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AprendizajeTranscripción
00:00En MSP convertimos la ciencia en noticia. Con más de 20 años hemos sido líderes en medicina, salud pública, ciencia, innovación y bienestar en Puerto Rico y el Caribe.
00:17Visibilizamos el trabajo de médicos, enfermeras e investigadores, porque en MSP somos ciencia.
00:24Aparezco en tus momentos íntimos para molestar. Puedes ignorarme, pero no voy a desaparecer. Lo mío no es broma. Soy el dolor durante el sexo. Si me conoces, podrías padecer de endometriosis, una condición seria.
00:37Conoce más sobre la misma visitando eldolordeendoesferio.com
00:42Hola a todos y bienvenidos a este nuevo espacio de la revista Medicina y Salud Pública, lugar en donde por más de 20 años nos hemos dedicado a visibilizar temas de ciencia, de salud y de medicina como una noticia.
00:54Yo soy Katerina Avdila y hoy estaré conversando con ustedes de algo bastante importante, pero para eso tenemos a la doctora Ana Loboy, directora de la Fundación Puerto Riqueña del Riñón aquí con nosotros.
01:06Doctora, bienvenida a la revista MSP.
01:09Saludos, saludos y gracias por el espacio que siempre nos brindan para orientar a la población.
01:16Doctora, yo quiero que nos contextualice y es cuál es la misión que tiene la fundación en Puerto Rico.
01:23Pues mira, nuestra organización se crea por el primer paciente de diálisis en el país, con la misión de educar y apoyar a la población que recibe un diagnóstico de enfermedad renal.
01:36De cómo prevenirla, cómo manejarla, cómo afrontar y enfrentar ese diagnóstico y ayudarlos a transitar en ese proceso de tratamiento en las diversas modalidades de tratamiento, ya sea la diálisis o el trasplante.
01:53Brindamos apoyo de servicios psicológicos, grupos de apoyo, apoyo en el área de nutrición y desarrollamos una serie de actividades donde involucramos tanto al paciente como al familiar.
02:06Porque entendemos que en ocasiones el paciente es quien se trastoca, pero en otras ocasiones el paciente lo asume bien y el familiar es quien se trastoca y le cambia la vida.
02:17Y para eso está la fundación, para hacer la mano amiga de la población renal en el país.
02:24Perfecto, doctora. Importantísimo eso que usted nos comenta sobre los programas y sobre los grupos de apoyo.
02:29Me gustaría que pudiéramos andar un poco más en ese tema. Cuéntenos cómo son estos grupos de apoyo, de qué tratan los programas, cómo pueden ayudar a los pacientes.
02:40Pues mira, nosotros comenzamos un proceso de identificación de líderes. Hacemos un proceso de capacitación general y en esa capacitación identificamos unos líderes que sobresalen.
02:51Ya sea por su dinámica, sus actitudes. Entonces los identificamos y los adiestramos en distintas áreas que entendemos que deben fortalecer tanto la parte emocional del conocimiento sobre la información,
03:05de manera que puedan proveer información adecuada de su experiencia misma, que la puedan compartir.
03:12A veces recibimos un paciente con diagnóstico de hipertensión, recibimos otro que tiene un diagnóstico por diabetes, otro por historial familiar.
03:20Que ellos se apoderen de esa información para poderla transmitir a otro paciente que esté sufriendo la misma condición de ellos.
03:28En adición a eso, nosotros desarrollamos actividades a través de toda la isla y los llevamos tanto a las unidades de tratamiento,
03:36y se convierten en portavoces de cómo afrontar y enfrentar la condición en esos procesos de diálogos que hacemos con ellos.
03:43Hacemos desayunando con la fundación, diálogos con los pacientes, diálogos con los cuidadores.
03:50Identificamos aquellos temas que son de interés o aquellas preguntas o inquietudes que tienen.
03:57Y entonces, tanto nosotros como grupo de profesionales que identificamos, logramos, ¿verdad?, proveerles mayor cantidad de conocimiento.
04:05Nosotros entendemos que el conocimiento les da poder para tomar decisiones y el conocimiento les da poder para bajar ansiedades y poder manejar y sobrellevar esto.
04:16Nosotros actualmente tenemos en Puerto Rico 10 grupos de apoyo. Tenemos un grupo de voluntarios de la fundación.
04:23Los grupos se constituyen de pacientes y profesionales de la salud.
