Elvire est maman d'une petite fille multi dys. Elle raconte les premiers signes qui lui ont mis la puce à l'oreille, la fin de non-recevoir de l'école quand elle les signale. Puis sa convocation quelques mois plus tard, parce que sa fille est "très en retard". Et le début du calvaire pour décrocher un rendez-vous afin de réaliser un bilan neuropsy, qui aboutit à un autre bilan chez un orthophoniste. Elle en appellera 16 au total. Elle revient sur les difficultés de la prise en charge de sa fille, des 5 séances par semaine qui nécessitent un aménagement scolaire et professionnel, de la détresse de son enfant consciente de sa différence et de la réalité du quotidien.
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00:00Moi, ma fille, quand elle m'écrit maman,
00:02au-delà de confondre le M et le N,
00:04parfois elle m'écrit un E pour le E N,
00:06pour le son AN, parfois elle écrit un N,
00:08enfin c'est ça, c'est cette réalité-là dont on parle.
00:10Bonjour, je m'appelle Elvire,
00:12je suis maman d'une petite fille qui est multi-dix,
00:14et j'ai voulu raconter notre histoire,
00:16qu'est-ce qu'étaient les troubles dix,
00:18donc j'ai écrit un livre qui s'appelle
00:20L'Odyssée des dix. Donc c'est une petite fille
00:22qui a 9 ans et demi maintenant, et quand elle était
00:24toute petite, elle a toujours été très en avant,
00:26donc elle a marché très tôt,
00:28elle parlait très vite, très bien,
00:30donc il y avait cette idée dans l'entourage,
00:32et même auprès des personnels de santé,
00:34que c'était une enfant très à l'aise, en société,
00:36très rapide, très en avance.
00:38Moi, les premières choses qui m'alertent finalement,
00:40c'est des confusions de lettres, les B et les D,
00:42alors c'est souvent ce que disent les parents,
00:44elles confondent les B et les D, elles confondent des sons,
00:46parfois c'est tout à fait logique dans l'acquisition
00:48du langage, mais parfois quand le trouble persiste,
00:50finalement, ça met la puce à l'oreille.
00:52Et puis elle oubliait des choses,
00:54il y avait des choses qu'elle savait extrêmement bien,
00:56et qu'elle oubliait, c'est-à-dire qu'elle va savoir très bien l'alphabet,
00:58et puis d'un coup, elle va plus savoir le B,
01:00ou elle va connaître tous les mois de l'année,
01:02et puis d'un coup, elle va perdre un mois.
01:04La première fois que j'en parle à la maîtresse,
01:06elle me dit non, pas du tout, pas de problème madame,
01:08vous inquiétez pas, c'est vous qui êtes un peu trop exigeante, probablement.
01:10Et puis six mois plus tard, donc on est en fin d'année, c'est en juin,
01:12et là, elle me convoque, elle me dit ça va pas du tout,
01:14Julie, t'es très en retard, je sais pas comment vous allez faire,
01:16il faut faire un bilan.
01:18Une fois qu'on a un rendez-vous avec un neuropsychiatre,
01:20moi j'ai eu rendez-vous en janvier,
01:22il y avait trois rendez-vous à la file,
01:24donc il faut libérer du temps, ça coûte très cher,
01:26parce que c'est des examens qui sont pas remboursés,
01:28moi j'habite à Paris, mais ça m'avait coûté 600 euros de mémoire.
