Fibromialgia, dai sintomi alla diagnosi, fino allo sciopero della fame per chiedere il riconoscimento come malattia invalidante. E' uno degli argomenti di Nomi, Cose, Città, in onda su Tgs.
A parlarne è stato il professore Marcello Ciaccio, preside della Facoltà di Medicina dell'Università degli Studi di Palermo, e Giusi Fabio, vicepresidente dell'Aisf (associazione italiana sindrome fibromialgica). Nella seconda parte invece, spazio all'inaugurazione della sala ibrida per interventi cardiovascolari d'avanguardia. Ospiti in studio l'amministratore delegato del Maria Eleonora Hospital, Massimo Salardino e il professore Khalil Fattouch, direttore del dipartimento di Chirurgia Cardiovascolare del Maria Eleonora Hospital. A condurre la puntata Aurora Fiorenza
A parlarne è stato il professore Marcello Ciaccio, preside della Facoltà di Medicina dell'Università degli Studi di Palermo, e Giusi Fabio, vicepresidente dell'Aisf (associazione italiana sindrome fibromialgica). Nella seconda parte invece, spazio all'inaugurazione della sala ibrida per interventi cardiovascolari d'avanguardia. Ospiti in studio l'amministratore delegato del Maria Eleonora Hospital, Massimo Salardino e il professore Khalil Fattouch, direttore del dipartimento di Chirurgia Cardiovascolare del Maria Eleonora Hospital. A condurre la puntata Aurora Fiorenza
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NovitàTrascrizione
00:00Buon pomeriggio e benvenuti a una nuova puntata di Nomi, cose, città. Il mercoledì ormai lo sapete
00:27focus su medicina e stili di vita, ma prima di anticiparvi i temi di oggi vi ricordo che potete
00:34scrivere in diretta alla nostra trasmissione e fare delle domande ai nostri ospiti. Basta mandare
00:39un messaggio alla chat whatsapp, il numero lo vedete è il 335 87 83 600 oppure se preferite
00:48potete scrivere una mail all'indirizzo di posta elettronica a redazionechiocciolatgs.tv. Ecco
00:55qui con me il cellulare per raccogliere appunto sulla chat whatsapp le vostre domande e rivolgerle
01:01ai nostri ospiti. I temi di oggi parleremo di fibromialgia, dai sintomi alla diagnosi fino
01:08allo sciopero della fame per chiedere riconoscimento come malattia invalidante,
01:13poi invece nella seconda parte si parlerà della sala ibrida inaugurata al Marie Eleonora Hospital
01:19di Palermo, ma di tutto questo parleremo tra poco.
01:49Continua la stagione al teatro golden di Palermo il 21 e il 22 gennaio in scena il
02:06calamaro gigante con Angela Finocchiaro e Bruno Stori regia di Carlo Sciaccaluga per info e
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02:50per chi ama sognare. Pronti per affrontare il primo tema di oggi fibromialgia, dei sintomi alla
02:59diagnosi fino allo sciopero della fame per chiedere riconoscimento come malattia invalidante. Ne
03:04parliamo subito con i miei ospiti che saluto e studio qui con me il professore Marcello Ciaccio,
03:09preside della Facoltà di Medicina dell'Università degli Studi di Palermo, buon pomeriggio, è
03:14collegata invece Giussi Fabio, vicepresidente dell'Associazione Italiana Sindrome e Fibromialgica,
03:20buon pomeriggio. Buon pomeriggio a tutti, ben trovati. Allora partiamo da lei professore,
03:27intanto spieghiamo a tutti che cos'è la fibromialgia. La fibromialgia o sindrome fibromialgica
03:34è una patologia reumatologica, cronica, la cui incidenza è in aumento, è in aumento
03:41probabilmente perché si diagnostica di più oggi rispetto ad ieri, ma probabilmente perché
03:46è aumentata la sua incidenza. Calcoliamo oggi che in Italia vi siano più di due milioni
03:53di persone affette da fibromialgia, le donne sono colpite di più del sesso maschile e
04:00in genere è una patologia dell'adulto, di cui ancora si conosce poco, per cui la ricerca
04:09è molto sviluppata in tal senso, è incentrata su questa patologia per avere maggiori conoscenze
04:15e possono portare a un trattamento di questi pazienti in maniera assolutamente più efficace.
04:20Quali sono i sintomi classici? Il sintomo principale è il dolore cronico diffuso, soprattutto
04:27a livello dei muscoli, quindi a livello dell'articolazione del muscolo tendinea, con una particolare
04:36sensibilità che questi soggetti hanno al dolore, quindi hanno un'alterazione della percezione
04:41del dolore, la soglia del dolore in questi soggetti è più bassa, quindi il meccanismo
04:49più importante oggi riconosciuto è appunto questa disregolazione dei centri encefalici
04:56di percezione del dolore, quindi anche a stimoli molto bassi, a stimoli algici molto bassi
05:02di piccola intensità hanno una risposta abnorme a questi stimoli, quindi il dolore è il sintomo
05:09principale. Come si arriva alla diagnosi? Allora la diagnosi è una diagnosi di esclusione,
05:16nel senso che prima si fanno tutti quegli accertamenti di laboratori strumentali che
05:22escludono quelle patologie che sono caratterizzate nella propria sintomatologia dal dolore muscolare,
05:29una volta che si è negativi tutti gli esami laboratori strumentali, anche l'esame clinico
05:35chiaramente, allora si pensa alla fibromialgia e se il soggetto ha da almeno 3 mesi un dolore
05:44cronico diffuso a livello muscolare che magari è ingravescente nel tempo, allora andando
05:52a stimolare alcuni punti sensibili che sono stati localizzati lungo il nostro corpo,
05:59se 11 su questi 18 punti sensibili risultano dolorosi, allora si fa la diagnosi di fibromialgia.
