Le 7 juin, la commission des affaires sociales du Sénat entendait des membres de la convention citoyenne sur la fin de vie. Claire Thoury, présidente du comité de gouvernance ainsi que quatre des membres de la Convention citoyenne, Clothilde Audibert, Antonin de Bernard, Nathalie Berriau et Micha Jovanovic, ont ainsi répondu aux questions des sénateurs sur un sujet épineux.
L’organisation de cette convention citoyenne, outil de démocratie participative, visait l’étude des points de tension concernant la question de la fin de vie en France : euthanasie, suicide assisté, inégalité d’accès aux soins palliatifs, …
Cette convention devait répondre à une question posée par la Première ministre concernant l’efficacité du cadre juridique posé par la loi Claeys-Leonetti de 2016 à répondre aux différentes situations rencontrées par les patients. La conclusion du rapport souligne notamment que 75% des votants sont favorables à l’instauration d’une aide active à mourir, invoquant certaines insuffisances dans la loi en vigueur. A l’inverse, ses opposants suggèrent plutôt une application plus stricte du texte de 2016, ainsi qu’un meilleur accompagnement lors des soins palliatifs. Des débats qui éclaireront les parlementaires, avant le texte législatif promis par Emmanuel Macron.
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L’organisation de cette convention citoyenne, outil de démocratie participative, visait l’étude des points de tension concernant la question de la fin de vie en France : euthanasie, suicide assisté, inégalité d’accès aux soins palliatifs, …
Cette convention devait répondre à une question posée par la Première ministre concernant l’efficacité du cadre juridique posé par la loi Claeys-Leonetti de 2016 à répondre aux différentes situations rencontrées par les patients. La conclusion du rapport souligne notamment que 75% des votants sont favorables à l’instauration d’une aide active à mourir, invoquant certaines insuffisances dans la loi en vigueur. A l’inverse, ses opposants suggèrent plutôt une application plus stricte du texte de 2016, ainsi qu’un meilleur accompagnement lors des soins palliatifs. Des débats qui éclaireront les parlementaires, avant le texte législatif promis par Emmanuel Macron.
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00:00:00 le privilège de présider le comité de gouvernance de cette convention citoyenne sur la fin de vie,
00:00:04 qui a commencé ses travaux le 9 décembre et qui les a terminés le 3 avril. Donc ces neuf
00:00:10 week-ends dans tout, 27 jours de travail, qui ont permis d'aboutir à la production citoyenne,
00:00:16 dont vous allez prendre connaissance peu de temps après, puisque les citoyens membres de la
00:00:22 convention vous en diront quelques mots. Alors comment ça s'est passé ? Donc le comité de
00:00:26 gouvernance, notre mission a été de fixer le cadre méthodologique du travail de la convention,
00:00:32 de définir les grands... enfin de faire des grands arbitrages et de définir le calendrier de travail.
00:00:37 Donc on a tout de suite décidé d'avoir 185 citoyens. Alors pour être honnête avec vous,
00:00:43 on a décidé d'avoir plus de citoyens que pour la convention climat. Il y avait 150 citoyens à
00:00:48 l'époque. Nous on voulait qu'il y ait au moins 150 citoyens aussi, mais contrairement à la
00:00:54 convention climat, on voulait que ceux qui terminent aient commencé. Et donc par peur d'une perte en
00:00:59 ligne, disons, vu que c'est quand même très très lourd, on a décidé d'en tirer au sort 170.
00:01:04 L'organisme en charge du tirage au sort nous a dit si vous en voulez 170 le 9 décembre,
00:01:10 il faut que vous en ayez 185 le 2 décembre. Et bien en fait, il y en avait 185 le 2 décembre,
00:01:15 185 le 9 décembre et 184 à la fin, ce qui atteste d'une... merci... ce qui atteste quand même d'une
00:01:29 volonté très très forte de la part de ces citoyens, de ces citoyens de se saisir d'une question
00:01:33 difficile, complexe. Et moi j'ai été là à chaque fois et je peux vraiment témoigner devant vous
00:01:39 de la rigueur, de l'exigence, de l'intelligence collective dont ces 184 citoyens ont fait preuve.
00:01:46 Donc 184 citoyens représentatifs de la diversité de la population française, donc des hommes,
00:01:53 des femmes, des jeunes, des moins jeunes, toutes les catégories socio-professionnelles,
00:01:55 tous les niveaux de diplômes, toutes les origines géographiques qui ont travaillé sur une question
00:02:01 difficile, à savoir, je vous rappelle la question qui nous a été posée par la Première Ministre,
00:02:06 le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou
00:02:11 d'éventuels changements devraient-ils être introduits ? Ça c'est la question générale.
00:02:16 Et donc pour organiser la convention, la Première Ministre a saisi le CESE, donc le Conseil
00:02:21 économique, social et environnemental, dont je suis membre. Et donc voilà, donc c'est comme ça que
00:02:24 les travaux ont commencé. Alors sur le déroulé, je vous le disais, c'est neuf week-ends du vendredi
00:02:30 au dimanche, en quatre mois, donc c'est quand même très très soutenu. Et puis vous le diront,
00:02:36 mais le lundi, ils retournaient au boulot, donc c'est vraiment un engagement très très important
00:02:40 de leur part. Neuf week-ends, trois phases. Une première phase qu'on a appelée appropriation et
00:02:45 rencontre, durant laquelle les citoyennes, les citoyens ont découvert le CESE, ont découvert
00:02:49 la question posée par la Première Ministre, se sont rencontrés, ont échangé entre eux. On leur a
00:02:54 aussi surtout dit pourquoi ils étaient là et pourquoi ils n'étaient pas là. Donc ça c'était
00:02:58 très important. Autrement dit, il n'y a jamais eu d'ambiguïté dans le cadre de cette convention,
00:03:02 à aucun moment on a dit aux citoyens qu'ils étaient là pour faire une loi. C'est pas la raison
00:03:07 pour laquelle ils ont été réunis. En revanche, la conviction qu'on a au CESE, et je crois que
00:03:14 cette convention le montre bien, c'est que pour certains sujets, à certains moments, c'est
00:03:19 important de faire appel à des personnes qui ne représentent que eux-mêmes, d'une certaine
00:03:24 manière, pour sortir des espaces de représentation d'intérêts classiques et puis leur demander
00:03:28 d'aider à construire la décision qui sera belle et bien prise par les gens qui ont été élus pour ça,
00:03:33 donc les parlementaires, le président de la République, le gouvernement, etc. Donc voilà,
00:03:39 il n'y a jamais eu d'ambiguïté là-dessus, pas de sans-filtre en gros, donc chacun son travail,
00:03:45 mais l'enjeu c'était bien d'avoir une contribution citoyenne à un débat national sur la fin de vie
00:03:50 qui a été ouvert en septembre dernier, si je dois le marquer par une date, par l'avis du Comité
00:03:57 Consultatif National d'Ethique, qui pour la première fois ouvre la porte à une éventuelle
00:04:01 aide active à mourir. Donc première phase, appropriation et rencontre sur deux week-ends,
00:04:05 ensuite deuxième phase de délibération pour notamment poser la controverse autour de l'aide
00:04:13 active à mourir notamment, mais les citoyens, citoyennes reviendront sur ce point, et puis
00:04:18 une troisième phase d'harmonisation et de restitution, puisque produire un texte à 184,
00:04:25 c'est quand même un exercice difficile. Voilà, mais ça ils vous le diront. Donc qu'est-ce qui
00:04:31 nous a guidés dans la conduite de ces travaux ? Le parti pris qu'on a eu tout de suite en tant que
00:04:37 comité de gouvernance, c'est de se dire que le consensus n'était pas, comment dire, n'était pas
00:04:43 impératif d'atteindre le consensus. Si c'était le cas, tant mieux, mais si ce n'était pas le cas,
00:04:48 tant pis, et que sur la question de la fin de vie, il y avait évidemment une partie qui était
00:04:53 transversale, s'il vous plaît, merci, il y avait une partie qui était transversale, dont les citoyens
00:05:01 vous parleront ensuite, et qui est plutôt consensuelle, qu'on appelle le quoi qu'il en soit,
00:05:05 mais il y a une partie de controverse autour notamment de l'aide active à mourir, et donc
00:05:09 l'enjeu a bien été, pour éclairer la décision publique, pour éclairer les décideurs, vous
00:05:14 notamment, a bien été d'expliquer la controverse autour de la question de l'aide active à mourir,
00:05:19 et donc de poser à la fois les points de convergence, mais aussi les points de divergence,
00:05:23 sans faire comme s'ils n'existaient pas. Et ça c'est très important, puisque dans la réponse
00:05:29 des citoyens à la question de l'aide active à mourir, 75% d'entre eux se sont prononcés en faveur,
00:05:33 25% d'entre eux se sont prononcés contre, mais il n'y a pas de rapport minoritaire, il y a un seul
00:05:40 rapport, une seule production de la Convention, puisque on a bien voulu produire un texte qui
00:05:46 mettait en miroir à la fois les arguments en faveur et les arguments en défaveur, et puis
00:05:51 surtout montrer la complexité et la nuance. Même si on dit qu'on est pour l'aide active à mourir,
00:05:55 ça ne veut pas dire grand-chose en réalité, et c'est bien pour ça qu'on fait une Convention
00:05:58 citoyenne et qu'on ne se contente pas d'un sondage, et qu'il faut poser précisément ce que ça
00:06:02 signifie, les critères, quelle forme, quels critères, pour qui, comment, etc. Et là on voit
00:06:06 bien que vous n'avez pas une unanimité, évidemment, ni des positions évidentes. Donc voilà, nous,
00:06:12 ce qui nous a semblé vraiment essentiel, c'est de revendiquer à la fois la complexité, de
00:06:17 revendiquer la nuance, et de montrer que même si la nuance existe, ça n'empêche pas d'aboutir à
00:06:24 une majorité qui se dégage sans alimenter ni les polarisations, ni les humiliations. Moi, ce qui
00:06:29 m'a semblé important quand j'ai pris la présidence de ce comité de gouvernance, je me suis dit,
00:06:33 bon il y avait plein de raisons, il y a plein de choses que je me suis dites par ailleurs,
00:06:36 sur comment on pourrait évaluer le succès ou non de cette Convention, mais un des points qui me
00:06:40 semblait très important, c'est qu'en sortant de là, il n'y ait pas des humiliations, des
00:06:44 polarisations, des points de vue qui ne se sentent pas ni considérés, ni représentés. Et je vous
00:06:49 donne, je vous partage cette anecdote parce qu'elle est assez parlante. Le dernier jour,
00:06:56 juste avant que les citoyens votent leur livrable, l'une d'entre eux a pris la parole,
00:07:02 et qui était plutôt dans la partie des minoritaires, on va dire, a pris la parole et a dit, voilà,
00:07:06 je voudrais remercier les 75% d'entre vous d'avoir laissé aux 25% d'entre nous 50% du temps de parole
00:07:13 et 50% de la place dans le livrable. Et ça, je trouve que c'est quand même très important de
00:07:17 le souligner parce que, encore une fois, et après je répondrai à vos questions, mais encore une fois,
00:07:22 l'exercice démocratique auquel on a assisté pendant ces quatre mois, c'est un modèle,
00:07:28 vraiment c'est absolument exemplaire, beaucoup d'écoutes, quand les gens interviennent,
00:07:32 il y a une écoute quand même assez forte, une considération de tous les points de vue,
00:07:37 ça aussi, le souci de ne pas imposer quelque chose sur la fin de vie, c'est un sujet qui est
00:07:44 à la fois parfait pour une convention, mais en même temps qui peut être, pardonnez-moi l'expression,
00:07:48 hyper casse-gueule en fait. Et donc ça n'a pas été le cas parce qu'il y a eu vraiment ce souci
00:07:53 de se respecter et de ne pas dire à l'autre qu'il avait tort et que la personne, enfin,
00:08:00 certains n'ont pas tort et d'autres n'ont pas raison, c'est pas ça le sujet. Le sujet c'est comment,
00:08:04 est-ce que sans nier les individualités, sans nier l'intime, puisque c'est une question évidemment intime,
00:08:09 on arrive à construire un cadre collectif qui va pouvoir éclairer la décision publique
00:08:15 et potentiellement faire cheminer la société vers quelque chose de différent a priori.
00:08:20 Voilà pour mon propos liminaire, mais je vous laisse poursuivre.
00:08:24 Maintenant nous allons vous laisser la parole pour dire comment vous, vous avez vécu cette convention citoyenne.
00:08:30 Bonjour Madame la Présidente, Mesdames et Messieurs, le sujet de la fin de vie a réuni,
00:08:36 comme l'a dit Claire Toury, 184 citoyens qui ont été tirés au sort pour répondre à la question posée
00:08:42 par Madame la Première Ministre, Elisabeth Borne. Le cadre de l'accompagnement de la fin de vie
00:08:48 est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements
00:08:51 devraient-ils être introduits ? Pardonnez-moi.
00:08:56 C'est à cette question que nous, citoyens, avons répondu lors de débats approfondis et respectueux
00:09:02 pour construire justement du dialogue sur ce sujet complexe qui touche à la fois à l'intime et au collectif.
00:09:10 La convention citoyenne qui nous a réunis, c'est un exercice de démocratie participative
00:09:15 qui permet de redonner la parole aux citoyens dans le souci d'enrichir le débat public.
00:09:21 Améliorer la qualité et la légitimité des décisions et ce, afin de mieux répondre aux attentes de la population.
00:09:29 Donc pour accomplir ces travaux et comprendre les enjeux qui en sont liés,
00:09:33 nous avons rencontré un nombre important de spécialistes du sujet, environ une soixantaine,
00:09:39 ce qui nous a permis ensuite de débattre de manière éclairée.
00:09:43 Le dialogue a permis d'esquisser des perspectives, des propositions communes,
00:09:48 en prenant en compte le vécu et les différentes sensibilités exprimées au sein de la société française.
00:09:54 Ces travaux menés dans le cadre de la convention citoyenne
00:09:57 peuvent éclairer les pouvoirs publics et nourrir la législation future.
00:10:02 Donc les citoyens ont répondu à 97% que le cadre d'accompagnement de la fin de vie doit être amélioré
00:10:10 et à 82% qu'il n'est pas adapté aux différentes situations rencontrées.
