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00:00Hoy por hoy Teruel, Javier Jané.
00:18Es la una y siete minutos, vamos con más cosas ya, afrontando esta segunda hora del hoy por hoy, del jueves 10 de abril.
00:27Se va acercando, por cierto, la Semana Santa y a Les anticipamos que este próximo lunes, día 14,
00:33haremos este hoy por hoy Teruel en directo desde la iglesia de San Martín.
00:39Además es la cuna de los diferentes pasos de la Semana Santa turolense
00:43y estaremos allí de la mano de la Diputación Provincial de Teruel para hablar en profundidad de la Semana Santa turolense.
00:50En seguida hablamos de cultura, aquí el programa, pero lo que queremos hacer a esta hora
00:54es hablar un ratito del Día Mundial del Parkinson, que se conmemora mañana viernes 11 de abril
01:02y durante la mañana en la Plaza del Torico, entre las 11 y las 2,
01:06se va a instalar una mesa informativa desde la Asociación Parkinson Teruel.
01:13Lorena Romero es trabajadora social de la Asociación.
01:15Lorena, ¿qué tal? Buenos días.
01:17Hola, buenos días.
01:17Bienvenida, bienvenida a la radio. ¿Lo he dicho bien? ¿Lo he dicho bien todo?
01:20Sí, muchas gracias por invitarnos.
01:22Mañana viernes, entre las 12 y las 2, vais a estar, como decimos, en la Plaza del Torico,
01:27dando toda la información, ¿no?
01:28Todo lo que hay que transmitir sobre esta enfermedad y sobre todo también sobre el trabajo que hacéis, ¿no?
01:33Desde la Asociación.
01:35Exacto.
01:36Mañana nos encontraremos dando información, divulgación y sensibilizando sobre la enfermedad.
01:41Bueno, ¿y cómo está ahora mismo esa enfermedad aquí en Teruel?
01:45Hay mucha incidencia, Lorena, hay muchos afectados.
01:48Cuéntanos la fotografía que hay ahora, ¿no? En la capital y la provincia.
01:51Vale, te cuento un poquito.
01:53Pues actualmente en Teruel contamos con 56 usuarios,
01:57que se dividen por un lado en 25 usuarios que son afectados por la enfermedad de Parkinson
02:01y 31 personas que son familiares de enfermos de Parkinson.
02:06Sí que es cierto que, aparte del dato que estoy dando ahora mismo,
02:09nos encontramos con muchísimas más personas afectadas por Parkinson en la provincia de Teruel.
02:15Pero bueno, la verdad que todavía es un reto llegar a muchas más personas
02:20porque al final nos encontramos con una serie de obstáculos o necesidades,
02:26como es el desconocimiento de la enfermedad, el estigma asociado,
02:30que eso provoca también mucho miedo, sentimiento de falta de comprensión para hacer caso
02:37y también destacar que nos encontramos en un medio rural.
02:41Nuestra sede es una sede que abre dos días a la semana,
02:44que cuenta con un servicio de transporte en Teruel y es algo que facilita mucho,
02:48pero el hecho de disponer de más recursos, como el poder dar a lo mejor terapias en otros municipios
02:53o poder tener un servicio que abarcara más municipios,
02:57consideramos que provocaría que las personas tuvieran un mayor acceso a la asociación y a las terapias que realizamos.
03:04Claro, eso facilitaría mucho, ¿no?
03:06Exacto.
03:07Entonces lo que queréis es hacer grupos de personas más jóvenes.
03:11Exacto.
03:11Una de las necesidades que estamos detectando también actualmente es el hecho de crear un grupo más joven.
03:19¿Y por qué?
03:20Pues lo que nos comentan muchas de las personas más jóvenes o que también se encuentran en otro proceso vital,
03:28porque al final el Parkinson es una enfermedad que tiene muchísimas caras,
03:32que afecta y evoluciona de forma diferente a la persona,
03:36no todos llegan al mismo grado de afectación y aunque todos comparten la misma enfermedad que es el Parkinson,
03:42sí que es cierto que todos nos encuentran en la misma fase
03:45y lo que nos comparten mucho es el crear un grupo en el que se sientan un poco en el mismo proceso
03:51y al final pues eso facilita mucho, pues se sentís en un grupo de iguales, en comunidad,
03:56en compartir experiencias vitales, las terapias también cambiarían,
04:00porque sí que es cierto que siempre recomendamos la importancia de realizar terapias de mantenimiento,
04:07ya sea la fase en la que se encuentra la persona,
04:10sea más limitante los síntomas que está caracterizando en su día a día o no,
04:13pero siempre va a ser muy bueno para ayudar a mantener esa calidad de vida y a ralentizar los síntomas.
