenemos que tener para
20:12saber, a ver, vos venís, vas a trabajar conmigo, yo, ¿qué tengo que hacer primero? te tengo que
20:17tomar una entrevista, porque las personas con discapacidad tenemos que pasar por los mismos
20:23tiempos y espacios que pasa una persona normal. Para ver si sos idónea también para ese trabajo,
20:29digamos, porque por ahí no sos, digamos. Si te gusta, si sos capaz, si no sos capaz, porque hay...
20:33Y que no tiene que ver con tu discapacidad, tiene que ver con tu capacidad de laburo y de,
20:38para lo que vos estás preparada profesionalmente, digamos. O no, hay muchas personas que no tienen
20:44la accesibilidad de llegar al derecho de la educación, no pueden capacitarse, no pueden
20:51tener un título, pero tienen toda la garra para laburar y por ahí tienen, tienen capacitaciones,
20:58realizan capacitaciones, realizan talleres y tienen toda la capacidad para realizar x trabajo.
21:06Y ves los currículum archivados.