04:27Y constantemente estamos dándole adiestramiento por aquello de mantenerlos vigentes sobre la temática y de que brinden una información certera, ¿verdad?, a un paciente.
04:39Como también le indicamos, si identificas alguna situación dentro del proceso y no tienes la respuesta,
04:45pues puedes analizarlo a través de nuestro equipo de trabajo, quienes entonces les asistimos para poder responder.
04:52Perfecto. Y tal vez tendríamos algún dato, algunas estadísticas de cómo está la enfermedad renal en Puerto Rico. ¿Afecta a muchas personas actualmente?
05:03Sí. En Puerto Rico, el último censo que hicimos, que fue en enero, nosotros censamos cada tres meses las 52 centros de diádesis que existen en el país.
05:16Y en Puerto Rico actualmente existen cerca de 6.500 pacientes conectados a una silla de diálisis.
05:24Lamentablemente mucha población con condición crónica posiblemente está en un estadio, ¿verdad?, temprano y lo desconoce.
05:33Y eso lo hablamos por la cantidad de pacientes que nos llega preocupados de que, pues, obviamente el diabetes y la hipertensión
05:43o alguna historia familiar los puede poner en riesgo. Y cuando vemos sus laboratorios, entonces nos percatamos que son pacientes que están en un estadio ya de insuficiencia renal.
05:55Y entonces ahí comenzamos el proceso de educarlos para ayudarles a identificar un nefrólogo, que es el especialista, ¿verdad?, que maneja la condición
06:04y de manera de que se vaya informando y preparándose por si fuera necesario enfrentar la diálisis.
06:12Trabajando su acceso vascular, las clínicas que pudieran ser cercanas a su hogar, las cubiertas de su plan médico, su proceso de posiblemente depensión.
06:24Y los orientamos en todo el aspecto de rehabilitación vocacional.
06:28Nosotros queremos que el paciente siga continuando su vida, que mejore su calidad de vida, que no vea el diagnóstico como muerte, que no vea el diagnóstico como que ya no puedo hacer más nada.
06:40Nosotros tenemos historia, hace apenas dos semanas estuvimos reconociendo pacientes de 30 años en diálisis, de 24, 27 años, y los testimonios coincidían todos.
06:53Era la forma en la que ellos asumieron en aceptar la enfermedad, en cumplir con el tratamiento, continuar la adecuada alimentación que se requiere dentro de este proceso,
07:07el monitoreo continuo con su equipo interdisciplinario y sobre todo la adherencia al tratamiento, no faltar a su tratamiento de diálisis.
07:16Y viendo estas estadísticas tan altas y tan preocupantes, ¿cuáles vendrían siendo estos factores de riesgo que contribuyen a que estas estadísticas estén como estén en este momento?
07:29La principal causa es la diabetes y lamentablemente esa es una incidencia bien alta en el país. Yo creo que culturalmente nuestros países son con unas dietas ricas en altas en grasas, en azúcares, y todo debe tener un balance.
07:50Nosotros le decimos a la persona que siempre que procure su alimentación vea cuánto está hipotecando su salud. Siempre pondera eso porque la realidad es que estamos mucho tiempo desatendiendo, no visitamos a un médico a menos que estemos enfermos o presentemos algún síntoma.
08:09Y la condición renal presenta algunos síntomas. Por ejemplo, pudieras tener las manos hinchadas, pudieras comenzar picor en la piel, pudieras estar orinando mucho, posiblemente yendo muy poco al baño, espuma en la orina.
08:31Pero así como te da esos síntomas, puede que no te dé ninguno. Y lamentablemente cuando entres en un caso clínico de emergencia, llegues a un hospital, sea que se te dieran los piques. Le tratamos de hacer conciencia a la gente que el riñón es vital para el funcionamiento de todos los otros órganos.
08:50Toda tu sangre se purifica ahí y es capaz de eliminar todos esos decesos. Así que tenemos que, como yo le digo a las personas, la mejor diálisis en salud, vamos a darle agua a nuestro riñón, vamos a mantenerlo hidratado, vamos a controlar la ingesta de sodio, vamos a procurar un peso adecuado, vamos a monitorearnos con nuestro médico.
09:12Si hay historial familiar, no tengamos miedo. Hay muchas personas que temen a recibir el diagnóstico. La enfermedad renal, si se detecta a tiempo, se puede manejar y podemos prolongar la vida de ese riñón, extenderla y posiblemente nunca ver la diálisis. Pero es necesario esa detección temprana.
