Obiettivo salute - Fibromialgia - Video Dailymotion

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00:00:0020 e 30 buonasera, ben ritrovati all'appuntamento dedicato alla salute in una settimana di

00:00:30una settimana particolare per noi tutti, abbiamo deciso, i nostri direttori hanno deciso di andare comunque in onda con l'obiettivo salute, di dare l'informazione, ricordiamo che siamo durante questo lutto nazionale per la morte di Papa Francesco, noi ovviamente siamo felici di entrare nelle vostre case e questa sera abbiamo scelto un argomento che sono sicura piacerà a molti di voi, è una patologia molto sentita,

00:00:59non se ne parla moltissimo, bisogna parlarne perché ci sono molte novità e insomma in modo garbato affronteremo questa ora e mezza subito dopo il Golden Spot, vi presento i miei ospiti.

00:01:14Eccoci qua di nuovo in diretta, ho il piacere di presentarvi il dottor Roberto Gorla di Reumatologia della SST, ospedali civili di Brescia, buonasera.

00:01:25Buonasera a tutti gli spettatori, ben ritrovato.

00:01:28Grazie.

00:01:29E ho il piacere anche di avere l'ingegnere Rocco Furfari, presidente onorario dell'associazione Bresciana Artrite Reumatoide, buonasera.

00:01:40Buonasera a lei, Furfari.

00:01:42E l'ho sbagliato di nuovo, Furfari, e l'ho anche guardata dicendo, ha visto come sono stata brava, l'ho detta bene, e invece no.

00:01:51Niente, Furfari, ho il piacere di avere di nuovo in diretta invece la dottoressa Virna Monbelli, operatore Sciazzo.

00:02:03Buonasera.

00:02:04Buonasera, ben ritrovata.

00:02:06Un ben ritrovato anche la dottoressa Alicia Assanelli, psicoterapeuta cognitivo comportamentale degli ospedali civili di Brescia.

00:02:13Buonasera.

00:02:14Buonasera.

00:02:15E infine ho il piacere di riavere qui in studio la dottoressa Alessandra Sandrini, presidente invece dell'associazione Bresciana Artrite Reumatoide.

00:02:26Buonasera.

00:02:27Buonasera a tutti.

00:02:28Mi ha confuso l'ingegnere con questo cognome.

00:02:31Ma non posso mica cambiarlo.

00:02:33No, assolutamente.

00:02:35E non vorrei neanche.

00:02:37No, fa benissimo.

00:02:38Sbagliano sempre anche il mio.

00:02:39Andiamo a coppietta.

00:02:41Allora, a parte gli scherzi, io sono molto felice di avere questo gruppo di lavoro.

00:02:46Ovviamente le sedie non sono mai tante perché oltre a loro ci sono tantissime altre persone che lavorano dietro a questa patologia.

00:02:53Ma ho il grande piacere di avere un medico come lei, dottor Gorla, che insomma io sono molto felice di averla qui perché ci sono tante donne sempre che ci scrivono e ci dicono che parliamo troppo poco di fibromialgia.

00:03:08Questa sera abbiamo accontentato quella parte di donne, accontenteremo anche parte di uomini, anche di bambini che ahimè soffrono di fibromialgia.

00:03:19Per chi ancora non sapesse di che patologia si tratta, come la potremmo descrivere?

00:03:25Beh, la fibromialgia la possiamo descrivere come una sindrome da dolore e stanchezza cronici.

00:03:33Questa malattia è gravata da un terribile ritardo diagnostico.

00:03:36Queste persone soffrono per 8-10 anni prima di avere una diagnosi.

00:03:40Oltre al dolore e alla stanchezza vi è una pletora di altri sintomi che forse sono irresponsabili, giusto appunto, di un ritardo diagnostico.

00:03:49Tra questi sintomi c'è il disturbo del sonno che affligge quasi tutte queste persone, vi è la stanchezza, come stavo dicendo, il colon irritabile, le palpitazioni di cuore, abbiamo le vertigini, la cefalea, le parestesie intese come fornicoli e bruciori.

00:04:09E questa è una patologia frequente perché circa il 3% della popolazione ne è afflitta e ahimè più del 90% sono donne, donne in età adulta.

00:04:22Io questa domanda gliel'ho fatta già nella trasmissione TeleTutto racconta ma vorrei che lo spiegasse anche a obiettivo salute. Perché soprattutto le donne?

00:04:30Non ci sono degli studi che vadano oltre l'epidemiologia per spiegare questo dato di fatto. Si possono forse fare delle illazioni, sono state studiare i livelli ormonali,

00:04:44ma la fibromialgia colpisce sia donne in età fertile che donne in post menopausa. Sono stati ipotizzati meccanismi di tipo autoimmune, visto che anche le malattie autoimmuni colpiscono soprattutto le donne,

00:04:58ma ancora non abbiamo trovato degli autoanticorpi specifici che caratterizzino la fibromialgia.

00:05:03Io personalmente, visto che visito almeno 10 persone al giorno con questa malattia, l'idea che mi sono fatto è che le donne attualmente sono pressate, non hanno tempo,

00:05:17hanno una vita vorticosa, divisa tra il lavoro, perché oggigiorno le donne lavorano, hanno comunque la famiglia, i figli che sono molto più esigenti di come eravamo noi quando eravamo bambini,

00:05:29sono da accompagnare a fare lo sport, c'è la casa da tenere e in più il grave problema che l'invecchiamento porta al fatto che molte di queste donne devono anche assistere i genitori anziani.

00:05:44Ecco, io credo che quando mi sento raccontare la giornata di queste donne mi sento affaticato, anche se non l'ho vissuta.

00:05:52Assolutamente, è una patologia, dicevo all'inizio, che colpisce tante donne.

00:05:56Noi oggi, insomma, avete letto gli articoli sul giornale di Brescia, online, e poi abbiamo, diciamo così, pubblicizzato la serata anche sui social.

00:06:07E devo dire che sono tantissime le associazioni, anche italiane, che ci hanno risposto e ci hanno chiesto dove si potesse vedere la trasmissione.

00:06:17Ricordo che sul canale 16 è prevalentemente su tre regioni, Lombardia, Piemonte e parte dell'Emilia Romagna,

00:06:25ma in tutta Italia potete vederci sull'app del giornale di Brescia, online streaming, sul sito di Teletutto.

00:06:31Stasera noi vi portiamo l'esempio di una realtà e di un'associazione che è sul nostro territorio,

00:06:37ma dalla risposta che ho avuto sui social ho notato proprio questo bisogno estremo di conoscenza, di avere sempre notizie in più.

00:06:48Perché ancora e rimane una patologia che, come ha detto lei, avendo più cause, può essere spesso non riconosciuta,

00:07:00non riconosciuta in tempo e quindi il malato diventa un po' un malato immaginario.

00:07:07Sì, questa è una cosa che incide tantissimo nel percorso di queste persone,

00:07:14perché spesso la fibromialgia, se io potessi vederla all'esordio, cioè nei primi mesi del suo esordio,

00:07:20non la chiamerei fibromialgia, la chiamerei un dolore cronicizzato, che può essere alla colonna vertebrale,

00:07:27al collo, all'addome per l'endometriosi, piuttosto che per un colon irritabile,

00:07:33o per una emicrania cronica, ma non risolta questa patologia, e passano i mesi, e passano gli anni,

00:07:42e queste persone non vengono credute, si arricchisce di tantissimi altri sintomi.

00:07:48Tanto per cominciare, il dolore cronico sensibilizza la corteccia cerebrale sensitiva e si espande.

00:07:55Cioè, vi è un'espansione a tutto il soma, a tutto il corpo sostanzialmente,

00:08:01poi si arricchisce di altri sintomi, perché disturba il sonno, questo dolore,

00:08:06il disturbo del sonno altera le soglie di percezione del dolore stesso,

00:08:12che sensibilizza ancora di più la corteccia cerebrale,

00:08:15e cominciano a comparire tutta quella pletora di sintomi che ho poc'anzi citato,

00:08:21ma che poi ha delle fortissime ricadute sul tono dell'umore,

00:08:27sull'ansia, intesa come una costante attesa negativa,

00:08:31e talvolta addirittura quel richiudersi in se stessi anedonico,

00:08:36che è un pochettino, cioè si passa dal dolore alla sofferenza,

00:08:40che è molto più complessa.

00:08:41Se potessimo catturare parecchio tempo prima questa malattia,

00:08:46forse con un buono sforzo e un buon rapporto di collegialità tra più figure mediche,

00:08:54si potrebbe arrestarne il decorso e migliorarla.

00:08:57Si può parlare di un'ereditarietà della malattia?

00:09:00Non è stato scoperto un gene, o dei geni, o un cromosoma,

00:09:05che ne possano determinare l'ereditarietà.

00:09:08Vi è sicuramente una familiarità, come per tante altre malattie.

00:09:13D'altro canto, per familiarità si intende che spesso madre e figlia

00:09:18sono affette dalla stessa patologia,

00:09:22oppure di avere due sorelle nella stessa famiglia.

00:09:26Questo sì, ma non può essere considerata genetica, forse epigenetica sicuramente.

00:09:32Benissimo. Allora, non l'ho ricordato, ma siete bravissimi.

00:09:37Noi abbiamo ovviamente la linea telefonica aperta, se volete chiamare,

00:09:41oppure i numeri WhatsApp, e vedo già in anteprima alcuni messaggi che arrivano.

00:09:46Allora, leggerei il primo, che si collega poi un po' a quanto dicevamo poc'anzi.

00:09:50Allora, quando è così controverso che alcuni medici dicono che non esiste nemmeno,

00:09:54non ci sono test di laboratorio, imaging per diagnosticare, nessun trattamento universale.

00:10:00Vale la pena diagnosticare la fibromialgia? Addirittura?

00:10:04È una bellissima domanda, perché se l'Organizzazione Mondiale della Sanità

00:10:11all'inizio degli anni 90 non avesse catalogato la fibromialgia

00:10:15col vecchio nome di fibrosite o di reumatismo extraarticolare,

00:10:21forse non sarebbe stata attribuita alla reumatologia, non sarebbe stato dato questo nome.

00:10:28Una cosa è certa, che più medici si devono occupare di questa sindrome da dolore cronico.

00:10:34I neurologi, i fisioterapisti, i terapisti del dolore, gli psichiatri,

00:10:39chi più ne ha ne metta.

00:10:40Tutte queste figure mediche se ne vogliono occupare, ma Sisley Thunder aveva detto

00:10:47che il dolore cronico, lo ha definito dolore totale, è di per sé una patologia.

00:10:55Non importa quale nome noi vogliamo dare, ma questa entità esiste, caspita,

00:11:00esiste ed è frequente, chiamiamola come vogliamo.

00:11:03Noi la chiamiamo fibromialgia, perché ormai in tutto il mondo la chiamano così.

00:11:07Sarà anche un termine sbagliato, però esiste.

00:11:11E quindi non puoi dire che non esiste questa patologia da dolore cronico.

00:11:16Noi tra poco avremo anche una testimonianza, ma poi abbiamo anche due rappresentanti

00:11:20di un'importante associazione che ci potranno parlare.

00:11:25e la testimonianza che sentiremo tra poco, la persona che si chiama Giulia, che è una signora,

00:11:33ci parlava proprio del fatto che i dolori non riescono poi a far fare i lavori quotidiani,

00:11:45ad avere rapporti sociali come li si aveva una volta.

00:11:49Quindi, insomma, è una malattia che a livello proprio sociale colpisce in pieno.

00:11:56Esatto.

00:11:57Sentiamo la testimonianza.

00:11:58Allora, vogliamo sentire subito?

00:12:00No, no, no, è un argomento bellissimo.

00:12:01Io sentirei la testimonianza e poi affrontiamo.

00:12:04Sentiamo Giulia.

00:12:05Se la regia è pronta, la sentiamo subito così capiamo meglio.

00:12:08Circa due anni fa, dopo tanti anni che giravo tra i medici vari, nessuno riusciva a capirmi

00:12:17cosa avessi.

00:12:19Io mi alzavo più stanca di quando andavo a letto, ho dolori in tutto il corpo.

00:12:25Finalmente, grazie al dottor Gorla, ho scoperto di avere la fibromialgia e da allora sono migliorata

00:12:34moralmente tanto, in base alle sue cure, e non mi sono più sentita una malattia immaginaria.

00:12:42Nessuno, anche le persone che ti stanno intorno, non riescono a capire il disagio di una persona

00:12:50che quando dice sono stanca, non si è creduta.

00:12:55Mi alzo già stanca e non riesco a fare tutte le cose quotidiane come una volta, devo spesso

00:13:03sdraiarmi sul letto, sul divano e prendo degli anti-infermatoriosi.

00:13:12Ho avuto anche tanti sbalzi di umore, non mi capivo io, per cui non mi potevano capire

00:13:17nemmeno gli altri e dei momenti belli non sono riusciti a godermeli appieno, perché avevo

00:13:25sempre questa faccia triste e tutti mi dicevano, cavolo, siamo in una festa e tu sei arrabbiata.

00:13:33Io non ero arrabbiata, ero semplicemente dolorante.

00:13:36Se le capite di più, anche dal compagno, dal marito, dai figli, purtroppo capisco che

00:13:44loro hanno la loro vita, ma soprattutto dal compagno, perché tante volte non capisce

00:13:51la realtà della sua compagna, che se non riesce a far più delle cose come prima, non

00:14:04si chiede nemmeno il perché e quindi questa cosa è frustrante.

00:14:10Perlomeno so che cos'ho, lo so che non è una cosa che guarisce, purtroppo i dolori ci

00:14:17sono sempre, ma spero sempre, in un farmaco nuovo e migliorare un po'.

00:14:23Spero di inserirmi in qualche centro e di conoscere qualche altra persona per scambiarmi

00:14:31qualche idea e qualche consiglio.

00:14:35Dottor Gorla.

00:14:36Grazie.

00:14:37E' una bellissima testimonianza perché ha sottolineato alcune cose importanti.

00:14:44La stanchezza.

00:14:46Spesso e volentieri la stanchezza esubera addirittura la percezione del dolore.

00:14:52Non ti permette di portare a termine la giornata.

00:14:56Pensate che il momento di massima stanchezza è al risveglio.

00:15:00Notti caratterizzate da continui risvegli.

00:15:02Dopo sentiremo la dottoressa Sanelli che ci parlerà di come sia importante la terapia

00:15:07cognitivo-comportamentale del sonno.

00:15:10Ma questi sono i due aspetti principali.

00:15:15Non essere creduti.

00:15:16Non essere creduti per una persona che soffre è un torto.

00:15:21Ma neanche capiti poi.

00:15:22Capiti e creduti.

00:15:24Cioè è un torto.

00:15:25E un torto genera ansia e può abbattere i livelli dell'umore.

