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NewsTranscription
00:00Le Supplément Média, on est ravis de vous recevoir pour le numéro 2 de Zèbre, Céline
00:10Lys-Raoult, merci d'être avec nous.
00:12Vous étiez venue nous parler de ce nouveau magazine, le magazine de la neurodiversité,
00:18on parle de tout ce qui est 10, les TDAH, là on parle de l'autisme, mais c'est un
00:24magazine qui était peut-être très attendu puisque vous me disiez juste avant de commencer
00:29l'émission que ça avait très très bien marché.
00:31Oui parce que quand on a lancé ce magazine avec deux copines journalistes, parce qu'on
00:36est trois pour tout faire, on est maman deux, on est nous-mêmes neuroatypiques et c'est
00:43vrai qu'on s'est retrouvés en tant que maman avec des vraies difficultés à accompagner
00:47nos enfants dans la vie scolaire mais pas que, dans les loisirs, dans leur vie amicale,
00:53dans leur vie sentimentale parce qu'ils ont évidemment grandi et on s'est dit en tant
00:57que maman mais non d'une pipe, nous on arrive à avoir des informations sur la dyslexie,
01:03la dyspraxie, la dysorthographie, l'autisme ou le TDAH parce qu'on est journaliste et
01:07qu'on sait chercher l'info, chercher la bonne info parce qu'il y a aussi beaucoup
01:11de bêtises qui se disent, mais comment font les autres parents qui sont confrontés à
01:15ça, comment ils sont sortes et c'est comme ça qu'est venue l'idée de ce magazine.
01:18Et puis c'est surtout assez nouveau qu'on parle de cette manière des TDAH, justement
01:25TDAH, donc c'est trouble déficit de l'attention, ça parle du handicap aussi mais ce sont des
01:33enquêtes qui, j'ai envie de dire, sont accessibles et intéressantes pour tout le monde quand
01:38vous racontez ce qu'il se passe dans les MDH, cette enquête est absolument sidérante
01:44sur le temps d'attente qu'il faut pour instruire un dossier, donc ça c'est, j'ai envie de
01:49dire, des dossiers grand public pour que les gens se rendent compte de la façon dont on
01:52traite les personnes en situation de handicap.
01:55Juste c'est quoi MDH ?
01:56Les maisons départementales, des personnes qui viennent de changer de nom, qui s'appellent
02:03maintenant les MDA, les maisons de l'autonomie, mais en fait ils ont changé de nom, ce sont
02:07les mêmes maisons.
02:08Et ça marche toujours pas mieux.
02:09Et cet article raconte quoi, ce que disait Valérie ?
02:12En fait, là on va fêter les 20 ans de la loi handicap de 2005, qui est la grande loi
02:18qui a, on va dire, créé les bases de l'équité, de l'égalité entre les personnes handicapées
02:24et non handicapées.
02:25De tous les handicaps, on ne parle pas que du handicap invisible parce que quand on parle
02:30de dyslexie, de TDAH ou d'autisme, on parle de handicap invisible.
02:33Moi j'aime pas ce mot parce qu'à mon avis c'est pas invisible, c'est invisible à qui
02:35veut pas aller voir.
02:36Mais dans ce handicap invisible, il y a aussi le handicap visible à côté.
02:40Et donc les MDPH sont censées accompagner toutes les personnes en situation de handicap
02:45en France.
02:46Et elles ont été créées il y a 20 ans, et là il y a eu une enquête de l'IGAS qui
02:50a remis tout à plat, qui est quand même, nous on l'a lu évidemment, qui est assez
02:53inquiétante, avec des temps d'attente entre le moment où vous posez une demande de prise
02:58en charge pour votre enfant, ou vous-même, enfin nous c'est surtout pour les enfants,
03:02pour votre enfant, et une réponse qui, la loi dit, ça ne doit pas excéder 4 mois,
03:07ça excède 4 mois quasiment dans toutes les MDPH, dont certaines, le maximum c'est plus
03:12de 9 mois.
03:13Vous vous rendez compte, 9 mois.
03:14Vous demandez un AESH, c'est-à-dire une aide contre l'enfant qui a l'autisme, ou
03:18alors l'achat d'un ordinateur, parce qu'évidemment, vous avez un gamin dyspraxique, il a besoin
03:24d'un ordinateur pour suivre à l'école, 9 mois, ça veut dire que votre gamin, il fait
03:27toute sa scolarité pendant un an, alors que vous savez qu'il a besoin de quelque chose
03:32pour l'aider, sans rien.
03:34Alors ce que font la plupart des parents, c'est qu'ils se disent, je casse ma tire-lire,
03:37et j'achète le truc.