06:07Parliamo con Giusy Fabio, perché Giusy la vostra associazione sta portando avanti una
06:14battaglia che riguarda proprio i pazienti, ovvero il riconoscimento come malattia invalidante,
06:21ci spieghi di che cosa si tratta?
06:23Sì, in realtà la nostra lotta è per inserire la fibromialgia nei livelli essenziali di assistenza
06:31prima di tutto e riconoscerla come malattia cronica e invalidante.
06:35Tengo da specificare due aspetti, per quanto riguarda l'ILEA significa dare un codice di
06:43condizione alla patologia e quindi destinare alcune prestazioni che possono essere delle
06:49visite, degli esami attraverso il sistema sanitario nazionale, quindi con una esenzione di spesa.
06:59Invece un'altra cosa è l'aspetto di riconoscere come malattia invalidante, quindi a secondo
07:06della condizione in cui si trova il paziente a causa appunto della sintomatologia, della
07:12patologia, può essere considerato una persona con delle disabilità, con delle invalidità,
07:18con delle inabilità appunto a proseguire per esempio il suo lavoro e quindi attenzionare
07:24anche questo aspetto nel caso in cui la condizione del paziente è tale da precluderlo appunto
07:29dalle normali attività lavorative e comunque quotidiane della vita di tutti i giorni.
07:36Avere un codice di esenzione, lo evidenzio, non significa avere appunto l'invalidità,
07:42sono due aspetti diversi e quindi si sta lavorando proprio in questi giorni.
07:48Ieri c'è stata infatti un'audizione in commissione decima del Senato proprio con i sindacati patronati
07:56perché le istituzioni hanno necessità di informazioni relativi anche a questi aspetti
08:02perché capite bene che essendo una diagnosi di esclusione, non essendoci un biomarcatore,
08:07non essendoci un'evidenza di laboratorio, effettivamente è difficile fare una diagnosi
08:14o comunque avere una certezza assoluta. Certo è naturale che poi sarà la condizione fisica
08:23del paziente che stabilirà tutto, quindi comunque andare su questa direzione dovrebbe,
08:30cerchiamo insomma, soprattutto di assicurare e tutelare le esigenze anche assistenziali
08:36e previdenziali di questi pazienti.
08:38Tra l'altro è possibile aderire allo sciopero? Sul vostro sito ci sono tutte le informazioni.
08:44Che numeri ci sono per l'adesione in questo momento, Giussi?
08:49I numeri sono davvero alti, considerate che già siamo al settantesimo giorno di sciopero,
08:55hanno scioperato pazienti, familiari, avvocati, giornalisti, medici, un'intera community.
09:03Anche nelle giornate di Capodanno, Natale, non abbiamo tralasciato nessuna giornata naturalmente
09:12perché vuole essere, ed è il dissenso al silenzio che fino adesso, perché considerate che
09:18l'audizione che abbiamo avuto noi come associazione è stata la scorso 8 gennaio.
09:23Dal 2023, data in cui erano iniziati, diciamo marzo 2023, i lavori in Commissione Edeciva,
09:30poi non avevamo avuto più notizia, sentore di quello che poteva essere il percorso
09:35per arrivare anche a una norma. Perché per poter tutelare, comunque anche l'inserimento
09:40in area, tutta questa parte che riguarda appunto l'aspetto previdenziale, assistenziale, invatività,
09:47eccetera, occorre comunque normare tutto. Anche per esempio la realizzazione di un PDTA
09:52che viene anche richiesto, quindi un percorso diagnostico e terapeutico in modo che i pazienti
09:59possono avere delle guide da seguire. Ma se non c'è una norma tutela, purtroppo viene tutto difficile
10:08e anche molto spesso tutto meno. Quindi noi stiamo richiedendo queste importanti azioni.
10:13E dal 2023, vi dicevo, è stato l'8 gennaio che noi abbiamo avuto modo di colloquiare
10:19con le istituzioni e dare il nostro punto di vista, soprattutto quello dei pazienti
10:24e delle problematiche legate a questa patologia. Quindi per noi questa azione,
10:29che è seguita a una conferenza stampa...
10:33Volevo capire anche qual era la risposta delle istituzioni, perché di recente,
10:40dopo tutte le richieste, avete avuto questi incontri. Quindi capire anche qual è stata la risposta.
10:46Allora, sembra che la loro intenzione è quella finalmente di proseguire nel loro lavoro
10:50di realizzare un testo di legge. Considera che nel 2023 erano stati presentati
10:57in totale circa nove disegni di legge, quindi devono tirarne fuori uno.
11:04Quindi queste audizioni stanno servendo per definire meglio il quadro in tutti i vari aspetti.
11:10E quindi la loro intenzione, da quello che ci hanno riferito, è quella di tirarne fuori una norma.
11:17Che possa essere una norma, noi la spichiamo, prettamente legata alla fibromialgia,
11:23perché ci potrebbe essere anche la possibilità di portare avanti una legge
11:29che riguardi in generale l'ariomatologia e tutte le patologie annesse.
11:34Cosa che noi assolutamente non vogliamo, perché la patologia, la fibromialgia,
11:39è una cosa un po' ben distinta dalle altre patologie ariomatiche
11:43che già hanno una chiara identificazione, hanno dei biomarcatori, hanno una terapia,
11:49hanno un codice di esenzione. Significherebbe metterla in un calderone e comunque riuscire ad ottenere poco.
11:56Nonostante noi abbiamo già comunque fornito eventuali emendamenti da inserire,
12:02se fosse questo disegno di legge, per tutelare realmente tutti i bisogni.