00:15:30Tanto è vero che in un questionario che con Abar avevamo fatto passare qualche anno fa,

00:15:35era il 2017, alla domanda posta alle nostre malate.

00:15:41Ma per te la diagnosi che cosa è stata?

00:15:44Hanno risposto tutte una liberazione.

00:15:48Cioè finalmente almeno qualcuno ha dato un nome a questa mia sofferenza.

00:15:53Il nome fibromialgia è una patologia riconosciuta.

00:15:56Oggi, o meglio ieri, ha un suo codice di esenzione per le malattie più grave,

00:16:03deliberata all'interno dei LEA a livello nazionale.

00:16:06Regione Lombardia l'ha formalmente riconosciuta.

00:16:09Nessuno può dire che non esiste.

00:16:12Tra medici possiamo dire che il nome è sbagliato.

00:16:15Ma non che non esiste questa grave malattia.

00:16:18condizione, sindrome, chiamiamola come vogliamo.

00:16:23L'altra cosa da sottolineare è vero quello che è stato detto.

00:16:27Non esiste un esame di laboratorio strumentale

00:16:31che possa dire che questa è una fibromialgia.

00:16:34No, non ci sono.

00:16:35La fibromialgia richiede una diagnosi clinica,

00:16:38di un clinico esperto

00:16:40e ci avvaliamo di clinimetria basata su dei questionari

00:16:45che devono avere determinati punteggi

00:16:47affinché sia credibile una diagnosi.

00:16:51È vero anche che non abbiamo una terapia catalogata,

00:16:55vera e sicura,

00:16:56a parte il fatto di portare la mente

00:16:58a comandare sempre il corpo.

00:17:00Quindi l'attività fisica è da consigliare,

00:17:04proporre e anche da accompagnare

00:17:07grazie all'associazione

00:17:09perché è provato che fa veramente bene.

00:17:12Non chiusi in casa,

00:17:14ma una bella camminata magari tutti i giorni,

00:17:16piano piano,

00:17:17con uno spirito di allenamento.

00:17:20La signora Giulia diceva

00:17:22io spero che in futuro ci sia una cura.

00:17:25Anche noi ci speriamo.

00:17:27Allora,

00:17:27la fibromialgia fa parte

00:17:30delle sindromi da dolore nociplastico,

00:17:34termine che è stato coniato

00:17:36soltanto tre anni e mezzo fa.

00:17:38Per distinguerlo dal dolore di partenza,

00:17:42quello di un'artrosi,

00:17:43di un'artrite,

00:17:44di una martellata,

00:17:45di un trauma,

00:17:46da quello invece neuropatico,

00:17:49quello dovuto, non so,

00:17:50alla compressione di una radice nervosa

00:17:52come la sciatica o erpe zostera.

00:17:55Ecco, questo è un dolore

00:17:56che si forma all'interno

00:17:58della corticale sensitiva

00:18:00del nostro cervello,

00:18:02definito come nociplastico.

00:18:04In causa,

00:18:05tutti gli studi fatti fino ad ora

00:18:06hanno individuato

00:18:07tantissime alterazioni

00:18:09che però tutti impotano

00:18:11alla lunghissima esperienza

00:18:13di dolore,

00:18:14esposizione dei neuroni

00:18:15dell'area sensitiva

00:18:16al dolore stesso.

00:18:19Non c'è un qualcosa di univoco

00:18:21da andare a colpire.

00:18:22arriveranno sicuramente

00:18:24dei nuovi farmaci

00:18:25perché per ora

00:18:26utilizziamo ricaptatori

00:18:28di serotonina e noradrenalina

00:18:30perché le soglie, bene o male,

00:18:32comprendono questi due neurormoni

00:18:34e si spiegano anche

00:18:35i sintomi depressivi

00:18:37ed ansia.

00:18:39Vorrei dire che chiamiamo

00:18:40dolore anche un lutto.

00:18:41È vero.

00:18:42Eppure è un dolore

00:18:43di tipo psicoaffettivo

00:18:44ma regolato dagli stessi

00:18:46neurormoni che regolano

00:18:47anche in parte

00:18:48le soglie di percezione

00:18:50del nostro mondo interno

00:18:51e del dolore.

00:18:53Quindi arriveranno

00:18:54sia altri per ora

00:18:55utilizziamo ricaptatori

00:18:56di serotonina e noradrenalina

00:18:58e farmaci che usano

00:18:59i neurologi

00:19:00che usano i neurologi

00:19:02per le neuropatie

00:19:03il pregabalin,

00:19:05il gabapentin

00:19:06e infatti uno dei problemi

00:19:08più grossi che ho io

00:19:09nella diagnosi differenziale

00:19:11è una vera fibromialgia

00:19:14o può essere

00:19:15una neuropatia

00:19:16delle piccole fibre

00:19:17che necessiterebbe

00:19:19di un lungo percorso

00:19:22neurologico

00:19:23per diagnosticarla.

00:19:24Ne parlavo

00:19:25col professor Padovani

00:19:26che è anche il nostro

00:19:26capo di dipartimento

00:19:28nei giorni scorsi.

00:19:29Questo è un grosso problema.

00:19:31Però c'è una cosa.

00:19:33Si curano lo stesso modo.

00:19:34Alla fine

00:19:35gli stessi farmaci

00:19:36per una neuropatia

00:19:37delle piccole fibre

00:19:38sono uguali

00:19:40a quelli che utilizziamo

00:19:41per curare

00:19:42la fibromialgia

00:19:43quindi bene o male

00:19:45fatte piccole eccezioni

00:19:46non ci sbagliamo

00:19:48nel proporre

00:19:49delle cure

00:19:50con farmaci

00:19:51e anche il percorso

00:19:52comportamentale

00:19:53dell'attività fisica

00:19:55è nelle linee guida

00:19:56al primo posto

00:19:57sia per la neuropatia

00:19:58delle piccole fibre

00:19:59sia per la fibromialgia.

00:20:01Ci chiedono da casa

00:20:02perché le persone

00:20:03con fibromialgia

00:20:04sembrano avere

00:20:05un sacco di cose

00:20:06che non vanno in loro.

00:20:08Devo rispondere io

00:20:11o risponde una

00:20:11delle due

00:20:12psicoterapeute

00:20:13che abbiamo qua?

00:20:16Allora

00:20:16è una domanda

00:20:17una bellissima domanda

00:20:19una domanda

00:20:19complessa

00:20:20diciamo che

00:20:21quello

00:20:21che già abbiamo citato

00:20:23è fondamentale

00:20:24cioè si parla

00:20:25spesso di donne

00:20:26di donne

00:20:27perché

00:20:28tra quelli che sono

00:20:29i trattamenti

00:20:31fondamentali

00:20:32della terapia

00:20:33cognitivo comportamentale

00:20:34c'è il trattamento

00:20:36di quelle che si chiamano

00:20:37trappole mentali

00:20:39tra le trappole mentali

00:20:40più frequenti

00:20:41nella fibromialgia

00:20:42c'è quella che viene chiamata

00:20:44trappola dell'autosacrificio

00:20:45cioè la tendenza

00:20:47a mettere

00:20:47quelli che sono

00:20:48i propri bisogni

00:20:49sempre all'ultimo posto

00:20:51quindi

00:20:52non è vero

00:20:53che

00:20:54diciamo

00:20:55hanno tante cose

00:20:56che non vanno in loro

00:20:57ma semplicemente

00:20:58non sanno

00:20:59come gestire

00:21:00tutte quelle che sono

00:21:01le problematiche

00:21:02che si attivano

00:21:03nella vita quotidiana

00:21:04si parla

00:21:06di persone

00:21:07con disturbi d'ansia

00:21:09spesso molto elevati

00:21:10che vanno

00:21:11trattati

00:21:12assolutamente

00:21:13benissimo

00:21:14se non viene

00:21:16identificata

00:21:17alcuna causa

00:21:17significa che

00:21:18non è reale

00:21:19o ha un disturbo

00:21:20psicologico?