04:19Eso es muy importante, ¿no? Calidad de vida y bienestar tanto de los pacientes, de los usuarios como de las familias,
04:26pues esto es algo del entorno completamente, ¿no?
04:28Sí, para el entorno también afecta mucho y es un impacto el tener un familiar, un amigo afectado por Parkinson,
04:38porque al final tu rutina de vida también cambia, tienes también un impacto emocional,
04:43de ver cómo la persona va cambiando, su deterioro físico, cognitivo en algunos casos o no,
04:50porque al final los síntomas son muy variados y al final también es muy importante ese apoyo al entorno,
04:58ya sea a través de un grupo de apoyo, por ejemplo, que es un servicio con el que contamos en la asociación,
05:03una terapia psicológica individual o incluso un momento en el que desde la asociación podamos compartir experiencia.
05:13Muchas veces una simple llamada con la trabajadora social o con otra profesional por parte de un familiar
05:18de hablar un poco de cómo se encuentra o de que se conozcan entre cuidadoras es algo que les facilita mucho en su día a día.
05:25El día a día es fundamental, ¿no, Lorena? Paso a paso, ¿no? Para los pacientes, para las familias.
05:33Hoy Lorena Romero ha venido muy bien acompañada, ha ido por un usuario de la asociación Parkinson Teruel.
05:39Arturo Felipe, ¿qué tal? Muy buenos días.
05:42Buenos días, buenos días.
05:42Bienvenido, bienvenido a la radio. Afectado por Parkinson desde hace, ¿cuánto tiempo, Arturo? Cuéntanos tu caso.
05:47Desde 2013.
05:50Desde 2013.
05:51O sea, 12 años.
05:52Hace 12 años.
05:5312 años.
05:53¿Cómo fue ese momento? ¿Cómo fueron los inicios? ¿En qué momento te notaste?
05:59Yo me he dedicado a la enseñanza, ahora estoy jubilado, pero vamos, estaba dando clase y, bueno,
06:04noté que, bueno, que una de las cuestiones que había propuesto en la pizarra la veía mal con un ojo.
06:10No veía con un ojo.
06:12Entonces, pues claro, me asusté, llamé al compañero, le dije lo que pasaba y me fui.
06:16Me trataron con una serie de goteros en el hospital provincial y poco a poco pude ir recuperando la vista, pero claro, efectivamente, los neurólogos querían saber un poco por qué había sido eso.
06:30Me hicieron pruebas y pruebas y pruebas y al cabo de dos o tres meses, pues bueno, me diagnosticaron una neuritis óptica y luego también, pues una esclerosis.
06:38La esclerosis, en principio, me decían que, bueno, que era, me decían que era, pues primaria, que a lo mejor con una especie de inyecciones que ponía cada 15 días, pues que sería suficiente.
06:51Pero bueno, el diagnóstico era una esclerosis y luego también, pues una neuritis óptica porque me dio al ojo.
06:56Como yo no me quedé con ese diagnóstico, pues claro, me fui a que me viera otro médico en Zaragoza, otro médico en este caso, Belén Sánchez, y esta neuróloga me dijo, dice, pues puede ser perfectamente un Parkinson, porque no deja de ser, el ojo tiene un nervio y podrías haber debutado, puede ser el debut de un Parkinson.
07:17Efectivamente, me hicieron la prueba esta que hacen definitoria y me dijo, efectivamente, me salía que decía, bueno, que tenía Parkinson, que tenía deficiencia para segregar dopamina.
07:30Y bueno, pues al principio no te notas nada, bueno, te notas, te notas. Yo al principio estaba muy tembloroso, muy nervioso, siempre, muy alerta, mucha ansiedad.
07:39No, no, lo puede achacar a eso, precisamente.
07:41Claro, mucha ansiedad, mucha ansiedad, mucha ansiedad, y bueno, y luego pues eso, el tema de que me sorprendió que no viese por un ojo, que luego recuperé la vista totalmente, pero bueno.
07:50Y me trataron en Zaragoza, pues bueno, pues lo típico, una pastillita, que no cuesta nada, una pastillita, una pastillita, y dices, bueno, pues una pastillita durante mucho tiempo.
08:00No dejé de trabajar, cosa que me alegro un montón, porque, pues eso, cognitivamente, pues yo creo que estoy bien, etcétera, etcétera, entonces no dejé de trabajar.