12:06Perché a prescindere dall'aspetto medico di questa patologia abbiamo bisogno di essere tutelati
12:11dal punto di vista lavorativo, cioè nei vari aspetti sociali in cui purtroppo siamo penalizzati.
12:17Chiarissimo, giù. Si arriva intanto un messaggio al 335-878-3600.
12:24Anzi, vi ricordo, dovete scrivere alla chat WhatsApp, non è un telefono che riceve chiamate.
12:29Quindi ho visto che sono arrivate le chiamate, ma non possiamo rispondervi, dovete scrivere.
12:34Ci scrive Patti, professore, rivolta a lei la domanda.
12:37Vorrei sapere se tra i sintomi principali della fibromialgia rientra nel senso di svenimento continuo,
12:43l'intolleranza a moltissimi alimenti e a qualsiasi farmaci e integratori.
12:48No, direi di no. Le intolleranze non sono tra i sintomi di questa patologia.
12:53Ho detto che il sintomo principale è sicuramente il dolore cronico diffuso a livello muscolotendineo.
12:59Però chiaramente in questi soggetti c'è poi un corteo sintomatologico piuttosto variegato
13:05che va dall'ansia, perché questi soggetti prima di avere fatto la diagnosi hanno un'iter piuttosto lungo,
13:13di indagini strumentali, di laboratorio.
13:16Tutto questo crea in questi soggetti chiaramente uno stato ansioso.
13:21Questi soggetti frequentemente, nel 50% dei casi, hanno anche cefalea, una cefalea importante.
13:28Hanno alterazioni dell'intestino.
13:31L'intolleranza agli alimenti, onestamente, non fa parte del quadro sintomatologico di questa patologia.
13:38Invece parliamo di quelle che sono le terapie oggi in atto.
13:42Noi non abbiamo terapie che permettono la guarigione.
13:46Abbiamo delle terapie oggi che permettono al paziente di stare meglio
13:51e quindi di diminuire la sintomatologia algica, la sintomatologia dolorosa.
13:56Quindi analgesici, antinfiammatori, spesso vengono usati anche antidepressivi.
14:03E poi è importante anche l'attività fisica.
14:06Questi soggetti devono essere cadenzati e modulati al singolo soggetto
14:12e deve essere fatto da soggetti professionisti, quindi da fisiatri e fisioterapisti.
14:18Questo è estremamente importante.
14:21Anche perché questa non è ancora una terapia.
14:24Essendo le cause più di una, multifattoriali,
14:29si parla di fattori genetici predisponenti, ambientali, infezioni, traumi fisici e psichici.
14:38Quindi non avendo certezza di quella che è la causa della malattia
14:42è difficile poter approcciare una terapia che vada a guarire dove nasce il danno.
14:50Giussi, sabato a Palermo c'è un incontro importante.
14:55Sarete anche voi dell'Associazione Protagonisti.
14:58Di che cosa si tratta?
15:00Sì, è un incontro di sensibilizzazione e informazione.
15:04Noi lavoriamo tanto in tal senso, oltre che anche sulla formazione riguardo a questa patologia.
15:09Si svolgerà presto l'Ex Cinema Fiamma, in Largo degli Abete, appunto a Palermo.
15:14Dove si vuole mettere in evidenza l'importanza di terapie che non siano solo farmacologiche,
15:22ma anche altre terapie, in particolare, lo diceva poco anzi il professore,
15:28l'importanza del movimento.
15:31Naturalmente è un movimento che deve essere adattato,
15:35è idoneo alla condizione di quel momento che ha il paziente.
15:41Infatti, noi notiamo molto spesso che la mancata o errata comunicazione tra i medici e i pazienti
15:48determina, purtroppo, delle problematiche che cadono sul paziente stesso.
15:53Perché molto spesso i pazienti ci raccontano,
15:55il medico mi dice di muovermi, di fare sport.
15:58Mi sono iscritta in palestra, mi sono rovinata.
16:01E certo, dare delle informazioni corrette
16:06Non andare in una qualunque palestra, in una qualunque piscina,
16:11iniziare a fare movimento senza tener conto della reale condizione.
16:15Ideale, come diceva il prof, farsi seguire da un punto di vista fisioterapico,
16:20quindi attraverso i fisioterapisti,
16:22oppure seguire delle attività mirate, specifiche.
16:26Noi, per esempio, facciamo anche formazione ai vari professoristi
16:31che si occupano, per esempio, di Feldenkrais, di Yoga, di Tai Chi.
16:36Proprio per essere adattati e mirati alla condizione del paziente
16:45che è determinata dalla patologia.
16:48Quindi, attenzione anche a come viene data l'indicazione al paziente.
16:54È confermato, comunque, le stesse linee guida dell'EURAR
16:58riguardo a questa patologia
17:00indicano che, come prima terapia in assoluto,
17:03mettere in movimento il proprio corpo,
17:07sebbene sembra un'irrazionalità,
17:09visto che il sintomo predominante è il dolore,
17:13io aggiungo anche la rigidità muscolare,
17:16quindi questa impossibilità proprio di muoverti,
17:19invece è proprio quello che ti aiuta.
17:21Infatti, poi fatto correttamente e con condizione di causa,
17:27effettivamente i benefici che porta sono veramente eccezionali.
17:32E quindi abbiamo pensato di organizzare questo evento
17:37proprio per mettere in evidenza l'importanza di questa terapia,
17:41ma anche non solo alle terapie complementari,
17:44perché è importante far conoscere, sapere e formare.
17:48Arrivano tante domande per lei, prof.
17:51Arriva una domanda dalla signora Liliana Lopiccolo
17:54che dice, oltre ai dolori, ho anche un forte bruciore,
17:57ho la soglia del dolore super bassa,
17:59basta una colica perché mi si annebbi la vista,
18:01comincio a sudare freddo, tachicardia e conseguente inevitabile svenimento.
