Chroniqueuse : Julia Vignali
Olivier Goy est un chef d'entreprise qui se bat contre la maladie de Charcot. Diagnostiqué il y a deux ans, sa vie est raconté dans le film « Invincible été » de Stéphane Pillonca dans lequel il interprète son propre rôle. Le film sera dès le mercredi 31 mai au cinéma.
Olivier Goy est un chef d'entreprise qui se bat contre la maladie de Charcot. Diagnostiqué il y a deux ans, sa vie est raconté dans le film « Invincible été » de Stéphane Pillonca dans lequel il interprète son propre rôle. Le film sera dès le mercredi 31 mai au cinéma.
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00:00 Bonjour Olivier Gouin, merci d'avoir accepté l'invitation de Télé Matins, nous sommes très honorés de vous recevoir.
00:05 Alors on va raconter un peu votre histoire. Vous avez 49 ans, vous êtes entrepreneur et chef d'entreprise
00:11 et il y a un peu plus de deux ans, votre vie a basculé. Vous avez été diagnostiqué souffrant de la sclérose latérale amyotrophique,
00:19 plus connue sous le nom de la maladie de Charcot. Et depuis quelques temps, vous ne pouvez plus parler normalement.
00:25 La raison, c'est la raison pour laquelle vous avez cette petite tablette sur vos genoux qui va nous aider à communiquer tous les deux.
00:33 D'abord, pour commencer, est-ce que vous pouvez nous rappeler ce qu'est la maladie de Charcot ?
00:38 Une maladie qui vous rend prisonnier de votre corps. Je me déplace en fauteuil. Je parle très difficilement.
00:46 À terme, ce sont mes poumons qui cesseront de fonctionner. L'espérance de vie moyenne est de 3 à 5 ans et il n'y a pas de traitement.
00:54 Mais il y a une bonne nouvelle. Mon cerveau fonctionnera toujours parfaitement. Réfléchir, imaginer, rêver, aimer, je pourrais toujours le faire.
01:06 Et c'est cela le plus important pour moi. Aujourd'hui, je suis dans la jouissance du moment présent. Et la vie est belle.
01:14 Je m'interdis totalement de déprimer, ce serait me punir de foi.
01:21 Quels ont été, Olivier, vos premiers symptômes ?
01:25 C'est une maladie très compliquée à diagnostiquer. Il n'existe pas d'examen de type prise de sang, scanné ou autre pour la détecter.
01:33 C'est un peu le dernier des diagnostics possibles. Cela prend généralement pour le poser.
01:39 Dans mon cas, cela a commencé comme une tendinite au bras droit, puis des douleurs à la jambe droite.
01:45 En disant cela, je sens que je vais paniquer tous vos téléspectateurs hypochondriens et amateurs de tennis.
01:51 Toutes les tendinites ne terminent pas en maladie de charcot.
01:55 Fort heureusement. Votre réaction la première fois que vous avez compris que vous souffriez de cette maladie ?
02:02 L'annonce de cette maladie a été un énorme choc. J'étais perdu. Incapable de voir du positif dans toutes les informations que je recevais.
02:11 Trois ou cinq ans en livre. Pas de traitement. Prisonnier de mon corps qui se dégrade. Bref, je déprimais.
02:20 Heureusement, une psychologue fantastique à l'hôpital me dit d'y mettre en la main.
02:24 Au bout de trois mois, grâce à elle, je comprends que si je déprime, je vais me punir deux fois.
02:30 Il faut que je vive intensément malgré l'annonce de ma mort prochaine. Après tout, nous allons tous mourir.
02:38 Et la réaction de vos proches ? On les voit dans le film. Votre femme et notamment vos deux enfants, Olivier.
02:44 C'est probablement plus dur pour eux que pour moi. Le rôle des dents est si complexe.
02:50 Autant moi, je n'ai plus peur de la mort, autant eux ont peur pour moi. Mais ils sont fantastiques. Je leur dois tout.
02:58 Vous imaginez ma femme qui, à 49 ans, se retrouve avec un bébé de 90 kilos.
03:03 Quant à nos enfants, il faut aller voir le film. Vous verrez l'amour et comprendrez ma fierté.
03:10 Deux fils absolument formidables qu'on découvre dans ce film, ce documentaire, "Indincibles l'été", qui sort demain au cinéma.
03:18 On suit votre quotidien et votre combat. Je vous propose qu'on regarde la bande-annonce.
03:23 Allô, allô, de l'où à l'où, le de l'air, l'auroral.
03:29 Très bien.
03:29 Merde, non mais quand même, je sais pas.
03:32 Oui, t'es très fort.
03:33 Bonsoir Olivier Coir.
03:34 Bonsoir Jean.
03:35 Combien ça rapporte de prêter de l'argent à des PME ?
03:37 C'est vous qui choisissez le risque que vous êtes prêt à prendre, puisque vous choisissez les entreprises auxquelles vous prêtez.
03:42 Parlez, je faisais un peu mieux que la moyenne. Et là, quand j'écoute ça, c'est...
03:48 Mais merde, j'ai quand même perdu.
03:55 1500 cas par an en France. On en connaît pas les causes.
04:00 L'espérance de vie moyenne, c'est trois ans.
04:03 On sait tous qu'on va mourir. Mais à partir du moment où les gens savent de quoi, à peu près quand,
04:11 et bien la vie n'est plus du tout la même.