00:10:15 La conviction commune est de renforcer et d'améliorer l'accompagnement de la fin de vie,
00:10:20 car à ce jour, on constate une inégalité d'accès et une absence de réponse satisfaisante
00:10:26 pour certaines situations de fin de vie.
00:10:29 Plusieurs propositions collectives ont été adoptées à plus de 80%
00:10:34 le respect du choix et de la volonté du patient, l'information au grand public,
00:10:40 le renforcement de la formation des professionnels de santé,
00:10:44 garantir les budgets nécessaires et l'accompagnement de la fin de vie,
00:10:48 développer l'accompagnement à domicile, garantir un accès aux soins palliatifs pour tous
00:10:54 et sur l'ensemble du territoire, assurer une égalité d'accès
00:10:59 et améliorer l'organisation du parcours de soins de la fin de vie.
00:11:03 Cette réflexion commune, issue de la démocratie participative,
00:11:08 a mis en exergue la nécessité de développer la culture palliative et les soins palliatifs
00:11:14 dans une société plus solidaire, tout en octroyant des droits à ceux qui le demandent
00:11:19 concernant leur fin de vie.
00:11:22 Notre travail a vocation à alimenter la réflexion des pouvoirs publics
00:11:26 en esquissant des propositions qui pourraient peut-être être
00:11:30 le modèle français de l'aide active à mourir.
00:11:33 Je laisse la parole à trois autres conventionnels,
00:11:36 Nathalie B, Antonin D, qui représentera le point de vue des universalistes,
00:11:41 et Micha, qui est opposée à l'aide active à mourir.
00:11:44 Je vous remercie.
00:11:46 Si vous pouvez, avant qu'on continue, rappeler comment vous avez été choisis,
00:11:53 désignés, de façon très précise.
00:11:58 Très bien. Je vais le faire, si c'est OK pour toi.
00:12:01 Nous avons en fait été tirés au sort à partir des numéros de téléphone.
00:12:06 85% à partir des téléphones portables, 15% à partir des téléphones fixes.
00:12:12 Une société nous a appelés, il y a eu un premier tour, on va dire,
00:12:15 3 000 appels, des gens ont répondu ou pas.
00:12:18 Imaginez-vous recevons à 20h un coup de fil,
00:12:21 en général on pense qu'on veut nous vendre des fenêtres.
00:12:23 Donc il y a eu pas mal de gens qui ont fait ça.
00:12:27 Ensuite, il y a eu 2 000 personnes qui ont accepté.
00:12:31 Et puis il y a eu un certain nombre de critères qui étaient nécessaires
00:12:35 pour justement montrer la diversité de la population,
00:12:38 évidemment le genre, l'âge, la localisation géographique,
00:12:44 les CSP, le niveau d'études.
00:12:47 Et puis il y en avait un cinquième, non c'était tout, 5 pardon.
00:12:50 Et ces 5 critères ont permis ensuite à partir des 2 000
00:12:54 de ressortir 185 citoyens et citoyennes.
00:12:58 Très bien. Alors qui est qui par là ?
00:13:00 C'est moi.
00:13:01 [Rires]
00:13:08 Madame la Présidente, Mesdames et Messieurs,
00:13:10 les membres de la Commission des affaires sociales,
00:13:13 je vais présenter la partie aide active à mourir qui a été le
00:13:16 sujet central pendant les débats de la Convention citoyenne.
00:13:19 Dans le rapport que vous avez certainement lu,
00:13:21 il y a un nuancier de trois opinions qui a émergé pendant
00:13:24 ces débats et je vais donc vous brosser rapidement le premier
00:13:27 sur l'accès à l'aide active à mourir sous condition.
00:13:30 On verra qu'il y a un autre modèle.
00:13:33 La Convention citoyenne s'est positionnée majoritairement à 75
00:13:37 % en faveur de l'aide active à mourir.
00:13:40 Dans le rapport, vous verrez aussi qu'il y a
00:13:42 quatre modèles, des modèles avec du suicide assisté
00:13:46 et euthanasie au choix, suicide assisté ou euthanasie par
00:13:49 exception, suicide assisté seul, euthanasie seule.
00:13:52 Le modèle suicide assisté et euthanasie au choix est celui
00:13:56 qui a remporté 40 % des suffrages.
00:14:00 Je rappelle les principaux arguments en faveur de l'aide
00:14:03 active à mourir que nous avons mis dans le rapport.
00:14:08 Premièrement, un cadre d'accompagnement actuel qui ne
00:14:11 répond pas à certaines situations de souffrance,
00:14:13 comme les situations de souffrance réfractaires,
00:14:16 tant physiques que psychiques, pour ne prendre que cet exemple.
00:14:19 Deux, les soins palliatifs sont complémentaires mais ne répondent
00:14:23 pas à toutes les situations des personnes en fin de vie.
00:14:25 Même avec le développement des soins palliatifs,
00:14:27 resteront ces quelques personnes dont les souffrances sont
00:14:30 inapaisables et qui souhaitent en être soulagées.
00:14:33 Troisième point, l'aide active à mourir vient combler les
00:14:36 limites de la sédation profonde et continue jusqu'au décès,
00:14:39 qui, vous le savez, ne peut s'appliquer que sur une
00:14:42 courte période de la fin de vie, car les médicaments utilisés
00:14:45 ont un effet limité dans le temps.
00:14:47 Or, certaines agonies durent plusieurs jours,
00:14:50 voire dépassent la semaine.
00:14:51 Ce sont ces patients dont le Conseil d'État parle quand il
00:14:55 écrit qu'ils n'en finissent pas de mourir,
00:14:56 pour lesquels nous pensons que l'aide active à mourir
00:14:59 pourrait être une solution.
00:15:01 L'aide active à mourir réduit ce temps de l'agonie,
00:15:03 soulageant celles et ceux qui l'ont choisi,
00:15:06 la famille et, dans certaines situations, les soignants.
00:15:08 Autre point, quatrième, l'aide active à mourir met fin
00:15:12 aux situations d'hypocrisie, car l'euthanasie passive ou illégale,
00:15:16 quelle que soit la façon dont la norme existe,
00:15:19 la mettre en œuvre, l'aide active à mourir,
00:15:22 c'est faire entrer dans le droit une réalité,
00:15:24 c'est éviter l'hypocrisie et protéger le corps médical.
00:15:26 Cinquième point, l'aide active à mourir respecte la liberté
00:15:30 de choix des individus, en offrant la possibilité de
00:15:33 préparer sa mort dans un cadre sécurisé et de pouvoir inclure
00:15:37 ses proches dans le processus de fin de vie.
00:15:39 Elle permet aux personnes de décider des conditions de leur fin de vie
00:15:43 et de choisir l'état de l'image qu'elles souhaitent laisser
00:15:46 d'elles-mêmes à leur entourage au moment de leur mort.
00:15:49 Sixième point, l'aide active à mourir permet une fin de vie
00:15:53 accompagnée et est un gage de fraternité et de solidarité.
00:15:56 C'est un moment choisi et un moment accompagné.
00:16:00 Légaliser l'AM pourrait transformer notre rapport à la mort,
00:16:03 car en organisant soi-même son départ,
00:16:06 le deuil de ses proches pourrait être vécu différemment
00:16:09 et mieux accepté.
00:16:10 Cela permettrait d'éviter également des suicides violents.
00:16:14 C'est proposer une mort solidaire au lieu d'une mort solitaire.
00:16:18 Nos propositions s'appuient sur des critères d'éligibilité
00:16:22 sur lesquels nous pourrons revenir si vous le souhaitez.
00:16:24 La majorité de la Convention citoyenne s'accorde sur la
00:16:28 nécessité d'un parcours d'accès à l'AM incluant conditions d'accès,
00:16:32 garde-fous et mécanismes de contrôle.
00:16:34 C'est très important pour nous.
00:16:36 Le préalable à tout accès de l'aide active à mourir et,
00:16:39 évidemment, la volonté du patient qui doit être respectée dans le
00:16:43 droit fil de la loi de 2002 sur les droits des patients.
00:16:45 Les étapes de ce parcours d'accès à l'AM sont au nombre de cinq.
00:16:51 Une expression de la demande libre, éclairée et révocable à tout moment.
00:16:57 Un accompagnement médical et psychologique complet.
00:17:00 Une évaluation du discernement.
00:17:03 Une validation de l'entrée dans le parcours d'aide active à mourir
00:17:07 soumise à une procédure collégiale et pluridisciplinaire.
00:17:11 Une réalisation de l'acte encadré par le corps médical.
00:17:15 L'aide médicale à mourir est la contrepartie de notre médecine puissante.
00:17:20 Et, comme le rappelle le professeur Régis Aubry,
00:17:22 soigner n'est pas imposer ses convictions mais respecter celles des autres.
00:17:27 Je conclurai en disant que le dispositif Convention citoyenne,
00:17:30 je répondrai à votre question de tout à l'heure, Madame la Présidente,
00:17:34 est pour moi vraiment un dispositif absolument formidable au service de la démocratie.
00:17:38 L'utiliser localement au niveau des régions ou nationalement serait un
00:17:43 moyen de redonner de la confiance dans nos institutions en intégrant
00:17:46 concrètement les citoyens et les citoyennes dans les processus délibératifs.
00:17:50 Merci de votre attention.
00:17:54 Pour continuer, est-ce que dans ce panel, il y avait des personnes qui
00:17:58 appartiennent à l'association pour le droit de mourir d'indignité ?
00:18:03 Alors, ce n'était pas un critère.
00:18:07 En fait, sur les critères qui ont été posés, comme le disait Nathalie,
00:18:10 c'est vraiment des critères de base, vraiment, pour avoir une forme de
00:18:13 diversité de la population française.
00:18:15 On a choisi de n'exclure ni les patients, pardon, ni les soignants,
00:18:18 ni les personnes confrontées à une situation de fin de vie récente,
00:18:21 ni les militants.
00:18:22 Après, sur le collectif, il n'y a personne qui s'est
00:18:28 présenté comme un militant de l'association pour le droit de
00:18:31 mourir dans la dignité, ni comme un militant d'une
00:18:33 association contre la d'actif à mourir.
00:18:36 Ce n'est pas...
00:18:36 Voilà.
00:18:37 Chers membres de la Commission des affaires sociales du Sénat,
00:18:49 nous venons d'entendre la présentation de la première option
00:18:52 à l'aide active à mourir, qui est conditionnée à un
00:18:54 certain nombre de critères.
00:18:55 Je représente aujourd'hui le groupe d'opinion des universalistes.
00:18:59 Pour nous, le libre arbitre du sujet à disposer de lui-même
00:19:04 est ce qui fait foi.
00:19:05 En effet, la volonté de la personne doit être respectée et
00:19:09 elle prime quoi qu'il arrive.
00:19:10 Nous prenons un accès universel à l'aide active à mourir.
00:19:14 Il s'agit d'ouvrir le suicide assisté et l'euthanasie à toute
00:19:17 personne exprimant la volonté de ne plus vivre et démontrant un
00:19:21 discernement direct et continu.
00:19:23 Dans notre approche, toute demande d'aide active à
00:19:26 mourir déclenche un parcours d'accompagnement spécifique et
00:19:29 individualisé, adapté à la temporalité de la situation et
00:19:33 dont l'avis est consultatif.
00:19:34 Ce parcours pluridisciplinaire intègre de nombreuses étapes
00:19:38 qui constituent autant de garde-fous permettant d'encadrer
00:19:42 l'accès à l'aide active à mourir.
00:19:44 La personne peut se rétracter à tout moment.
00:19:47 À chaque étape du parcours, le caractère évoquable de la
00:19:50 demande doit être rappelé de façon neutre et sans volonté
00:19:53 d'influencer la personne.
00:19:55 Les solutions médicales, thérapeutiques ou sociales qui
00:19:58 lui seront proposées lui permettent d'avoir un réel
00:20:01 accompagnement et suivi dans un système de santé bien trop
00:20:04 souvent inégalitaire, voire inaccessible.
00:20:06 Ce parcours permet aussi de désaxer le patient de ce choix
00:20:11 en lui offrant d'autres solutions et alternatives.
00:20:13 Une procédure de contrôle et de traçabilité est déployée
00:20:17 durant tout le parcours.
00:20:19 Par ailleurs, cette approche s'accompagne d'une clause de
00:20:21 conscience pour les professionnels de la santé.
00:20:23 Dans le cas d'une perte ou d'une absence de discernement,
00:20:27 la personne sera soumise à une procédure collégiale
00:20:30 pluridisciplinaire d'exception spécifique et initiée par le biais
00:20:33 des directives anticipées de la personne de confiance ou d'une
00:20:36 demande des proches.
00:20:37 L'ouverture de l'euthanasie pourra alors être envisagée.
00:20:40 Dans le cas d'un désaccord entre un mineur,
00:20:44 personne en curatel ou sous-tutel et les parents,
00:20:46 un juge approprié statut.
00:20:49 Comprenez que c'est l'approche d'une ouverture d'aide active à
00:20:51 mourir la moins discriminante à nos yeux.
00:20:53 En effet, nous permettons ainsi d'assurer une égalité d'accès à
00:20:57 l'aide active à mourir sans considération médicale,
00:21:00 sociale, financière ou territoriale.
00:21:02 Chaque personne peut demander une aide active à mourir.
00:21:05 Nous replaçons le souffrant au cœur des considérations sociales
00:21:09 en faisant ainsi vivre pleinement le principe de solidarité.
00:21:12 Ce que nous craignons, c'est un système qui abandonne
00:21:15 les personnes à mi-chemin, que certains aient le droit
00:21:17 de ne plus souffrir, mais que d'autres soient confrontés
00:21:19 à cela sans aucune porte de sortie.
00:21:21 Il y a déjà des oubliés dans le système actuel.
00:21:23 Nous ne souhaitons pas qu'il y en ait davantage dans l'ouverture
00:21:26 de ce nouveau droit.
00:21:27 Le fait que ce choix soit possible permet d'avoir une solution
00:21:30 sans devoir forcément aller jusqu'au bout du processus.
00:21:33 Ce n'est pas parce que l'on propose que l'on impose.