18:05Si chiede se questo è tra i sintomi.
18:07Sì, chiaramente poi al dolore e soprattutto nei soggetti
18:10che sono particolarmente ansiosi,
18:12si può instaurare tutto un effetto domino di sintomi
18:15che possono chiaramente portare a una stimolazione vagale,
18:18quindi a tutti questi sintomi che la signora descrive,
18:21che non fanno parte della malattia,
18:24nel senso che sono una conseguenza del dolore
18:28che poi porta a questi altri sintomi
18:31collegati più allo stato ansioso del soggetto
18:36che non alla malattia in sé.
18:40Giovanna invece ci chiede come questa malattia colpisce l'uomo
18:44e quali sono i sintomi e le differenze con le donne se esistono.
18:48Colpisce di più il sesso femminile,
18:50questo ormai è dal punto di vista epidemiologico
18:53assolutamente un dato validato.
18:56La sintomatologia è identica,
19:00nel senso che è questo dolore diffuso a livello muscolare
19:05che colpisce tutti i muscoli,
19:07tant'è vero che questi punti dolorosi
19:09che vengono stimolati anche dal punto di vista della diagnosi
19:12partono dalla testa e arrivano al piede.
19:15L'uomo avendo una massa muscolare
19:18in genere fisiologicamente più sviluppata della donna
19:21può avere un dolore un po' più diffuso rispetto all'altro,
19:28ma il problema è centrale,
19:30c'è la diminuzione a livello centrale della soglia del dolore,
19:35quindi tutto è regolato da quanto questa soglia diminuisce.
19:40Altra domanda alla signora Filippa,
19:43si chiede se la fibromialgia provoca anche perdite di sangue intestinali.
19:48No.
19:49Questa è la risposta.
19:51Poi c'è una considerazione fatta dalla signora Anna Riina,
19:55sono una paziente e voglio dire che non abbiamo solo dolore,
19:58ma problemi al colon, sono state operate due volte,
20:00problemi odontoiatrici, ginecologici,
20:02abbiamo bisogno di cure sanitarie e multidisciplinari.
20:06Sì, l'approccio deve essere multidisciplinare sicuramente,
20:09ma non è una malattia multisistemica
20:11nel senso che colpisce l'apparato muscolare,
20:13ma non è una malattia multisistemica nel senso che colpisce tutti gli organi.
20:18Ricordiamo il numero,
20:20è il 335-87-83-600
20:23e ci scrive un'altra ascoltatrice,
20:25è una paziente,
20:27vorrei sapere dal dottore, dal professore,
20:29se la dieta è importante.
20:31La dieta è importante, sì, assolutamente,
20:33se uno stile di vita corretto è comunque importante,
20:36migliora il quadro clinico di questi soggetti,
20:40quindi una dieta ricca di vitamine,
20:45ricca di frutta, verdura, di fibre,
20:51sicuramente è da mettere in atto in questi soggetti,
20:55non è risolutiva chiaramente, ma aiuta.
20:58Giampiero, volevo sapere se c'è una correlazione
21:01tra la fibromialgia e la sensibilità chimica multipla,
21:04questo è quello che ci chiede Giampiero.
21:07Noi sappiamo oggi,
21:09esistono parecchi lavori scientifici su questo,
21:11c'è un'alterazione di alcuni neurotrasmettitori,
21:13il glutamato, la colina, la serotonina,
21:15quindi probabilmente che ci sia una alterazione chimica
21:20anche a livello della trasmissione neuromuscolare
21:25è probabile, sì, questo sicuramente sì.
21:29C'è in questa disregolazione,
21:31c'è un'alterazione chimica
21:33e questo oggi è messo in evidenza,
21:35ancora non sappiamo quale di questi neurotrasmettitori,
21:38perché sono vari neurotrasmettitori,
21:40neuromodulatori che a livello cerebrale
21:42subiscono delle alterazioni,
21:44ma non sappiamo quali di questi
21:46veramente è la causa della malattia,
21:50dell'alterazione a livello muscolare.
21:53Giussi, lei è anche una paziente,
21:56ci racconti un po' cosa significa oggi
22:00convivere con la fibromialgia?
22:04Allora, è una malattia che ti colpisce interamente
22:07a livello di corpo, a livello di mente
22:10e a livello di vita sociale,
22:13quindi compromette tantissimo la tua normalità
22:17anche quotidiana.
22:19I sintomi fisici ti impediscono molto spesso
22:22di compiere anche più normali gesti,
22:25come asciugarsi i capelli,
22:27tenere il phon per lungo tempo,
22:29perché non riesci poi a gestire il peso
22:31e comunque la stanchezza ti colpisce
22:34e ti impedisce proprio di tenere anche una bottiglia,
22:38di salire una rampa di scale,
22:41cioè cose molto semplici
22:43che quindi ti rendono una persona
22:45veramente con grande difficoltà
22:47a fare i normali gesti quotidiani.
22:49Figuriamoci quando devi gestire una famiglia,
22:52quando devi vedere una casa,
22:54quando devi lavorare,
22:56quindi molto spesso ti comporta
22:58la chiusura a tutto,
23:01soprattutto nel caso in cui vieni
23:05anche non compresa e capita,
23:07perché questo è un altro aspetto importante,
23:09perché si parla di riconoscimento,
23:12purtroppo perché ancora oggi,
23:14sia da un punto di vista medico,
23:15ci sono medici che la definiscono inesistente,
23:19quindi noi siamo visti come malati immaginari,
23:22epocondriaci e che la malattia non esista
23:24e che quindi non essendo riconosciuta
23:27tutti gli effetti anche come malattia,
23:29ahimè questo comporta da parte della famiglia,
23:32dell'ambiente lavorativo,
23:33dell'ambiente proprio sociale che ci circonda,
23:35il fatto di non considerarci dei malati,
23:38ma soltanto delle persone che abbiamo problemi di ansia,
23:42sicuramente di stress
23:44e a volte anche problematiche psichiatriche addirittura,
23:47quindi ci viene meno anche il nostro riconoscimento,
23:50la nostra dignità di persone malate.
