Un 62% de las entidades de pacientes españolas coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Con el objetivo de ayudar a su crecimiento y desarrollo, nace la 'Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes', revisada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras y el Foro Español de Pacientes, con la colaboración de Novartis. Esta guía recoge distintas recomendaciones para impulsar el impacto de las entidades de pacientes en el ecosistema sanitario. Los expertos consideran esencial la gestión de las relaciones institucionales para incorporar en las políticas de salud las necesidades de los pacientes asegurando que sus derechos son atendidos. El documento también destaca la importancia de la comunicación como un elemento divulgador y sensibilizador de estas organizaciones, destacando su potencial en el ámbito digital y en redes sociales. Otro aspecto de la guía es la gestión de recursos de financiación, que los expertos consideran fundamental en entidades de enfermedades poco frecuentes. En total, un conjunto de herramientas que permitirá avanzar en la profesionalización del sector.
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00:00Un 62% de las entidades de pacientes españolas coinciden en que la
00:04profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales
00:08retos a los que se enfrentan. Con el objetivo de ayudar a su crecimiento y
00:12desarrollo, nace la guía para la profesionalización de las entidades de
00:16pacientes, revisada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la
00:20Federación Española de Enfermedades Raras y el Foro Español de Pacientes,
00:24con la colaboración de Novartis. Empujar este tipo de iniciativas de forma
00:28colaborativa es fundamental porque ganamos unidad de acción donde todos
00:32los agentes del ecosistema podemos poner nuestro granito de arena y fruto de ello
00:36es esta guía que como ejemplo es un documento vivo que irá acomodando todo
00:41tipo de novedades que sigan surgiendo para que las asociaciones lo tengan como
00:44material útil de trabajo permanente. Esta guía recoge distintas
00:48recomendaciones para impulsar el impacto de las entidades de pacientes en el
00:52ecosistema sanitario. Los expertos consideran esencial la
00:56gestión de las relaciones institucionales para incorporar en las
00:59políticas de salud las necesidades de los pacientes asegurando que sus
01:03derechos son atendidos. La importancia de que las acciones de pacientes promuevan
01:08las relaciones institucionales y asuntos públicos es clave para salir de la
01:11invisibilidad muchas veces en la agenda política y social hay numerosos temas y
01:16poner las necesidades de los pacientes y las organizaciones en el centro de la
01:20agenda es fundamental. El documento también destaca la importancia de la
01:24comunicación como un elemento divulgador y sensibilizador de estas
01:28organizaciones destacando su potencial en el ámbito digital y en redes sociales.
01:34Profesionalizando la comunicación conseguimos tres objetivos que son
01:37fundamentales. Uno, seguir una línea clara de trabajo, de definición y de
01:42transparencia. Segundo, ser capaces de conectar con el
01:45mundo profesional de la comunicación, estamos a la misma altura. Y tercero y no
01:49menos importante creo que hay que tener en cuenta siempre que una cosa es la
01:53prensa digamos tradicional y otra cosa las redes sociales y hay que trabajar en
01:57las dos y eso sólo lo consigue un profesional. Otro aspecto de la guía es
02:01la gestión de recursos de financiación que los expertos consideran fundamental
02:05en entidades de enfermedades poco frecuentes.
02:09En total un conjunto de herramientas que permitirá avanzar en la
02:13profesionalización del sector.