Lía Alliosa es una madre que comparte su experiencia al enfrentar el diagnóstico de su hija, quien tiene síndrome de Down y autismo. En una charla en el programa Sala Cinco de Misiones Online, Lía contó cómo, con el apoyo de su familia y un equipo médico, su hija ha logrado grandes avances.
Para Lía, lo más importante es que las personas con discapacidad puedan expresar lo que necesitan, ser escuchadas y pedir lo que les corresponde. Ella cree que cada pequeño logro es un paso importante en el desarrollo y en la construcción de un futuro más inclusivo.
Este domingo 23 de marzo, en el Brete, se celebrará una jornada que busca promover la autonomía de las personas con discapacidad y darles un espacio para hacerse escuchar. Será un evento para visibilizar sus derechos y fomentar un entorno más accesible para todos. Lía invita a la comunidad a unirse y participar, para que todos tengan la oportunidad de expresarse y ser parte activa de su camino.
Para Lía, lo más importante es que las personas con discapacidad puedan expresar lo que necesitan, ser escuchadas y pedir lo que les corresponde. Ella cree que cada pequeño logro es un paso importante en el desarrollo y en la construcción de un futuro más inclusivo.
Este domingo 23 de marzo, en el Brete, se celebrará una jornada que busca promover la autonomía de las personas con discapacidad y darles un espacio para hacerse escuchar. Será un evento para visibilizar sus derechos y fomentar un entorno más accesible para todos. Lía invita a la comunidad a unirse y participar, para que todos tengan la oportunidad de expresarse y ser parte activa de su camino.
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00:00Hay mucho por hablar, hay mucho por decir, y justo hablábamos antes de entrar de que
00:06bueno, esta alusión tuya al autismo también venía por ahí acompañada a esto de que
00:11nosotros hace poquito tuvimos el diagnóstico dual de autismo, así que no
00:16en vano estaba ahí el tema. Y bueno, la verdad que nosotros
00:24en la familia normal, a veces lo escuchaba a Paula recién decir el tema
00:31que no le gusta decir la palabra normal, porque qué es la normalidad, y Renata súper
00:39bien, ya tiene seis años, hablábamos afuera que pasó el tiempo, sí, qué rápido que pasó, pasó muy
00:47rápido. Y bueno, iniciando la escuela, estamos haciendo nivel inicial,
00:56terapias. Te quería preguntar, contabas que
01:02recientemente fue el diagnóstico de autismo. ¿Ustedes notaron algo o fue
01:08dentro de parte de los estudios que se realizan? Notábamos, sí, algunas
01:14cuestiones que fue producto de consultar y seguir viendo a ver cómo la
01:18podíamos ayudar. Tiene un equipo médico enorme ella, y parte del equipo médico
01:25fue el que sugirió hacer la evaluación, y ahí surgió el diagnóstico, que es
01:31diagnóstico dual, digamos, porque tenemos síndrome de Down de base y el autismo se
01:36agrega ahora. ¿Y ahora cómo sigue el trabajo? ¿Cómo siguen las terapias? ¿Se
01:40suman otras? Hasta ahora veníamos trabajando bastante, bastante bien, sí, el
01:46equipo que la evaluó hizo recomendaciones, sugerencias como para
01:51trabajar y para ayudarla. Sí, conocer el diagnóstico obviamente ayuda, como diga,
01:56encaminar un poco mejor. ¿Para dónde voy? Sí, para dónde, exactamente, para dónde voy.
02:01¿Qué cuestiones notaron en ella que hicieron que por ahí consulten en algo
02:06más? Y a mí me pasaba principalmente que ella no para, no para, no para, a dónde
02:13vamos, anda, anda, anda, no se cansaba. Como muy hiperactiva. Muy hiperactiva, eso era
02:19lo que yo, lo que principalmente lo que yo notaba.
02:23Y bueno, después todavía no habla, que también por ahí puede ser producto de
02:28el autismo. Y así fueron cuestiones que fuimos viendo, resolviendo y buscando a
02:34ver cómo, cómo encaminar sus terapias para poder ayudarla, ¿no? Y a vos como mamá
02:40y conjunto a tu marido, digamos, más allá de que ella hoy tiene seis años, ¿cuáles
02:45son las cuestiones que pensando a futuro, no es cierto, le preocupan en la
02:50convivencia con la sociedad o qué cosas? Es muy difícil el tema de hablar de
02:58inclusión hoy por hoy. Siempre encontrás alguna cosita que
03:04falta, algo que hay que trabajar un poco más, se llega, pero capaz que cuesta un
03:10poco más cuando en realidad no debería, que es lo que me parece a mí, ¿no?
03:14Y en el tema de la escuela, ¿cómo fue esta adaptación para el ingreso a la escuela?