23:53Tutte queste condizioni,
23:55sì, tutte queste condizioni,
23:57perché volevo aggiungere,
23:58riguardo alla sintomatologia della patologia,
24:01quindi i vari sintomi,
24:03profalecato, dolore principalmente,
24:06ma anche astenia, stanchezza, disturbi del sonno,
24:09disturbi cognitivi,
24:11vengono tutte cose alimentate
24:14da questa sensibilizzazione centrale,
24:17che poi è la caratteristica della malattia,
24:20quindi poi alla fine ci sono vari disturbi
24:22come anche il discorso dell'intolleranza,
24:25non è perché noi siamo intolleranti
24:27o abbiamo allergie,
24:29ma perché noi abbiamo un'ipersensibilità a tutto,
24:33alla luce, agli odori,
24:36appunto ai cibi, alle medicine,
24:40quindi è tutto un contesto
24:42che ci rende delle persone veramente con una grande sofferenza,
24:47fisica, ripeto,
24:49psichica, perché poi è normale
24:51che viene fuori l'aspetto di depressione, di ansia, di panico,
24:54ma anche sociale,
24:56e questo aspetto,
24:57perdonatemi queste ultime parole,
24:59ma è importante,
25:01io lo denuncio sempre,
25:03è un aspetto fondamentale,
25:04perché quando tu hai questa difficoltà a vivere
25:07con una patologia del genere
25:08che ti compromette interamente,
25:10non sei neanche ascoltato, capito, considerato,
25:13rischi la vita,
25:15sai come?
25:16Con i casi di suicidio,
25:18che purtroppo la letteratura sta mettendo in evidenza,
25:21e ripeto e ribadisco,
25:22non perché siamo persone malate di testa,
25:25ma perché lasciate sole,
25:27e non essendo aiutate e supportate correttamente
25:30a gestire questa importante problematica,
25:34alla fine ci arrendiamo,
25:35non ce la facciamo più,
25:37e l'ultimo gesto estremo è quello,
25:40quindi io chiedo di attenzionare
25:42da un punto di vista medico e istituzionale
25:45correttamente questa patologia,
25:47e che chiunque si prenda la responsabilità
25:52di prendersi cura di noi malati.
25:54Grazie mille, grazie mille a te Giussi,
25:57sì professore.
25:58L'importante è che oggi per molte patologie
26:00la prevenzione è estremamente importante,
26:02fare prevenzione non fa bene del tumore,
26:04si prevengono le malattie cardiovascolari,
26:07qui la prevenzione non è possibile,
26:09perché non ci sono i fattori che noi conosciamo
26:11che inducono a questa malattia,
26:13fare prevenzione come e su che cosa,
26:15quindi anche questo è un aspetto
26:16che limita logicamente molto.
26:18C'è tanto da dire,
26:19ma torneremo a parlare di fibromialgia
26:21proprio qui a nomi cose città,
26:23grazie al professore Ciaccio,
26:24grazie a Giussi Fabio,
26:27e adesso invece apriamo una parentesi,
26:31perché il celebre fotografo Olivero Toscani
26:33è morto lunedì,
26:34lo sappiamo, all'ospedale di Cecina,
26:36dove era ricoverato da qualche giorno
26:39per il peggioramento delle sue condizioni,
26:41di che cosa soffriva?
26:42Soffriva di amiloidosi,
26:44ma ci spiega tutto su questa malattia
26:47il professore Antonino Tuttolomondo,
26:49ordinario di medicina interna
26:51dell'Università degli Studi di Palermo,
26:53sentiamolo.
26:55Per amiloidosi si intende un gruppo
26:57discretamente eterogeneo di malattie,
26:59caratterizzate tutte dall'accumulo di proteine
27:03anomali per conformazione biomolecolare,
27:06e che quindi precipitano in sede extracellulare
27:09a livello di vari tessuti ed organi,
27:11causandone nel tempo
27:13il progressivo malfunzionamento
27:15fino alla vera e propria disfunzione.
27:17Si tratta di malattie rare,
27:19anzi addirittura molto rare,
27:21la cui prevalenza epidemiologica
27:24è ben caratterizzata soprattutto per una di esse,
27:27che è la forma da trans-tiretina,
27:29la forma genetica da trans-tiretina wild type,
27:31per cui si parla in Italia
27:33di una prevalenza di 4,5 casi
27:35per milioni di abitanti,
27:37caratteristicamente in Sicilia
27:39questa prevalenza sembra essere
27:41significativamente maggiore,
27:43con dati che riportano addirittura
27:4511 casi per un milione di abitanti.
27:48Quindi malattie molto rare,
27:50caratterizzate dall'accumulo di una proteina
27:52che non è stabilizzata
27:54e che precipita negli organi.
27:56Quali organi?
27:57Gli organi interessati sono la cute,
27:59le mucose, gli infonodi, il fegato,
28:01la milza, ma anche il rene,
28:03il cuore e il tessuto nervoso periferico.