03:38Et il y a une inégalité, terrible, alors il y a eu des progrès, vous le dites, vous
03:42faites le point, d'ailleurs, sur la loi, sur tous les secteurs concernés, l'intégration
03:48des personnes en situation de handicap, les aides scolaires, il y a eu des progrès, mais
03:53c'est pas encore ça, c'est encore, on en est loin, c'est un peu le bilan que vous faites
03:57de cette loi.
03:58Alors la loi, elle pose les bases, et c'est bien, au moins les bases elles existent, après
04:02dans la réalité des faits, c'est que c'est extrêmement inégal selon les départements,
04:08ça aussi c'est quelque chose qui est absolument incroyable dans les MDPH, selon que vous
04:12soyez dans les Hauts-de-Seine par exemple, ou à Paris, on accepte ou on refuse une prise
04:17en charge.
04:18Quand vous changez de département, il faut refaire l'ensemble des dossiers, il y en a
04:24pour des kilos de dossiers, il y en a pour des kilos, vous devez refaire l'ensemble des
04:27dossiers comme si le handicap de votre enfant avait changé quand vous déménagez.
04:31Il y a même avec le pompon, c'est quand même, il y a même des MDPH qui demandent tous les
04:36deux ans à des familles, de prouver que l'enfant est toujours trisomique, comme s'il a trisomie,
04:42disparaissait en deux ans.
04:43C'est ce que dit la maman Louise qui avait écrit un livre là-dessus, elle dit que tous
04:46les ans on est obligé de refaire le dossier, et le titre de l'article c'est MDPH, quand
04:51les familles se heurtent à l'absurde, parce que les situations qui sont racontées sont
04:54effectivement assez inquiétantes et incroyables.
04:59Comment vous l'expliquez, c'est un manque de personnel, un manque d'argent ou un manque
05:03de connaissances ?
05:04De volonté politique ?
05:05Un peu tous les deux, mon caporal.
05:07En fait, le nombre de demandes depuis 2005 a été multiplié par 4, et évidemment le
05:14personnel des MDPH n'a pas été multiplié par 4, donc on se retrouve avec du personnel
05:21qui souvent fait vraiment du mieux qu'il peut, qui se retrouve avec des montants de documents
05:28administratifs à étudier, et dans le cas très spécifique des handicaps invisibles,
05:33de la neurodiversité, avec souvent des gens qui ne sont pas armés, qui ne sont pas formés
05:39pour comprendre ça.
05:40Il y a une interview de Paul Mirabelle aussi, donc c'est bien que des personnalités comme
05:45ça prennent la parole, racontent, parce que lui il a un petit frère autiste, donc racontent
05:51en fait la différence, le regard, comment eux ont vécu ça, et le titre est joli, ce
05:56n'est pas très grave d'être différent, sauf qu'il raconte effectivement le regard
06:02des autres.
06:03C'est extraordinaire, Paul Mirabelle, alors nous on est fans absolus de la rédaction,
06:08en fait dans son premier spectacle, qui s'appelait Zèbre, comme nous, tout le spectacle, moi
06:14je l'avais vu quand il était sorti, tout le spectacle est très bien, et puis à la
06:17fin, il se passe un moment un peu magique, moi j'en avais vraiment les larmes aux yeux,
06:22il est debout pendant le spectacle, cette espèce de pyrolunaire, elle est très très grande
06:25Paul Mirabelle, et il prend une chaise, il s'assoit, il se pose, et là pas un mot dans
06:32la salle, et là il dit voilà je vais vous raconter quelque chose, il parle de son petit
06:36frère, personne ne lui avait demandé, et vraiment les gens étaient, on entendait une
06:42mouche voler dans la salle, les gens avaient arrêté de rire, parce qu'on avait beaucoup
06:45ri avant, ils disaient voilà c'est pas très grave d'être différent, mon petit frère
06:49il est comme ça, et en fait voilà comment a grandi ma famille, et ce qui est, ce garçon
06:54extrêmement sensible, et je ne peux pas ne pas me dire qu'il est à ce point sensible,
06:59et à ce point, il prend du recul, parce qu'il a grandi avec mon petit frère autiste aussi.
07:05Il y a Franck Gastambide aussi qui s'est exprimé, je ne sais pas si vous l'avez vu sur le sujet.
07:09On aimerait bien l'interviewer en essai, Franck si vous vous entendez.