00:21:23dal mio

00:21:24punto di vista

00:21:25che è quello

00:21:26di chi fa un lavoro

00:21:27psicocorporeo

00:21:28il dolore

00:21:29è sempre reale

00:21:30non esiste

00:21:31un dolore

00:21:32che non sia reale

00:21:33il dolore

00:21:35fisico

00:21:35diventa poi

00:21:36un disturbo

00:21:37psicologico

00:21:38e vale

00:21:39esattamente

00:21:39il contrario

00:21:40a volte

00:21:41è un dolore

00:21:42dell'anima

00:21:43è un trauma

00:21:44è qualcosa

00:21:45che abbiamo

00:21:45vissuto

00:21:46che poi

00:21:46va a finire

00:21:47nel somma

00:21:48e quindi

00:21:49addirittura

00:21:50siamo così

00:21:51perfetti

00:21:52che il nostro

00:21:53corpo

00:21:53riesce

00:21:54a

00:21:55alleviare

00:21:56la mente

00:21:57da ciò

00:21:57che prova

00:21:58e quindi

00:21:59si occupa

00:21:59di gestire

00:22:00il dolore

00:22:01quindi il dolore

00:22:01che era

00:22:02psicologico

00:22:03diventa reale

00:22:04benissimo

00:22:05io devo

00:22:06mandare

00:22:07la pubblicità

00:22:08però

00:22:09al ritorno

00:22:10parliamo

00:22:11di importanti

00:22:12progressi

00:22:12che si stanno

00:22:14facendo

00:22:14proprio

00:22:15all'interno

00:22:16della nostra

00:22:17regione

00:22:18e poi avremo

00:22:18anche un bel collegamento

00:22:20con regione Lombardia

00:22:21ci fermiamo

00:22:22per una brevissima

00:22:23pausa

00:22:23tra poco

00:22:24Dottor Gorla

00:22:37voleva aggiungere

00:22:38una

00:22:39insomma

00:22:41qualcosa

00:22:42rispetto a quello

00:22:43detto finora

00:22:44per la parte psicologica

00:22:45prego

00:22:45non so cosa

00:22:46significhi

00:22:47un dolore

00:22:49psicologico

00:22:50cioè il dolore

00:22:51ha

00:22:52in genere

00:22:52ce lo insegnano così

00:22:53all'università

00:22:54e a scuola

00:22:55c'è una partenza

00:22:56del dolore

00:22:57un trasporto

00:22:58lungo il nervo

00:22:58che entra nel canale

00:22:59spinale

00:23:00poi io

00:23:00ho l'arrivo

00:23:01del dolore

00:23:01che è nella

00:23:02corteccia sensitiva

00:23:04dell'encefalo

00:23:04credo che tutto ciò

00:23:05valga per tutti i mammiferi

00:23:07il dolore di partenza

00:23:09è poco importante

00:23:10perché se applico

00:23:10lo stesso stimolo doloroso

00:23:12a dieci persone diverse

00:23:13io

00:23:13ho su una scala

00:23:15di espressione

00:23:16di quanto dolore

00:23:17sentito

00:23:18dieci risposte diverse

00:23:20se rifaccio

00:23:21lo stesso stimolo doloroso

00:23:22a una persona

00:23:22che mi ha dato oggi

00:23:23una risposta

00:23:24dopo due settimane

00:23:25mi dà una risposta

00:23:26ancora diversa

00:23:28ora

00:23:28il problema

00:23:29è come io

00:23:30recepisco il dolore

00:23:32e nella fibromialgia

00:23:33l'alterazione

00:23:34dei circuiti

00:23:35regolatori

00:23:36del dolore

00:23:37che si prova

00:23:39all'interno

00:23:39della corteccia

00:23:40sensitiva

00:23:41io le chiamo soglie

00:23:43per facilità

00:23:44di comprensione

00:23:45ecco

00:23:45le soglie

00:23:46sono alterate

00:23:47sono basse

00:23:48le soglie

00:23:49l'evoluzione

00:23:50le ha

00:23:50selezionate

00:23:52abbiamo detto

00:23:52in tutti i mammiferi

00:23:53perché mai e poi mai

00:23:55il cervello cognitivo

00:23:56deve rendersi conto

00:23:57del funzionamento

00:23:58del sistema nervoso

00:23:59autonomo

00:24:00altrimenti

00:24:00lo disregola

00:24:01io non devo rendermi conto

00:24:03che mi sta battendo

00:24:03il cuore

00:24:04che ho un grosso muscolo

00:24:05che mi si sta

00:24:06spremendo l'intestino

00:24:08che ho le ghiandole

00:24:09che spruzzano secreti

00:24:11arterie vene

00:24:11che cambiano di calibro

00:24:12no

00:24:13deve rimanere

00:24:13tutto sotto soglia

00:24:15tant'è vero

00:24:16che quando le soglie

00:24:17sono alterate

00:24:18le soglie sono regolate

00:24:20da un buon sonno

00:24:21dal non essere giù

00:24:22di morale

00:24:22o in ansia

00:24:23o in stress

00:24:24e dall'ossigenare

00:24:25il cervello

00:24:26facendo attività fisica

00:24:27se io le soglie basse

00:24:29comincio a percepire

00:24:30la funzione di organi

00:24:32innervati

00:24:32dal sistema nervoso

00:24:33autonomo

00:24:34come l'intestino

00:24:35quindi il colon irritabile

00:24:36le tachicardie

00:24:38le parestesie

00:24:39per grandi versi

00:24:40potrebbero essere collegate

00:24:41a questa alterazione

00:24:43di soglie

00:24:44o meglio detto

00:24:45sensibilizzazione

00:24:47delle aree

00:24:48centrali

00:24:49corticali

00:24:50centrali

00:24:51questi sono

00:24:52i meccanismi

00:24:53e due neurormoni

00:24:55ecco perché

00:24:55diamo i ricaptatori

00:24:56di serotonina

00:24:57e noradrenalina

00:24:58serotonina

00:24:59e noradrenalina

00:25:00entrano in campo

00:25:01insieme ad altri

00:25:02neurormoni

00:25:03e altre proteine

00:25:04e fattori

00:25:04nella regolazione

00:25:06delle soglie

00:25:06ma serotonina

00:25:07e noradrenalina

00:25:08regolano anche

00:25:10tono dell'umore

00:25:11ansia

00:25:11stress

00:25:12e affettività

00:25:12tant'è vero

00:25:13che un lutto

00:25:14lo definiamo

00:25:15dolore

00:25:15ecco quindi

00:25:17noi curiamo

00:25:19una depressione

00:25:20con ricaptatori

00:25:20di serotonina

00:25:21e noradrenalina

00:25:22e li utilizziamo

00:25:23con altri farmaci

00:25:24anche per curare

00:25:25il dolore cronico

00:25:26di una fibromialgia

00:25:28di alterazione

00:25:29delle soglie

00:25:30allora

00:25:32parlavamo poco fa

00:25:33di regione Lombardia

00:25:35perché

00:25:35perché insomma

00:25:36ci sono importanti passi in avanti

00:25:38proprio a obiettivo salute

00:25:40nel 2023

00:25:40avevamo iniziato

00:25:41a parlare

00:25:43di

00:25:44belli obiettivi

00:25:45da raggiungere

00:25:47a che punto siamo

00:25:48con la fibromialgia

00:25:49siamo adesso

00:25:51veramente

00:25:51avanti

00:25:52regione Lombardia

00:25:54ha mandato

00:25:55una survey

00:25:55alle direzioni

00:25:57di tutti gli ospedali

00:25:59della Lombardia

00:26:00di tutti i centri

00:26:00della Lombardia

00:26:01ove pubblici e privati

00:26:03ove vengono

00:26:04svolte visite

00:26:05reumatologiche

00:26:06e la domanda

00:26:08prevedeva

00:26:08che venisse

00:26:09una risposta

00:26:10di quanta

00:26:12multispecialistica

00:26:13vi fosse

00:26:13in quegli ospedali

00:26:14per stratificare

00:26:16in una rete

00:26:17per stratificare

00:26:19su un primo livello

00:26:20un secondo livello

00:26:21un terzo livello

00:26:22cioè i centri di riferimento

00:26:24la risposta da dare

00:26:25la presa in cura

00:26:27la presa in carico

00:26:28dei malati

00:26:29di fibromialgia

00:26:30bene

00:26:30sono stati individuati

00:26:32sei centri

00:26:33di riferimento

00:26:34ospedali civili

00:26:35di Brescia

00:26:36ospedale di Mantova

00:26:38ospedale Niguarda

00:26:40che è anche

00:26:40il centro coordinatore

00:26:41e poi

00:26:42San Raffaele

00:26:43e Galeazzi

00:26:44due ospedali privati

00:26:45e il San Matteo

00:26:46di Pavia

00:26:47questi sono i centri

00:26:48di riferimento

00:26:49più

00:26:49vi sono tantissimi

00:26:51altri centri

00:26:52cosiddetti

00:26:52di secondo livello

00:26:54che stanno

00:26:55negli ospedali

00:26:55che magari

00:26:56non sono attrezzati

00:26:57di tutta la multispecialistica

00:26:59lo Stato

00:27:00il Ministero della Salute

00:27:01aveva dato

00:27:02un finanziamento

00:27:03alla Regione

00:27:04che è stato ripartito

00:27:05nei centri

00:27:06non solo

00:27:07per assumere

00:27:08il personale

00:27:09medico

00:27:10e quant'altro

00:27:10che portasse avanti

00:27:12questa azione

00:27:13dei centri

00:27:14di riferimento

00:27:15ma gran parte

00:27:16di questi fondi

00:27:17sono andati

00:27:17per sviluppare

00:27:19una importantissima

00:27:21applicazione

00:27:22che per la Regione

00:27:23funge

00:27:24da registro

00:27:25e risponde

00:27:25alla domanda

00:27:26ma quanti malati

00:27:28di fibromialgia

00:27:29abbiamo

00:27:29in Lombardia

00:27:30questa applicazione

00:27:32si chiama

00:27:32Fibronet Care

00:27:34poi vedrete

00:27:35in sovraimpressione

00:27:37dove andare

00:27:38a trovare

00:27:39per informarsi

00:27:40di questo

00:27:41chi ha la fibromialgia

00:27:43è bene che scarichi

00:27:44sul telefono

00:27:45questa applicazione

00:27:46si registra

00:27:47sceglie il centro

00:27:48avrà una mail

00:27:49di conferma

00:27:50e potrà cominciare

00:27:51ad utilizzarla

00:27:52soprattutto

00:27:53per compilare

00:27:55le autovalutazioni

00:27:56ecco

00:27:57questo è il cuore

00:27:58clinico

00:27:58dell'applicazione

00:27:59Fibronet Care

00:28:00per cui noi abbiamo

00:28:02cioè ogni responsabile

00:28:04del centro

00:28:04vede i dati

00:28:06dei pazienti

00:28:07che da noi arrivano

00:28:08tutta quella

00:28:09si chiama clinimetria

00:28:11cioè quei questionari

00:28:12importantissimi

00:28:13prima della visita

00:28:14questo consente

00:28:16di personalizzare

00:28:17la cura

00:28:18senza fare degli errori

00:28:20è stata una cosa

00:28:21veramente importante

00:28:22questo progetto regionale

00:28:26nasce nel 2023

00:28:29ci è voluto ovviamente

00:28:30il tempo

00:28:31noi a Brescia

00:28:33stiamo un po'

00:28:33facendo la parte

00:28:34del leone

00:28:34perché sia io

00:28:35che Alessandra Sandrini

00:28:37siamo in una commissione

00:28:39che si chiama

00:28:39divulgazione

00:28:40e formazione

00:28:42contiene un reumatologo

00:28:44di secondo livello

00:28:45che è il dottor Scarsi

00:28:46che sta a Esine

00:28:47per la Valcamonica

00:28:48una medico

00:28:49di famiglia

00:28:50che è la dottoressa Mezzone

00:28:52che ha fatto

00:28:53la tesi

00:28:53di specializzazione

00:28:55in medicina generale

00:28:58sulla fibromialgia

00:29:00e poi ci sono

00:29:01tutte le associazioni

00:29:02di volontariato

00:29:04operanti

00:29:06per la fibromialgia

00:29:07in Lombardia

00:29:07quindi abbiamo

00:29:08l'Alomar

00:29:09l'Aisf

00:29:09la CFU

00:29:10livello

00:29:11la libera

00:29:11e Abar

00:29:12e siamo in questa commissione

00:29:14abbiamo creato

00:29:15gran parte dei documenti

00:29:17che troverete

00:29:18sul portale

00:29:20di Fibronet Care

00:29:21li abbiamo scritti

00:29:22e preparati noi

00:29:23e riteniamo

00:29:24che sia un'opera importante

00:29:26all'interno

00:29:27di questa piattaforma

00:29:28Regione

00:29:28ha previsto

00:29:29che vi fossero anche

00:29:30dei servizi

00:29:31al malato

00:29:31ad esempio

00:29:32parla con lo psicologo

00:29:34l'esperto risponde

00:29:36c'è un reumatologo

00:29:37che risponde

00:29:38la dottoressa Pedretti

00:29:40che da qualche mese

00:29:41è stata assunta

00:29:43in ospedale

00:29:44con un contratto

00:29:45giusto appunto

00:29:45su quel finanziamento

00:29:47già tutte le settimane

00:29:49fa

00:29:49l'esperto

00:29:50risponde

00:29:50sono tutti servizi

00:29:52importanti

00:29:53quindi

00:29:53chiunque abbia

00:29:54la fibromialgia

00:29:55per favore

00:29:56scarichi

00:29:56questa applicazione

00:29:57decida

00:29:59qual è il centro

00:29:59in cui vuole essere

00:30:00preso in carico

00:30:02ovviamente

00:30:02quello che ha fatto

00:30:03la diagnosi

00:30:04di solito

00:30:05perché altrimenti

00:30:06bisogna prendere

00:30:07la trafila

00:30:07diagnostica da capo

00:30:09bisogna risiedere

00:30:10in Lombardia

00:30:11per forza di cose

00:30:13altrimenti

00:30:13il sistema

00:30:14non può accettare

00:30:15nel registro

00:30:16fibromialgia

00:30:16chi è fuori

00:30:17ma

00:30:18l'idea di esportare

00:30:20questa esperienza

00:30:21anche in altre regioni

00:30:22c'è

00:30:22si sta colloquiando

00:30:23con tutta la reumatologia

00:30:25italiana

00:30:26dottor Gorla

00:30:28Fibronet Care

00:30:29io l'ho aperta

00:30:30la regia

00:30:31la sta facendo vedere

00:30:32è molto semplice

00:30:33il sito

00:30:34già oggi

00:30:35dopo

00:30:35l'annuncio

00:30:37sul giornale

00:30:37di Brescia

00:30:38ci chiedevano

00:30:38proprio

00:30:39i vari passi

00:30:40è semplice

00:30:41perché c'è una home

00:30:42e poi si può cliccare

00:30:44proprio

00:30:44scarica l'app

00:30:45quindi si scarica l'app

00:30:47la possiamo scaricare

00:30:48sull'iPad

00:30:50sul cellulare

00:30:51giusto?

00:30:52e tramite questa app

00:30:54noi possiamo

00:30:54chiedere aiuto

00:30:55quindi

00:30:56quando

00:30:57leggiamo

00:30:58chiedi all'esperto

00:30:59è proprio

00:31:00un servizio

00:31:01accessibile

00:31:02tramite l'app

00:31:04e cosa vuol dire?

00:31:05che io

00:31:05posso fare domande

00:31:06all'esperto?

00:31:08è una videochiamata

00:31:09è una videochiamata?

00:31:10assolutamente sì

00:31:11essere iscritti

00:31:13a Fibronet Care

00:31:14non ha nulla

00:31:15a che vedere

00:31:16con le prenotazioni

00:31:17delle visite

00:31:17se no staremmo rovinati

00:31:19anche perché voi

00:31:19sapete bene

00:31:20che la prenotazione

00:31:21visita

00:31:21su richiesta

00:31:22del medico di famiglia

00:31:23avviene attraverso

00:31:25il CUP

00:31:25e quello

00:31:26rimane così

00:31:27altrimenti

00:31:27fibromialgia

00:31:28andrebbe in competizione

00:31:29con tutte le altre

00:31:30malattie reumatiche

00:31:31non sarebbe giusto

00:31:32ma tutti i servizi

00:31:34dell'applicazione

00:31:35sono già fruibili

00:31:37al momento

00:31:37dell'iscrizione

00:31:39assolutamente sì

00:31:40chiedi all'esperto

00:31:42la parte psicologica

00:31:44è molto importante

00:31:45si prevede anche

00:31:46una parte

00:31:47dedicata a questo?

00:31:49sì

00:31:49assolutamente

00:31:50ed è fondamentale

00:31:53proprio per

00:31:53scardinare

00:31:55quelli che sono

00:31:55i meccanismi

00:31:56di cui già

00:31:56si parlava prima

00:31:58cioè i meccanismi

00:31:59che normalmente

00:31:59mantengono

00:32:00e peggiorano

00:32:01il dolore

00:32:02primo tra tutti

00:32:04l'assenza

00:32:06di attività

00:32:07piacevoli

00:32:08ad esempio

00:32:08cioè in uno stato

00:32:09di risparmio energetico

00:32:10della persona

00:32:11la donna

00:32:13tende a

00:32:14ad eliminare

00:32:16quelle che sono

00:32:16le attività piacevoli

00:32:17nella propria vita

00:32:18per mantenere

00:32:19quelle che sono

00:32:19le attività utili

00:32:21quindi pulizia della casa

00:32:22e mantenimento

00:32:23di figli

00:32:24e genitori anziani

00:32:25ovviamente

00:32:26come potete immaginare

00:32:27eliminando

00:32:29questo tipo di attività

00:32:30dalla propria vita

00:32:31il dolore

00:32:32si fa strada

00:32:33e quindi

00:32:33peggiora

00:32:34assolutamente

00:32:35dicevamo

00:32:37grandi passi in avanti

00:32:38intanto chiedo alla regia

00:32:39se poi

00:32:40abbiamo il collegamento

00:32:42con la consigliera

00:32:44Bresciana

00:32:44Carzeri

00:32:45in modo tale che

00:32:46riusciamo a capire

00:32:48dovremmo avere

00:32:48un collegamento

00:32:49telefonico

00:32:50regia

00:32:51905

00:32:55quindi

00:32:56se potete chiamare

00:32:58grazie

00:32:58la Carzeri

00:32:59dottor Gorla

00:33:01dicevamo

00:33:02quindi

00:33:02grandi passi in avanti

00:33:03un'app come questa

00:33:05se la sarebbe immaginata

00:33:06qualche

00:33:07qualche anno fa

00:33:09no

00:33:10non l'avrei neanche

00:33:11sperata

00:33:11perché non l'avrei immaginata

00:33:13detto molto sinceramente

00:33:15ma soprattutto

00:33:16perché

00:33:17dietro a questo

00:33:18ci sta

00:33:19il grande lavoro

00:33:21di un provider

00:33:22che era già

00:33:22abituato

00:33:23a gestire

00:33:25ad esempio

00:33:25il registro nazionale

00:33:27della fibromialgia

00:33:28per la società italiana

00:33:29di fibromialgia

00:33:30devo dire

00:33:32che

00:33:32Ippocrates

00:33:33è stata

00:33:35grandiosa

00:33:36nel colloquiare

00:33:37con noi

00:33:37nell'accogliere

00:33:39tutte le richieste

00:33:41poi

00:33:41per quanto riguarda

00:33:42la rete

00:33:43sia l'esperto

00:33:43risponde

00:33:44che parla

00:33:45con lo psicologo

00:33:46dovete capire

00:33:47che vengono messi

00:33:48in campo

00:33:48sei psicologi

00:33:50e più di sei

00:33:51esperto risponde

00:33:52perché sono tutti

00:33:53centri

00:33:53cioè teoricamente

00:33:55io potrei

00:33:56mettermi a disposizione

00:33:57come esperto

00:33:58risponde

00:33:58parlare magari

00:33:59con una persona

00:34:00che sta

00:34:00a Pavia

00:34:01a Sondrio

00:34:02o in qualsiasi

00:34:03altro punto

00:34:03della Lombardia

00:34:04cioè non è che

00:34:05noi serviamo

00:34:06solo

00:34:07i pazienti

00:34:09bresciani

00:34:10all'interno

00:34:10dell'applicazione

00:34:11i pazienti

00:34:13bresciani

00:34:13soprattutto

00:34:13ce li vediamo

00:34:14in ambulatorio

00:34:15ovviamente

00:34:15allora

00:34:17abbiamo

00:34:18la consigliera

00:34:19Claudia Carzeri

00:34:20pronto

00:34:20buonasera

00:34:21sì

00:34:22buonasera

00:34:22buonasera a tutti

00:34:23grazie

00:34:24grazie a lei

00:34:25per

00:34:26insomma

00:34:26per

00:34:27aver accettato

00:34:28il mio invito

00:34:29un po'