28:06Proprio dall'interessamento di organi
28:08come il cuore, il rene, il tessuto nervoso periferico,
28:11derivano l'interessamento
28:14e la sintomatologia caratteristica
28:16di questo gruppo di patologie
28:18che rispettivamente dà sintomi
28:20a livello cardiaco,
28:22con tachicardia inappropriata,
28:24progressiva riduzione della tolleranza
28:26allo sforzo, fino ad arrivare a
28:28veri e propri quadri di scompenso cardiaco
28:30che qualora non attribuibili ad altre patologie
28:33devono sempre far sospettare,
28:35in caso si esclude la cardiopatia ischemica,
28:37diabete, ipertensione,
28:38possono portare al sospetto clinico
28:40invece di amminoidosi.
28:42Lo stesso per quel che riguarda
28:44la progressiva disfunzione renale
28:47che comincia con la perdita di proteine
28:49nelle urine, fino ad arrivare
28:51a quadri di vera e propria insufficienza renale
28:53addirittura in trattamento diabetico.
28:55Qualora ci si trovi di fronte
28:57all'insufficienza renale non spiegabile
28:59da altre cause note,
29:00ipertensione, diabete o altre malattie renali,
29:02bisogna sospettare che si possa trattare di amminoidosi.
29:05Analogamente, in caso di interessamento
29:08del sistema nervoso periferico
29:09con segni periferici di alterata sensibilità,
29:12quindi parestesie,
29:14che è una sensazione tattile e sensitiva alterata,
29:17oppure formicoli,
29:19oppure un quadro vero e proprio di neuropatia
29:22a carico degli arti inferiori e degli arti superiori
29:25con alterata percezione sensitiva,
29:27in caso di non spiegata patogenesi,
29:29una delle ipotesi diagnostiche
29:31è senz'altro l'amminoidosi.
29:33Dal sospetto clinico,
29:35che può derivare dai sintomi
29:37di interessamento cardiaco-renale
29:39o neuropatico periferico
29:41non spiegati da altre patologie,
29:43oppure dalla dimostrazione,
29:45all'esame obiettivo,
29:47di segni cutanei,
29:48per esempio la presenza di echimosi
29:50nella regione sottopalpebrale,
29:53caratteristicamente nell'ambito del quadro
29:57a occhio di panda,
29:59oppure la presenza di macroglossia,
30:01una lingua aumentata di dimensioni
30:03non spiegata da altre condizioni
30:05tipo l'ipotiloidismo,
30:06allora il sospetto di amminoidosi
30:08può benissimo originarsi
30:10nella mente del clinico.
30:11Per confermare la diagnosi
30:13che cosa dobbiamo fare?
30:14Dobbiamo dimostrare
30:15l'accumulo della proteina anomala
30:17a livello dei vari tessuti interessati
30:19e quindi,
30:20nel tessuto adiposo del grasso periombelicale,
30:23con biopsia del suddetto grasso periombelicale,
30:26in alcuni casi biopsia rettale
30:28che è un'altra possibile serie di accumulo,
30:30in altri casi si può ricorrere,
30:32per esempio,
30:33nelle forme di interessamento cardiaco
30:35alle metodiche di medicina nucleare
30:39come la tomografia di emissione di positroni
30:42o la scintigrafia ossea
30:43che dimostrano l'accumulo a livello cardiaco
30:45o la biopsia renale.
30:47Abbiamo forme primitive,
30:49forme secondarie legate invece
30:51a malattie infiammatorie croniche
30:53tipo l'artrite aromatoide
30:55o la febbre mediterranea familiare
30:57o la tubercolosi di lunga durata.
30:59Abbiamo forme primitivamente genetiche
31:01come quella a cui accennavo prima
31:03parlando dell'epidemiologia
31:05che è la forma da trans-tiretina wild type
31:07e forme invece legate alla presenza
31:09a livello misurnare di anomalie
31:11di tipo oligoclonale
31:13o addirittura monoclonale neoplastico
31:15in cui si produce una immunoglobulina anomala
31:18che costituisce la proteina
31:19che poi si accumula nei vari organi.
31:21Dopo che arriviamo alla diagnosi
31:23esistono prospettive terapeutiche
31:25per le forme legate alle cosiddette
31:27discrasie plasmacellulari
31:29che sono le forme di patologemi dollari
31:31in cui si produce questa immunoglobulina anomala
31:33si utilizzano i chemioterapici
31:35che si utilizzano in genere in ematologia
31:37nella gestione delle discrasie plasmacellulari
31:39e cioè il melphalan e il bortezomib
31:41mentre invece nella forma genetica
31:43della trans-tiretina wild type
31:45gli ultimi anni hanno visto
31:47notevoli sviluppi
31:49sia con farmaci in grado di stabilizzare
31:51la precipitazione della proteina
31:53sia con farmaci molto raffinati
31:55prodotti dalla ingegneria genetica
31:57ai cosiddetti oligonucleotidi antisenso
31:59che interferiscono con la produzione
32:01della proteina anomala.
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34:48dicembre al Maria Eleonora Hospital di Palermo è stata inaugurata la sala
34:53ibrida per gli interventi cardiovascolari d'avanguardia. Ne parliamo
34:57subito con i miei ospiti che saluto l'amministratore delegato del Maria
35:01Eleonora Hospital Massimo Salardino, buon pomeriggio, e il professore Khalil
35:06Fatouche, direttore del ripartimento di chirurgia cardiovascolare del Maria
35:11Eleonora Hospital, buon pomeriggio. Partiamo da lei dottor Salardino, ci
35:17racconti un po' come nasce il progetto di realizzazione di questa sala ibrida?