04:14 Il y a comme tout à coup un condensé de vie qui nous est donné, et c'est votre cas,
04:19 pour dire comment je fais pour que ma vie soit plus grande que la vie.
04:24 Depuis le tournage de ce film, vous avez perdu l'usage de la parole.
04:29 Le but de ce documentaire, c'est quoi ?
04:31 C'est faire avancer la recherche et sensibiliser le public à cette maladie ?
04:36 Oui, il faut le rappeler.
04:38 Dans le film, je parlais, on me comprend.
04:41 Ce n'est pas un Charlie Chaplin.
04:43 Ce film est un porte-voix pour ceux qui n'ont pas ou plus de voix.
04:47 Si nous avons réussi notre mission, peu importe que vous soyez malade, handicapé ou en bonne santé,
04:52 vous devriez voir la vie différemment en sortant de la salle de cinéma.
04:56 Au moins pour 48 heures.
04:58 Si ce n'est pas le cas, venez me voir à la fin.
05:01 Je vous rembourserai.
05:04 Moi, je peux vous assurer qu'effectivement, après le visionnage de ce film,
05:08 la vie change et on comprend mieux ce que vous traversez.
05:12 Vous vouliez justement lutter aussi contre ce que vous appelez l'inégalité totale, c'est bien ça ?
05:18 C'est-à-dire ?
05:20 Plus j'avançais dans mon parcours de malade, plus je me rendais compte de mon statut de privilégié.
05:26 Avec un meilleur accès à l'information et des moyens financiers.
05:29 Je suis un privilégié qui sait contourner les obstacles.
05:33 Je peux payer mon fauteuil, je sais aller chercher mes médicaments en Suisse ou ailleurs,
05:37 je me passe de ma place de parking prioritaire.
05:40 Mais il y a tellement de personnes en souffrance.
05:43 C'est le sens de mon combat.
05:45 C'est pour témoigner de cela, mais surtout pour partager mes idées,
05:48 que je souhaitais rencontrer le président de la République.
05:51 La rencontre a eu lieu le 28 février.
05:55 Une des premières victoires, partagées avec beaucoup d'autres combattants,
05:59 est le remboursement à 100% des fauteuils roulants.
06:02 Mais le chemin reste long.
06:04 Il y a tant à faire.
06:07 Alors le titre du documentaire, c'est "Invincible été".
06:10 C'est inspiré d'une phrase d'Albert Camus.
06:12 Au milieu de l'hiver, j'ai découvert en moi un invincible été.
06:16 Vous parlez d'ailleurs de votre maladie comme une chance.
06:18 Vous dites même que vous préférez la personne que vous êtes aujourd'hui
06:22 par rapport à celle que vous étiez avant.
06:24 Et là, il faut nous expliquer, Olivier.
06:26 En fait, l'idéal serait d'avoir ma force physique d'hier et ma force morale d'aujourd'hui.
06:32 Maintenant, je serais vraiment un mec bien.
06:35 Vous êtes un mec bien.
06:36 Maintenant, votre philosophie, c'est vivre l'instant présent, le fameux carpe diem.
06:41 Et pourtant, je crois que jusqu'à l'annonce de votre maladie,
06:43 vous n'étiez pas forcément fan de ce genre de philosophie-là.
06:47 Dans le documentaire, on l'a vu dans la bande annonce,
06:49 on vous voit avec Matthieu Ricard, moine bouddhiste,
06:51 également Delphine Horwiller, femme rabbin.
06:54 Qu'est-ce que vous ont apporté ces rencontres ?
06:58 J'ai été très gâté.
07:00 Grâce au film, j'ai fait des rencontres transpirantes.
07:04 Cela a été un enchantement et m'a fait grandir.
07:07 J'ai rencontré d'incroyables combattants et philosophes.
07:10 Forcément, après une telle annonce,
07:12 vous réfléchissez au sens de la vie, au sens de la mort.
07:16 J'ai lu.
07:17 J'ai rencontré ceux qui se frottent à ces sujets depuis des années.
07:21 Le moine Matthieu Ricard,
07:23 la rabbinée philosophe Delphine Horwiller.
07:26 Vous verrez ses entretiens dans le film.
07:29 Sans devenir religieux, je suis devenu spirituel.
07:34 Lorsqu'on est atteint de la maladie de Charcot,
07:36 l'espérance de vie moyenne est de trois ans.
07:38 Vous avez été diagnostiqué il y a un peu plus de deux ans.
07:40 Pour finir, qu'est-ce que vous avez à nous dire
07:42 par rapport à la mort, à la vôtre,
07:44 mais aussi celle qui sera la nôtre ?
07:47 J'ai définitivement compris que pour apprendre à vivre,
07:50 il faut apprendre à mourir.
07:52 Savoir profiter,
07:54 sans regretter hier,
07:56 sans avoir peur de demain,
07:58 être pleinement dans la vie.
08:00 Voilà ce que je m'applique à faire.
08:02 Mais cet enseignement est, je pense, universel.
08:06 Merci d'être venu ce matin.
08:08 Merci beaucoup Olivier Gouin d'avoir été avec nous.
08:10 Je rappelle la sortie du film "Invincible été"
08:13 demain au cinéma et des fonds récoltés
08:15 iront à l'Institut du cerveau de la pitié et de celle pétrière
08:18 pour la recherche justement contre la maladie de Charcot.
08:21 Merci énormément Olivier.