01:30Donc après, on a quatre mois avant d'avoir la restitution du bilan,
01:32parce que c'est très long,
01:34parce qu'il y a beaucoup d'attentes,
01:36ils ont beaucoup de patients,
01:38et donc quand on a la restitution, c'est au printemps,
01:40et là, il faut faire deux nouveaux bilans,
01:42chez l'orthophoniste, et là c'est reparti pour un tour,
01:44et là c'est l'enfer en fait,
01:46c'est-à-dire que moi j'ai dû appeler 16 orthophonistes,
01:48finalement on a réussi à avoir un rendez-vous,
01:50et là c'était pareil,
01:52parce que parfois ils peuvent faire le bilan,
01:54mais c'est pas parce qu'ils peuvent faire le bilan,
01:56qu'ils peuvent prendre en rééducation,
01:58parce que les rééducations c'est une à deux fois par semaine,
02:00on est au printemps, et elle a son bilan en novembre,
02:02donc quand même il y a six mois d'attente,
02:04parce qu'il faut appeler, il faut trouver,
02:06donc elle fait le bilan, le temps qu'il y a la restitution,
02:08il faut compter un mois,
02:10et donc elle commence vraiment les séances de rééducation,
02:12et là il faut quand même arriver à le caser dans l'emploi du temps,
02:14parce qu'il faut l'amener,
02:16il faut attendre avec elle,
02:18le patienter,
02:20et quand effectivement vous avez attendu aussi longtemps
02:22pour avoir un rendez-vous, pour aider votre enfant,
02:24qu'on vous dit que c'est le vendredi à 15h,
02:26ou le lundi à 16h,
02:28ou à 16h30, ben vous prenez en fait.
02:30En fait c'est des diagnostics qui peuvent évoluer,
02:32parce que comme c'est un trouble du langage et des apprentissages,
02:34on s'en rend compte quand ils sont à l'école, quand ils sont en classe,
02:36et donc moi quand on identifie avec précision,
02:38et que le bilan est posé pour ma fille,
02:40elle a 6 ans et demi,
02:42quelque chose comme ça,
02:44donc elle commence les rééducations,
02:46mais elle commence que sur l'orthophonie,
02:48que sur la dyslexie et la dysorthographie,
02:50parce qu'en fait, la dysorthographie,
02:52je tiens quand même à le préciser,
02:54parce que les gens n'imaginent pas,
02:56ces enfants ne savent pas accorder le participe à C,
02:58moi ma fille, quand elle m'écrit maman,
03:00au-delà de confondre le M et le N,
03:02parfois elle m'écrit un E pour le N,
03:04pour le son AN,
03:06c'est cette réalité-là dont on parle,
03:08et c'est très difficile de lire
03:10ce qu'un enfant dyslexique,
03:12dysorthographique, va écrire,
03:14enfin moi je sais qu'elle est dyscalculique
03:16depuis un an à peu près,
03:18ce qui est assez tard,
03:20ça n'émergeait pas,
03:22c'est-à-dire qu'on va se focaliser sur les troubles
03:24les plus prégnants,
03:26et après il y en a d'autres qui peuvent apparaître,
03:28alors elle était dyscalculique il y a 3 ans,
03:30mais c'est apparu aujourd'hui,
03:32et elle a une dyspraxie également,
03:34donc c'est un problème dans le geste,
03:36et donc ça ça se rajoute,
03:38ce qui fait que depuis un an,
03:40elle a 4 rendez-vous par semaine de rééducation,
03:42et plus un suivi psychologique,
03:44donc elle a 5 rendez-vous par semaine,
03:46et c'est beaucoup de temps et beaucoup d'argent,
03:48que si vous croisez ma fille dans un magasin,
03:50au restaurant, ou même chez le marchand de journaux,
03:52à aucun moment vous allez penser qu'elle est nulle à l'école,
03:54parce qu'elle est nulle à l'école,
03:56elle est nulle avec ce que l'école lui demande aujourd'hui,
03:58elle est dans les dernières de sa classe,
04:00et c'est pas grave du tout parce qu'elle est intelligente,
04:02mais pour elle c'est très grave,
04:04parce qu'elle n'a pas du tout envie d'aller dans sa classe,
04:06et surtout parce qu'elle n'est pas évaluée sur son intelligence,
04:08ou ce qu'elle a appris à l'école,
04:10elle est évaluée sur ce qu'elle est capable de produire à l'écrit.
04:12L'institution demande quelque chose à ses enfants,
04:14qui ont des très grandes difficultés à écrire,
04:16et à lire,
04:18c'est-à-dire qu'ils vont lire de manière assez lente,
04:20on les interroge pas sur ce qu'ils savent,
04:22on les interroge sur un matériau,
04:24un support de communication.