09:32Doctora, también me gustaría que hablemos de los tratamientos. ¿Qué desafíos enfrentan los pacientes, tal vez al acceder a un diálisis, al acceder al mismo diagnóstico o algún trasplante?
09:46Pues mira, es cuestión de un proceso de educación. Si el paciente tiene conocimiento de preparar su acceso vascular, la fístula, como le llamamos, que se hace en un brazo, se toma una vena y una arteria y se unen. ¿Por qué se unen? Porque la máquina va a extraer toda tu sangre y la va a devolver y necesitamos fortalecer ese acceso vascular de manera que fluya bien durante el proceso de tratamiento.
10:16Lamentablemente muchos pacientes me entran al proceso de diálisis en una crisis hospitalaria y tiene que comenzar con un catéter. El catéter me los expone mucho más a infecciones y esos son procesos que nosotros tratamos de orientar al paciente si es diagnosticado que ya el estadio está próximo a diálisis para que se prepare.
10:36Lo otro es conocer qué es lo que me voy a enfrentar en el centro, cómo funciona la máquina de tratamiento de diálisis, las horas de tratamiento, lo importante que son cumplir con ellas para poder tener una buena diálisis y poder salir bien de allí. Alimentarte bien durante tu tratamiento de diálisis. La diálisis es un proceso agresivo, pero si recibimos una buena alimentación y vamos, cumplimos con el tratamiento, ¿verdad?
11:05Mantenemos esa adherencia al tratamiento, mantener la comunicación con tu necrólogo que lo tienes en el centro de diálisis, mantener la comunicación con tu trabajador social, mantener la comunicación con tu nutricionista si las químicas están elevadas, de manera que podamos ir ajustando todos esos procesos y vas a tener una diálisis exitosa, vas a ver unos números, si cumples con todos ellos tú mismo los vas a ver y el centro te los va a estar proveyendo.
11:32Uno de los aspectos que nosotros tratamos de pedirle a las personas y mantenemos comunicación con las unidades de diálisis, si tu estado emocional se encuentra, ¿verdad?, no te encuentras bien o algún familiar tuyo, la fundación brinda servicios gratuitos a pacientes y familiares para apoyarlos en ese proceso emocional.
11:54Y es bien agradable porque los días de ese servicio lo ofrecemos de forma virtual y lo ofrecemos de forma presencial, pero los días que se hace presencial lo ofrecemos en nuestra oficina y ese día nosotros invitamos a nuestros voluntarios y líderes de grupos de apoyo y da la oportunidad de que ellos puedan compartir con otros pares que están pasando por situaciones similares y les comparten cómo ellos han enfrentado esto.
12:20Y en esa manera pues vamos canalizando y resolviendo situaciones que son más bien interrogantes o dudas de cómo yo afrontar la situación y ayudamos muchísimo al paciente en ese sentido.
12:35También es así que en ocasiones me llega referido a otro paciente por el paciente que dice el servicio me ayudó muchísimo, me siento mucho más estable y tú notas el cambio de actitud ante un diagnóstico común.
12:52¿Qué esperanza ahora es escuchar esto doctora? ¿Y nosotros cómo podemos ayudar a la fundación pues también a cómo contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente? No sé si con voluntariados o a través de donaciones, ¿cómo podemos ayudarlos?
13:08Pues mira, de ambas formas. Nosotros siempre le decimos a las personas, la fundación existe gracias al equipo de voluntariados, de profesionales, de socios que se han unido a las iniciativas que la fundación ha establecido por estos 54 años. Eso es súper importante.
13:30Las organizaciones del tercer sector realizamos una labor que los gobiernos no realizan. ¿Por qué? Porque las estructuras son tan distintas. Nosotros somos mucho más flexibles en establecer programas para atender situaciones en el momento.
13:45Nosotros no podemos envolvernos en procesos administrativos mientras mi paciente está padeciendo, está confrontando situaciones. Nosotros queremos que cuando toque nuestra puerta abrirla y poder atenderlo. Y si es un asunto que nosotros no está a nuestro alcance, nosotros canalizamos con socios y aliados para tratar de resolver esto.