00:34:29all'ultimo

00:34:30so che insomma

00:34:31è in una riunione

00:34:33però ha trovato modo

00:34:34insomma di

00:34:35partecipare

00:34:36a Obiettivo Salute

00:34:37parliamo di

00:34:39fibromialgia

00:34:39abbiamo appena

00:34:40detto dei grandi

00:34:42passi importanti

00:34:43che sono stati

00:34:44fatti proprio

00:34:44da regione

00:34:46e il dottor Gorla

00:34:47ha parlato

00:34:48di questa

00:34:49forte

00:34:50sinergia

00:34:51soprattutto

00:34:51anche grazie a lei

00:34:53si è arrivato

00:34:54a questo

00:34:54grande

00:34:55bello

00:34:55obiettivo

00:34:56sì

00:34:58dobbiamo dire

00:34:59grazie

00:34:59soprattutto

00:35:00al dottor Gorla

00:35:01per il suo

00:35:02grande impegno

00:35:03e la forza

00:35:04di volontà

00:35:05la passione

00:35:06e la pazienza

00:35:08perché

00:35:09io lo vedo

00:35:10nel suo lavoro

00:35:11costante

00:35:12e continuo

00:35:13e anche

00:35:13tutta l'attività

00:35:14che i nostri

00:35:16medici

00:35:16fanno

00:35:17con i pazienti

00:35:18e con le associazioni

00:35:19è fondamentale

00:35:20e Regione Lombardia

00:35:22si è recepito

00:35:23questa

00:35:24comunque

00:35:25capacità

00:35:26lombarda

00:35:26di mettersi

00:35:28insieme

00:35:28di fare rete

00:35:29attraverso

00:35:30una delibera

00:35:31che ha visto la luce

00:35:32dopo un percorso

00:35:33importante

00:35:34di cui

00:35:34anche il dottor Gorla

00:35:35si è fatto

00:35:36protagonista

00:35:37sui tavoli

00:35:38tecnici

00:35:38di Regione Lombardia

00:35:39adottando

00:35:41appunto

00:35:41una delibera

00:35:43che

00:35:44crea

00:35:45la prima delibera

00:35:46in Italia

00:35:47dove si crea

00:35:48comunque

00:35:48una rete

00:35:50che è fondamentale

00:35:51quindi la creazione

00:35:52della rete

00:35:53regionale

00:35:54dei centri

00:35:55per la fibromialgia

00:35:56che prevede

00:35:57centri

00:35:58multidisciplinari

00:35:59con diversi

00:36:01livelli

00:36:01di intensità

00:36:02di cura

00:36:03quindi livello

00:36:031, 2

00:36:04e 3

00:36:05che in base

00:36:06alla complessità

00:36:07dei casi

00:36:07trattati

00:36:08e i centri

00:36:10devono offrire

00:36:11un approccio

00:36:12multidisciplinare

00:36:13che deve essere

00:36:14comunque integrato

00:36:15in un'unica sede

00:36:16quindi con

00:36:17il reumatologo

00:36:18lo psicologo

00:36:19lo psichiatra

00:36:19il fisiatra

00:36:20il multidizionista

00:36:21l'infermiera

00:36:22e questo perché

00:36:23la malattia

00:36:24è una malattia

00:36:24complessa

00:36:25è una malattia

00:36:26che ha bisogno

00:36:26anche di

00:36:28figure

00:36:30professionali

00:36:31che possano

00:36:32prendere

00:36:33la complessità

00:36:34e prendere

00:36:34tutte le

00:36:35facettature

00:36:35che questa

00:36:36malattia

00:36:37ha

00:36:37all'interno

00:36:38dell'Ade Delibre

00:36:39ci sono gli obiettivi

00:36:40che i centri

00:36:41si devono dare

00:36:42quindi

00:36:42la diagnosi

00:36:45clinica

00:36:45esperta

00:36:46della fibromialgia

00:36:47data

00:36:49la mancanza

00:36:50di biomarcatori

00:36:51specifici

00:36:52la personalizzazione

00:36:54dei piani

00:36:54terapeutici

00:36:55come dicevo

00:36:57prima

00:36:57la presa

00:36:58in carico

00:36:59completa

00:36:59del paziente

00:37:00a 360 gradi

00:37:02l'educazione

00:37:03del paziente

00:37:04e il coinvolgimento

00:37:05che è fondamentale

00:37:06del terzo settore

00:37:07con l'associazione

00:37:08dei malati

00:37:09che come vi dicevo

00:37:10prima

00:37:10è stata fondamentale

00:37:11nel portare avanti

00:37:12il percorso

00:37:13inoltre

00:37:14all'interno

00:37:16appunto

00:37:16della Delibre

00:37:17si individua

00:37:18il percorso

00:37:18assistenziale

00:37:19che deve essere

00:37:20strutturato

00:37:21con un percorso

00:37:22base

00:37:23quindi la diagnosi

00:37:24l'educazione

00:37:25la psicoterapia

00:37:26l'attività fisica

00:37:28adattata

00:37:28fondamentale

00:37:29la nutrizione

00:37:31il follow up

00:37:31anche in telemedicina

00:37:33quindi andiamo

00:37:33facciamo anche

00:37:34il passo avanti

00:37:35di fare questi

00:37:36collegamenti

00:37:37come stava spiegando

00:37:38adesso il dottor

00:37:39Gorla

00:37:39il dottor Gorla

00:37:40con le applicazioni

00:37:42con la telemedicina

00:37:43e poi c'è il percorso

00:37:44avanzato

00:37:45quindi se è necessario

00:37:46con la fisioterapia

00:37:48le terapie fisiche

00:37:50i trattamenti

00:37:51complementari

00:37:52che possono essere

00:37:53l'angopuntura

00:37:54o la tenso

00:37:56o altri applicativi

00:37:57è fondamentale

00:37:59poi la formazione

00:38:00anche dei medici

00:38:01di base

00:38:01infatti

00:38:02quando

00:38:03si deve inviare

00:38:05un paziente

00:38:05quando ci sono

00:38:07dei criteri

00:38:08e il paziente

00:38:11va portato

00:38:13verso il centro

00:38:14quindi con il dolore

00:38:15cronico diffuso

00:38:16da oltre tre mesi

00:38:18e l'inefficacia

00:38:20dei comuni

00:38:20analgesi

00:38:21per sedare

00:38:27la malattia

00:38:28quindi scusi

00:38:29consigliere

00:38:30lei sta dicendo

00:38:31una cosa

00:38:32molto importante

00:38:33che è poi

00:38:33il ruolo

00:38:34del medico

00:38:34di base

00:38:35che è il primo

00:38:36medico

00:38:37a cui il paziente

00:38:38fa riferimento

00:38:39perché comunque

00:38:39io vado dal mio medico

00:38:41di famiglia

00:38:41dico insomma

00:38:43i campanelli

00:38:44d'allarme

00:38:44penso di

00:38:45che sia

00:38:46potrebbe essere

00:38:47questa malattia

00:38:49quindi dovrebbe

00:38:50esserci

00:38:51uso il condizionale

00:38:52questo stretto

00:38:53rapporto

00:38:54e poi insomma

00:38:55me lo direte anche voi

00:38:56in studio

00:38:56tra specialista

00:38:58e medico di base

00:38:59cioè il medico di base

00:39:00oggi

00:39:00è in grado

00:39:02di

00:39:02e dovrebbe

00:39:04insomma

00:39:04già

00:39:05captare

00:39:07la sintomatologia

00:39:08e

00:39:09indirizzare

00:39:11diciamo

00:39:11verso

00:39:12la persona giusta

00:39:14sì allora

00:39:16diciamo che

00:39:16il medico di base

00:39:18è centrale

00:39:19nella

00:39:20nell'individuazione

00:39:23ovviamente

00:39:23della malattia

00:39:24ci sono

00:39:25dei

00:39:26segnali

00:39:27degli alert

00:39:28che

00:39:29possono aiutare

00:39:30il medico di base

00:39:31a individuare

00:39:32la malattia

00:39:33e a portare

00:39:34il paziente

00:39:35verso i centri

00:39:36ovvio che

00:39:37la malattia

00:39:38è così

00:39:38complessa

00:39:39che ha bisogno

00:39:40comunque

00:39:41di una persona

00:39:42di un medico

00:39:43che possa

00:39:45individuarla

00:39:45nel più breve tempo

00:39:47possibile

00:39:47perché come ci insegna

00:39:48il dottor Gorla

00:39:49la tempestività

00:39:51della diagnosi

00:39:52garantisce

00:39:53comunque

00:39:53una presa in carico

00:39:54completa

00:39:55del paziente

00:39:56quindi sì

00:39:57il ruolo

00:39:57dei medici di base

00:39:58dei medici

00:40:00è fondamentale

00:40:02anche perché

00:40:04insomma

00:40:04abbiamo capito

00:40:05che la diagnostica

00:40:06non è poi

00:40:06così semplice

00:40:07giusto

00:40:08innanzitutto

00:40:09sono contento

00:40:10di avere sentito

00:40:11la dottoressa

00:40:12Claudia Carzeri

00:40:13perché segue

00:40:14la fibromialgia

00:40:16oltretutto

00:40:17amica

00:40:17della nostra

00:40:18associazione

00:40:18viene sempre

00:40:19a tutte le iniziative

00:40:20e ha favorito

00:40:22questo percorso

00:40:23l'ha favorito

00:40:23alla grande

00:40:24l'ultima volta

00:40:25che ci siamo salutati

00:40:26ci siamo andati

00:40:27appuntamente

00:40:27in commissione terza

00:40:28per sensibilizzare

00:40:29ancora di più

00:40:31la regione

00:40:32a questo

00:40:33ma già tutto

00:40:33è partito

00:40:34medico di famiglia

00:40:36certo che è la figura

00:40:37fondamentale

00:40:38una persona

00:40:39a chi si rivolge

00:40:40quando ha un problema

00:40:41è vero anche

00:40:43che c'è stato

00:40:43un ricambio generazionale

00:40:45incredibile

00:40:46per cui

00:40:46tutto quello

00:40:47che avevamo fatto

00:40:48nel 2014

00:40:50quindi è andato

00:40:51un po' sotto sopra

00:40:52l'avevamo fatto

00:40:53per le artriti

00:40:54però

00:40:54lo riprendiamo in mano

00:40:56la nostra commissione

00:40:57quella a cui

00:40:58facciamo parte

00:40:59sempre per questo progetto

00:41:01io Alessandra Sandrini

00:41:02ha approntato

00:41:04una lettera

00:41:05al medico di famiglia

00:41:06per sensibilizzarlo

00:41:08alla diagnosi precoce

00:41:10il titolo proprio

00:41:11facciamo la diagnosi precoce

00:41:12vi sono i sintomi principali

00:41:15i segnali d'allarme

00:41:16i pochissimi esami

00:41:18che occorrono

00:41:19per la diagnosi differenziale

00:41:21le modalità di compilazione

00:41:23dell'impegnativa

00:41:24e il numero di telefono

00:41:26del CUP

00:41:27dove il malato

00:41:28poi dopo va a chiamare

00:41:29ovviamente

00:41:31nei casi gravi

00:41:31può utilizzare

00:41:32le priorità

00:41:33noi abbiamo messo

00:41:36in piedi

00:41:37delle sedute

00:41:38ambulatoriali

00:41:38ma già non bastano più

00:41:39abbiamo messo

00:41:40praticamente tre giorni

00:41:42ma sono già

00:41:43insufficienti

00:41:44perché abbiamo già pieno

00:41:45tutto fino a settembre

00:41:46perché ripeto

00:41:47la fibromialgia

00:41:48da sola

00:41:49vede più persone

00:41:52che non tutte

00:41:53le malattie reumatiche

00:41:54sommate

00:41:54perché il 3%

00:41:56della popolazione

00:41:56è tanto

00:41:57se pensiamo che un'artrite reumatoide

00:41:59lo 0,3%

00:42:00un'artrite psoriasica

00:42:020,3%

00:42:02le connettivite

00:42:030,2%

00:42:05cioè capite che

00:42:06gran parte

00:42:07del nostro lavoro

00:42:08è finalizzato a cosa?

00:42:09alla diagnosi

00:42:10questo è il momento

00:42:12più importante

00:42:12diagnosi

00:42:14confezionamento

00:42:15di un percorso

00:42:16io non voglio

00:42:17chiamarla terapia

00:42:19la terapia

00:42:19mi va bene per un'artrite

00:42:20ma non per la fibromialgia

00:42:22la fibromialgia

00:42:23si chiama

00:42:24cura

00:42:24perché la cura

00:42:25prevede la partecipazione

00:42:27attiva

00:42:28del soggetto

00:42:29che soffre

00:42:30e che

00:42:31è dotto

00:42:32e quando ha compreso

00:42:34i motivi

00:42:34di questa sofferenza

00:42:35mette in pista

00:42:37la sua motivazione

00:42:38volontà

00:42:39costanza

00:42:39e pazienza

00:42:40per un percorso

00:42:41che coadiuvi

00:42:42l'impiego

00:42:44dei farmaci

00:42:45altrimenti

00:42:45da soli

00:42:46non funzionano

00:42:46Abar ha messo in campo

00:42:48tanto

00:42:48perché anche la ginnastica

00:42:49adattata

00:42:50ce l'abbiamo

00:42:50la fisioterapista

00:42:51adesso ci arriviamo

00:42:52infatti ad Abar

00:42:53però prima voglio ringraziare

00:42:55il consigliere

00:42:56la dottoressa

00:42:57Carzeri

00:42:58per aver partecipato

00:43:00a Obiettivo Salute

00:43:01ma soprattutto

00:43:02per il lavoro

00:43:03insomma

00:43:03che ha svolto

00:43:05per questa patologia

00:43:07grazie mille

00:43:08grazie

00:43:09grazie a voi

00:43:09buona serata

00:43:10e buona trasmissione

00:43:11grazie

00:43:12arriviamo ad Abar

00:43:14perché

00:43:14comunque

00:43:16è una

00:43:18associazione

00:43:19radicata

00:43:21sul nostro territorio

00:43:22io ho la fortuna

00:43:23di avere due rappresentanti

00:43:25chi inizia a parlarmi

00:43:26un po' della storia

00:43:27di questa associazione

00:43:28il più vecchio

00:43:29quindi lei

00:43:30va bene

00:43:32prego ingegnere

00:43:33allora

00:43:33io nella realtà

00:43:35oggi sono presidente

00:43:36onorario

00:43:37ma ho già fatto

00:43:38la mia

00:43:38sono in pensione

00:43:40nel senso che

00:43:41per 12 anni

00:43:42ma i presidenti

00:43:42vanno in pensione?

00:43:43no mai

00:43:44ah ecco infatti

00:43:45però naturalmente

00:43:46ci sono le forze nuove

00:43:47che avanzano

00:43:47bene

00:43:48allora io sinteticamente

00:43:49vorrei raccontare

00:43:50la storia

00:43:51dell'associazione

00:43:52perché è cambiata

00:43:54nel tempo

00:43:54allora

00:43:55l'associazione

00:43:56nasce

00:43:56nel 1995

00:43:58perché nasce

00:43:59un'associazione?