35:21Ok, intanto grazie di averci invitato perché è importante parlare di questi
35:28temi di innovazione tecnologica. Allora la sala operatoria ibrida di Maria
35:33Eleonora nasce da un progetto di ricerca che è denominato Endotavi, che è un
35:38progetto di ricerca finanziato con fondi comunitari POC-FESR, acronimo per
35:45progetto operativo complementare fondi europei di sviluppo regionale, del periodo
35:502020-2024. Questo è un progetto che è costituito
35:56diciamo da un partenariato di diverse imprese, c'è lo IEMEST che è l'Istituto
36:02Europeo Mediterraneo per le Scienze e le Tecnologie, K2 Innovazione e Intent e
36:10che vede come capofila Maria Eleonora Hospital, quindi a guida del progetto e
36:17i cui principal investigator, quindi i responsabili di progetto, sono appunto il
36:22professore Fattouche e il dottore Marco Moscarelli che è un
36:27cardiochirurgo, il nostro collaboratore che lavora con noi a Maria Eleonora.
36:32Qual è lo scopo di questo progetto? Lo scopo del progetto Endotavi è quello di
36:37studiare, di determinare, cercare di determinare quali sono i fattori
36:42predittivi che generano la disfunzione precoce delle protesi valvolari che noi
36:48andiamo a impiantare. Queste protesi naturalmente possono essere
36:52impiantate sia per via tradizionale, quindi chirurgica tradizionale,
36:57eseguendo la sternotomia classica, sia per via transcatetere, quindi per cutanea,
37:03appunto con la procedura Tavi, per cui in maniera sicuramente meno invasiva.
37:09Naturalmente tutto questo ha portato alla genesi di questa sala operatoria
37:14ibrida. Naturalmente uno si chiede perché è
37:17ibrida? E' ibrida perché in questa sala operatoria possono lavorare più
37:23professionisti, quindi il cardiochirurgo, l'emodinamista, quindi il cardiologo
37:28interventista, il cardioritmologo e possono integrare le loro conoscenze, la
37:34loro professionalità all'interno della stessa sala per risolvere il problema
37:39della patologia cardiovascolare che può riguardare sia il cuore sia l'albero
37:44vascolare diciamo in senso stretto. E' chiaro che questa innovazione
37:50tecnologica è un'innovazione che si basa soprattutto, lo stiamo vedendo
37:56nelle immagini, su questa macchina che è questo angiografo di nuova generazione
38:00denominato Artis Feno. Questa è una macchina molto performante perché
38:07permette intanto di ottimizzare i tempi operatori e poi garantisce quello
38:12standard di eccellenza che richiede appunto una sala ibrida di nuova
38:17generazione. Mi piace puntualizzare una cosa, il
38:20fatto che questo progetto è un esempio virtuoso e può rappresentare diciamo
38:26anche un esempio per altri progetti che hanno poi dei fondi comunitari
38:33quindi naturalmente non c'è soltanto il fondo comunitario, c'è anche una
38:36compartecipazione del gruppo Villa Maria nella realizzazione di questa sala, però
38:41dicevo questo è molto importante perché è un segno tangibile del fatto che
38:46quando la ricerca scientifica incontra la produzione industriale tu riesci a
38:52creare qualcosa di concreto per la popolazione perché Maria Eleonora è un
38:56privato accreditato quindi è un SSN per cui diciamo il paziente, il territorio
39:03può venirsi a curare in maniera assolutamente gratuita.
39:06Chiedo subito al professore chi potrà usufruire di questa sala e poi il primo
39:11intervento è stato ancora effettuato oppure no? Allora rinnovo anch'io il mio
39:16ringraziamento per il gradito invito, questa come diceva prima il dottor
39:21Sallardino è una sala multidisciplinare e già si capisce dalla terminologia che
39:26è una sala dove possono partecipare diversi professionisti per lavorare
39:31sullo stesso paziente, come noi sappiamo oggi il paziente è abbastanza un
39:35paziente complesso, spesso è anziano con un rischio alto e con patologie
39:42associate diverse tra di loro anche una patologia cardiaca oggi potrebbe il
39:47paziente avere una patologia coronarica e una patologia valvolare ma anche
39:51qualche problema vascolare. Dentro questo ambiente multidisciplinare questa sala
39:57si possono incontrare le diverse figure professionali che possono essere il
40:00cardiochirurgo, il chirurgo vascolare, il cardiologo interventista, il cardiologo
40:05clinico ma anche l'elettrofisiologo che ci permettono di trattare la patologia
40:09nello stesso momento o le diverse patologie associate così riducendo
40:15rischio al paziente stesso e completare nello stesso
40:19ricovero il percorso terapeutico del paziente. Perché questo è importante oggi?
40:23Importante perché in questa maniera si riduce il rischio del paziente perché un
40:28paziente anziano viene ospedalizzato una volta e non più volte per risolvere i
40:33suoi problemi senza toglierlo agli affetti dei familiari quindi può
40:37impattare anche dell'ottantenne anche la sua sfera psicologica che potrebbe
40:42influenzare il suo percorso di vita ma anche nel paziente giovane che ha
40:47diverse patologie riuscire a trattarlo nel contesto di un ricovero potrebbe
40:53anche riprendere la sua vita sociale e anche lavorativa molto più presto
41:00impattando anche la produttività sociale di un paziente giovane oggi.
41:05Il primo intervento verrà eseguito quando?
41:08Penso che verrà effettuato la prima settimana di febbraio abbiamo già
41:12schedulato tre tipi di pazienti e adesso la data precisa non lo sappiamo
41:18penso la prima settimana di febbraio.
41:21Invece poi ricordiamolo che comunque Maria Eleonora ospita l'eccellenza e la
41:27chirurgia cardiovascolare anche, quali sono i numeri, quanti interventi fate
41:32quali sono i risultati che avete raccolto?