00:21:35 Cependant, cette ouverture ne doit pas empêcher d'augmenter
00:21:39 les moyens globaux alloués au système de santé,
00:21:42 notamment pour les soins palliatifs.
00:21:43 La viabilité de cette approche est évidemment conditionnée
00:21:46 à l'allocation d'un budget suffisant pour son application
00:21:49 pleine et entière.
00:21:50 Ce droit universel garantit une liberté à tous sans entraîner
00:21:54 la moindre obligation.
00:21:55 Ce droit universel n'entame pas le contrat social,
00:21:58 mais donne simplement un choix complémentaire aux personnes
00:22:00 en souffrance dans un souci de fraternité.
00:22:02 Ce droit universel permet de répondre à toutes les situations
00:22:05 rencontrées dans un esprit d'égalité.
00:22:07 Chers membres de la Commission des affaires sociales du Sénat,
00:22:10 merci de votre attention.
00:22:11 Merci, Monsieur.
00:22:12 Monsieur Sovanovic.
00:22:16 Mesdames, Messieurs, bonjour.
00:22:18 Je représente les citoyens de la Convention qui se sont
00:22:22 positionnés contre l'évolution de la loi et l'ouverture
00:22:26 à l'aide active à mourir.
00:22:27 On est un groupe assez important dans le sein de la Convention
00:22:33 et on entend ici non pas défendre le livrable,
00:22:38 mais l'expliquer.
00:22:39 Vous avez entendu des chiffres.
00:22:41 Ces chiffres-là sont à interpréter et à comprendre.
00:22:45 Par exemple, dans les 75 % de gens qui sont pour l'ouverture
00:22:49 à l'aide active à mourir, il y a des gens qui sont
00:22:52 opposés à l'euthanasie, d'autres qui sont opposés
00:22:55 au suicide assisté.
00:22:56 Et en réalité, le socle de ceux qui sont pour l'aide active
00:22:59 à mourir, et le chiffre qui a été dit par ma camarade,
00:23:03 40 % qui sont pour l'ouverture complète et à l'euthanasie
00:23:13 et au suicide assisté.
00:23:15 Les chiffres sont à relativiser, à expliquer.
00:23:18 Les citoyens qui se sont positionnés contre l'ont fait
00:23:21 pour des motifs très divers.
00:23:22 D'une part parce que le modèle de civilisation qui consistait
00:23:28 jusque-là à soigner coûte que coûte,
00:23:30 à prendre soin du patient, du malade,
00:23:32 de la personne en souffrance, risque de changer pour un modèle
00:23:36 vers lequel on irait vers une médecine libérale,
00:23:39 d'un libéralisme d'opinion où, finalement,
00:23:41 chacun pourrait demander à la carte ce qu'il arrangerait.
00:23:45 Et ça nous paraît inquiétant.
00:23:48 Par ailleurs,
00:23:50 nous n'avons pas été convaincus par la mise en place et
00:23:55 l'explication des garde-fous, des commissions d'enquête qui
00:23:58 sont censées encadrer les processus d'euthanasie
00:24:02 ou de suicide assisté.
00:24:03 Et enfin, nous avons considéré, et je pense à raison,
00:24:11 que le centre des débats n'était pas sur l'euthanasie
00:24:14 ou le suicide assisté.
00:24:15 Mais sur la question de l'hôpital, de sa gestion,
00:24:19 des soins palliatifs et de l'accompagnement des patients.
00:24:21 Il y a beaucoup à faire dans ce domaine.
00:24:23 Et les améliorations que nous pourrions apporter à l'hôpital,
00:24:28 à sa gestion, aux soins, sont impréalables à toute
00:24:32 autre discussion, à mon avis.
00:24:34 Le comité de gouvernance qui a été en charge de l'organisation
00:24:40 des travaux était composé de 14 personnes,
00:24:42 6 membres du CESE, 8 personnalités extérieures.
00:24:45 6 membres du CESE, je vous expliquerai après
00:24:47 comment ils ont été choisis.
00:24:48 8 personnalités extérieures, dont le président du Comité
00:24:52 consultatif national d'éthique, Jean-François Delfraissy,
00:24:54 dont François Stasse, un conseiller d'État à la retraite,
00:24:58 membre du CCNE aussi, dont la directrice du Centre
00:25:01 national des soins palliatifs et de la fin de vie,
00:25:03 Cynthia Fleury, spécialiste des questions d'éthique,
00:25:06 deux chercheuses en charge des questions de participation
00:25:09 citoyenne pour la méthode, justement,
00:25:10 donc Hélène Landemore et Sandrine Ruy,
00:25:13 et deux anciens citoyens de la Convention Climat pour,
00:25:17 justement, aider les décisions en tant qu'anciens citoyens qui
00:25:20 avaient vécu une expérience de participation démocratique de ce type.
00:25:24 Parmi les critères qui ont conditionné le choix de la
00:25:27 présidence de ce comité de gouvernance,
00:25:28 il y a eu justement le fait de n'avoir jamais pris position sur
00:25:31 le sujet de la fin de vie publiquement,
00:25:34 ni en tant que personne, ni en tant que représentant d'une organisation.
00:25:38 Et c'est important parce que le président du CESE,
00:25:41 par exemple, aurait pu présider le comité de gouvernance,
00:25:44 mais lui, justement, dans d'autres fonctions passées,
00:25:46 il avait pris position, et par souci de ne pas contester
00:25:50 l'exemplarité du travail, il a préféré se déporter.
00:25:56 Et donc, moi, je n'ai absolument jamais pris position sur le sujet.
00:25:59 Et le CESE, en 2018, quand il a voté son avis,
00:26:04 c'était dans le cadre d'une autre mandature avec d'autres conseillers.
00:26:08 Pour ce qui est du fait d'avoir rendu un autre avis,
00:26:10 là, récemment, vous n'êtes pas sans savoir qu'une loi a réformé le CESE,
00:26:14 la loi du mois de janvier 2021, qui dit que le CESE est désormais,
00:26:18 en plus d'être la chambre de la société civile organisée,
00:26:20 le carrefour de la participation des publics,
00:26:22 et donc la chambre qui va être chargée d'organiser les
00:26:25 dispositifs, notamment de participation citoyenne,
00:26:27 comme ça a été le cas pour cette convention fin de vie.
00:26:29 Mais ce que le Conseil constitutionnel dit,
00:26:31 c'est que ces travaux doivent être aussi attachés à des travaux du CESE.
00:26:35 Et donc, du coup, la décision collective qui a été prise,
00:26:38 ça a été de dire, voilà, il y a un débat national sur la fin de vie
00:26:41 qui a été ouvert, comme je le disais,
00:26:42 par l'avis du comité d'éthique en septembre 2022.
00:26:46 Ce débat national, il a plusieurs contributeurs.
00:26:48 Le comité d'éthique, les SAGE, les soignants qui travaillent aussi,
00:26:53 vous avez entendu Agnès Ferman-Lebaudeau hier,
00:26:55 qui vous a aussi expliqué comment elle, elle avait travaillé.
00:26:57 Donc les soignants, les associations, etc.
00:27:00 Il y a eu plusieurs contributions.
00:27:01 Il y a une contribution centrale, qui est celle de la convention citoyenne,
00:27:05 puisque c'est la contribution citoyenne.
00:27:07 Mais il y a aussi la contribution de la société civile organisée,
00:27:10 qui s'est manifestée via l'avis du CESE,
00:27:13 dans le cadre de ce débat national large,
00:27:15 qui a été rouvert au mois de septembre.
00:27:16 Donc voilà comment ça s'est organisé,
00:27:18 pour vous répondre sur la partie plus méthodologique.
00:27:22 Et puis ensuite, sur le reste, sur le fond,
00:27:24 je vous laisserai répondre, bien sûr,
00:27:27 mais peut-être juste un point, Madame,
00:27:29 sur l'histoire des progressistes et des conservateurs.
00:27:32 Alors, je ne sais pas si c'est écrit comme ça dans le document,
00:27:36 mais il ne me semble pas qu'à aucun moment,
00:27:38 ce mot ait été employé.
00:27:39 Au contraire, parce que de notre part en tout...
00:27:42 [INAUDIBLE]
00:27:43 Ah d'accord, pardon.
00:27:44 D'accord.
00:27:44 Alors j'insiste là-dessus, parce que nous,
00:27:45 notre souci, justement, a été vraiment à chaque fois de dire,
00:27:48 encore une fois, il ne s'agit pas de dire que certains ont tort
00:27:51 et que d'autres ont raison.
00:27:52 Ce n'est vraiment pas le sujet.
00:27:53 Sur la fin de vie, franchement,
00:27:54 j'aimerais bien que quelqu'un vienne donner une leçon à quelqu'un d'autre
00:27:56 en lui expliquant que l'un, c'est mieux que l'autre.
00:27:59 Je crois que ce n'est pas ça.
00:28:01 Ça n'a jamais été pensé ni organisé comme ça.
00:28:03 Et au contraire, tout le travail a été organisé de sorte à ce que
00:28:07 tous les points de vue puissent être entendus.
00:28:08 Vous avez entendu ce matin trois positions différentes qui...
00:28:12 Non, trois, pour le coup.
00:28:14 Il y a une différence significative entre une aide active à mourir
00:28:19 avec des conditions très claires et des conditions...
00:28:23 Je pense que c'est vraiment une différence assez notable.
00:28:25 Donc, vous avez trois points de vue différents qui ont été posés,
00:28:29 qui sont représentatifs de ce que certains membres de la Convention
00:28:32 ont porté.
00:28:32 Et dans le livrable, vous avez tous ces points de vue qui sont posés
00:28:35 avec un niveau de nuance qui va quand même très, très loin,
00:28:38 je crois, pour une production de ce type.
00:28:41 Voilà pour la méthode.
00:28:42 Sur la plume, qui a tenu la plume, c'était une question de Michel Meunier ?
00:28:46 C'est ça ?
00:28:49 Alors, il y a une première version...
00:28:52 En fait, il y a eu des productions qui ont été faites au fil de l'eau
00:28:55 tous les week-ends, quasiment, hormis les deux premiers week-ends
00:28:58 qui étaient des séquences plus d'auditions.
00:29:00 Mais tous les week-ends, quasiment, il y avait des productions
00:29:02 qui étaient réalisées dans le cadre des groupes, des ateliers, etc.
00:29:04 Tout ça...
00:29:05 Oui, pardon, c'est vrai qu'on ne vous a pas dit ça.
00:29:07 Il y a un groupe de 184 citoyens.
00:29:09 C'est un grand groupe, mais après, les travaux,
00:29:11 ils ont surtout eu lieu en plus petits groupes.
00:29:12 Vous vous en doutez, produire à 184, c'est quand même compliqué.
00:29:15 Donc, il y avait des groupes de 10, puis des groupes de 30,
00:29:18 qui ont été amenés à débattre, produire des réponses,
00:29:23 des questions, etc.
00:29:24 Ça s'est fait en plusieurs étapes.
00:29:26 Et donc, le collectif d'animation,
00:29:28 celle-ci qui était en charge de l'animation des travaux,
00:29:32 donc pas le comité de gouvernance, j'insiste là-dessus,
00:29:34 ont rédigé un document martyr, qui a ensuite été repris par les citoyens.
00:29:40 Et donc, à un moment, on est allé vraiment le plus loin possible
00:29:43 dans la production citoyenne, puisqu'on a découpé le document
00:29:47 en je ne sais plus combien de parties.
00:29:50 Puis après, il y avait entre 7 et 10 citoyens qui étaient en charge
00:29:53 de chacune des parties, donc la re-rédaction.
00:29:56 Et puis, je ne sais pas si vous êtes déjà allés au CESE,
00:29:57 mais il y a une très grande salle, ce qu'on appelle la salle
00:29:59 hypostyle au CESE, avec les grandes colonnes,
00:30:02 je décris pour celles et ceux qui nous regardent,
00:30:03 mais voilà une très grande salle.
00:30:05 Et dans cette grande salle, tous les textes ont été affichés.
00:30:07 Et il y a eu un grand moment de déambulation lors des deux
00:30:10 derniers week-ends pour que les citoyens puissent venir
00:30:12 modifier le texte.
00:30:14 Et à chaque fois, chaque partie était pilotée,
00:30:17 on va dire, par des rapporteurs citoyens,
00:30:19 qui avaient été désignés par le groupe et qui étaient chargés
00:30:21 justement de récupérer les suggestions des uns et des autres,
00:30:24 de sorte à ce qu'à la fin, il y ait quelque chose qui soit
00:30:26 le plus collectif et contributif possible,
00:30:30 en sachant que c'est un document qui fait combien de pages ?
00:30:33 Je ne sais plus. 170 pages.
00:30:35 Donc, ce n'est pas 184 personnes qui ont écrit en se tenant la main
00:30:38 les 184 pages.
00:30:39 Évidemment, vous vous en doutez.
00:30:40 Mais en tout cas, tout a été produit et revu par les citoyens.
00:30:44 Non, c'est les citoyens.
00:30:49 Alors, qui veut répondre à d'autres questions qui ont été
00:30:53 posées, Madame Odibert ?
00:30:54 Alors, je vais répondre sur la question de l'influence des pays
00:30:58 limitrophes et les différents exemples européens qui pourraient
00:31:02 nous inspirer également.
00:31:03 Effectivement, nous avons auditionné différents
00:31:09 représentants. Il y a eu la Belgique,
00:31:13 où l'euthanasie est dépénalisée.
00:31:16 Il y a la Suisse également.
00:31:18 On a entendu le Québec et l'Oregon.
00:31:21 Donc, ça nous a permis un petit peu de prendre connaissance de ce
00:31:25 qui se passait dans les différents pays,
00:31:27 qu'ils soient limitrophes ou plus éloignés.
00:31:30 Et voilà, ce qu'on s'est dit, c'est que nous ne copierons pas
00:31:36 un modèle et qu'on ferait, par contre, notre propre modèle français.
00:31:41 Voilà, on regarde, on observe ce qui se passe dans les
00:31:45 différents pays, mais nous déciderons parce que nous sommes différents.
00:31:49 Voilà.
00:31:51 - Bien, M. De Bernard, ensuite Mme Berriot et M. Chauvin-Gauguin.
00:31:55 - Je vais vous répondre, donc.