00:44:00per soddisfare

00:44:01dei bisogni

00:44:02al tempo

00:44:03era un farmaco

00:44:04ma progressivamente

00:44:05poi le cose

00:44:06sono cambiate

00:44:07quindi nasce

00:44:08questa associazione

00:44:08di volontariato

00:44:09si iscrive

00:44:12al registro

00:44:13volontariato

00:44:14regionale

00:44:15e provinciale

00:44:16di allora

00:44:17e naturalmente

00:44:18c'è questo percorso

00:44:20che serve

00:44:21a soddisfare

00:44:22questi bisogni

00:44:23allora era

00:44:24questo farmaco

00:44:25il tauredon

00:44:25che i pazienti

00:44:28diciamo le persone

00:44:28affette da questa patologia

00:44:29erano costretti

00:44:30a comprare

00:44:31in Svizzera

00:44:32perché il nostro sistema

00:44:33non lo erogava

00:44:34naturalmente

00:44:36poi le cose

00:44:37sono cambiate

00:44:38e

00:44:39questo

00:44:40diciamo

00:44:40e sono stati

00:44:42soddisfatti

00:44:43da queste richieste

00:44:44passiamo poi

00:44:45velocemente

00:44:46al 2012

00:44:47al 2012

00:44:48nasce il progetto

00:44:50Casa per la Salute

00:44:51quindi è il primo

00:44:52vero approccio

00:44:54dell'associazione

00:44:55verso

00:44:56le persone

00:44:58affette

00:44:58dalla fibromialgia

00:45:00perché nasce

00:45:02diciamo

00:45:03per mutate

00:45:04esigenze

00:45:05fino direi

00:45:06a quella

00:45:07al 2012

00:45:07gli associati

00:45:09erano prevalentemente

00:45:10affetti

00:45:10da

00:45:11artrite reumatoide

00:45:13spondilite

00:45:14e altre

00:45:15lupus

00:45:15magari

00:45:16invece

00:45:16dall'ora in poi

00:45:17si è vista

00:45:18una crescita

00:45:19sempre più elevata

00:45:21di donne

00:45:22affette da questa

00:45:23patologia

00:45:24che nasce

00:45:25in quel modo lì

00:45:26e quindi

00:45:26nascono già

00:45:27le prime risposte

00:45:28dell'associazione

00:45:29che sono quelle

00:45:30di erogare

00:45:31dei servizi

00:45:33di medicina complementare

00:45:36in particolare

00:45:37voglio dire

00:45:37un ascolto

00:45:38empatico

00:45:38motivazionale

00:45:40e

00:45:40lo sciazzo

00:45:42quindi

00:45:44questo

00:45:44è il primo

00:45:45passo

00:45:46un altro

00:45:47passo avanti

00:45:47avviene

00:45:48dell'associazione

00:45:49al ventennale

00:45:50siamo nel

00:45:512015

00:45:52e quindi

00:45:53nel 2015

00:45:54diciamo

00:45:55che diamo

00:45:56nel festeggiare

00:45:57il ventennale

00:45:58diamo

00:45:59una rivoluzione

00:46:00completa

00:46:01all'associazione

00:46:02tra le altre cose

00:46:03cambiamo il logo

00:46:04dell'associazione

00:46:05rendendolo

00:46:06più moderno

00:46:07creiamo un sito web

00:46:09e ci approcciamo

00:46:11all'utilizzo

00:46:12dei social

00:46:13quindi

00:46:14nasce già

00:46:15un po'

00:46:15la comunicazione

00:46:16diversa

00:46:18naturalmente

00:46:18sempre

00:46:19mantenendo

00:46:20i servizi

00:46:22e quindi

00:46:22diciamo

00:46:23il progetto

00:46:23Casa per la Salute

00:46:24che continua

00:46:25fino adesso

00:46:26allora

00:46:27le faccio una domanda

00:46:28Casa per la Salute

00:46:29abbiamo visto prima

00:46:30insomma

00:46:31una slide

00:46:32no?

00:46:32ci sono diverse

00:46:33attività

00:46:34come

00:46:35possono fare

00:46:37le persone

00:46:37per

00:46:38insomma

00:46:39partecipare

00:46:40a questa associazione

00:46:41bisogna iscriversi

00:46:43allora

00:46:44naturalmente

00:46:44diciamo

00:46:46che noi

00:46:46diamo

00:46:48in prevalenza

00:46:49dei servizi

00:46:50agli associati

00:46:51come ci si può

00:46:52associare

00:46:53ci si può associare

00:46:53anche direttamente

00:46:54approcciando al sito

00:46:56in questo momento

00:46:57in stato di pausa

00:46:59perché abbiamo avuto

00:46:59aggressioni pesanti

00:47:01da parti di hacker

00:47:03quindi abbiamo dovuto

00:47:04sospenderlo

00:47:05intanto che

00:47:05però naturalmente

00:47:06se no ci si può

00:47:07rivolgere

00:47:08all'associazione

00:47:09direttamente

00:47:10quindi in via

00:47:11alle stazioni 51

00:47:12dove si trova sempre

00:47:14o la mattina

00:47:15o il pomeriggio

00:47:15naturalmente

00:47:16ci si può anche

00:47:17informare

00:47:18perché in questo momento

00:47:19c'è un ragazzo

00:47:20che sta facendo

00:47:21il servizio civile

00:47:22ma poi sarà

00:47:23sostituito

00:47:23da un altro

00:47:25o da un'altra

00:47:25quando completerà

00:47:28questo suo servizio

00:47:29quindi

00:47:29questa casa

00:47:30è un po'

00:47:31la casa di tutti i pazienti

00:47:33ecco

00:47:33è la casa

00:47:34questa è la casa

00:47:35di tutti i pazienti

00:47:35noi vorremmo

00:47:37in questo modo

00:47:37dire che noi

00:47:38riusciamo a

00:47:40come dire

00:47:42rintracciare

00:47:43e legare insieme

00:47:45a noi

00:47:45tutti gli associati

00:47:46quindi per dare forza

00:47:48all'associazione

00:47:49ma attraverso la forza

00:47:50all'associazione

00:47:51si possono dare risposte

00:47:53agli associati

00:47:54e naturalmente

00:47:55non dimentichiamo

00:47:56che una delle funzioni

00:47:57fondamentali

00:47:58dell'associazione

00:47:59oltre a rispondere

00:48:01ai loro

00:48:01a rispondere

00:48:03ai bisogni

00:48:03è quella

00:48:04di creare

00:48:05aggregazione

00:48:06quello che dico io

00:48:07di permettere

00:48:08alla gente

00:48:08di sollevarsi

00:48:09io normalmente

00:48:10dico qualche cosa

00:48:11di più

00:48:11da officina

00:48:12dalla poltrona

00:48:15andare

00:48:16nell'associazione

00:48:17incontrare

00:48:17delle persone

00:48:18che hanno

00:48:18le stesse problematiche

00:48:19discutere

00:48:20e fondamentalmente

00:48:21capire

00:48:22che non è

00:48:23il lassoro

00:48:23ad avere

00:48:23quei problemi

00:48:25ma i problemi

00:48:25sono altri

00:48:26perché solo parlando

00:48:27con persone

00:48:28che hanno

00:48:29lo stesso problema

00:48:30ci si accorge

00:48:31di non essere soli

00:48:32quindi che si può

00:48:33lottare insieme

00:48:34per risolvere il problema

00:48:35è un po' quello

00:48:35che diceva

00:48:36la nostra testimonianza

00:48:37all'inizio

00:48:37io spero di trovare

00:48:39un luogo

00:48:40dove poter

00:48:42incontrare

00:48:42persone

00:48:43che hanno

00:48:44la mia stessa

00:48:44problematica

00:48:45perché ovviamente

00:48:46sarei anche

00:48:48maggiormente capita

00:48:49assolutamente

00:48:50ci chiedono da casa

00:48:51se ci sono

00:48:52delle altre patologie

00:48:53che dovrebbero

00:48:53essere escluse

00:48:54prima di confermare

00:48:56una diagnosi

00:48:56di fibromialgia

00:48:58assolutamente

00:48:59sì

00:48:59ogni altra

00:49:01causa

00:49:02di malattia

00:49:02che prevede

00:49:03un dolore cronico

00:49:04e questi sintomi

00:49:05ho parlato prima

00:49:06della neuropatia

00:49:07delle piccole fibre

00:49:08ma ce ne sono

00:49:09tantissime

00:49:10noi negli

00:49:11screening

00:49:11che facciamo

00:49:12escludiamo

00:49:14altre malattie

00:49:14reumatiche

00:49:15malattie autoimmuni

00:49:17e poniamo

00:49:18attenzione

00:49:19sulla storia

00:49:19del paziente

00:49:20poi vi devo dire

00:49:22che tante volte

00:49:22non serve

00:49:23nessun esame

00:49:24ma perché?

00:49:25perché arrivano

00:49:25con una valigia

00:49:26che pesa 10 kg

00:49:28con i faldori

00:49:29le dicevano

00:49:30di quante visite

00:49:31ed esami

00:49:32hanno fatto

00:49:33prima di giungere

00:49:34alla diagnosi

00:49:35solo che

00:49:36ogni specialista

00:49:38vedeva il suo pezzettino

00:49:39mancava l'ago

00:49:40e il filo

00:49:41di un regista

00:49:43che mettendo insieme

00:49:44tutto questo

00:49:44adesso

00:49:45è un nome univoco

00:49:46alla patologia

00:49:47certo

00:49:48comunque

00:49:49per quello che io dico

00:49:51che va fatta

00:49:51la visita medica

00:49:52per forza

00:49:53di qualcuno

00:49:55di esperto

00:49:56di fibromialgia

00:49:57e che possa dire

00:49:58ma guardi

00:49:58che alla fine

00:49:59la sua cefalea

00:50:00il suo colon irritabile

00:50:01tutta questa stanchezza

00:50:03e questo dolore

00:50:03sono una malattia unica

00:50:05e deve essere spiegata

00:50:07l'educazione del paziente

00:50:08passa dal fatto

00:50:10che il paziente

00:50:11deve aver capito

00:50:12fino in fondo

00:50:13il perché

00:50:14a tutti questi sintomi

00:50:16assolutamente

00:50:17dopo la pubblicità

00:50:19continuiamo con la storia

00:50:20va bene?

00:50:20va bene

00:50:21a tra pochissimo

00:50:21eccoci di nuovo in diretta

00:50:37parlavamo dunque

00:50:38dell'Abar

00:50:39e quindi dell'associazione

00:50:40che ha molte attività

00:50:42e che sta al fianco

00:50:43dei pazienti

00:50:44assolutamente

00:50:44ma direi che

00:50:46c'è un orientamento

00:50:47per il futuro

00:50:48visto che noi oggi

00:50:49abbiamo una sede

00:50:51dove non pagavamo

00:50:53prima l'affitto

00:50:54e adesso pagiamo l'affitto

00:50:55quindi abbiamo elaborato

00:50:57diciamo

00:50:57un progetto per il futuro

00:50:59che è quello

00:51:00di dare una casa

00:51:01alle persone

00:51:02affette da patologie reumatiche

00:51:04e quindi cosa vogliamo fare?

00:51:07vogliamo dare loro una casa

00:51:09quindi che sia una casa

00:51:10di proprietà

00:51:11e quindi naturalmente

00:51:12ci occuperemo

00:51:13ci creeremo

00:51:14di cercheremo

00:51:15di fare delle campagne

00:51:16di finanziamento

00:51:17e per ottenere

00:51:19una casa

00:51:20dove c'è la casa nostra

00:51:21quindi bisogna aiutare

00:51:23questa associazione

00:51:24assolutamente

00:51:24quindi noi voglio dire

00:51:25abbiamo anche ottenuto

00:51:26già qualche finanziamento

00:51:27per questo

00:51:28ringraziamo anche

00:51:29la banca di credito cooperativo

00:51:31di nave

00:51:32poi naturalmente

00:51:33noi abbiamo

00:51:34delle forme di finanziamento

00:51:35che sono anche già

00:51:36il 5 per 1000

00:51:37e direi che

00:51:39poi facciamo anche

00:51:41le nostre compagne

00:51:42raccolta fondi

00:51:43ma qual è l'obiettivo?

00:51:44l'obiettivo è che

00:51:45l'associazione

00:51:46possa diventare

00:51:48nel breve

00:51:48medio termine

00:51:50una

00:51:51associazione

00:51:52nuova

00:51:53quindi che

00:51:55recepiti

00:51:56i bisogni

00:51:56degli associati

00:51:57eroga loro

00:51:59dei servizi

00:52:01che non sono

00:52:02soltanto

00:52:02quelli di terapia

00:52:03e complementare

00:52:04ma anche

00:52:04quella di intermediazione

00:52:06quindi cosa vuol dire?

