Padecer una enfermedad es de por sí un drama para miles de pacientes, pero padecer de enfermedades raras es casi una tortura. Conozcamos la historia de Ingrid Ortíz, quien intenta sobrevivir con una condición huérfana de tratamiento y medicamentos.
Categoría
🗞
NoticiasTranscripción
00:00Para uno parece tan normal como mover la cara, sonreír de oreja a oreja, levantar los brazos o respirar sin que cada aliento duela hasta el pecho, para Ingrid Ortiz es casi imposible.
00:11Padece de una enfermedad tan rara que es incluso difícil de pronunciar.
00:15Bueno, yo tengo una condición que se llama distrofia muscular fasioescapulumeral. Me la he diagnosticado a los 16 años, actualmente tengo 48 años. No tiene tratamiento, no tiene cura.
00:28Su condición es parte de las 7.000 enfermedades raras que, según la Organización Mundial de la Salud, existen en todo el mundo. E Ingrid es, de hecho, el único caso hasta ahora diagnosticado en Panamá.
00:40Tuve ya que dejar de trabajar. Estoy permanentemente en casa porque los dolores son 24-7. Me duele hasta respirar. Tengo que estar bajo pastillas fuertes que a veces no las podemos conseguir en nuestro sistema.
00:56Por eso, tener un tratamiento oportuno y hasta conseguir medicamentos se convierte en un reto no solo para el paciente, sino también para el sistema de salud. El Ministerio de Salud reconoce que no tienen ni estadísticas certeras.
01:09Una estadística clara, definida, sobre todas las enfermedades raras no. No todas las enfermedades raras tienen algún tratamiento.
01:17Se han logrado incluir moléculas nuevas, por ejemplo, para una enfermedad que se llama angioma hereditaria. Un solo vial del medicamento está costando aproximadamente unos 3.750 dólares.
01:28Pero asociaciones de pacientes estiman que unas 240.000 personas padecen enfermedades raras en Panamá y envían un mensaje de sensibilización.
01:37Y también que se atiendan con humanidad a las personas porque las personas muchas veces tienen síntomas de depresión.
01:45Porque, como cuenta Ingrid, a veces ante tanta desinformación y orfandad de atención, se sienten como seres invisibles.
01:53Que sean empáticas a los médicos, que sean más conscientes con todo lo que están tratando.
02:00Fabio Alonso Caballero, TVN Noticias.