00:31:56 Je vais reprendre la phrase que j'ai lue tout à l'heure.
00:31:59 Par ailleurs, dans le cas d'une perte ou d'une absence de
00:32:01 discernement, l'ouverture de l'euthanasie pourra être envisagée.
00:32:03 Elle sera alors soumise à une procédure collégiale spécifique
00:32:06 et initiée par le biais des directives anticipées,
00:32:08 de la personne de confiance ou d'une demande des proches.
00:32:10 Dans le cas où une directive anticipée n'a pas été rédigée,
00:32:13 en effet, nous nous retrouvons dans une situation où vous pouvez
00:32:16 avoir une personne en mort cérébrale,
00:32:17 une personne avec un discernement qui s'en va avec une maladie
00:32:20 neurodégénérative, par exemple.
00:32:22 Et nous nous sommes confrontés à quelque chose de très complexe.
00:32:24 On est d'accord.
00:32:25 On a beaucoup penché là dessus et les universels comme les
00:32:28 conditionnés, nous retrouvons quand même bien sur ce point là.
00:32:31 En fait, s'il n'y a pas de directives anticipées,
00:32:35 mais une personne de confiance, comme dans le cadre actuel,
00:32:37 la personne de confiance, on lui fait confiance.
00:32:40 Donc, on lui donne en amont l'idée de notre fin de vie,
00:32:43 c'est à dire si un jour, j'ai un accident de voiture que je
00:32:46 me retrouve en mort cérébrale, je ne veux pas continuer à vivre.
00:32:49 Si quelqu'un qui a par exemple Alzheimer qui dit le jour où je
00:32:52 ne reconnais plus mes enfants, je veux partir.
00:32:54 Il faut prendre tout cela en considération.
00:32:56 Je suis désolé, je le mets en avant.
00:32:57 Ça, c'est la personne, le sujet, le patient qui décide.
00:33:02 Par la suite, je tiens à vous préciser que cela est toujours
00:33:07 soumis à un collège d'exception spécifique qui est initié par
00:33:10 ces directives anticipées, si elles ne sont pas là par
00:33:13 la personne de confiance ou par les proches.
00:33:16 Nous pouvons mettre en avant que nous nous plaçons aussi face
00:33:18 à la législation actuelle où il ne doit pas y avoir d'acharnement
00:33:22 thérapeutique.
00:33:22 Premièrement, quelqu'un de mort cérébrale qu'on continue
00:33:25 à faire vivre.
00:33:26 Au final, il y a cet acharnement là.
00:33:28 Donc, nous nous plaçons aussi face à cette législation.
00:33:31 Et tout cela, en fait, se place sous la confiance qu'on a
00:33:38 amenée en d'autres personnes.
00:33:39 En revanche, effectivement, quelqu'un qui n'a pas de proches,
00:33:41 qui n'a pas de personnes de confiance,
00:33:42 pas de directives anticipées, nous nous retrouvons dans
00:33:44 une situation très complexe.
00:33:46 Et là, c'est aussi à la justice de trancher pour la partie
00:33:48 sans discernement, pour la partie,
00:33:50 justement, de personnes en mort cérébrale.
00:33:53 Là, il faut aussi faire confiance à la justice.
00:33:56 Il faut faire confiance à des médecins.
00:33:57 Il faut faire confiance à des psychiatres,
00:33:59 accompagner la famille, auditionner tout le monde.
00:34:02 Et c'est comme ça qu'on pourra trouver des solutions à ces
00:34:04 problèmes rencontrés.
00:34:04 Mais comme on en a déjà trouvé dans des cas comme Vincent
00:34:06 Lambert et ça, nous nous sommes déjà retrouvés
00:34:09 confrontés à cela.
00:34:10 Madame Berriot.
00:34:13 Merci, Madame la Présidente.
00:34:15 Je rajoute qu'on a aussi entendu les Pays-Bas par rapport à la
00:34:19 liste des personnes et que c'est sûr que ce qui se passe autour
00:34:23 de la France impacte évidemment la France.
00:34:26 Et il me semble que là, on en est à la deuxième convention
00:34:29 citoyenne sur ce sujet quand même,
00:34:31 pas dans les mêmes formats, mais qui avait conclu la même chose.
00:34:34 Et on a pas mal de sondages, encore une fois,
00:34:37 des citoyens qui disent qu'il faut faire évoluer cette
00:34:40 situation qui pose problème pour un certain nombre de personnes.
00:34:43 Sur l'hypocrisie, le lien avec la loi Claes-Leonetti,
00:34:47 c'est sûr qu'il y a 24 % des citoyens qui ne connaissent
00:34:51 pas la loi.
00:34:52 Ça, on est bien d'accord.
00:34:53 Il y a des médecins, on l'a vu.
00:34:55 On a vu aussi qu'il y avait plein de gens qui ne savaient pas ce
00:34:57 qui étaient des directives anticipées,
00:34:59 ce qui ne savait pas ce qu'était la personne de confiance,
00:35:02 qui pensent que quand on va à l'hôpital et qu'on donne le nom
00:35:04 de quelqu'un, c'est sa personne de confiance.
00:35:06 On sait bien que ce n'est pas ça.
00:35:07 Mais en fait, je crois que ce n'est pas vraiment le problème.
00:35:09 Je me pensais, je parlais, et mes collègues conditionnés et
00:35:16 moi-même, nous parlons du fait qu'il y a des euthanasies et qu'il y a
00:35:20 une hypocrisie, c'est que de fait,
00:35:23 contrairement à ce que j'ai pu entendre lors de l'audition des
00:35:25 fédérations, des sociétés savantes que vous avez reçues,
00:35:29 nous, en quatre mois, on a entendu pas mal de gens
00:35:32 qui nous ont dit d'autres témoignages.
00:35:35 Vraiment, qui disaient qu'il y avait des euthanasies qui
00:35:39 ne portent pas ce nom-là.
00:35:40 Je pense qu'on peut faire comme si ça n'était pas le cas,
00:35:43 mais de fait, il y a en France des euthanasies.
00:35:47 Et même la loi aujourd'hui, Claes-Léonetti,
00:35:49 ne permet pas, pour un certain nombre de raisons,
00:35:51 de résoudre tous ces problèmes.
00:35:53 Donc, nous sommes, peut-être que nous ne l'avons pas dit
00:35:56 assez clairement, évidemment, tous au sein de la Convention,
00:36:00 pour qu'il y ait un gros travail de communication,
00:36:04 pour que le Conseil national des soins palliatifs et fin de vie
00:36:07 prenne vraiment encore plus de l'ampleur et soit vraiment
00:36:09 l'opérateur de cela, pour que la loi soit connue.
00:36:12 Mais, de fait, aujourd'hui...
00:36:14 D'accord, l'Ordre des médecins.
00:36:19 OK.
00:36:20 Sur mort solidaire, est-ce que l'euthanasie est un soin ?
00:36:23 Alors, oui.
00:36:25 C'est terrible, je sais bien.
00:36:26 Je pense que, hélas, oui, aujourd'hui,
00:36:31 la médecine permet de vivre longtemps.
00:36:36 Aujourd'hui, je pense que personne ici ne peut dire qu'il mourra
00:36:38 de mort naturelle, parce que nous avons tous eu des opérations,
00:36:42 nous avons tous eu des médicaments,
00:36:44 ou nous en avons aujourd'hui.
00:36:45 La mort naturelle dans nos sociétés, ça n'existe plus.
00:36:48 En revanche, ce qui existe, c'est des...
00:36:50 En tout cas, pas beaucoup.
00:36:52 Et en revanche, ce qui existe, c'est des situations où des
00:36:57 personnes vont avoir des polypathologies,
00:36:59 vont être maintenues, parce qu'on a une médecine
00:37:01 absolument fabuleuse, avec des médecins hyper compétents,
00:37:05 qui permettent vraiment de nous permettre d'avancer beaucoup plus
00:37:09 loin, mais ça nous semble vraiment important de permettre
00:37:15 à des personnes qui seraient dans des situations de souffrance
00:37:17 inapaisables, parce que ça existe,
00:37:20 que ces personnes puissent accéder à un moyen d'aide active à mourir.
00:37:25 À la même question, le ministre de la Santé a répondu non.
00:37:28 On lui a posé est-ce que l'euthanasie est-elle un soin ?
00:37:31 Oui.
00:37:33 Monsieur Braune répond ce qu'il veut.
00:37:35 Nous, Convention citoyenne, répondons absolument.
00:37:38 Voilà, mais il est dans son rôle.
00:37:41 C'est ce que nous ont dit les médecins qui pratiquent
00:37:44 l'euthanasie en Belgique.
00:37:45 Pour eux, en effet, c'était le soin jusqu'au bout.
00:37:47 Après, on peut être d'accord ou pas d'accord.
00:37:49 Très bien.
00:37:51 Monsieur Jovanovic.
00:37:53 Bien, alors je vais répondre à plusieurs questions.
00:37:56 Dans l'ordre, le modèle étranger, le modèle suisse,
00:38:00 il se trouve que j'habite en Haute-Savoie.
00:38:03 Et j'ai pu interroger un médecin des soins palliatifs de ma région
00:38:07 qui, auparavant, travaillait en Suisse et retournait
00:38:11 travailler en France dans des soins palliatifs après
00:38:14 son expérience suisse et avec un préjudice financier
00:38:18 que vous imaginez.
00:38:19 Mais elle ne regrette pas une seconde son choix,
00:38:24 sa décision de travailler avec des patients en fin de vie
00:38:26 et de faire ce travail d'accompagnement.
00:38:29 Elle m'a même dit les larmes aux yeux que c'était la chose
00:38:33 la plus enrichissante et la plus incroyable qu'elle a eu de sa carrière.
00:38:36 Et donc, la fin de vie peut être difficile.
00:38:41 L'idée de soins anticipés de personnes de confiance qu'on
00:38:47 aurait donné à un tenté où notre discernement aurait été tel,
00:38:51 le discernement change.
00:38:53 Et puis, vous savez qu'il peut être manipulé,
00:38:57 il peut être, il peut être influencé.
00:38:59 La notion de discernement me paraît un mauvais critère pour
00:39:03 décider du destin d'un être humain.
00:39:07 Non, c'est un choix de société, un choix de vie qui doit
00:39:12 s'imposer à la société et non pas le discernement privé.
00:39:15 Ça, c'était pour le modèle suisse qui n'est pas,
00:39:20 qui nous a effrayé, je dois dire plus,
00:39:23 qui a effrayé beaucoup de citoyens de la Convention
00:39:27 et qui, justement pour ça, se sont positionnés contre.
00:39:29 Parce que le modèle suisse, c'est un peu une cérémonie,
00:39:34 une mise en spectacle assez morbide qui fait peur.
00:39:36 Ensuite, c'est pour le suicide assisté,
00:39:41 pardon, pas pour l'euthanasie.
00:39:42 Pour ce qui est de la question de Madame Imbert,
00:39:48 sur la formulation de Madame le Premier ministre.
00:39:53 Oui, alors on n'a pas eu le loisir d'examiner les présupposés
00:39:57 de cette question.
00:39:58 C'est une question qui est orientée puisque à la question
00:40:02 est-ce que la loi actuelle est-elle suffisante et conforme ?
00:40:06 La réponse naturelle est non.
00:40:08 Est-ce que vous connaissez une loi qui s'applique parfaitement et
00:40:11 qui est parfaitement conforme à son objet et qui répond à tous
00:40:14 les cas et à toutes les situations ?
00:40:16 Évidemment non, dans le cadre actuel.
00:40:20 Évidemment, les lois ont vocation à évoluer et la carte n'est pas
00:40:25 le territoire.
00:40:26 Donc, une loi, c'est évolutif.
00:40:29 Beaucoup de citoyens qui étaient contre se sont prononcés pour
00:40:33 l'évolution de la loi.
00:40:34 Donc, les chiffres, il y a un chiffre important de
00:40:40 citoyens qui voulaient que la loi évolue.
00:40:42 Parmi ceux-ci, il y a des gens qui ne veulent pas ni
00:40:45 d'euthanasie, ni de suicide assisté.
00:40:49 Donc, effectivement, on aurait eu intérêt,
00:40:52 lors de la convention, à prendre plus de temps à analyser
00:40:55 la question de Madame le Premier ministre.
00:40:57 Il est dommage qu'on ne l'ait pas fait et on a rapidement été
00:41:01 orienté sur la question euthanasie, suicide assisté.
00:41:04 Et je crois que c'est par moulte combat qu'on est revenu sur la
00:41:08 question des soins palliatifs.
00:41:10 Hier, effectivement, on a eu aussi l'audition de la
00:41:14 ministre Agnès Fièrement-Lebaudot.
00:41:19 Elle a parlé de trois volets extrêmement importants qui
00:41:24 tenaient à cœur au gouvernement.
00:41:25 Le développement des soins palliatifs,
00:41:27 je vais vite, l'ouverture d'un nouveau droit,
00:41:30 donc l'aide active à mourir et la protection des personnes et
00:41:34 du droit des personnes.
00:41:35 Alors, effectivement, je pense que c'est une bonne
00:41:40 façon de prendre cette question.
00:41:43 Et vous l'avez développée.
00:41:45 Moi, il me semble qu'il ne faut vraiment pas lâcher,
00:41:49 vous n'avez pas lâché, la question des soins palliatifs
00:41:52 à vraiment développer, parce qu'aujourd'hui,
00:41:55 il y a une inégalité entre les départements,
00:41:58 entre les territoires, donc entre les personnes.
00:42:00 Et je crois que l'une d'entre vous l'a dit,
00:42:04 on ne peut pas non plus décorréler à l'état actuel de notre système
00:42:08 de santé et des hôpitaux, qui, avec la meilleure volonté
00:42:12 du monde, manque de personnel, donc de moyens financiers humains.
00:42:15 Donc tout ça, c'est effectivement à mettre en lien.
00:42:18 Je pense aussi que c'est important de dire que c'est
00:42:22 une réflexion qui doit être aussi une réflexion,
00:42:26 pas privée, mais de la société toute entière.