00:52:07far trovare loro

00:52:09lo specialista

00:52:10che serve

00:52:10naturalmente

00:52:11sempre guidati

00:52:12da chi

00:52:13si occupa

00:52:14dal punto di vista

00:52:14scientifico

00:52:15di diagnosi

00:52:16quindi noi

00:52:17pensiamo che

00:52:18il futuro

00:52:18dell'associazione

00:52:19possa essere

00:52:20una società

00:52:21erogatrice

00:52:21di servizi

00:52:22quindi dare

00:52:24tutte le risposte

00:52:25alle esigenze

00:52:26anche facendo noi

00:52:28da intermediazioni

00:52:30anche vuol dire

00:52:30andando a regolare

00:52:32i costi

00:52:32di queste prestazioni

00:52:34e insentando loro

00:52:35a tutte queste problematiche

00:52:37e per noi

00:52:38pensiamo che

00:52:38questo possa essere

00:52:39veramente

00:52:40un luogo

00:52:41dove le persone

00:52:42si trovano

00:52:43ricevono

00:52:43le soddisfazioni

00:52:44e perché no

00:52:45voglio dire

00:52:45potrebbe essere

00:52:46anche qualche risposta

00:52:47anche per aiutarli

00:52:48a fare

00:52:49i 730

00:52:50dico questo

00:52:51però

00:52:51naturalmente

00:52:52potrebbe essere

00:52:53una risposta

00:52:54a tutto tondo

00:52:54ma in priorità

00:52:55quello di dare

00:52:56le risposte

00:52:57per risolvere

00:52:58le problematiche

00:52:59relative

00:52:59alla patologia

00:53:01e dar loro

00:53:02sempre un più elevato

00:53:04standard di qualità

00:53:05della vita

00:53:05benissimo

00:53:06allora

00:53:07è un'associazione

00:53:09dicevamo che

00:53:10quindi per

00:53:11andare incontro

00:53:13questi progetti

00:53:14futuri

00:53:15ha bisogno

00:53:16di un sostegno

00:53:16ricordiamo

00:53:17il 5 per 1000

00:53:18perché la nostra

00:53:20associazione

00:53:21ha proprio bisogno

00:53:23come diceva

00:53:24Rocco

00:53:24di avere

00:53:25dei fondi

00:53:26dei finanziamenti

00:53:27che servono

00:53:28a coprire

00:53:29quelli che sono

00:53:29i costi di gestione

00:53:30per tutte le attività

00:53:32che organizziamo

00:53:32come associazione

00:53:33ma proprio anche

00:53:34per il progetto

00:53:35Casa per la Salute

00:53:36perché chiaramente

00:53:37questo progetto

00:53:38ha dei costi

00:53:39da molti anni

00:53:40ormai attivo

00:53:41da oltre 15 anni

00:53:42e noi vogliamo

00:53:44continuare a portarlo

00:53:45avanti

00:53:46lo portiamo avanti

00:53:47in un modo

00:53:48che deve essere

00:53:50specificato

00:53:50per chi ascolta

00:53:51abbiamo erogato

00:53:53nel corso

00:53:54di questi 15 anni

00:53:55più di 500

00:53:57trattamenti

00:53:58alle malate

00:53:59che altrimenti

00:54:01non si sarebbero

00:54:02potute curare

00:54:03in modo autonomo

00:54:04coprendo circa

00:54:05il 50%

00:54:07dei costi

00:54:07legati alle terapie

00:54:08di medicina complementare

00:54:09che noi eroghiamo

00:54:10ed è per questo motivo

00:54:12che per noi

00:54:13il 5 per 1000

00:54:13diventa veramente

00:54:14una fonte

00:54:16molto molto importante

00:54:18infatti

00:54:18mi rivolgo

00:54:19alle fibromialgiche

00:54:21o ai familiari

00:54:22e simpatizzanti

00:54:23che sono in ascolto

00:54:24se per caso

00:54:24non aveste ancora deciso

00:54:26quest'anno

00:54:27a chi

00:54:27donare il 5 per 1000

00:54:29potete semplicemente

00:54:30comunicare

00:54:31al vostro consulente

00:54:33piuttosto che

00:54:33al vostro CAF

00:54:34di fiducia

00:54:35il codice fiscale

00:54:36della nostra associazione

00:54:37e questo per voi

00:54:39è un gesto

00:54:40che di fatto

00:54:40non costa nulla

00:54:41ma che per noi malate

00:54:43che lo riceviamo

00:54:44è veramente significativo

00:54:46perché ci permette

00:54:47di continuare

00:54:48ad aiutare

00:54:48tante malate

00:54:49che altrimenti

00:54:50non avrebbero

00:54:51il sostentamento

00:54:53i soldi necessari

00:54:54per poter accedere

00:54:55in modo autonomo

00:54:56alle cure

00:54:56quindi per noi

00:54:58era veramente

00:54:59un aiuto

00:54:59molto molto importante

00:55:01assolutamente

00:55:02ricordiamo

00:55:03che cosa fate

00:55:04per i malati

00:55:04certo

00:55:05allora

00:55:06noi siamo

00:55:06molto attivi

00:55:08grazie anche

00:55:09al dottor Gorla

00:55:10e ai nostri terapisti

00:55:11sul territorio

00:55:12nel corso

00:55:13di tutti questi anni

00:55:15lo scorso anno

00:55:16e anche quest'anno

00:55:17abbiamo organizzato

00:55:18moltissime serati

00:55:19e incontri

00:55:20con i meridiani

00:55:22di informazione

00:55:22e sensibilizzazione

00:55:23sulle patologie

00:55:24reumatiche croniche

00:55:25invalidanti

00:55:26ma anche

00:55:27e soprattutto

00:55:28sulla fibromialgia

00:55:29proprio perché

00:55:30vogliamo

00:55:31fare sensibilizzazione

00:55:33e arrivare

00:55:34alle persone

00:55:34per far capire

00:55:35le condizioni reali

00:55:36in cui versa

00:55:37una malata

00:55:38di fibromialgia

00:55:39purtroppo

00:55:40è molto difficile

00:55:41per noi

00:55:42riuscire a spiegarci

00:55:44e a far capire

00:55:45anche ai nostri

00:55:46familiari stessi

00:55:47come viviamo

00:55:49qual è il dolore

00:55:49che proviamo

00:55:50infatti

00:55:51molto spesso

00:55:52noi diciamo

00:55:54che indossiamo

00:55:54una maschera

00:55:55questa maschera

00:55:56dobbiamo indossarla

00:55:57magari

00:55:57in ambito lavorativo

00:55:59per paura

00:56:00di essere licenziati

00:56:01piuttosto che

00:56:02per subire

00:56:02vessazioni

00:56:03mobbing

00:56:04piuttosto che

00:56:05con gli amici

00:56:06per non essere

00:56:07magari

00:56:08lasciati

00:56:09da parte

00:56:10perché chiaramente

00:56:11una persona

00:56:11che parla di mali

00:56:14che comunque

00:56:15ha dolore

00:56:16è pesante

00:56:16e ovviamente

00:56:17molto spesso

00:56:18noi sappiamo

00:56:19benissimo

00:56:19che è meglio

00:56:20indossare questa

00:56:21bella maschera

00:56:22con un bel sorriso

00:56:23stare male dentro

00:56:25ma evitare

00:56:26di isolarsi

00:56:27dalla società

00:56:28e per questo motivo

00:56:29circa otto anni fa

00:56:30abbiamo creato

00:56:32un gruppo

00:56:33di autoaiuto

00:56:34che è

00:56:36in whatsapp

00:56:37quindi chiamiamo

00:56:38che è un gruppo

00:56:39virtuale

00:56:40in questo momento

00:56:41siamo più di

00:56:42230 malati

00:56:43e come si può

00:56:43partecipare

00:56:44allora sono tutte

00:56:45malate

00:56:46che vengono

00:56:47inserite

00:56:48dal dottor

00:56:49Gorla

00:56:50siamo tutte

00:56:51le sue

00:56:52donne

00:56:53noi ci chiamiamo

00:56:54e vabbè

00:56:55e in questo gruppo

00:57:02diciamo che

00:57:02finalmente

00:57:03noi possiamo

00:57:04togliere

00:57:05questa maschera

00:57:05possiamo essere

00:57:07noi stesse

00:57:07possiamo

00:57:08trovare

00:57:09dall'altra parte

00:57:10delle persone

00:57:11che hanno

00:57:12vissuto

00:57:12la stessa

00:57:13situazione

00:57:14o che la

00:57:15stanno vivendo

00:57:16sostenendoci

00:57:17a vicenda

00:57:18aiutandoci

00:57:19dandoci

00:57:19dei consigli

00:57:20e questo

00:57:21per noi

00:57:21è veramente

00:57:22molto molto

00:57:23importante

00:57:23perché

00:57:24indossare

00:57:24quella maschera

00:57:25è veramente

00:57:26frustrante

00:57:27immagino

00:57:28vogliamo

00:57:28spiegare

00:57:29dunque

00:57:29cos'è

00:57:30la terapia

00:57:31cognitivo

00:57:32comportamentale

00:57:33allora

00:57:35la terapia

00:57:36cognitivo

00:57:36comportamentale

00:57:37è considerata

00:57:39l'approccio

00:57:40psicoterapeutico

00:57:41d'elezione

00:57:41per il trattamento

00:57:42della fibromialgia

00:57:43possiamo

00:57:46immaginarla

00:57:46come un

00:57:47contenitore

00:57:48di tecniche

00:57:49e metodi

00:57:49che hanno

00:57:50un'evidenza

00:57:51scientifica

00:57:53e

00:57:53sono tre

00:57:55gli aspetti

00:57:56fondamentali

00:57:57diciamo

00:57:57di applicazione

00:57:59di quella

00:57:59che è la terapia

00:57:59cognitivo

00:58:00comportamentale

00:58:01il primo

00:58:02tra tutti

00:58:03è

00:58:03l'insonnia

00:58:05il trattamento

00:58:05dell'insonnia

00:58:06è fondamentale

00:58:08e

00:58:08quello che

00:58:09questo contenitore

00:58:11si basa

00:58:11su un circolo

00:58:13vizioso

00:58:13tra i pensieri

00:58:15le emozioni

00:58:16i comportamenti

00:58:17questo perché

00:58:17come si diceva

00:58:19anche prima

00:58:19i nostri comportamenti

00:58:22influenzano

00:58:22quelli che sono

00:58:23i nostri pensieri

00:58:24e i pensieri

00:58:25influenzano

00:58:26le nostre emozioni

00:58:27un esempio

00:58:28pratico

00:58:29di questo

00:58:29è che

00:58:30sarà capitato

00:58:30a tutti

00:58:31di vivere

00:58:32magari un momento

00:58:33di tristezza

00:58:34un momento

00:58:35in cui c'è una problematica

00:58:36particolarmente pesante

00:58:38se facciamo qualcosa

00:58:39di diverso

00:58:40se usciamo

00:58:41a fare una camminata

00:58:42incontriamo un'amica

00:58:43facciamo attività fisica

00:58:45notiamo che il pensiero

00:58:46cambia

00:58:46il pensiero

00:58:47già si modifica

00:58:48e quindi

00:58:49questo diciamo

00:58:49il cuore

00:58:50della terapia

00:58:51cognitivo comportamentale

00:58:53perché è fondamentale

00:58:54trattare

00:58:55l'insonnia

00:58:55perché come

00:58:57diceva il dottor Gorla

00:58:58prima

00:58:59nel nostro

00:59:01gruppo di studio

00:59:02circa il 96%

00:59:04delle pazienti

00:59:05dichiara

00:59:06un disturbo

00:59:07del sonno

00:59:07e si tratta

00:59:08di un disturbo

00:59:09del sonno

00:59:09spesso

00:59:10che è caratterizzato

00:59:12da risvegli

00:59:14durante la notte

00:59:15non da una difficoltà

00:59:16di addormentamento

00:59:17all'interno

00:59:19di quello

00:59:19che è il trattamento

00:59:20del sonno

00:59:21quindi

00:59:22il trattamento

00:59:23cognitivo comportamentale

00:59:25specifico

00:59:26per l'insonnia

00:59:27si chiama

00:59:27CBTI

00:59:28ed è un pacchetto

00:59:30di un protocollo

00:59:31di trattamento

00:59:31che include

00:59:32quelle che si chiamano

00:59:33regole dell'igiene

00:59:34del sonno

00:59:35che solitamente

00:59:36tendiamo a

00:59:37non applicare

00:59:38nella nostra vita quotidiana