03:18¿Cómo le gusta a ella? Ella hizo guardería, después justo nos agarró el tema de
03:24pandemia, tuvo que dejar, después empezamos nivel inicial y, bueno, hoy por hoy la
03:29tendría que estar haciendo un primer grado, pero nosotros pedimos una
03:33permanencia de que vuelva a ser sala de cinco porque no la veíamos con los
03:37requisitos como para un primer grado. Pero viene, o sea, venimos tratando de
03:43trabajar esa inclusión en la escuela hoy por hoy, que es la idea. ¿Y cómo es su
03:48relación con sus compañeritos, con su entorno, cómo se vinculan? Bien, a ver,
03:53ahora estamos empezando la escuela nueva, con este tema de la
03:56permanencia tuvimos que movernos de escuela.
04:00Siempre se relacionó bien, ahora sí estamos viviendo un proceso complicado
04:04porque estamos en escuelas nuevas, compañeros nuevos, maestras nuevas, es todo un cambio, pero
04:10bien, ella busca jugar, busca siempre ir con más grandes, no con más chicos, eso
04:15también. Vamos a la plaza y nos damos cuenta de que por ahí busca jugar con los
04:19más grandes y no con los más chicos, pero se relaciona bien hasta ahora.
04:25Ahora lo que cuesta es esto del proceso de escuela nueva, ese es por ahí que
04:31cuesta un poquito, pero nada. ¿Y cómo es la dinámica de ustedes como
04:37padres, como familia, acompañando la crianza de Renata? ¿Cómo se dividen?
04:43Como podemos, porque hacen terapia, escuela, actividades, entonces vos, voy yo o va él,
04:52depende de los tiempos de cada uno. ¿Y cuentan con un entorno? Sí, sí, sí, sí, sí,
04:57tenemos todo atrás, hay una banda atrás de ella, familia, abuelas, niñera,
05:04integradora, todos en algún momento están ahí pendiente de nosotros de poder dar
05:10una mano cuando necesitamos. ¿Y cómo mensaje le darías, qué mensaje le
05:15daría a las familias que nos están escuchando,
05:19como mamá, con todo este trabajo, con toda esta logística que tienen de llevar, de
05:25ir, de venir, ¿qué mensaje les darías? Y mira, cuando nosotros nos enganamos en
05:29el diagnóstico, yo me enteré embarazada,
05:32embarazada de 15 semanas, ahí sí, chiquitita,
05:39mi principal miedo fue como que no iba a poder, como que qué iba a hacer, que es
05:44todo como muy negativo cuando hablamos de discapacidad, te dicen que no va a caminar, no va a hablar,
05:48prácticamente no iba a vivir, y entonces como que uno se asusta mucho y creo que
05:54capaz por ir a hablar a las familias de las virtudes que tiene el
06:01camino este, porque capaz que hoy le hablaba con Sergio, con el papá, le decía
06:06yo capaz que si no hubiéramos pasado por todo esto hoy, estaría capaz preocupada
06:10por otras cuestiones más
06:14más superfluas, por decirte, y no valorando pequeñas cositas que para
06:21nosotros son un montón, son logros enormes, cuando en realidad estamos tan
06:25acostumbrados a que un niño hable, a que un niño camine, a que escriba,
06:31a que hable, y es un montón, a que aprendas a escribir y también es un
06:36montón, y para nosotros cada cosita es un logro. Genial, solo repetimos la
06:43invitación para el domingo, van a estar ustedes seguramente, y vamos a agradecer
06:46a Lía que hayas venido a contarnos tu historia, y sobre todo este
06:51mensaje que das a los papás, recordemos el horario y a dónde van a
06:58estar. Vamos a estar en el 21 de marzo, que es el domingo, por el
07:05Día Mundial del Síndrome de Down, el lema del año 20-25 es mejor, el viernes
07:12el viernes, el viernes, el viernes es el Día Mundial del Síndrome de Down, el evento es el domingo, ahí está,
07:22ahí está, domingo 23 está bien? Sí, domingo 23, bueno a las 18 horas en la costanera, en el Paso del
07:33Brete, y celebrando sí el Día Mundial del Síndrome de Down, este año es el
07:38lema mejorar nuestros sistemas de apoyo para que justamente podamos contribuir
07:43en que las personas en este caso con síndrome de Down cuenten con mayor
07:46accesibilidad y cuenten con la posibilidad de hablar en primera
07:50persona y de pedir lo que necesitan y se valgan por sí mismas cada día más, así
07:55que esto es lo que intentamos promover desde este lema, y bueno, que vengan todas
08:00las que quieran, familias, amigos, conocidos, vecinos, compañeros de colegio, van a
08:04estar muchas instituciones acompañando. No nos olvidemos de los abuelos. Y los abuelos
08:09también van a estar ahí acompañando, que son un gran pilar. Hay un grupo de abuelos
08:14que está empezando a armar ahí, así que está bueno que los abuelos se acerquen
08:19también porque son parte importante. Muchas veces quedan con los abuelos
08:23porque los padres trabajan y son parte de la crianza.