07:12Atteint de dyslexie et de dyspraxie, et qui dit il m'a fallu trouver un autre chemin pour
07:16réussir, et puis il y a énormément de conseils pratiques, c'est un magazine très gai, très
07:22beau, affeuilleté, il y a des enquêtes, à la fin vous donnez aussi pas mal de petits,
07:29des accessoires qui peuvent faciliter la vie des parents, parce que parfois quand on a
07:34des enfants dix, ils perdent les affaires, ils tombent plus souvent, donc il y a vraiment
07:41des bons conseils, il y a un dossier moi qui m'a passionné sur le Lego aussi, Legothérapie
07:46en Colombie, c'est-à-dire que le Lego aujourd'hui, dans ce pays, aide à justement les psychologues
07:53qui s'occupent d'enfants qui ont des troubles dans le neurodéveloppement.
07:59Oui, c'est-à-dire que comme il n'y a pas beaucoup d'outils à leur disposition, on
08:03peut aider les enfants par des tas de petits jeux où on leur fait travailler la motricité
08:09fine, la logique, et donc n'importe quoi fait le job, donc là en l'occurrence c'est
08:15des Legos, et puis il y a aussi un superbe sujet qui est en tout début, qui est un sujet
08:19de photo, on a suivi, il y a une association qui est incroyable, ce sont des parents, parce
08:25que ce qui est incroyable, on parlait de MDPH tout à l'heure, l'État essaie de faire
08:29des choses, mais en fait ce sont les parents qui portent la vie de leurs enfants et qui
08:35ont des idées extraordinaires, et on pourrait faire un numéro spécial avec toutes les
08:38associations, toutes les choses qu'ont créées les parents, et là ce sont des parents qui
08:42ont des idées très tristes, que leurs enfants autistes ou en situation d'autre handicap
08:49ne puissent pas aller en boîte de nuit, et en fait que vous ayez un enfant trisomique,
08:53autiste, TDAH, qui a besoin d'avoir des moments de calme, à des moments où il ne puisse
08:58pas entrer en boîte de nuit, les gamins ils ont envie de faire la fête, ils ont besoin
09:01d'amour, c'est incroyable ça, et on a un sujet photo où en fait ce sont des fêtes
09:05inclusives où des enfants autistes vont très facilement, alors il y a des personnes
09:13neurotypiques aussi, et ils font la fête, et pour eux c'est un moment de respiration,
09:18des couples se forment, c'est normal que ces jeunes ils aient envie d'avoir une vie
09:22sentimentale aussi.
09:23Il y a encore une fois, on rappelle cette loi handicap, où il reste encore pas mal
09:30de choses à faire, on peut rappeler quand même les chiffres, les personnes avec des
09:33troubles de neurodéveloppement, et les dyslexie, dyscalculie, dyspraxie, TDAH et autres, sont
09:4210 millions en France, ils représentent à eux seuls plus de 80% des 12 millions de Français
09:48en situation de handicap, c'est là où on a du mal parfois à comprendre, il y avait
09:56eu Jacques Chirac à l'époque qui en avait fait une grande cause, mais depuis on a le
10:00sentiment qu'il y a des initiatives, qu'on fait des efforts, mais on est encore loin
10:04sur l'aménagement pour les personnes en fauteuil, et autres, on en est loin.
10:08Oui, alors le problème du handicap invisible, comme je le disais tout à l'heure, c'est
10:12qu'il est invisible, et donc souvent, et trop souvent, les gens qui sont neurotypiques
10:18n'imaginent pas les difficultés que traversent les personnes et les enfants, et je dois dire
10:24moi-même qui ne suis pas dyslexique, un de mes enfants est dyslexique, quand il était
10:29petit, je passais mon temps à lui dire, fais un effort, mais fais un effort, et le
10:34jour où j'ai compris qu'il faisait 10 fois plus d'efforts que moi, alors qu'il
10:37suis une adulte, pour arriver à un résultat qui lui passait entre les doigts, parce que
10:4310 minutes après, tout ce qu'il avait appris, il l'avait oublié, il ne pouvait pas, je
10:47me suis dit, on demande à ses enfants des efforts que nous, adultes, on serait absolument
10:52incapables de faire.
10:53Le problème, c'est que comme c'est invisible, beaucoup de gens vous expliquent qu'avec
10:59un petit peu d'effort, ben non les enfants, moi j'ai entendu dire que mon fils qui avait
11:03un TDAH, c'était parce que je l'ai élevé mal, et en fait, quand on n'arrive pas à
11:09expliquer, quand on ne comprend pas, on remet sur le plan, on va dire, moral, quelque chose
11:15qui est du plan médical, donc les TDAH, ils sont mal élevés, les dyslexiques, ils ne
11:18font pas d'efforts, le dyscalculique, il est feignant, c'est comme ça que ça se
11:22passe.
11:23Alors comment on dépiste un TDAH, justement ?
11:25Alors, on dépiste à l'hôpital, alors il y a des psychologues...