00:59:39le regole

00:59:41più importanti

00:59:42sono

00:59:42svegliarsi

00:59:43alla stessa ora

00:59:44tutti i giorni

00:59:44sette giorni su sette

00:59:45andare a dormire

00:59:47solo quando

00:59:48gli occhi stanno

00:59:48per chiudersi

00:59:49ed evitare pisolini

00:59:51diurni

00:59:51perché questo

00:59:52peggiora l'insonnia

00:59:53una seconda

00:59:55importante

00:59:56applicazione

00:59:57della terapia

00:59:58cognitivo comportamentale

00:59:59è il trattamento

01:00:00dei disturbi d'ansia

01:00:01e disturbi depressivi

01:00:03si utilizzano

01:00:04tecniche

01:00:04come

01:00:05tecniche

01:00:06di rilassamento

01:00:07l'ipnosi

01:00:08tecniche di esposizione

01:00:11a quelle che sono

01:00:12le fobie

01:00:12o le paure

01:00:13che la persona

01:00:13presenta

01:00:15in ultimo

01:00:16un aspetto

01:00:17fondamentale

01:00:18è il trattamento

01:00:19di quelli che sono

01:00:20traumi pregressi

01:00:22traumi psicologici

01:00:23pregressi

01:00:24questo perché

01:00:24si è

01:00:25visto ormai

01:00:26in letteratura

01:00:27negli ultimi

01:00:27vent'anni

01:00:28che c'è

01:00:29un'associazione

01:00:30elevata

01:00:31tra traumi

01:00:31psicologici

01:00:32e fibromialgia

01:00:33da letteratura

01:00:35all'incirca

01:00:35l'80

01:00:36all'84%

01:00:37si dice

01:00:39che

01:00:39il sintomo

01:00:40è l'unico

01:00:41modo

01:00:42che il corpo

01:00:42ha trovato

01:00:43per narrare

01:00:44quel trauma

01:00:45cioè non ci sono più

01:00:46ricordi

01:00:46ci sono sintomi

01:00:47a livello corporeo

01:00:48e trattare quel trauma

01:00:50è fondamentale

01:00:50per permettere al corpo

01:00:52di ritrovare

01:00:53quella che è una pace

01:00:55che non è in grado

01:00:55di trovare

01:00:56in altro modo

01:00:57ottimi consigli

01:00:59anche quello

01:00:59dell'orario

01:01:00forse dovremmo farlo

01:01:01un po' tutti

01:01:02cercare di avere

01:01:04più stabilità

01:01:05nell'andare a dormire

01:01:06e poi anche

01:01:06l'utilizzo magari

01:01:07di tablet

01:01:09prima di dormire

01:01:11del cellulare

01:01:12non aiuta

01:01:13assolutamente no

01:01:14soprattutto la sveglia

01:01:15è meglio tenere

01:01:17l'orologio

01:01:18la sveglia

01:01:19lontano

01:01:19dalla stanza

01:01:20proprio per evitare

01:01:21di continuare

01:01:22a guardare l'ora

01:01:23la routine

01:01:24diciamo

01:01:25del sonno

01:01:26è qualcosa

01:01:27che utilizziamo

01:01:27nei bambini

01:01:28è vero

01:01:28però poi

01:01:29da adulti

01:01:30ce ne dimentichiamo

01:01:31ma quindi

01:01:31la routine

01:01:32dello svegliarsi

01:01:32anche durante il weekend

01:01:34se uno ad esempio

01:01:34ha la domenica libera

01:01:36dovrebbe svegliarsi

01:01:37comunque alle 6 e mezza

01:01:38come ogni giorno

01:01:39oppure no

01:01:40allora le regole

01:01:40dell'igiene del sonno

01:01:41vengono applicate

01:01:43in chi è insonnia

01:01:44quindi chi non è insonnia

01:01:45può svegliarsi

01:01:46quando vuole

01:01:47però dico

01:01:47per le persone

01:01:48che soffrono

01:01:49deve cercare

01:01:50di svegliarsi

01:01:50la stessa ora

01:01:517 giorni su 7

01:01:52perché solitamente

01:01:53quello che avviene

01:01:54è che nei giorni

01:01:55in cui si riesce

01:01:57a riposare

01:01:57si tende magari

01:01:58a riposare

01:01:59molto di più

01:02:00quindi magari

01:02:00dormire 9-10 ore

01:02:01durante il fine settimana

01:02:02per poi dormire

01:02:043-4 ore

01:02:05durante

01:02:05le giornate settimanali

01:02:08allora ci chiedono da casa

01:02:10buonasera

01:02:11è proprio vero

01:02:11io a 55 anni

01:02:13soffro di fibromialgia

01:02:14una patologia devastante

01:02:16non capisco perché

01:02:16non è invalidante

01:02:18per fini IMS

01:02:19mal di testa

01:02:20tutti i giorni

01:02:21piedi

01:02:22da sembrare rotti

01:02:24eccetera

01:02:25spalle

01:02:25mani

01:02:26lavoro part time

01:02:27non ce la faccio più

01:02:28gli antinfiammatori

01:02:30non funzionano

01:02:30stanchezza

01:02:31già dal mattino

01:02:33sono i sintomi

01:02:35che abbiamo sentito

01:02:36anche nella nostra testimonianza

01:02:37sono i sintomi

01:02:38della fibromialgia

01:02:39gli antinfiammatori

01:02:40non li usiamo

01:02:41le cause

01:02:42dottore

01:02:43ma le cause

01:02:44della fibromialgia

01:02:45io non le conosco

01:02:47un attimo fa

01:02:48Alice Assanelli

01:02:50ha detto

01:02:50che abbiamo

01:02:51una alta percentuale

01:02:53sopra l'80%

01:02:54di persone

01:02:55che hanno

01:02:56una predisposizione

01:02:58allo sviluppo

01:02:59di una fibromialgia

01:03:00per vecchi traumi

01:03:02pregressi

01:03:03pochi fisici

01:03:04tanti invece

01:03:05psichici

01:03:06la sindrome post traumatica

01:03:08la conoscono bene

01:03:09anche neurologi

01:03:11e psichiatri

01:03:12può portare

01:03:13a dei sintomi somatici

01:03:15all'interno

01:03:16di una più grossa

01:03:17gabbia

01:03:17forse di tipo

01:03:19ansioso depressivo

01:03:20mi piace usare

01:03:21tanto queste parole

01:03:22però

01:03:23noi offriamo

01:03:25quello che possiamo

01:03:26e le cose

01:03:27funzionano

01:03:28caspitolina

01:03:29se riusciamo

01:03:30ad avere

01:03:31un buon ritorno

01:03:32da parte

01:03:33di queste persone

01:03:34che devono essere

01:03:35comprese

01:03:36anche quando

01:03:36non ce la fanno

01:03:37a fare un programma

01:03:39così importante

01:03:40come quello

01:03:41che mettiamo

01:03:42in campo

01:03:43però

01:03:43quella è la via

01:03:44è l'unica via

01:03:45ci scrivono

01:03:47buonasera

01:03:47soffro di fibromialgia

01:03:48da più di 15 anni

01:03:50ho molti problemi

01:03:51colon irritabile

01:03:52che mi limita molto

01:03:53il poter uscire di casa

01:03:54soffro di vertigini

01:03:55dolore diffuso

01:03:56ansia

01:03:57faccio una vita da cani

01:03:58tant'è che ho dovuto

01:03:59lasciare il lavoro

01:04:00perché venivo vessato

01:04:02e non capita

01:04:04il mio reumatologo

01:04:05non mi ha mai prescritto

01:04:07alcun farmaco

01:04:08tranne un integratore

01:04:09perché afferma

01:04:10che non esistono

01:04:11cure specifiche

01:04:12è contrario

01:04:13alla prescrizione

01:04:13della cannabis

01:04:14potete darmi

01:04:15un vostro parere

01:04:16grazie e complimenti

01:04:17per la trasmissione

01:04:18Rosanna

01:04:19da Milano

01:04:21allora

01:04:22neppure io

01:04:23prescrivo

01:04:24la cannabis

01:04:25ma un motivo

01:04:26c'è

01:04:27e devo andare indietro

01:04:28di almeno un ventennio

01:04:29quando la cannabis

01:04:30venne

01:04:31diciamo

01:04:32autorizzata

01:04:33per l'uso

01:04:34nella sclerosi

01:04:35multipla

01:04:36in neurologia

01:04:38io amico

01:04:39del dottor Capra

01:04:39mi sono subito

01:04:40aggregato

01:04:41ha detto

01:04:41nella fibromialgia

01:04:42comparivano alcuni

01:04:43iniziali lavori

01:04:44mi piacerebbe

01:04:45essere prescrittore

01:04:46e così fu

01:04:46io ero prescrittore

01:04:48potevo prescrivere

01:04:49non ne ho prescritte

01:04:51tantissime

01:04:51parlo forse

01:04:52di una ventina

01:04:53di pazienti

01:04:55ma io le misuro

01:04:56gli obiettivi

01:04:57e i target

01:04:58che mi pongo

01:04:59cioè i questionari

01:05:00li applico

01:05:01vado a vedere

01:05:02nel tempo

01:05:03cosa succede

01:05:03non ha cambiato

01:05:05un bel niente

01:05:06io mi sentivo dire

01:05:07mi sento più rilassata

01:05:08ma io non è che ti voglio

01:05:09più rilassato

01:05:10io ti voglio migliorato

01:05:12in tutti i punteggi

01:05:14che riguardano

01:05:15la tua malattia

01:05:16ma alla domanda

01:05:17il mio reumatologo

01:05:18non mi dà medicinali

01:05:19sono integratori

01:05:20sono curiosa

01:05:21della sua risposta

01:05:22che non uso

01:05:22gli integratori

01:05:23perché io

01:05:24penso che queste persone

01:05:25abbiano già speso

01:05:26abbastanza

01:05:27nella loro vita

01:05:28senza una diagnosi

01:05:29quindi uso

01:05:30farmaci

01:05:31prescrivibili

01:05:32da me

01:05:33o dal medico

01:05:33di famiglia

01:05:34su una ricetta

01:05:35e uso

01:05:36quelli che ci sono

01:05:37nelle linee guida

01:05:38europee

01:05:39che non sono tanti

01:05:41sono veramente

01:05:42pochi

01:05:43come farmaci

01:05:44ma io lo spiego

01:05:45alle persone

01:05:46si scordi

01:05:47che solo

01:05:47con i farmaci

01:05:48lei migliori

01:05:49della fibromialgia

01:05:50o cambia

01:05:51stile di vita

01:05:52e inserisce

01:05:53azioni quotidiane

01:05:55che possano

01:05:57modificare

01:05:58come lei

01:05:58sta vivendo

01:05:59questa malattia

01:06:00o non ne veniamo fuori

01:06:02e di solito

01:06:03ci riescono

01:06:03alcune vengono

01:06:04intimorite

01:06:05perché io sgrido

01:06:06un pochettino

01:06:06anche

01:06:07poi offriamo

01:06:09tutto quello

01:06:10che Abarth

01:06:10può offrire

01:06:11se ve lo permettete

01:06:13di Virna

01:06:13voglio dire io

01:06:14due parole

01:06:14perché

01:06:16quando si parla

01:06:17di Shatsu

01:06:18pochi sanno

01:06:18come adesso

01:06:19ce lo racconta

01:06:20lo so

01:06:21ti ho letto

01:06:21nel pensiero

01:06:22allora

01:06:23Virna

01:06:25io l'ho conosciuta

01:06:2617-18 anni fa

01:06:27può essere che mi sbaglio

01:06:29e mi pregio

01:06:30di aver fatto

01:06:31convenzionare

01:06:32gli spedali civili

01:06:33di Brescia

01:06:34con l'Accademia Nazionale

01:06:36di Shatsu

01:06:36il tirocinio

01:06:38di quegli anni

01:06:39in cui di formazione

01:06:41nello Shatsu

01:06:42di Virna

01:06:43sono stati fatti

01:06:45in reumatologia

01:06:46stiamo parlando

01:06:47di tanti tanti anni fa

01:06:49io una persona

01:06:50così determinata

01:06:51non l'avevo mai conosciuta

01:06:52perché poi è andata

01:06:53anche a specializzarsi

01:06:55in psicoterapia

01:06:56non da ragazzina

01:06:58l'ha fatto

01:06:59negli anni scorsi

01:07:00e adesso vi racconta

01:07:01cos'è lo Shatsu

01:07:02perché è molto interessante

01:07:03me la puoi raccontare

01:07:04per un secondo

01:07:05perché abbiamo

01:07:06il signor Mario

01:07:06da Milano

01:07:07pronto?