14:10Otra forma es apoyar con donaciones. Eso es un elemento bien importante que ha ayudado mucho a la fundación. Muchas personas nos envían su donativo, ya sea adquiriendo, por ejemplo, cuando hacemos alguna venta o alguna actividad de recaudación de fondos, apoyarla con auspicios para algunas de las actividades que tengamos para pacientes.
14:33Porque esos auspicios nos ayudan a minimizar los costos de las actividades. Pero se comunican a la fundación y van a conocer. Nosotros tenemos la página de ATH móvil, Fundación Rinón PR, y pueden estar ahí y hacer su donación. Tenemos también a través de Paypal, FPR 262.
14:55O pueden comunicarse a la fundación y, si pueden, visitarnos porque nos gusta que la persona vea en qué se invierte el dinero que recibimos. Nuestros dineros de recaudación de fondos se invierten totalmente en actividades dirigidas al paciente. En adición a eso, trabajamos subvenciones para el desarrollo de programas y servicios.
15:19Y tratamos, ¿verdad?, para mantener nuestra operación. Porque entendemos que aún a 54 años después, la incidencia es alta anualmente sobre 1.000, 1.400 pacientes nuevos son diagnosticados. Y quisiéramos hacer muchas más campañas de prevención sobre la condición renal.
15:42Perfecto. Y yo, por cerrar, finalmente, me gustaría que nos diera un mensaje de motivación, un mensaje de prevención a los pacientes y a toda nuestra comunidad.
15:56Pues mira, es oportuno. Mañana celebramos el Día Mundial del Riñón. Este año, esta convocatoria que la hacen las sociedades de nefrología y fundaciones a nivel del mundo, estamos llevando el lema de prevención, detección temprana.
16:13Queremos que las personas nos lleguen, que las personas entiendan que debemos comenzar a establecer hábitos saludables, que debemos procurar corroborar cómo está mi salud, visitar a nuestros médicos, no dejemos para cuando estamos enfermos.
16:29Visitemos, demos seguimiento, hagamos pruebas de saneamiento y veamos cómo estamos. Durante el día de mañana vamos a estar en Plaza Las Américas, Provision Espacio, para que los pacientes se puedan dar cita allí. Vamos a estar en el segundo nivel frente a Starbucks.
16:46Plaza Las Américas es el centro comercial más grande en Puerto Rico y por tres años consecutivos nos ha brindado el espacio y nos ha brindado mucho apoyo en un sinnúmero de iniciativas que hemos desarrollado allí y lo agradecemos porque es un centro donde se convocan muchas personas.
17:04Vamos a tener un neumrólogo, vamos a tener nutricionistas, vamos a tener trabajadores sociales, vamos a tener personas desarrollando actividades físicas, pero más aún vamos a tener profesionales para orientarles, para que conozcan nuestra organización y se unan y hagamos presente a Puerto Rico en la concienciación sobre las condiciones renales.
17:28Este llamado global no solamente se quede en una historia que la reseña en algún medio, sino que se vea que nuestros países y sobre todo desde esta pequeña islita se está uniendo porque quiere una mejor salud renal para su gente y para el mundo entero.
17:47Perfecto, doctora Ana. Muchísimas gracias por estar con nosotros el día de hoy y por compartir esta información tan valiosa con toda nuestra comunidad. Un placer tenerla por acá.
17:57Gracias a ustedes por el apoyo siempre.
18:01A toda nuestra audiencia y nuestros espectadores también gracias por acompañarnos en cada nuevo espacio de la revista. Les recuerdo que si quieren ver más contenido como este pueden seguirnos en nuestras redes sociales, nos encuentran como arroba revista MSP y también pueden visitar nuestra página web www.revistamsp.com. Allí pueden estar al tanto de todo lo que pasa acerca de la medicina y acerca de la ciencia.
18:23Yo soy Caterina Ardila y nos vemos en un siguiente espacio en donde la salud y la ciencia siempre son noticias.
18:30El dolor que causa la endometriosis no es un drama. Esta condición puede causar dolor pélvico recurrente. Tómala en serio, a ella y a la enfermedad. Habla con tu médico y visita eldolordeendoserio.com
18:44En MSP convertimos la ciencia en noticia. Por más de 20 años hemos sido líderes en salud, ciencia y bienestar en Puerto Rico y el Caribe. Síguenos en nuestras redes como arroba revista MSP y visita www.revistamsp.com para más información de calidad porque en MSP somos ciencia.