00:42:29 Et moi, ce qui me tient à cœur dans la façon de dire qu'il faut
00:42:36 revisiter la loi avec tous les garde-fous,
00:42:42 parce qu'il peut y avoir des dérives et on le sait pertinemment,
00:42:45 c'est le fait qu'aujourd'hui, en tout cas,
00:42:48 il y a une grande inégalité parce que les gens qui ont les moyens
00:42:52 financiers de le faire, qui ont une famille qui peut
00:42:55 les accompagner, ont accès à l'euthanasie ou à l'aide
00:43:01 active à mourir, enfin le suicide assisté, pardon.
00:43:06 Et ça, je trouve qu'on ne peut pas faire comme si ça n'existait pas.
00:43:11 On peut continuer à dire mais non, parce qu'il va y avoir
00:43:14 des dérives, etc.
00:43:16 C'est vrai que, mais vous l'avez dit,
00:43:18 toute loi peut être dévoyée.
00:43:20 Il n'y a jamais quelque chose de parfait.
00:43:23 Mais qu'est-ce qu'on fait aujourd'hui de cette inégalité,
00:43:28 qui, pour moi, est une inégalité sociale ?
00:43:31 Et je trouve qu'on doit être interpellé par le sujet et faire
00:43:34 en sorte, justement, de penser à tout le monde.
00:43:38 Tout le monde doit être égal.
00:43:41 Et moi, c'est la grosse question qui me tient à cœur.
00:43:44 Merci, Madame la Présidente.
00:43:50 Merci à tous de la Convention citoyenne pour l'explication de
00:43:57 vos travaux.
00:43:59 Donc la Convention citoyenne a fait connaître,
00:44:02 effectivement, les soins palliatifs.
00:44:03 Il y en a qui ne connaissaient pas.
00:44:04 Et notamment, dans certains départements,
00:44:08 il y a des lits qui sont initiés soins palliatifs,
00:44:15 et d'autres, alors qu'il n'y a pas d'unité de soins palliatifs.
00:44:19 Mais ça fonctionne quand même très bien.
00:44:23 Je voudrais rappeler que, si vous voulez, en Hollande,
00:44:30 vous n'avez pas cité la Hollande, je vais la citer,
00:44:32 90 % de personnes atteintes de maladies très graves avec
00:44:37 pronostic de décès à brève échéance,
00:44:40 eh bien, il y en avait 90 % en 2002 qui avaient subi une euthanasie.
00:44:45 Donc là, ça faisait 1800.
00:44:47 Et en 2018, il y en a 7000 avec seulement 61 %
00:44:53 qui étaient en fin de vie.
00:44:55 Et donc, il est indiqué que si les soins palliatifs avaient été
00:45:01 existés en Hollande, eh bien, il n'y aurait pas eu d'aide à mourir.
00:45:06 Et donc, je voulais vous demander, dans ma première question,
00:45:13 si vous voulez, comment, eh bien, quelle barrière supplémentaire
00:45:20 par rapport à ce pays, allez-vous mettre en oeuvre pour que cette
00:45:23 dérive ne se produise pas en France ?
00:45:25 Deuxièmement, la loi Leonetti-Claes,
00:45:29 c'est une sédation profonde et continue,
00:45:31 présente dans nos départements, elle donne en tiers satisfaction.
00:45:35 Par contre, effectivement, vous l'avez dit,
00:45:37 et je pense qu'il faut l'accompagnement sûrement amélioré
00:45:43 par davantage de personnel, le renforcer, oui,
00:45:46 les soins palliatifs pour tous, tout à fait, oui.
00:45:50 Je voudrais rappeler que lorsque les personnes sont malades,
00:45:53 eh bien, elles peuvent changer, ou si elles deviennent démentes,
00:45:59 elles peuvent changer complètement par rapport aux directives
00:46:02 anticipées.
00:46:03 Disons, l'immense majorité des malades,
00:46:07 lorsque ça se dégrade, eh bien, elles veulent être soignées.
00:46:10 Et donc, je voudrais rappeler aussi que 80 % du personnel des soins
00:46:15 palliatifs ne souhaite pas le suicide assisté,
00:46:18 du tout comme plus de 80 % des personnes en EHPAD.
00:46:21 Est-ce que vous allez tenir compte des avis de ce personnel
00:46:26 qui sont confrontés tous les jours aux fins de vie ?
00:46:30 Et vous avez dit aussi qu'en fin de vie,
00:46:35 le suicide assisté ou l'euthanasie, c'était donc une mort solidaire
00:46:42 et non pas une mort solitaire.
00:46:45 Alors là, je vais dire quand même que ça me paraît tout à fait
00:46:49 anormal, puisque les soins palliatifs,
00:46:53 c'est effectivement une mort solidaire et tout à fait accompagnée.
00:46:57 Enfin, j'ai entendu tout à l'heure quelqu'un qui a dit que lorsqu'il
00:47:02 y avait une mort cérébrale, eh bien,
00:47:05 on était obligé de continuer les directives anticipées.
00:47:08 Non, c'est faux.
00:47:09 Le Conseil d'État l'a dit.
00:47:13 Lorsqu'on est en mort cérébrale, c'est-à-dire que la respiration
00:47:17 est mécanique, eh bien, après une décision collégiale,
00:47:21 ça a été dit d'ailleurs l'an dernier, on peut arrêter,
00:47:24 effectivement, on peut arrêter, même s'il y a des directives
00:47:28 anticipées avant.
00:47:29 Et enfin, ma dernière question, si vous voulez,
00:47:33 pourquoi ne pas aller aussi directement au suicide assisté ou à l'euthanasie ?
00:47:40 Pourquoi pas, dans un premier temps,
00:47:42 développer des soins palliatifs préalablement à toute décision ?
00:47:47 Bernard Jomier, beaucoup d'observations, quelques questions.
00:47:53 Merci, Madame la Présidente.
00:47:55 Moi, d'abord, je voulais vous remercier pour l'intelligence du
00:47:59 travail que vous avez produit.
00:48:01 Et j'allais dire d'abord parce que jusqu'ici, jusqu'à votre travail,
00:48:06 la parole des citoyens, c'était les sondages qu'on nous débitait.
00:48:10 Un après l'autre, et qui disaient 90 % des gens sont pour l'euthanasie,
00:48:14 85 %, 92 % des gens qui sont pour l'euthanasie.
00:48:17 Et là, vous êtes entrés dans la complexité de la question et on voit
00:48:23 qu'en entrant dans la complexité de la question, d'abord,
00:48:25 vous avez bien différencié le suicide assisté, l'euthanasie,
00:48:27 dans l'aide active à mort, etc.
00:48:29 Et là, en fait, moi, plutôt que les chiffres,
00:48:31 donc je n'ai pas grand-chose à faire,
00:48:33 j'ai vu vos votes successifs qui traduisent la complexité de la question.
00:48:38 Et je suis convaincu qu'en regard des intitulés des votes,
00:48:41 qu'en fonction d'ailleurs des conditionnalités,
00:48:44 des contextes que vous posez, il y a des votes qui bougeraient,
00:48:47 si les conditions n'étaient pas remplies, si, si, etc.
00:48:50 Dans un sens ou dans l'autre, peut-être.
00:48:51 Donc moi, je trouve que c'est extrêmement sain qu'il y ait eu ce
00:48:56 travail collectif citoyen que vous ayez mené et qui vient nous
00:49:00 rapporter à nous, parlementaires, qui devrons voter,
00:49:03 l'évolution éventuelle de la loi, le fruit de votre travail.
00:49:08 Et donc, je ne vais pas du tout entrer dans le débat sur le fond,
00:49:10 c'est pas ce que je souhaite faire aujourd'hui,
00:49:12 mais moi, j'ai une question à vous poser,
00:49:14 c'est la phase parlementaire qui s'ouvre, elle va être très longue,
00:49:18 puisque on ne sera pas...
00:49:19 Vous savez, d'habitude, le gouvernement impose toujours
00:49:22 la procédure accélérée, c'est-à-dire qu'il faut
00:49:25 bâcler les textes et discuter très rapidement.
00:49:27 Et là, pour une fois, c'est très rare,
00:49:30 il va respecter la procédure normale.
00:49:32 Ça veut dire qu'on est parti, allez, au minimum pour un an,
00:49:37 et plutôt 18 mois de procédure parlementaire.
00:49:39 C'est 2024, pas avant, en tout cas, l'aboutissement de la procédure.
00:49:43 Est-ce que vous estimez que votre rôle, il est terminé,
00:49:46 complètement, la saisie est terminée,
00:49:48 vous avez rendu votre avis, ou est-ce que vous estimez
00:49:52 qu'au cours de cette procédure parlementaire,
00:49:54 vous pouvez avoir encore un rôle d'interaction avec nous,
00:49:59 avec les députés, avec les sénateurs, pour échanger,
00:50:05 pour... Je le dis parce que les membres de la Convention
00:50:09 citoyenne sur le climat, on a vu qu'il y avait une sorte
00:50:11 de frustration, alors après, on a vu des appels de collectifs,
00:50:15 de membres, certains sont présentés aux élections,
00:50:17 d'ailleurs, c'est une autre question,
00:50:18 mais on a vu que des groupes de membres de la Convention
00:50:22 citoyenne ont continué à produire, en fait, derrière.
00:50:25 Et je trouve que c'est imparfait.
00:50:27 Je trouve que la richesse de votre processus,
00:50:30 c'est d'avoir tenu tout le monde, quels que soient les avis,
00:50:33 dans le processus jusqu'à terme.
00:50:35 Et ça, c'est aussi un beau succès.
00:50:38 Voilà, comment vous voyez la suite ?
00:50:40 Alors, Raymond de Pensemonge, on prend toutes les questions.
00:50:43 Vous notez, si vous avez des... Raymond de Pensemonge.
00:50:46 Oui, alors merci pour ce travail, parce qu'effectivement,
00:50:51 moi, je trouve que si on devait qualifier le rapport,
00:50:55 c'est vraiment qu'il n'est pas maniché.
00:50:57 Vouloir changer la loi, ce n'est pas forcément progressiste.
00:51:01 Parce qu'il y a souvent, on change la loi.
00:51:04 On a des exemples récents, et ce n'est pas progressiste,
00:51:06 c'est tout à fait régressif.
00:51:08 Et donc, je veux dire, les progressistes,
00:51:13 ce n'est pas ceux qui veulent changer la loi, forcément.
00:51:15 C'est en tout état de cause.
00:51:17 Moi, j'ai lu le rapport et je l'ai trouvé tout à fait
00:51:21 représentatif de ce qu'a dû être votre débat.
00:51:24 Quant à la question posée, la question posée,
00:51:28 elle a été ouverte par le comité éthique.
00:51:30 Je veux dire, c'est un petit peu eux qui ont ouvert la question.
00:51:32 Et ils ont, alors, ce n'est pas pour ça qu'ils l'ont ouverte,
00:51:37 mais de fait, ils ont répondu à une demande sociétale très forte
00:51:42 d'ouvrir la question.
00:51:44 Alors, moi, ce que, par rapport, je ne vais pas,
00:51:47 on n'est pas là pour donner notre, comment on se met dans les quatre
00:51:52 catégories, moi, j'en avais vu quatre, ou mettons trois,
00:51:54 qu'importe.
00:51:55 Moi, j'aimerais savoir si vous avez évalué, enfin,
00:51:59 bon, comme ça, dans vos discussions formelles ou informelles,
00:52:01 le bouger de vos positions.
00:52:04 Parce que tout le monde, de fait, je ne pense pas que ce soit
00:52:08 les chiffres que donnait Bernard, mais tout le monde, de fait,
00:52:12 a été, c'est un débat qui est là depuis longtemps,
00:52:16 a été amené, conduit à réfléchir quand même un petit peu à ce qui
00:52:20 serait sa position.
00:52:21 Et vous, est-ce que vous avez pu échanger là-dessus sur le bouger
00:52:26 de vos positions ?
00:52:28 Et si je dis ça, c'est par rapport aussi à ce que disait
00:52:32 Bernard, c'est-à-dire que nous, on va rentrer dans un long tunnel
00:52:34 parlementaire.
00:52:35 Et comment le travail que vous avez fait,
00:52:38 qui est, en fin de compte, un débat éclairé,
00:52:40 comme l'avait été la Convention citoyenne sur le climat,
00:52:43 comment, à partir d'un débat éclairé,
00:52:47 la position qui en vient,
00:52:50 comment nous, enfin, comment la société doit accompagner,
00:52:54 enfin, quels sont les débats encore à poursuivre,
00:52:57 amenés et de qualité, et pas de façon manichéenne,
00:53:01 pour que les Français fassent, alors pas en façon accélérée,
00:53:06 pas autant accélérée que ça, parce qu'ils ont un an pour le faire,
00:53:08 mais le même chemin, le même cheminement que vous avez fait
00:53:12 avec ce qui est le cœur de ma question,
00:53:14 à savoir le bouger des positions.
00:53:17 Voilà.
00:53:18 Je voulais dire aussi que, bon, enfin,
00:53:22 c'est une parenthèse que j'ai dit que je n'allais pas donner,
00:53:26 mais le groupe parlementaire dont je faisais partie,
00:53:30 qui est allé en Suisse, n'a pas du tout eu le vécu que vous avez eu,
00:53:33 et ça sera très intéressant d'en discuter,
00:53:35 parce que, vraiment, la Suisse, voilà,
00:53:39 avec les soignants, avec les équipes qui le font,
00:53:42 y compris il y avait des représentants religieux,
00:53:45 enfin, il n'y avait rien d'effrayant dans l'exemple suisse.
00:53:51 Je vous remercie.
00:53:52 Voilà.
00:53:53 Chacun, et Madame Toury conclura.
00:54:00 Florence Lassarade.
00:54:02 Oui, merci, Madame la Présidente.
00:54:05 Moi, je vais poser des questions assez courtes sur le recrutement.
00:54:09 Vous avez expliqué comment vous étiez recrutée.
00:54:11 Je voulais savoir quel est l'âge moyen.
00:54:13 Je voulais savoir si, parmi vous,
00:54:15 vous êtes nombreux à avoir eu dans votre entourage
00:54:20 ou professionnellement une expérience de fin de vie,
00:54:24 pénible ou pas.
00:54:25 Et je voulais savoir comment sont compensées les journées
00:54:30 que vous passez.