11:29Mais le comportement qui doit alerter les parents, enfin je veux dire, ou les signes
11:35qui doivent vous dire, vous faire dire que votre enfant n'est pas juste mal élevé,
11:39ou agité, ou qu'il ne comprend rien ?
11:40Alors, il y a des tas de petits indices, moi un indice qui aurait dû me mettre la puce
11:47à l'oreille, évidemment je ne l'ai pas entendu, parce que je n'étais pas formée
11:51à ça, c'est que l'institutrice m'avait dit quand il était petit, il tombe de sa
11:55chaise votre fils, il tombe de sa chaise régulièrement.
11:57Alors moi je l'avais mis par-dessus la jambe en me disant, il est très agité, mais vous
12:04aussi je suis agité, son papa est agité, on n'est pas une famille de calme, et l'institutrice
12:09m'avait dit, c'est bizarre, il tombe de sa chaise régulièrement, ça ne tient pas en
12:12place votre fils.
12:13Et je n'avais pas voulu l'entendre.
12:14Et c'est des années après, à partir du moment où il a commencé à avoir des difficultés
12:18en classe, et où il y a eu un diagnostic mis sur ses difficultés, c'est-à-dire qu'il
12:23avait CDH, où je me suis dit, mais en fait, je n'ai pas su entendre ce que m'avait dit
12:26l'institutrice quand il avait 7 ans, c'est-à-dire qu'il ne tenait pas en place littéralement.
12:31Le problème c'est que les parents, quand vous n'êtes pas culturés à ça, et c'est
12:33aussi pour ça qu'on fait ce magazine, c'est pour aider les parents à se culturer, mais
12:37quand vous n'êtes pas culturés à ça, bien évidemment vous n'allez pas vous dire intuitivement
12:41mon gamin a un TDH parce qu'il tombe de la chaise.
12:43On vous avait reçus pour le premier numéro, là c'est le deuxième numéro qui sort.
12:48Quelle a été la réaction des lecteurs ? Qu'est-ce qu'ils vous ont écrit, partagé ?
12:53Et les demandes qu'ils vous ont faites pour le deuxième numéro ?
12:56Alors les lecteurs, ça a été très émouvant, vraiment très émouvant.
13:01On a eu, alors quand vous sortez un journal, vous avez toujours des gens qui sont contents
13:04et pas contents, globalement, on va dire 99,9% des cas, on a eu que des gens contents.
13:09C'est essentiellement les papas et les mamans, et plutôt les mamans, soyez honnêtes, qui
13:13disent « enfin, on ne se sent plus seul ». Et moi ça m'a beaucoup touchée parce qu'il
13:18se trouve que dans une vie antérieure, j'ai lancé un autre journal qui s'appelle Rose
13:21Magazine, qui parle aux femmes malades de cancer.
13:24Justement, c'était le premier journal qui parlait de ça.
13:28Et les femmes me disaient à l'époque la même chose, elles me disaient « enfin, avec
13:33Rose, on ne se sent plus seul ». Et ça m'a beaucoup touchée parce que je me suis dit
13:36en fait, on essaie d'aider, parce qu'on n'a pas toutes les réponses, mais par l'information
13:41ce qui est notre métier, on essaie d'aider les parents qui sont vraiment perdus, qui
13:46sont malheureux, parce que quand votre enfant est malheureux, vous êtes malheureux, et
13:49quand vous avez le sentiment de ne pas trouver de réponse à la souffrance de votre enfant,
13:53vous vous sentez, même si c'est absurde, vous vous sentez coupable de quelque chose.
13:56Et donc les parents ont cette espèce de chape, de culpabilité, qui ne les lâche pas en
14:01disant « mais mon enfant, il est autiste, et je ne peux pas l'aider à aller à l'école
14:04parce que j'ai demandé à une AESH par exemple, et la MDPH, AESH, MDPH, RQTH, enfin voilà,
14:11c'est vraiment le bonheur des acronymes, et la MDPH, je ne me donne pas d'aide ». Et
14:16les parents se sentent vraiment responsables de ne pas savoir comment s'en sortir.
14:20Donc on essaie de les accompagner au mieux qu'on peut.
14:23Merci beaucoup d'avoir été avec nous, Céline, Lise, Raoult, Zèbre et compagnie, le magazine
14:30de la neurodiversité, très très beau boulot, j'ai envie de dire, très beau magazine avec
14:35énormément d'enquêtes, de choses qui nous concernent tous d'une manière ou d'une autre
14:41quand on a des enfants, des petits-enfants.
14:43Merci à vous d'être venu ce matin sur Sud Radio, et dans un instant vous allez retrouver
14:49Jean-Marie Bordry pour les débats.
14:50Week-end.