Farha et son mari font face à l'impensable : leurs fils, Eden et Abel, sont atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie incurable. Malgré la douleur, ils se battent pour financer un traitement coûteux, récoltant plus d'un million d'euros grâce à une cagnotte en ligne.
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00:00Pour Abel, Eden et leur mère Farah, c'est l'heure de la lecture, avec un livre sur les animaux.
00:06Lui, c'est une baleine.
00:08Oui.
00:09Un moment convivial entre une mère et ses enfants, pour partager, pour apprendre,
00:13mais aussi pour oublier un quotidien parfois douloureux.
00:16À l'âge de 4 ans et demi, Eden a été diagnostiqué d'un syndrome de Sanfilippo,
00:20une maladie génétique rare, incurable, avec des symptômes similaires à celle d'Alzheimer.
00:26On a rencontré un médecin spécialiste qui nous a confirmé que notre garçon était condamné.
00:31Donc, il a une vie très courte et très difficile.
00:35Mais le malheur ne s'arrête pas là pour la famille.
00:37Le petit frère d'Eden, Abel, qui vient alors de naître, est à son tour diagnostiqué de la même maladie.
00:43C'est inexplicable, en fait. On a l'impression d'être dans un cauchemar.
00:48À des moments, on se réveille, on se dit mais non, mais c'est la réalité.
00:52Et après, on repasse par le déni.
00:55Pour Farah et son mari Tommy, pas question de désespérer.
00:58Ils découvrent l'existence d'une thérapie en phase d'essai clinique, au coût très élevé.
01:02Ils lancent alors une cagnotte en ligne et récoltent plus d'un million d'euros.
01:06Le traitement peut alors commencer.
01:08Ils sont très courageux, vraiment d'un courage incroyable.
01:11En fait, c'est eux qui nous tiennent.
01:13Vraiment, je pense que sans eux, on n'aurait pas réussi à faire tout ça.
01:18Les parents d'Abel et Eden espèrent encore récolter un peu plus de 300 000 euros
01:22pour finir de financer la première phase des soins.