00:54:31 Est-ce que vous êtes indemnisée ?
00:54:33 Voilà, c'est très simplement ce que je voulais demander.
00:54:37 C'est un très pratique aux pratiques.
00:54:40 Véronique Guillotin et Martin Lévrier.
00:54:42 Merci, Madame la Présidente.
00:54:44 Je voulais parler des lignes rouges.
00:54:47 Vous avez évoqué à plusieurs moments des lignes rouges.
00:54:49 Je vais rajouter derrière les conditions non remplies.
00:54:52 Et vous l'avez évoqué aussi.
00:54:53 Dans les lignes rouges, je ne les ai pas entendues.
00:54:56 Donc, est-ce qu'il y a quelques lignes rouges que vous avez mis ?
00:54:58 Est-ce que la loi ne pourrait pas évoluer si ces lignes rouges
00:55:03 n'étaient pas remplies ?
00:55:04 Et dans les lignes rouges, ou en tout cas les conditions non remplies,
00:55:06 vous avez évoqué les budgets, les moyens, l'équité territoriale, etc.
00:55:09 Tout ce que l'on ne sait pas faire aujourd'hui en matière de santé
00:55:13 simple et de soins palliatifs.
00:55:14 Comment pensez-vous évaluer ça avant de vous prononcer,
00:55:18 puisque vous avez considéré que ce n'était pas possible de mettre
00:55:20 en place un système qui était plus inégalitaire que ce qu'il est aujourd'hui ?
00:55:23 Et un deuxième sujet, c'est l'encadrement médical.
00:55:26 Si j'ai bien compris, vous avez considéré qu'il
00:55:31 était nécessaire que ce soit fait dans un encadrement médical,
00:55:34 que la mort active soit mise dans un encadrement médical ?
00:55:36 Le système de l'Oregon n'est pas, à proprement parler,
00:55:40 d'un encadrement médical strict, puisque les gens sont à la maison.
00:55:44 Donc est-ce que c'est pour vous un rejet a priori de ce système de type Oregon ?
00:55:51 Et puis, je ne rentrerai pas non plus dans le débat.
00:55:54 Il y a plein de choses où je peux être d'accord, d'autres non,
00:55:56 mais je crois que ce n'est pas le sujet.
00:55:58 En tout cas, je pense que ça éclaire sur,
00:56:01 effectivement, globalement, les diverses questions que l'on se pose,
00:56:04 tous et chacun, dans notre rôle parlementaire, mais individuel.
00:56:08 Donc voilà, je pense que le débat continuera à dérouler.
00:56:10 Mais c'était les deux questions que j'aurais voulu poser.
00:56:13 - Annick Jacmet, parce qu'elle était inscrite.
00:56:16 Et je suis désolée, Martin, mais Martin Lévrier conclura les questions.
00:56:21 - Merci, Madame la Présidente.
00:56:23 Merci, Mesdames et Messieurs, pour vos témoignages.
00:56:27 Moi, je voudrais plus vous poser des questions sur la forme que sur le fond.
00:56:33 On disait que, pour le fond, on aura sûrement beaucoup d'auditions,
00:56:38 beaucoup de discussions et des temps de réflexion pour se positionner.
00:56:42 Je voulais savoir ce que vous retenez de cette expérience,
00:56:45 de toutes ces heures que vous avez passées ensemble à réfléchir,
00:56:51 à discuter.
00:56:52 Comment est-ce que vous avez géré les désaccords ?
00:56:55 Et est-ce que vous savez dans quelle proportion les avis des membres
00:56:59 de la Convention ont pu évoluer au cours des travaux réalisés ?
00:57:05 Et puis, plus spécifiquement à Madame Claire Toury,
00:57:09 le bilan que vous tirez de ces quatre mois,
00:57:11 et surtout, est-ce que vous avez identifié des pistes d'amélioration
00:57:15 en vue des potentielles prochaines conventions sur d'autres sujets ?
00:57:20 Et est-ce que vous pensez que tous les sujets peuvent faire l'objet
00:57:25 de telles conventions ?
00:57:26 Merci.
00:57:28 - Merci, Madame la Présidente.
00:57:32 Très rapidement, un député européen qui est de ma ville,
00:57:35 mais pas de ma ligne politique, a battu en brèche vos auditions
00:57:40 en disant qu'elles étaient parfaitement orientées et qu'il n'y avait pas eu
00:57:43 donc de vrai débat, que tout était orienté.
00:57:45 J'aimerais bien savoir que vous m'expliquiez un peu comment ont été
00:57:48 choisis justement, parce qu'il n'y a pas eu de contradictions sur ce sujet.
00:57:50 Je trouve que c'est toujours embêtant.
00:57:51 Un peu nous expliquer comment vous avez...
00:57:53 Je ne vous ai pas entendu, tant mieux,
00:57:54 rappelez-moi parce que j'étais un peu étonné de ça.
00:57:57 Donc, un peu expliquer comment ont été choisis les personnes que vous avez auditionnées.
00:58:00 Une autre question, si la loi Claes-Leonetti avait été parfaitement appliquée,
00:58:04 est-ce que vous pensez que votre approche de la question de la
00:58:07 Première ministre aurait été la même ou pas ?
00:58:09 Une autre question, si le Parlement modifie toute ou
00:58:12 grande partie de vos préconisations, comment réagirez-vous ?
00:58:15 Et puis, toute dernière question, beaucoup plus personnelle et un peu
00:58:17 pour sourire, en fait, ce que vous avez fait, vous avez découvert ce
00:58:20 que nous faisons 80% du temps, est-ce que ça vous a donné envie
00:58:23 de passer en politique ou pas du tout ?
00:58:24 Merci.
00:58:25 Merci, Mme la Présidente de me redonner la parole.
00:58:34 Je voulais réagir à votre affirmation, Mme Biriaud, si vous le pouvez.
00:58:38 Mme Biriaud, si vous le permettez, tout à l'heure, quand vous avez
00:58:40 dit que la mort naturelle n'existe pas, comment qualifiez-vous la
00:58:46 mort de quelqu'un qui décède brutalement d'un infarctus massif ?
00:58:49 Et que pensez-vous de l'affirmation de nos voisins belges qui disent
00:58:54 que quelqu'un qui meurt par euthanasie a eu une mort naturelle ?
00:58:58 En clair, quelle est votre définition de la mort naturelle ?
00:59:05 Vous pouvez terminer, Alain Dufour, et là, on va arrêter ensuite.
00:59:08 Alain Dufour.
00:59:09 Merci, Mme la Présidente.
00:59:12 Merci, Mesdames, merci, Messieurs, pour ce rapport.
00:59:14 Juste rapidement une question, une observation.
00:59:18 Aujourd'hui, la Convention citoyenne et le Conseil national de la
00:59:22 refondation, c'est la méthode Macron, tout le monde le sait.
00:59:25 Alors, ma première question est le Parlement dans tout ça.
00:59:28 Et sur le fond, comment garantir surtout la réelle application des
00:59:34 subvaliatifs dans les EHPAD ?
00:59:35 Et je pense qu'à mon niveau, je crois que si la loi Leonetti me
00:59:40 convient parfaitement et si elle était appliquée à son ensemble,
00:59:43 résoudrait beaucoup de problèmes et on n'aurait pas à se poser ces
00:59:46 questions aujourd'hui.
00:59:47 On commence.
00:59:49 Allez, M.
00:59:50 Jovanovic, vous allez démarrer.
00:59:52 Une petite conclusion.
00:59:54 De même, Mme la Présidente.
00:59:56 Alors, il y avait beaucoup de questions.
00:59:57 Concernant le...
01:00:00 Allez, dans l'ordre.
01:00:03 Concernant notre présentation ici, à nous tous, vous avez remarqué,
01:00:07 on est quatre participants.
01:00:09 Il y a un contre, il y a deux pour, un troisième, je ne sais pas.
01:00:13 Et moi, j'estime que...
01:00:16 Alors, sans étiquette, mais avec opinion, il faudra expliquer.
01:00:19 Par ailleurs, moi, j'estime que nous-mêmes,
01:00:22 les contre, on a galéré pour se retrouver ici.
01:00:24 Bon, on y est arrivé.
01:00:25 Et puis, finalement, je pense aussi que je représente
01:00:29 beaucoup de courants d'opinion, on a beaucoup de subtilités.
01:00:31 On aurait pu être quatre, entre des conservateurs
01:00:34 qui, peut-être, étaient contre la loi pour des questions
01:00:36 de principe et des gens qui ont évolué et qui ont été
01:00:40 à l'écoute des médecins pour, finalement, se positionner
01:00:43 contre l'évolution de la loi, alors qu'a priori,
01:00:47 ils auraient été plutôt, on va dire, entre guillemets,
01:00:49 progressistes.
01:00:50 Donc, moi, oui, je suis tout seul, mais ça me va très bien.
01:00:53 J'ai la consolation de ma camarade.
01:00:57 Par ailleurs, alors, l'évolution, vous avez parlé de l'évolution
01:01:13 des groupes, nous étions un groupe assez peu nombreux
01:01:15 au départ, je pense, les contre et nous n'avons cessé de croître.
01:01:19 On est un groupe, les contre ont été 39%,
01:01:23 certainement, de citoyens, ce qui n'est pas négligeable.
01:01:26 Plus nombreux, je pense que certains de mes camarades.
01:01:29 Par ailleurs, l'évolution, elle a été le résultat
01:01:34 de l'écoute des médecins pour la plupart des contre.
01:01:38 Donc, le fait d'avoir écouté les médecins,
01:01:40 d'avoir entendu leurs arguments et les médecins n'ont pas donné
01:01:46 de position quand ils nous parlaient,
01:01:47 mais ça a convaincu beaucoup de citoyens de s'attacher
01:01:51 aux soins palliatifs avant d'envisager
01:01:53 quoi que ce soit d'autre.
01:01:56 Donc, moi, je dirais, puisque vous ferez la même chose que nous,
01:02:00 et ce sera pareil à l'Assemblée nationale,
01:02:02 être à l'écoute des médecins, c'est toujours une bonne chose.
01:02:05 Ensuite,
01:02:08 merci, Monsieur,
01:02:14 les lignes rouges et les conditions.
01:02:18 Pour ce qui est des lignes rouges, on avait clairement,
01:02:20 je pense, notre Convention nationale a rejeté l'idée
01:02:25 d'ouvrir les nouveaux droits aux mineurs.
01:02:27 Ça, ça a été vraiment une ligne rouge assez claire,
01:02:33 clairement et très majoritaire.
01:02:35 Pour ce qui est des conditions prérequises à l'ouverture
01:02:40 de nouveaux droits, il y aurait effectivement l'application
01:02:43 pleine et entière de la loi Claes-Leonetti.
01:02:45 Donc, de grâce, avant d'envisager quoi que ce soit,
01:02:48 jouons au jeu de la loi Claes-Leonetti et appliquons-la
01:02:52 sur tout le territoire.
01:02:54 Je termine.
01:02:55 Il reste encore quelques questions intéressantes.
01:02:59 Elles étaient toutes intéressantes, bien sûr.
01:03:02 Ce que nous retenons de cette expérience,
01:03:05 notre expérience, je remercie Claire Toury,
01:03:07 le CESE, les organisateurs.
01:03:09 Je pense, je parle en mon nom, mais aussi au nom de beaucoup
01:03:14 de citoyens que j'ai rencontrés,
01:03:16 ça nous a fait un peu plus aimer la France.
01:03:18 Ça nous a fait un peu plus aimer notre système démocratique.
01:03:23 Ça nous a fait un peu plus aimer le fait de s'impliquer
01:03:26 dans la société.
01:03:27 Et je voudrais sincèrement, très chaleureusement,
01:03:30 et presque la larme à l'œil, remercier le CESE et l'initiative
01:03:35 qui nous a réunis.
01:03:36 Voilà.
01:03:37 Au témoignage.
01:03:38 Madame Berth...
01:03:39 Ah non, ce n'est pas vous.
01:03:40 Ah, pardon, excusez-moi.
01:03:41 Sur la question plus délicate de l'orientation des débats.
01:03:45 Ah oui.
01:03:46 Vous savez, le problème vient de la formulation des questions
01:03:59 et souvent de l'ordre d'exposition.
01:04:01 Nous n'avons jamais eu...
01:04:03 On a essayé de faire voter pour savoir combien de personnes
01:04:08 étaient contre l'euthanasie.
01:04:09 Ce vote ne nous a pas été ouvert.
01:04:14 Non.
01:04:15 Et puis, il est vrai que la formulation des questions,
01:04:20 nous n'avions pas la main dessus.
01:04:22 Je le regrette et donc je pense que c'est une chose constructive
01:04:26 pour améliorer le modèle de démocratie participative.
01:04:31 Il y aurait beaucoup à dire, que ce soit le groupe des contre,
01:04:35 qui s'est senti frustré très souvent,
01:04:36 que le groupe des pour, qui aurait voulu aussi
01:04:41 participer au niveau de la formulation des questions
01:04:44 et de l'ordre des votes.
01:04:45 Alors, il y a toute une réflexion à faire.
01:04:47 Nous l'avons commencé, nous, les ex,
01:04:50 on s'appelle déjà les ex conventionnelles.
01:04:53 On a commencé cette réflexion, elle est intéressante.
01:04:56 J'espère qu'elle sera utile à de futures conventions
01:05:00 et à tous ceux qui représentent le peuple français.
01:05:10 Merci, merci, merci à tous.
01:05:11 Oui, oui, je me doute, je fais vite.
01:05:16 Alors, je voulais répondre quand même à quelques questions,
01:05:19 notamment dans le désordre.
01:05:20 Monsieur Chassin, je crois, qui posait différentes questions
01:05:25 et notamment, vous évoquiez le chiffre de 80% des soignants.
01:05:29 D'où sort ce chiffre ?
01:05:31 Quel est le sondage ?
01:05:34 Les soins palliatifs, vous vous basez sur l'enquête de la SfAP.
01:05:39 OK, d'accord.
01:05:40 Qui est une enquête où, en fait, il y a eu 1 355 soignants,
01:05:46 finalement, qui ont dit qu'ils ne voulaient pas travailler là-dessus,
01:05:51 qu'ils ne voulaient pas, si la loi était modifiée,
01:05:54 continuer à travailler dans les soins palliatifs.