41:35Allora io ho il piacere di dirigere il dipartimento cardiovascolare dal 2012
41:39oramai sono 13 anni noi oggi siamo penso uno dei primi centri nel sud italia
41:44siamo su più di 1000 interventi all'anno dove effettuiamo tutta la
41:49cardiochirurgia dell'adulto ma anche la chirurgia vascolare è un centro a alto
41:54volume di chirurgia vascolare sia chirurgia maggiore sia chirurgia minore
41:58ovviamente questo tipo di complessità della patologia richiede una innovazione
42:05tecnologica molto importante che per fortuna l'asienda attenziona in maniera
42:11peculiare perché oggi l'importante è riuscire a dare una offerta terapeutica
42:17che sia con i standard qualitativi internazionali di risultati e intendo
42:22per risultati mortalità e morbidità per i pazienti.
42:25Sono pazienti siciliani o arrivano anche da fuori dalla Sicilia?
42:29Diciamo quasi il 90% dei pazienti sono siciliani qualche paziente fuori regione
42:33però sinceramente diciamo ancora come si dice ancora la migrazione inversa non è
42:39avvenuta in questo paese ma comunque da tutta la regione siciliana.
42:43Ci proviamo noi comunque a raccontare anche la buona sanità siciliana e anche le
42:49attrezzature di ultima generazione che fanno parte della buona sanità.
42:54Quali sono gli obiettivi anche futuri che si pone il Maria Eleonora Hospital?
42:59Sicuramente intanto mantenere gli standard di eccellenza che garantisce da
43:0530 anni in questa città perché Maria Eleonora Hospital è una struttura che
43:10lavora e che sta a Palermo, i palermitani la conoscono bene, sta qui da 30 anni
43:16quindi intanto mantenere e migliorare sempre questi standard qualitativi
43:20perché oggi il mercato sanitario richiede questo, richiede stare sempre al
43:25passo col tempo. Io credo che la ricerca e l'innovazione
43:29tecnologica devono essere i pilastri del futuro di una buona sanità.
43:33Poi non mi piace guardare il privato e il pubblico perché bisogna lavorare in
43:38sinergia, bisogna sempre collaborare. Io sono anche vice presidente della
43:43sezione ospedaliera di IUP e ci occupiamo come IUP di aiutare il Governo
43:49regionale cercando di ridurre le liste d'attesa quindi prendendo pazienti da
43:53pronto soccorso e questo lo facciamo diciamo da sempre.
43:57Mi piace dire oggi di un progetto che stiamo sviluppando perché poi il gruppo
44:03Villamaria non è soltanto presente su quest e presente moltissimo sul sociale.
44:08Noi siamo una holding appunto Maria Eleonora Hospital fa parte di GVM Care and Reserve
44:13siamo presenti in Italia ma anche fuori e qui a Palermo il mio presidente, il
44:19capo della holding, ha deciso di regalare alla città ma soprattutto a un
44:24quartiere come Brancaccio un poliambulatorio di prossimità che
44:28diciamo è già stato creato e che vedrà la luce a breve diciamo nel mese di
44:34febbraio inaugureremo e questo poliambulatorio sarà un
44:38poliambulatorio che effettuerà prestazioni esclusivamente gratuite dove
44:42andranno chiaramente i medici di Maria Eleonora Hospital ma dove io spero che
44:46tanti medici della città vogliono venire a dare un contributo gratuito per tutto
44:52il territorio perché quel territorio di Brancaccio ne ha veramente bisogno.
44:57Ovviamente fatecelo sapere in anticipo, vi seguiremo con le nostre telecamere
45:02per il notiziario ma non solo vogliamo anche raccontarlo qui a Novi Cose Città.
45:07Professore invece lei che cosa si augura per il futuro non solo del
45:11dipartimento che comunque dirige ma in generale anche per il settore?
45:17Ovviamente il futuro per quelli che fanno il nostro mestiere non può che non
45:21essere in sé diciamo nella visione dell'innovazione tecnologica ma anche
45:27della ricerca scientifica. Noi una cosa alla quale crediamo molto
45:32l'asienda ci sopporta anche con i fondi perché alla base di ogni processo
45:39terapeutico diagnostico di un certo livello ci dovrebbe essere una ricerca
45:43di base. Intendo una ricerca fatta in maniera sia la ricerca di base
45:48traslastazionale ma anche la ricerca clinica. Significa che i pazienti che
45:53vengono trattati devono essere seguiti coi follow up non solo sul territorio ma
45:58anche dentro la hub che li ha seguiti perché soltanto così si può capire
46:03qual è il risultato delle procedure che uno sta facendo nel futuro,
46:07qual è l'impatto a lungo termine sul paziente ma quale di queste nuove
46:13tecnologie e innovazioni che noi magari siamo entusiasti oggi nel praticarla e
46:19applicarla ai pazienti che ha dei risultati promettenti e quale
46:22tecnologia noi dobbiamo cercare di abbandonare.
46:25Questo è quello che ci auguriamo ovviamente per il futuro di questo
46:31settore ma non solo in generale anche per tanti dipartimenti. Grazie mille per
46:36essere stati i miei ospiti. Sarete nuovamente qui per parlare non
46:40soltanto del Polioambulatorio di Brancaccio ma di altre anche branche di
46:45cui si occupa il Mariello Honor Hospital. Si occupa anche lì un'eccellenza
46:51per la urologia e per l'oculistica. Naturalmente sono due branche
46:55importanti che noi seguiamo, che attenzioniamo da sempre. Siamo un centro
47:00ad altissimi volumi per la chirurgia e la cataratta. Anche quello è un servizio
47:04che svolgiamo da da 30 anni in città. Sarebbe uno dei nostri argomenti prossimi.
47:10Grazie mille per essere stati i miei ospiti. Buon lavoro e bocca al lupo per tutto.
47:15E finisce qui l'appuntamento di oggi con nomi, cose e città.
47:20Noi torniamo domani sempre in diretta dalle 15. Laura Fiorenza, all'augurio di
47:24una buona giornata.