01:07:07buonasera

01:07:08sì buonasera

01:07:10innanzitutto complimenti

01:07:11per la trasmissione

01:07:12e per l'argomento trattato

01:07:14le prego

01:07:15guardi

01:07:16io in realtà

01:07:18permesso che sono

01:07:19un soggetto

01:07:20relativamente giovane

01:07:21perché comunque

01:07:22ho 39 anni

01:07:23e volevo fare

01:07:24una domanda

01:07:25anche due domande

01:07:26velocissime

01:07:26al dottor Gorla

01:07:27dunque

01:07:28io non ho stato

01:07:29da neurologi

01:07:30da reumatologi

01:07:31diciamo che

01:07:33il 50%

01:07:34che mi hanno

01:07:35diagnosticato

01:07:35la fibrologia

01:07:36e l'altro 50%

01:07:37no

01:07:38ma il primo

01:07:39io non sono convinto

01:07:40di questa diagnosi

01:07:41la prima domanda

01:07:42che volevo fare

01:07:43al dottore

01:07:44in base

01:07:44della sua esperienza

01:07:45chiaramente

01:07:46avendo escluso

01:07:47patologie neurologiche

01:07:48importanti

01:07:49come nel mio caso

01:07:50a me risulta

01:07:53che

01:07:53le fascicolazioni

01:07:54mioclomie

01:07:55continue

01:07:56sparse

01:07:58in tutto

01:07:58diciamo

01:07:59in quasi tutte

01:07:59le zone del corpo

01:08:00è un segno

01:08:02classico

01:08:02di fibromialgia

01:08:04poi la seconda domanda

01:08:05è questa

01:08:05io ho

01:08:08degli amici

01:08:09di parenti

01:08:10giù in Sicilia

01:08:11che anche loro

01:08:13gli hanno

01:08:13diagnosticato

01:08:14fibromialgia

01:08:15di età

01:08:15separate

01:08:16maschi

01:08:17femmine

01:08:17giovani

01:08:18meno giovani

01:08:18però tramite

01:08:20un medico

01:08:22che tra l'altro

01:08:23non è neanche

01:08:23un reumatologo

01:08:24lui ha insistito

01:08:26molto nel fare

01:08:27con mille

01:08:28peripezze

01:08:29chiaramente

01:08:29la biopsia cutanea

01:08:31e quasi tutti

01:08:32sono stati

01:08:33risultati

01:08:34positivi

01:08:35alla

01:08:35neuropatia

01:08:36delle piccole

01:08:37fibre

01:08:38ora

01:08:39volevo

01:08:40chiedere

01:08:40dottore

01:08:41a lei

01:08:41cosa ne pensa

01:08:42di questa

01:08:43associazione

01:08:45e se

01:08:45eventualmente

01:08:46tra l'altro

01:08:48questi miei amici

01:08:50hanno poi

01:08:51fatto i test

01:08:52neuropatia

01:08:53e molti

01:08:54sono risultati

01:08:55anche positivi

01:08:55alle varie

01:08:56disautonomie

01:08:57quindi la domanda

01:08:58è

01:08:59ma è veramente

01:08:59fibromialgia

01:09:00la diagnosi

01:09:02o la fibromialgia

01:09:02un contenitore

01:09:03di sintomi

01:09:04che raccrupa

01:09:05sintomi comuni

01:09:06a molte malattie

01:09:07soprattutto

01:09:08questa

01:09:09che se ne parla poco

01:09:10anche fra i neurologi

01:09:11questa neuropatia

01:09:12delle piccole fibre

01:09:13grazie

01:09:14complimenti ancora

01:09:15e buona serata

01:09:16grazie a lei

01:09:17signor Mario

01:09:18la risposta

01:09:19la possiamo dare

01:09:19dopo l'ultima pubblicità

01:09:21ultima pubblicità

01:09:22ci rivediamo

01:09:23per dare la risposta

01:09:24a signor Mario

01:09:24rispondiamo al signor Mario

01:09:39rispondo velocemente

01:09:41al signor Mario

01:09:42anche perché

01:09:42ne avevo accennato

01:09:43all'inizio

01:09:44della trasmissione

01:09:46la diagnosi

01:09:47differenziale

01:09:48tra fibromialgia

01:09:49e malattia

01:09:50delle piccole fibre

01:09:51è molto importante

01:09:53dal punto di vista

01:09:54gnosologico

01:09:55ecco perché

01:09:56la grande collaborazione

01:09:57che abbiamo

01:09:58con i neurologi

01:09:59però

01:10:00la diagnosi

01:10:02di malattie

01:10:02delle piccole fibre

01:10:03fatta con la biopsia

01:10:05prevede che poi

01:10:06tutti gli studi

01:10:07fatti su questo

01:10:07piccolo pezzo bioptico

01:10:09fanno portare avanti

01:10:10di mesi

01:10:11avere

01:10:12diciamo

01:10:13i referti

01:10:14per questa diagnosi

01:10:15ma l'avevo tagliata

01:10:16un po' breve

01:10:17perché alla fine

01:10:17la cura

01:10:18è per se poco uguale

01:10:19voglio dire anche

01:10:20che le fascicolazioni

01:10:22le parestesie

01:10:23puntorie

01:10:24l'assenza

01:10:25di una grande insonnia

01:10:26caratterizza

01:10:27la malattia

01:10:27delle piccole fibre

01:10:28mentre nella fibromialgia

01:10:30è diverso

01:10:31ora io non conosco

01:10:32la prevalenza

01:10:33tra uomini e donne

01:10:34della malattia

01:10:35della neuropatia

01:10:36delle piccole fibre

01:10:37ma sicuramente

01:10:38ci sono più uomini

01:10:39che non

01:10:40quelli che troviamo

01:10:41nella fibromialgia

01:10:42benissimo

01:10:44passiamo allo shatsu

01:10:45quanto è importante

01:10:46perché si applica

01:10:47in questa patologia

01:10:48partiamo

01:10:49dal fatto che

01:10:50ancora poche persone

01:10:52conoscono lo shatsu

01:10:53che è una disciplina

01:10:55di origine orientale

01:10:56giapponese

01:10:57per la precisione

01:10:59che fonda però

01:11:00i principi

01:11:01sulla medicina

01:11:02tradizionale cinese

01:11:03perché

01:11:03mi riferisco

01:11:06in modo particolare

01:11:07a questo aspetto

01:11:08perché la medicina cinese

01:11:10mette

01:11:11già da duemila anni

01:11:12a questa parte

01:11:13nei nostri organi

01:11:15le nostre emozioni

01:11:16quindi lo shatsu

01:11:18sta a metà strada

01:11:19tra la fisioterapia

01:11:21perché si occupa

01:11:22del corpo

01:11:22ma anche

01:11:23la psicoterapia

01:11:25perché si occupa

01:11:26anche della parte

01:11:27più emotiva

01:11:28più emozionale

01:11:29più psicologica

01:11:30e quindi

01:11:32è una pratica

01:11:33che si svolge

01:11:34la facciamo

01:11:35alla casa

01:11:36per la salute

01:11:37su un lettino

01:11:38proprio per

01:11:39evitare che le persone

01:11:40abbiano difficoltà

01:11:41nell'alzarsi

01:11:42nell'abbassarsi

01:11:43quindi in un ambiente

01:11:45molto tranquillo

01:11:45molto rilassato

01:11:46si fa sulla persona

01:11:47vestita

01:11:48e anche questo

01:11:49è uno dei vantaggi

01:11:51perché le persone

01:11:51si sentono molto

01:11:53tranquille

01:11:54non c'è l'ansia

01:11:56dello spogliarsi

01:11:57o meno

01:11:58e ogni trattamento

01:11:59è personalizzato

01:12:01in base

01:12:01sì al dolore

01:12:03riferito

01:12:03ma non soltanto

01:12:05ma riferito

01:12:05anche alle esperienze

01:12:06di vita

01:12:07quindi a ciò

01:12:09che mi raccontano

01:12:10nel colloquio iniziale

01:12:12piuttosto che

01:12:13a volte

01:12:14inseguiamo il dolore

01:12:15perché ci occupiamo

01:12:16di un dolore

01:12:17poi il dolore migra

01:12:18come è tipico

01:12:19della fibromialgia

01:12:20e lo andiamo a recuperare

01:12:21da un'altra parte

01:12:22quindi ogni

01:12:23ciclo di shatsu

01:12:25ha un percorso

01:12:26a sé

01:12:27quali sono gli obiettivi

01:12:29che cerchiamo

01:12:30di portare avanti

01:12:31per una persona

01:12:32che ha la fibromialgia

01:12:33anche qui

01:12:35torniamo all'aspetto

01:12:36principale

01:12:36del sonno

01:12:37cioè noi sappiamo

01:12:38che la persona

01:12:39che dorme bene

01:12:40ha una soglia

01:12:42di dolore

01:12:43più alta

01:12:43cioè gestisce meglio

01:12:45il dolore

01:12:46la sofferenza

01:12:48e quindi è importante

01:12:49migliorare

01:12:50la qualità del sonno

01:12:51lo facciamo

01:12:52attraverso il rilassamento

01:12:53perché

01:12:54chi impara

01:12:55su quel lettino

01:12:56a rilassarsi

01:12:58cioè a lasciare andare

01:12:59che è il problema grosso

01:13:00di noi donne

01:13:01cioè abbiamo tutto

01:13:02sotto controllo

01:13:03durante tutto

01:13:04l'arco della giornata

01:13:05come può essere

01:13:06che poi

01:13:07quando andiamo a letto

01:13:08ci resettiamo

01:13:09e dormiamo

01:13:10da subito bene

01:13:12tenderemo a tenere

01:13:13tutto sotto controllo

01:13:14anche di notte

01:13:15quindi

01:13:16nello shazzo

01:13:17andremo a lavorare

01:13:18principalmente

01:13:19sul sonno

01:13:20e quindi poi

01:13:21andiamo a lavorare

01:13:22anche invece

01:13:23su tutte le strategie

01:13:25utili

01:13:25perché

01:13:27io insegno

01:13:28anche delle piccole

01:13:29pratiche di autotrattamento

01:13:31ad esempio

01:13:32trattamento

01:13:32per il colon irritabile

01:13:34per lo stomaco

01:13:35cioè di modo

01:13:36che la persona

01:13:37non abbia solo

01:13:38a trarre beneficio

01:13:40da quel momento

01:13:41che vive insieme a me

01:13:42ma anche

01:13:43abbia la capacità

01:13:45di gestirsi

01:13:46in modo un pochino

01:13:47più autonomo

01:13:48il dottor Gorla

01:13:49prima ha parlato

01:13:50di alcuni aspetti

01:13:51dei neurotrasmettitori

01:13:53naturalmente

01:13:54quando facciamo shazzo

01:13:56andiamo a

01:13:57lavorare sul corpo

01:13:59e quindi

01:14:00a stimolare

01:14:01quelle che sono

01:14:02le endorfine

01:14:03piuttosto che

01:14:05la dopamina

01:14:06la serotonina

01:14:07quindi

01:14:08aumentiamo

01:14:09il livello

01:14:09di benessere percepito

01:14:11benessere percepito

01:14:12migliore qualità

01:14:13della vita

01:14:14ma soprattutto

01:14:15cerchiamo

01:14:16di instaurare

01:14:17dei meccanismi nuovi

01:14:19anche nella vita

01:14:20quindi

01:14:20se camminare è difficile

01:14:21sì però poi vai a fare shazzo

01:14:23quindi

01:14:23cammina

01:14:25e poi vieni a fare shazzo

01:14:26sei distrutta

01:14:27va bene

01:14:27ti rimetto un pochino

01:14:28in sesto

01:14:29in modo che

01:14:30puoi continuare

01:14:31a camminare

01:14:32io dico sempre

01:14:33di essere

01:14:34spesso

01:14:34noi terapeuti

01:14:35siamo la mano lunga

01:14:36del dottor Gorla

01:14:37perché

01:14:38il dottor Gorla

01:14:39non può dedicare

01:14:41così tanto tempo

01:14:42a ciascun paziente

01:14:43ma noi sì

01:14:44e quindi anche

01:14:46tutta la parte

01:14:47comportamentale

01:14:48la possiamo gestire

01:14:50possiamo

01:14:50stimolare

01:14:51il cambiamento

01:14:52grazie mille

01:14:54sono tanti messaggi

01:14:55leggiamo velocemente

01:14:56anche nella risposta

01:14:57perché manca poco

01:14:58buonasera

01:14:59sono Simona Darezzato

01:15:00volevo sapere

01:15:01quali esami bisogna fare

01:15:02per avere una diagnosi

01:15:03o alcuni dei sintomi

01:15:04da voi indicati

01:15:05grazie

01:15:05non ci sono esami specifici

01:15:08per la fibromialgia

01:15:09ma i medici di base

01:15:10sanno perfettamente

01:15:11quali esami fare

01:15:12per mandare in reumatologia

01:15:13una persona

01:15:14altro messaggio

01:15:16quello che diceva la signora

01:15:17è realtà

01:15:18non capiti

01:15:19non compresi

01:15:20non capiti

01:15:21scusate

01:15:21non compresi

01:15:2241 anni

01:15:23sentirse ne 90

01:15:24ma devi lavorare

01:15:25devi mandare avanti casa

01:15:27figlie

01:15:27devi sempre essere all'altezza

01:15:29è vero

01:15:31ahimè

01:15:31ne abbiamo detto prima

01:15:33che queste sono

01:15:33le pietre

01:15:35che gravano

01:15:35sulle donne

01:15:36di oggi

01:15:37mariti

01:15:38compagni

01:15:38parenti

01:15:39datore di lavoro

01:15:40capite

01:15:41siate empatici

01:15:42con chi ha questa brutta malattia

01:15:43Gianni

01:15:44marito di una splendida eroina

01:15:46che bel messaggio

01:15:47che bel messaggio

01:15:49vediamo il prossimo

01:15:52me non dovete rispondere

01:15:53allora da poco mi sono rivolta

01:15:55al dottor Gorla

01:15:56finalmente sto avendo

01:15:57un aiuto concreto

01:15:58se dal punto di vista

01:15:59medico che umano

01:16:00grazie mille al dottor Gorla

01:16:02ora sono più consapevole

01:16:03di quanto dipenda

01:16:04anche da me

01:16:05il miglioramento

01:16:06della mia condizione

01:16:07tante parole

01:16:09condivise

01:16:10sembra di leggere

01:16:12un unico messaggio

01:16:13è vero

01:16:14è quello che accumula tutti

01:16:15buonasera

01:16:16confermo

01:16:16che avere una diagnosi

01:16:18è una grande liberazione

01:16:19a me personalmente

01:16:21ha dato una nuova forza

01:16:22bisogna conviverci

01:16:23ma lei non deve vincere

01:16:25ringrazio il dottor Gorla

01:16:26che è il top

01:16:27e l'associazione Abar

01:16:29che è molto preziosa

01:16:30un saluto

01:16:30Michela da Brescia

01:16:32che bel messaggio

01:16:33anche di conforto

01:16:35buonasera

01:16:35vorrei chiedere al dottor Gorla

01:16:37quanto ci vuole

01:16:38per avere un appuntamento

01:16:39con lui

01:16:39sono affetta

01:16:40da fibromialgia

01:16:41il reumatologo

01:16:42mi ha prescritto

01:16:43degli antidepressivi

01:16:44ma i miei dolori

01:16:45sono sempre peggio

01:16:46la farmacista

01:16:47mi ha detto

01:16:48che gli antidepressivi

01:16:51non sollevano i dolori

01:16:52e mi ha dato

01:16:53l'antinfiammatorio

01:16:54cosa ne pensa dottore

01:16:55grazie

01:16:56ma i antinfiammatori

01:16:58non sta al farmacista

01:16:59a darli

01:17:00e per arrivare da me

01:17:02non bisogna

01:17:04assolutamente

01:17:05bisogna venire

01:17:06in un gruppo

01:17:07in un centro

01:17:07a essere visti

01:17:09con l'impegnativa

01:17:10del medico

01:17:11anche se c'è un po'

01:17:12di centro

01:17:13di tempo

01:17:14di attesa

01:17:15non si può

01:17:17confezionare

01:17:17una terapia

01:17:18così

01:17:19sappiamo cosa usare

01:17:20ma non come

01:17:21usarlo

01:17:22per quella

01:17:23particolare

01:17:23persona

01:17:24così come

01:17:25una psicoterapia

01:17:26o lo shatsu

01:17:27si adattano

01:17:28a quella persona

01:17:29a quella

01:17:30così è anche

01:17:32la terapia

01:17:32che facciamo

01:17:33in reumatologia

01:17:34certo che gli ingredienti

01:17:35sono quelli

01:17:36ma come li dai

01:17:37e come

01:17:39poi li sorvegli

01:17:40dipende

01:17:40ogni singolo

01:17:41qualche secondo

01:17:43dopo la menopausa

01:17:44chirurgica

01:17:45mi hanno diagnosticato

01:17:45la fibromialgia

01:17:46che ha alcuni sintomi

01:17:47uguali a quelli

01:17:48della menopausa

01:17:49come si può

01:17:49identificare

01:17:50se un sintomo

01:17:50è della menopausa

01:17:52oppure della fibra

01:17:53o se è allergica

01:17:53alla terapia sostitutiva

01:17:55grazie

01:17:55deve essere visitata

01:17:58perché è una domanda

01:17:58difficile

01:17:59non tutte le donne

01:18:00che vanno in menopausa

01:18:01alla fibromialgia

01:18:02ci mancherebbe altro

01:18:03probabilmente

01:18:04ci sono con cause

01:18:05ne leggiamo ancora uno

01:18:07vediamo

01:18:08niente

01:18:13ok

01:18:14va bene

01:18:15concludiamo così

01:18:16mi spiace

01:18:16se non sono riuscita

01:18:18a leggere tutti

01:18:19i vostri messaggi

01:18:21sicuramente

01:18:22insomma

01:18:24c'è un

01:18:25sentore comune

01:18:27l'abbiamo capito

01:18:27dobbiamo rifarla

01:18:29questa puntata

01:18:30perché ogni volta

01:18:31arriviamo agli sgoccioli

01:18:32e dobbiamo correre

01:18:33giusto?

01:18:33assolutamente

01:18:34assolutamente

01:18:35grazie mille

01:18:36ricordiamo

01:18:37questa nuova app

01:18:38fibro

01:18:38fibro net care

01:18:40scaricatela

01:18:41ci hanno già scritto

01:18:42dai social

01:18:43insomma

01:18:46qualche problemina

01:18:47alcuni

01:18:47uno spettatore

01:18:49di Milano

01:18:49dice

01:18:49ho scaricato

01:18:50l'app

01:18:50nella registrazione

01:18:51non si riesce a inserire

01:18:52il dato

01:18:53non si riescono a inserire

01:18:54i dati della nascita

01:18:55le accette dal calendario

01:18:57e vanno scalati

01:18:57tanti anni a mano

01:18:58vi risulta?

01:19:00no

01:19:00allora comunque

01:19:01c'è un contatto

01:19:03che si trova

01:19:03nel portale

01:19:04del provider

01:19:05che ha sviluppato

01:19:06l'applicazione

01:19:07da contattare

01:19:08se ci sono problemi

01:19:09noi abbiamo circa

01:19:10440 iscritti

01:19:12attualmente

01:19:13al centro di Brescia

01:19:15e alcuni

01:19:16hanno dichiarato

01:19:17delle difficoltà

01:19:17ma alla fine

01:19:18sono arrivati tutti

01:19:19benissimo

01:19:20ce la possiamo fare

01:19:21grazie mille

01:19:22i miei ospiti

01:19:22grazie

01:19:23ricordiamo invece

01:19:24la corsa

01:19:25velocissima

01:19:26sì velocissima

01:19:27allora il 22

01:19:28di maggio

01:19:29in occasione

01:19:30della giornata mondiale

01:19:31della fibromialgia

01:19:32si svolgerà

01:19:32presso il centro

01:19:34Millennium

01:19:35che è a Brescia 2

01:19:36alle ore

01:19:3719.30

01:19:39la Corri per Abar

01:19:40in collaborazione

01:19:41con Corri per Brescia

01:19:42che è una camminata

01:19:44molto semplice

01:19:45non competitiva

01:19:46abbiamo realizzato

01:19:47anche per tutti i partecipanti

01:19:48queste magliette

01:19:49che

01:19:50posso far vedere

01:19:52e quindi la maglietta

01:19:53che si possono prenotare

01:19:54scrivendo

01:19:55al numero

01:19:56dell'associazione

01:19:57che è

01:19:58il numero

01:19:59380-698-4046

01:20:02oppure

01:20:02mandare una mail

01:20:03alla segreteria

01:20:04dell'associazione

01:20:05che è

01:20:06segreteria

01:20:06chiocciola

01:20:07a barbrescia.org

01:20:09non ha più secondi

01:20:10allora io do la buonanotte

01:20:11grazie mille

01:20:12alla regia

01:20:14grazie a

01:20:15grazie ai colleghi

01:20:18della regia

01:20:19e buonanotte a tutti

01:20:20a mercoledì prossimo

01:20:21grazie a tutti

01:20:23grazie a tutti

01:20:24grazie a tutti

01:20:26grazie a tutti

01:20:32grazie a tutti

01:20:33grazie a tutti

01:20:48grazie a tutti

01:20:49grazie a tutti

Obiettivo salute - Fibromialgia

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