01:05:56 Je vous raconte une anecdote, parce qu'elle me semble bien
01:06:01 illustrer le truc.
01:06:02 En fait, on parle beaucoup des médecins,
01:06:03 mais je pense que c'est bien de parler des médecins et des soignants.
01:06:05 J'ai été invitée à la Féap,
01:06:08 qui est donc une fédération hospitalière privée.
01:06:11 Il y avait un sondage où on voyait qu'il y avait une grande
01:06:14 dichotomie entre la position des médecins et la position des soignants,
01:06:19 et où, en fait, tout le personnel qui était au chevet du patient
01:06:23 était plus proche de l'ouverture de l'aide active à mourir que les médecins.
01:06:27 En tout cas, c'est ce qui était dans le sondage.
01:06:31 Après, on en fait ce qu'on en veut.
01:06:33 Je pense que c'est important aussi de voir d'où l'on parle à chaque fois.
01:06:36 Donc, 80% des soignants, je pense qu'il faudrait peut-être voir
01:06:40 ce qu'il en est.
01:06:42 Je pense que, en termes, vous parliez de la dérive.
01:06:44 Nous, ce qu'on propose pour éviter des dérives,
01:06:47 c'est ce qu'on a essayé d'expliquer avec Antonin,
01:06:50 c'est en fait le parcours.
01:06:52 C'est-à-dire qu'évidemment, pour nous, nous ne voyons pas
01:06:54 l'ouverture de l'aide active à mourir comme étant une option,
01:06:58 comme on prendrait, je ne sais pas, n'importe quelle option sur
01:07:02 DoctoLibre.
01:07:03 C'est vraiment dans le cadre d'un parcours avec un accompagnement
01:07:07 médical très sérieux, d'une équipe pluridisciplinaire,
01:07:10 voire interdisciplinaire, pour voir si vraiment cette personne
01:07:14 peut suivre et accéder à cette aide active à mourir.
01:07:18 Vous disiez aussi que les personnes malades changent,
01:07:21 mais même les personnes qui sont en bonne santé.
01:07:24 On sait bien que les directives anticipées, finalement,
01:07:27 ça nous a été dit moult fois.
01:07:31 Les directives anticipées, il faut les refaire, refaire,
01:07:35 refaire, parce que quand on est en bonne santé à un moment
01:07:37 donné, on évolue, et vous le disiez tout à fait justement,
01:07:40 quand on a des pathologies qui commencent à venir,
01:07:44 finalement, ce qui nous semblait insupportable est supportable,
01:07:47 et donc on change au fil de l'eau.
01:07:49 Donc ça, c'est vraiment quelque chose d'important.
01:07:51 Ce que nous ont dit les équipes soignantes aussi,
01:07:53 c'est qu'en fait, ce qu'il faut surtout voir,
01:07:59 c'est le milieu, c'est les personnes de confiance,
01:08:01 la famille, etc., qui nous permet ensuite d'avoir une
01:08:06 opinion et de savoir si la personne veut toujours cette chose-là.
01:08:11 Je pense, c'était votre question aussi, Madame,
01:08:16 sur ce que ça nous a apporté.
01:08:17 Moi, ce que ça m'a beaucoup apporté,
01:08:20 c'est que finalement, on voit bien que si on donne un
01:08:23 collectif, quel qu'il soit, de l'information,
01:08:26 de la formation, il est tout à fait capable de produire
01:08:30 un rapport que moi, j'estime de qualité.
01:08:33 Vous nous en avez remercié, on vous remercie pour ça.
01:08:36 Et on pense qu'on peut vraiment être un allié dans le Parlement.
01:08:41 Contrairement à Monsieur qui n'est pas là,
01:08:42 mais j'aurais voulu lui dire qu'on ne s'inscrit pas du tout à la
01:08:45 place des parlementaires,
01:08:47 nous, on pense qu'on peut être vraiment un appui aux parlementaires,
01:08:50 et notamment parce que les conventions citoyennes,
01:08:52 il y en a de par le monde.
01:08:53 Ce n'est pas, comme il l'a dit, la méthode Macron.
01:08:56 Des conventions citoyennes, il en existe,
01:08:58 il y en a eu plus de 400 qui ont été faites dans des pays
01:09:00 aussi improbables que le Pakistan, le Bangladesh, etc.
01:09:04 C'est que ça doit être possible quand même de faire ce genre de choses.
01:09:08 Sur la mort naturelle, alors je précise,
01:09:10 en fait, ce que je voulais dire par là,
01:09:12 je m'appuyais sur des propos qui sont des propos de Martine
01:09:15 Lombard, que vous avez peut-être accueillie ici,
01:09:17 qui est une juriste qui a écrit un livre remarquable qui s'appelle
01:09:21 "L'ultime demande", et puis les interventions de Véronique
01:09:24 Fournier, souvent, qui sont donc, vous la connaissez,
01:09:28 la personne qui a mis au point, qui a créé le centre d'éthique
01:09:31 clinique de Cochin, qui disait que finalement,
01:09:34 avec le fait que nous avons des médicaments depuis que nous sommes
01:09:38 petits, etc., en fait, ça, on ne peut plus dire
01:09:41 maintenant qu'on est sur des morts naturelles.
01:09:42 Oui, oui, j'ai compris, mais je vous dis d'où ça vient,
01:09:47 on ne peut pas être d'accord, pas de problème.
01:09:49 Il n'y a pas de vie naturelle non plus.
01:09:51 Non, mais si, si.
01:09:52 Alors les Belges, non, alors ça, je n'ai pas réfléchi,
01:09:57 je ne peux pas vous dire sur ce truc-là.
01:09:59 Oui, oui, mais...
01:10:03 Ce n'est pas qu'il dit que la mort est naturelle,
01:10:06 c'est que quand le médecin légiste coche,
01:10:10 il fait ça pour ne pas qu'il y ait eu d'enquête en assassinat,
01:10:14 homicide, etc.
01:10:15 Je ne veux pas vous faire encore, donc en fait,
01:10:17 mon idée derrière ça, cette formulation qui peut-être
01:10:20 vous a choquée, c'était l'idée de dire que surtout,
01:10:24 on n'a pas une médecine, encore une fois,
01:10:27 qui est formidable en France, vraiment,
01:10:29 qui permet de soigner beaucoup de choses,
01:10:32 mais au moment où cette médecine,
01:10:35 notre système de santé est extrêmement dans le curatif,
01:10:39 au moment où cette médecine ne peut plus rien pour nous,
01:10:42 je trouve que c'est un abandon de soins auprès du patient.
01:10:46 Et donc, du coup, cette histoire de nous dire tout le temps,
01:10:49 il faut maintenant que la personne meure naturellement,
01:10:52 n'a pas de sens.
01:10:53 Je vais le formuler comme ça, plutôt.
01:10:54 Peut-être ce sera plus précis.
01:10:56 Oui, oui, donc j'arrête là.
01:10:59 Et je dis une dernière chose, si je peux me permettre.
01:11:03 Oui, là, sur la mort solidaire et solitaire,
01:11:08 en fait, je pense que nous, ce qu'on a vraiment réussi à faire
01:11:10 dans la Convention citoyenne, je prends un petit peu de hauteur
01:11:14 pour ne pas répondre comme ça, c'est qu'on n'a pas opposé les deux,
01:11:19 et que la loi Claes-Leonetti, qui serait appliquée à 100%,
01:11:24 ne répond toujours pas aux problématiques des personnes
01:11:28 qui ne sont pas avec un pronostic vital engagé à court terme.
01:11:32 Ça ne répond pas à ça.
01:11:35 Donc, nous, on sera avec les parlementaires pour travailler
01:11:39 sur les soins palliatifs et aussi pour l'ouverture de l'aide
01:11:43 active à mourir.
01:11:44 Merci.
01:11:45 Merci, Nathalie.
01:11:47 Pour répondre à la première intervention de Madame Cohen,
01:11:50 je crois, Mme Laurence Cohen, tout d'abord, merci pour vos mots.
01:11:54 Je ne peux que rejoindre vos propos.
01:11:55 Cette Convention citoyenne, c'est basé sur le respect
01:11:59 et l'écoute de tout un chacun.
01:12:00 Nous sommes sur un sujet très sensible qui est la fin de vie.
01:12:03 Évidemment que nous sommes tous liés à ça.
01:12:06 Nous avons tous été confrontés à une situation de fin de vie
01:12:09 d'un proche, d'ami.
01:12:10 C'est très compliqué à gérer et forcément,
01:12:13 l'émotion se mêle à la réflexion.
01:12:17 On ne peut pas le nier.
01:12:18 C'est pourquoi nous avons été très bien accompagnés au CESE.
01:12:20 C'est pourquoi il y avait des coachs,
01:12:22 des psy qui étaient là aussi pour accompagner les citoyens
01:12:24 qui souffraient de reparler de situations de mort de proches, etc.
01:12:30 Donc, c'était assez compliqué.
01:12:31 Il y a trois volets importants, comme vous l'avez signifié,
01:12:33 qui ont été mis en avant par Mme Agnès Firmin-Lebaudot.
01:12:36 Le développement des soins palliatifs,
01:12:37 l'ouverture de l'aide active à mourir et la protection des
01:12:39 personnes et des droits des personnes.
01:12:41 Nous rejoignons ceux-là, ceux qui sont pro-aide,
01:12:44 pardon, ouverture de l'aide active à mourir.
01:12:47 La ligne rouge, Monsieur le Livrier, pardon, je suis désolé.
01:12:50 Les lois n'évolueront pas sans un accompagnement et une évolution
01:12:57 des budgets alloués à la santé et pour les soins palliatifs,
01:13:03 et pour la formation, et pour arrêter avec cette
01:13:05 inégalité territoriale dans, par exemple, les soins palliatifs.
01:13:08 Et la loi n'évoluera pas.
01:13:12 La ligne rouge, c'est aussi le fait qu'il faut un parcours
01:13:16 d'accompagnement. Sans ce parcours d'accompagnement,
01:13:18 il n'y a pas d'aide active à mourir qui devrait être ouverte,
01:13:20 en fait, parce que nous devons accompagner,
01:13:22 nous devons protéger les personnes.
01:13:23 Nous revenons donc sur protection des personnes et droit des personnes.
01:13:25 Il y a eu énormément de votes.
01:13:27 Nous avons énormément travaillé.
01:13:29 Je tiens à appuyer le fait que nous avons pu faire retravailler
01:13:33 les votes, que nous avons pu nous impliquer dans le processus
01:13:35 démocratique OCE.
01:13:36 Je vais vous donner un exemple.
01:13:37 Un jour, j'étais tout à fait en désaccord avec une méthode.
01:13:41 J'ai été le dire, j'ai été voir les animateurs, les facilitateurs.
01:13:45 Nous avons tout remis en place.
01:13:47 Cinq heures de travail en plus.
01:13:48 Nous avons terminé à 23 heures ce jour-là.
01:13:50 Le CESE était à notre écoute.
01:13:52 La transparence et la traçabilité étaient de mise.
01:13:55 C'était magnifique.
01:13:56 Vous aviez des dossiers, mais remplis avec tout le processus
01:13:59 de traçabilité.
01:14:01 Et c'est là-dessus que je souhaite appuyer très fortement.
01:14:03 En ce qui concerne l'encadrement médical, oui,
01:14:08 nous devons procéder à l'aide active à mourir, encadré,
01:14:13 encadré par des soignants, encadré par des médecins.
01:14:15 Pas de kilpils à la maison comme en Oregon.
01:14:17 Nous sommes contre cela.
01:14:18 Trop de dérives ?
01:14:19 Nous sommes d'accord.
01:14:20 Concernant les dérives, toute progression sociale,
01:14:25 toute évolution sociale, toute évolution de la loi,
01:14:31 en fait, se confronte aux dérives.
01:14:34 Nous pourrons reprendre l'IVG, nous pourrons reprendre
01:14:36 l'abolition de la peine de mort.
01:14:37 À chaque fois, à chaque évolution de la société,
01:14:39 nous nous sommes confrontés à cette crainte de la dérive.
01:14:41 Mais je suis persuadé que l'intelligence collective,
01:14:45 l'intelligence humaine, l'intelligence sociétale
01:14:48 et dans les législations permettent d'empêcher ces dérives.
01:14:52 Nous n'allons pas tomber dans une dystopie parce que nous aurons
01:14:54 l'aide active à mourir.
01:14:55 Aucun des citoyens n'est pour une ouverture de l'aide active
01:14:59 à mourir sans condition.
01:15:00 Vous pouvez penser que ce que je représente,
01:15:03 c'est sans condition, mais ça ne l'est pas.
01:15:05 Il y a des conditions, il y a un parcours d'accompagnement,
01:15:07 il y a une écoute du passant, il y a une révocabilité
01:15:09 de la demande.
01:15:10 C'est toujours possible de revenir en arrière.
01:15:12 Il n'y aura pas de dérive, à mes yeux.
01:15:15 Tout cela est soumis à réflexion.
01:15:18 Mais c'était la crainte d'une nouvelle évolution,
01:15:24 la crainte d'une évolution dans la loi,
01:15:26 de l'autorisation de l'IVG, de l'abolition de la peine de mort,
01:15:30 que tout le monde allait procéder à l'IVG.
01:15:32 Ce n'est pas le cas.
01:15:32 Tout le monde ne va pas se jeter vers l'euthanasie.
01:15:35 On parle bien de personnes en souffrance.
01:15:37 Nous n'allons pas nous retrouver avec des gens qui vont foncer
01:15:39 tête baissée dans la mort.
01:15:41 Les gens ne veulent pas mourir.
01:15:42 Personne ne veut réellement mourir.
01:15:44 Et attendez, certains veulent mourir,
01:15:46 certains veulent mourir, certains sont suicidaires.
01:15:47 Et justement, d'ouvrir un parcours d'accompagnement,
01:15:50 d'ouvrir l'écoute, de faire rentrer les gens
01:15:52 dans ce parcours encadré par des spécialistes,
01:15:55 encadré par des psychiatres, mais c'est leur donner une chance,
01:15:56 c'est leur donner une porte de sortie et quelque part,
01:15:59 une idée que c'est possible sans forcément vouloir le faire.