08:07El alumnado que tenía, pues era un alumnado muy particular. Si hubieran visto que no ejercía bien mis funciones, pues me lo hubieran dicho perfectamente, porque mi trabajo estaba en la prisión.
08:21Entonces, pues bueno, oculté laboralmente mi Parkinson tranquilamente, y aguanté pues hasta el 2022, que fue cuando dejé de trabajar, o sea, fueron pues casi 10 años los que estuve con Parkinson dando clase, etcétera, etcétera.
08:37Y ahora estoy, pues en otra etapa, pues claro, cada vez esto, pues ata más, por ejemplo, pues ahora a la hora de venir, pues te tienes que programar con más tiempo, te cuesta más vestirte, desnudarte, te cuesta más hacer las tareas normales de la casa, o las tareas normales que tiene que hacer una persona, ¿no?
08:54Y te tienes que acostumbrar a que, bueno, a que tienes que aceptar, que el Parkinson es una cosa más de tu vida, y bueno, y lo vas llevando.
09:04¿Y es fácil afrontar esas limitaciones?
09:07Pues hombre, cuando me dijeron que tenía Parkinson, la verdad es que lo primero que haces es llorar.
09:10El golpe inicial, el golpe inicial.
09:14Es como cuando te dicen que tienes un cancer, pues igual.
09:17Pero bueno, luego dices, bueno, pues estoy vivo, y con una pastilla, pues sigo adelante, y luego pues mi trabajo me ha costado mucho, me he entregado mucho a él, mi familia también me ha apoyado mucho.
09:30Es muy importante, muy importante, Lorena, nos emociona Arturo, es muy importante, Lorena, el apoyo de la familia, bueno, y el afrontarlo también desde,
09:40desde el inicio, claro, después del choque inicial, como decimos, ¿no? El saber también todos los detalles desde el primer momento, porque como nos ha dicho Arturo, estuvo trabajando 10 años más, que no es que se acabe todo en ese instante, ¿no?
09:54No, no se acaba, no, no se acaba, no se acaba. El Parkinson es una enfermedad que, bueno, te puedes morir luego de un infarto de miocardio, te puedes morir luego de un cáncer o de no sé qué.
10:03Es una especie de base. El sistema nervioso central lo tienes tocado, y cada vez está más tocado.
10:09Y, claro, pues eso te impide hacer, pues, muchas actividades, porque es como cuando en un coche, pues, no sé, le falla el sistema eléctrico, y en vez de pisar al freno y encenderse las luces del freno, resulta que se ponen los limpia a funcionar.
10:21Entonces, pues, un poco pasa eso. Dices, bueno, si yo hace un rato estaba tan bien, y ahora estoy tan parado.
10:27Yo, por ejemplo, pues, estoy en una fase en la que tengo periodos de on y de off. Cuando estoy en on, me como el mundo. Cuando estoy en off, me cuesta todo.
10:33Pero es que todo, ¿eh? Es una cosa rarísima.
10:37Claro, al final, como comenta Arturo, es un proceso también de constante duelo, porque al final la enfermedad no siempre estás de la misma forma y puede avanzar, ¿no?
10:50Como él comenta, hay momentos en los que te encuentras mejor, en los que te encuentras peor. Y al final, pues, requiere un proceso también de duelo, de adaptación, y en el que el acompañamiento profesional y del entorno también es fundamental.
11:05Sí, yo la verdad es que pienso que si tienes, pues, un apoyo familiar, como he dicho, importante y social, amigos, es importante, sobre todo, no arringonarse uno.
11:16No decir, pues, si no parques o no hago nada. No, no, al revés.
11:19Adelante, ¿no?
11:20Adelante con eso y hacer cosas. Hacer cosas, estar ocupado y que la cabeza, que nos tratan malas pasadas, pues, dejar de pensar poco.
11:28Entonces, pues, bueno, tú haces tu trabajo, tú haces tus cosas y estar ocupado. Porque como no estés ocupado, pues, eso, pues, le das vueltas al tema y es peor todavía.
11:37¿Y en qué momento se adelgaba Arturo Felipe a la asociación Parkinson Teruel? ¿Cómo fueron sus primeros contactos?
11:43Bueno, pues, porque yo no soy de Teruel, pero, bueno, he venido Teruel hace muchos años y entonces, pues, bueno, pues, pues, eso, pues, pues, me parece que había otras personas entonces que estaban en la dirección.
11:54Bueno, pues, me presenté y quise de alguna manera colaborar. Y pienso que, bueno, que es una buena manera de, de alguna manera de enfocar las cosas.
12:03Porque muchas veces las cosas nos las arregla uno solo, las arreglamos entre todos.