01:16:01 Au Québec, il y a un grand pourcentage de personnes
01:16:05 qui sont allées chercher cette quilpil
01:16:06 qui ne l'ont finalement pas prise.
01:16:07 Tout de même, cela veut dire beaucoup de choses.
01:16:11 Je continue, je ne vais pas trop m'attarder.
01:16:14 Excusez-moi.
01:16:15 Donc, pour revenir sur l'intelligence collective,
01:16:18 les conventions citoyennes, c'est vraiment ça que ça nous a apporté,
01:16:22 et c'est la confiance en nous, la confiance en cette intelligence.
01:16:26 Nous pouvons faire beaucoup de choses ensemble et remettre
01:16:28 le citoyen au coeur du processus, c'est lui permettre d'avoir
01:16:32 à nouveau confiance dans les process de démocratie,
01:16:35 dans les institutions, car il y a, vous le savez,
01:16:37 une peur du citoyen, une crainte.
01:16:40 Forcément, on voit les contestations sociales,
01:16:42 et lui redonner la parole est vraiment impactant.
01:16:46 Et c'est ce que nous avons ressenti, et nous remercions
01:16:48 le CESE pour cette grande découverte,
01:16:53 cette grande expérience, le fait de se rapprocher de la démocratie.
01:16:56 Pour ma part, j'ai toujours été un petit peu rebelle.
01:16:58 Au final, je me retrouve tout à fait en lien avec ce qui s'est passé.
01:17:02 Je suis heureux d'avoir participé à ce process.
01:17:04 Je reprends des études en transition écologique et solidaire.
01:17:07 J'aimerais aller vers la politique, vers l'intelligence collective
01:17:10 pour vous répondre, Monsieur.
01:17:12 Et désolé pour l'erreur sur le nom.
01:17:16 Je voulais vraiment vous remercier de nous avoir écoutés,
01:17:19 et je vais laisser la parole à Madame Clotilde Dibert,
01:17:21 qui vous appuiera d'autres fois.
01:17:22 Je vais répondre brièvement parce que mes amis ont déjà répondu
01:17:28 à pas mal de questions.
01:17:29 Mais je complète.
01:17:31 Pour nous, il y a véritablement un intérêt à développer
01:17:33 les conventions citoyennes pour vous aider, parlementaires,
01:17:37 parce que ça permet une réflexion, finalement,
01:17:39 de la société tout entière.
01:17:40 On se rend compte qu'on a des citoyens extrêmement engagés
01:17:44 qui s'intéressent au sujet parce qu'on a tous un vécu différent.
01:17:49 On a des sensibilités différentes.
01:17:51 Donc, il est important de les écouter, de les entendre,
01:17:54 de les comprendre aussi.
01:17:55 Donc, pour nous, ça a été extrêmement important.
01:17:58 Ça nous a permis de nous souder tout en nous respectant
01:18:02 avec différentes nuances.
01:18:04 On est tombés d'accord à l'unanimité sur le développement
01:18:07 des soins palliatifs partout et pour tous.
01:18:09 Ça, c'est indéniable.
01:18:10 Maintenant, et je vais reprendre également les termes
01:18:14 de la commission temporaire de la fin de vie,
01:18:17 qui disait qu'il était également en plus de la nécessité
01:18:22 de développer des soins palliatifs partout en France,
01:18:26 d'octroyer des droits à ceux qui le demandent,
01:18:29 tout en respectant les droits des autres.
01:18:32 Ça, c'était important.
01:18:33 Maintenant, vous nous demandiez si nous avions poursuivi
01:18:38 nos missions en tant que membres de la Convention citoyenne.
01:18:42 Et je dois vous dire que nous avons fondé deux associations,
01:18:47 l'association des 184 et une autre association...
01:18:50 des 184 également.
01:18:54 Il y a une association avec des membres extrêmement investis,
01:18:59 impliqués également.
01:19:00 Et ça permet un avis participatif avec des membres disponibles
01:19:05 pour répondre aux différentes demandes et,
01:19:08 dans toutes les régions, avoir également des échanges
01:19:10 avec les députés.
01:19:12 Vous voyez, on ne s'arrête pas, on s'investit.
01:19:15 Et les sénateurs, pardonnez-moi, je ne vous oublie pas.
01:19:19 Je ne vous oublie pas.
01:19:20 Nous avons également continué avec différentes interventions,
01:19:28 des conférences, des bars, également dans différentes
01:19:32 structures et notamment des hôpitaux.
01:19:33 J'insiste, nous avons également particulièrement travaillé
01:19:40 sur la journée des droits des patients,
01:19:43 les journées européennes, les journées des droits en santé,
01:19:46 où on a pu mettre en place différents stands,
01:19:49 par exemple, dans les hôpitaux de la PHP,
01:19:52 pour informer, promouvoir, sensibiliser aux droits
01:19:56 des patients, notamment sur les directives anticipées,
01:19:59 les personnes de confiance, refus de soins,
01:20:02 arrêt des thérapeutiques, obstination des raisonnables,
01:20:05 parce qu'il nous apparaît important que la population
01:20:08 française et notamment les patients,
01:20:10 parce qu'ils sont au cœur de leur prise en charge,
01:20:13 ils bien connaissent leurs droits.
01:20:15 Donc moi, je vais parler en mon nom personnel,
01:20:18 ce que je retiens de cette expérience,
01:20:20 c'est quelque chose de très riche humainement et émotionnellement,
01:20:25 qu'on n'oubliera jamais, qu'on n'oubliera jamais.
01:20:27 Et je suis particulièrement étonnée du respect
01:20:32 que nous avons eu les uns envers les autres,
01:20:34 contrairement à certains politiques qui n'ont pas forcément
01:20:39 les capacités de s'entendre.
01:20:41 Nous, nous sommes respectés, nous avons respecté les nuances
01:20:46 et les avis et les sensibilités de chacun.
01:20:49 Voilà, je vous remercie infiniment.
01:20:51 Alors, on se calme un peu.
01:20:54 Il reste encore quelques minutes.
01:20:56 On se calme un peu.
01:20:57 Je pense qu'on travaille nous aussi dans le respect.
01:21:00 L'image donnée par l'Assemblée nationale n'est pas forcément
01:21:03 celle du Sénat.
01:21:04 Oui, enfin, Madame, écoutez, vous êtes ici dans une commission.
01:21:10 Si vous trouvez que les sénateurs se comportent mal,
01:21:12 vous avez tout le loisir de ne pas conclure.
01:21:14 Non, ce n'est pas ce que je voulais dire.
01:21:16 Non, je voulais vous remercier.
01:21:16 Je voulais remercier les quatre citoyens qui sont venus
01:21:18 parce qu'ils travaillent.
01:21:19 Voilà, c'est important pour eux de venir porter cette parole,
01:21:22 parce qu'il y a un travail remarquable qui a été conduit
01:21:24 pendant quatre mois.
01:21:25 Et donc, voilà, moi, je voulais vous remercier pour ça.
01:21:28 Je voulais vous remercier aussi pour votre écoute et pour vos questions.
01:21:30 Je crois que pour répondre à la question pratique,
01:21:33 donc il y a bien une indemnité qui est versée.
01:21:35 C'est 84 euros nets par jour.
01:21:39 Et puis ensuite, il y a une compensation pour perte de revenus
01:21:41 pour les gens qui travaillent et qui, du coup,
01:21:44 proposent des jours de congés.
01:21:45 Donc ça, c'est 11 euros de l'heure.
01:21:46 Et à ça s'ajoute un défraiement complet,
01:21:50 donc déplacement, hébergement,
01:21:53 frais de garde d'enfants, etc.
01:21:54 C'est très important que ces dispositifs ne soient pas excluants
01:21:57 et qu'il n'y ait pas d'inégalité sociale par-dessus.
01:22:02 Voilà, donc ça, c'est un élément important.
01:22:04 Après, pour vous répondre, j'avoue qu'il y a eu beaucoup de questions,
01:22:06 donc j'essaie de vous répondre rapidement.
01:22:08 Moi, ce que je retiens quand même, c'est qu'on ne peut pas sortir
01:22:12 indifférent de cet exercice démocratique comme celui-ci,
01:22:14 et que ce soit sur la fin de vie ou sur d'autres sujets,
01:22:17 mais sur la fin de vie, c'est assez parlant.
01:22:18 Quand on arrive, on donne un bout de soi-même
01:22:20 et on prend un bout des autres.
01:22:21 Et ça, c'est quelque chose de profondément marquant.
01:22:24 Alors, pour les citoyens, ça, c'est clair, vous l'avez vécu,
01:22:26 mais même pour nous, en tant que comité de gouvernance,
01:22:28 en tant qu'équipe organisatrice, on était là tout le temps.
01:22:30 Et moi, ça m'a donné vraiment beaucoup,
01:22:33 beaucoup, beaucoup, beaucoup d'espoir en notre démocratie,
01:22:35 parce que, voilà, vous faites un travail remarquable,
01:22:38 mais on sait que les Françaises, les Français ont une défiance
01:22:41 quand même assez forte vis-à-vis des institutions.
01:22:43 Et il me semble que travailler à des outils pour les associer
01:22:46 davantage, pour que la construction de la décision publique,
01:22:49 qu'elle n'appartienne pas uniquement aux élus,
01:22:51 mais qu'elle puisse être aussi alimentée par des citoyennes,
01:22:53 des citoyens à qui on donne des outils à un moment,
01:22:56 c'est quelque chose de très important.
01:22:57 Pour répondre à votre question sur le travail parlementaire à suivre,
01:23:00 vous verrez si vous souhaitez auditionner ou non des citoyens,
01:23:03 des citoyennes, mais vous avez quand même 184 citoyens
01:23:05 qui ont bossé 27 jours, 27 jours sur la fin de vie.
01:23:08 Ils ont un niveau d'expertise aujourd'hui,
01:23:10 qui est un niveau d'expertise citoyen,
01:23:12 mais qui est très au-dessus que la plupart des Françaises,
01:23:16 des Français, et c'est bien normal, parce qu'a priori,
01:23:18 on n'est pas tous des spécialistes de la fin de vie.
01:23:19 Donc, je pense que c'était important de le dire.
01:23:22 Donc, ce que je retiens pour vous répondre, c'est ça.
01:23:25 Et un autre élément que je retiens, c'est qu'il ne faut pas non plus
01:23:28 être dans un discours trop angéliste.
01:23:31 En fait, tout ça, c'est énormément de travail.
01:23:33 C'est énormément de travail, vraiment,
01:23:35 que ce soit pour les citoyens qui ont participé ou pour les
01:23:38 personnes qui ont organisé cette convention.
01:23:40 C'est un énorme travail de mettre en mouvement tous ces gens et de
01:23:44 s'assurer que les choses se passent au mieux.
01:23:46 Alors, on a des humains en face de nous,
01:23:48 et le principe, c'est que la démocratie,
01:23:50 c'est une matière organique.
01:23:51 On peut essayer de tout anticiper, on n'anticipera jamais tout.
01:23:54 Et donc, il y a parfois des réactions qu'on n'avait pas anticipées,
01:23:56 des commentaires, des interventions extérieures, intérieures,
01:23:59 et donc, ça nécessite de se réajuster en permanence.
01:24:02 Mais je crois que quand on intègre cet élément-là et cette donnée-là,
01:24:06 et qu'on est prêt à travailler beaucoup pour vous répondre,
01:24:09 je pense que oui, la plupart des sujets peuvent être portés et
01:24:12 traités dans le cadre de ces conventions.
01:24:14 Après, à mon avis, à titre personnel,
01:24:16 c'est qu'il y a deux types de sujets qui peuvent être
01:24:19 particulièrement intéressants de traiter dans le cadre d'une convention.
01:24:22 Soit des sujets qui n'ont pas encore été défrichés et pour lesquels
01:24:25 on a envie de tester, d'interroger les citoyennes et les citoyens
01:24:29 dans un cadre un peu spécial, soit des sujets sur lesquels
01:24:32 il y a des débats depuis très, très, très, très, très longtemps,
01:24:35 et dans lesquels les espaces classiques ne permettent pas d'avancer.
01:24:43 Alors, ce n'est pas le bon terme, mais je trouve que c'est intéressant.
01:24:45 Et pour moi, faire une convention citoyenne sur la fin de vie,
01:24:48 c'est une forme de courage politique d'une certaine manière,
01:24:50 parce que c'est accepter à un moment de faire un pas de côté et de
01:24:53 demander à des gens qui ne représentent qu'eux-mêmes,
01:24:55 mais qui vont travailler de manière exigeante et remarquable,
01:24:57 d'aider les décideurs à construire une réponse politique exigeante.
01:25:01 Après, on en pense ce qu'on en pense.
01:25:03 Vous avez bien le droit de penser ce que vous pensez, évidemment,
01:25:05 mais je trouve que de ce point de vue-là,
01:25:06 c'est vraiment intéressant à dire.
01:25:07 Et par rapport aux critiques de certains élus,
01:25:11 moi, franchement, je veux bien tout entendre,
01:25:13 que ce dispositif soit perfectible, qu'il y ait des erreurs qui aient
01:25:16 été formulées, je réponds à Monsieur,
01:25:18 par rapport à des erreurs qui aient été formulées,
01:25:21 qu'il y ait des pistes d'amélioration, c'est évident.
01:25:25 Par contre, vraiment, sous-entendre que les citoyens ont été manipulés,
01:25:29 ça, je ne peux pas le dire, parce que c'est faux,
01:25:32 vraiment, c'est faux, d'une part, et d'autre part,
01:25:34 je trouve que ce n'est pas rendre justice à l'intelligence des gens.
01:25:36 Et dernier point, quand même, parce qu'on a vérifié,
01:25:40 quand vous regardez les auditionnés, etc.,
01:25:42 la proportion des points de vue a été respectée,
01:25:46 et les soignants qui disent qu'ils n'ont pas été assez entendus,
01:25:48 3/5 des auditions, c'était des soignants.
01:25:51 Et donc, du coup, je veux bien, je trouve ça indispensable
01:25:55 d'entendre la parole médicale, il n'y a pas de sujet,
01:25:57 mais c'est une convention citoyenne pour poser un débat de société.
01:26:01 (Générique)
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