12:08Labor de equipo, ¿no, Lorena?
12:10Exacto. Al final también el poder, como yo suelo comentar, no solo son las terapias que se realizan para ayudar a ralentizar los síntomas de la enfermedad,
12:19sino también es el espacio que tú creas con el grupo de personas que te reúnes.
12:24Al final son personas que están compartiendo la misma enfermedad que tú tienes.
12:29Son personas que te entienden, que no te sientes en un espacio juzgado, en el que te sientes como familia.
12:36Y es fundamental. Y, bueno, pues, como comentaba Arturo también con el entorno, la importancia de conocer también más la enfermedad
12:42y de no asociarlo a síntomas específicos y de no ver también siempre la enfermedad como algo limitante.
12:49Porque al final, pues, el trato intentas no contarlo porque no sabes lo que te vas a hospedar.
12:54Si el trato va a ser paternalista, si van a borrar tu identidad, porque obviamente es algo que está ahí.
13:00Pero también eres una persona y tienes tus ambiciones, tus objetivos en la vida.
13:04Y es muy importante el poder empatizar, conocer bien la enfermedad y el trato.
13:09Y hay grandes personas que tienen Parkinson y hacen su trabajo.
13:12Por ejemplo, Dalí me parece que tenía Parkinson y fue un gran pintor.
13:18Entonces, pues eso, quiero decir que el Parkinson, de alguna manera, pues, se puede llevar
13:23y se debe de llevar, pues, con esa garantía de que, bueno, no te deja de...
13:30Puedes seguir haciendo cosas, puedes seguir haciendo tu vida.
13:33Eso sí, tienes que poner determinadas limitaciones.
13:35Y, por ejemplo, para venir, pues, en vez de venir en cinco minutos, tienes que programarte y decir,
13:38pues, necesito media hora.
13:40O para vestirte, necesito media hora.
13:42Y luego también, bueno, yo por lo menos a mí lo que me sabe muy mal es que me den prisa.
13:46Cuando me dan prisa, entonces, se me activa de alguna manera, pues, no sé, más los nervios.
13:50Y dices, ala, venga, que nos vamos.
13:52Y dices, ala, venga, que nos vamos.
13:53Y dices, ala, que nos vamos.
13:54O, ala, vámonos.
13:55Claro.
13:56Porque es como nos pongan así unas interjecciones, pues, como que nos ponemos más nerviosos.
14:01Exacto, necesitamos empatizar más y cada uno que pueda adaptar sus tiempos a su día a día.
14:05Pues, voy a ir avisando a Arturo que se nos acaba el tiempo y que nos vamos yendo.
14:10Voy a avisarle para...
14:11Sí, sí, sí.
14:13Lorena, es importante afrontar, lógicamente, la vida con una sonrisa de cara al futuro, ¿no?
14:19Vais a estar dando sonrisas mañana en la Plaza del Tórico entre las 11 y las 2, ¿no?
14:24Exacto, ahí estaremos informando, divulgando, sensibilizando y con una actitud positiva porque al final lo que buscamos es, pues, que la enfermedad del Parkinson se vea también de la forma más...
14:45Sí, sí, que se conozca, que se vea de la forma más facilitadora posible y que la inclusión impacte positivamente.
14:54Pues, es de lo que se trata. Bueno, pues, enhorabuena por ese trabajo a la Asociación Parkinson Teruel.
15:00¿Formas de contactar, Lorena, con vosotros?
15:03Pues, la forma de contactar que tenemos es... nos podéis buscar en Instagram como Parkinson Teruel y en Facebook.
15:09También, si buscáis en Google, Asociación Parkinson Teruel, encontraréis nuestra dirección, que nos encontramos en el Centro de Sociocultura San Julián los lunes y miércoles de 9 a 2.
15:20Y ahí aparecerá también nuestro número de teléfono, que es 685-153-829.
15:26Pues, muy fácil contactar con la Asociación. Lorena Romero, trabajadora social, gracias. Enhorabuena por ese trabajo.
15:31Gracias a ti.
15:32Que tengáis mañana un feliz día. Y Arturo Felipe, usuario y paciente de Parkinson, nos decía desde hace 12 años, y que está fantástico, y como decía, con toda la fuerza del mundo.
15:42Así que...
15:43Hay que estarlo.
15:44Hay que estarlo.
15:45Hay que estarlo.
15:45Arturo, gracias por el mensaje, por la presencia y, sobre todo, por el ejemplo. Un placer. Gracias.
15:50Gracias.
15:50Hasta luego.
15:50Hasta luego.
15:51Hasta luego.