Le témoignage de Fabien Delettres, diagnostiqué narcoleptique il y a 3 ans !

Touche pas à mon poste

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Transcript

00:00 La narcolepsie, c'est une maladie qui est assez risible, c'est-à-dire qu'on s'endort.

00:05 Quand je dis risible, c'est-à-dire que de l'extérieur, on comprend que c'est assez drôle.

00:08 Quand on la vit, c'est moins drôle, mais moi, qui ai pas mal dans la blague,

00:12 je comprends que ce soit drôle, c'est qu'on s'endort tout doucement.

00:14 Sauf que la narcolepsie, c'est la phase 2, c'est qu'on s'endort vraiment

00:17 comme en claquant des doigts, en un quart de seconde.

00:20 - Excuse-moi, là, il y a un truc qui est dingue.

00:21 T'es matinalier ? - Oui.

00:23 - Je sais ce que c'est, j'en ai 15 ans, je suis levée 1h30 du matin, donc je sais très bien de quoi on parle.

00:29 Comment c'est possible qu'avec ta pathologie, tu arrives à tenir le rythme des matinales ?

00:32 - Parce que je suis sous médicaments, donc je suis traité, et en plus, moi, je vis un peu comme un chat,

00:38 c'est-à-dire que je fais des siestes toute la journée.

00:41 - Oui, mais c'est normal que t'aies matinalier, donc ça fait pas mal.

00:43 - Ah non, je le faisais déjà avant, c'est-à-dire que pour tenir, pour être bien éveillé,

00:46 je dors 10 minutes par-ci, un quart d'heure par-là, et ça me rebooste,

00:50 ça me permet de tenir 2-3 heures encore éveillé.

00:52 - Du micro-sieste, quoi. - Exactement, du micro-sieste en permanence.

00:54 - T'as découvert ta pathologie assez tard. - Oui. J'ai toujours été fatigué.

00:58 - D'accord, OK. Donc jusqu'à il y a 2-3 ans, tu ne savais pas que tu étais atteint de narcolepsie, d'accord.

01:04 - C'est ça. - Et ça se traduisait comment dans ta vie au quotidien ?

01:08 - En fait, j'ai toujours été fatigué, mais comme je pense...

01:11 - Mais t'es pas fatigué tout le temps, aussi ?

01:13 - Si, si. En fait, c'est ça, la maladie qui est fatigante.

01:16 Par exemple, vous sortez le samedi soir, je sais que vous vous sortez beaucoup.

01:19 - Ah bah oui, en tout cas, on se fait la fête jusqu'à 3h du matin,

01:21 vous vous avez mis un petit cousse et l'ambiance, c'est tout.

01:23 La seule chose que vous espérez, c'est retourner dans votre lit, à bout d'un moment.

01:26 Vous imaginez que moi, c'est ça, toute la journée.

01:28 - Mais c'est insupportable. - J'espère qu'une chose, moi, c'est dormir.

01:30 - Mais ça se voit pas, Fabien. - Non, ça se voit pas, parce que,

01:33 effectivement, après, tu t'habitues et tout, mais c'est cette sensation en permanence,

01:37 on aimerait ne jamais se lever du lit. - Donc depuis que tu es né...

01:41 - J'ai remarqué que j'étais toujours plus fatigué que les autres,

01:43 mais comme je pense que je suis un peu hyperactif, je le remarquais moins,

01:47 ou je me battais plus que les autres pour être réveillé.

01:49 Et puis, il y a 3 ans, je suis passé au 2e stade,

01:52 qui arrive généralement à 35 ans, donc j'étais dans la bonne période,

01:55 où on passe à la cataplexie, et là, ça veut dire que le cerveau,

02:00 qui avait du mal à se réveiller, il coupe complètement,

02:04 on fait ce qu'on appelle des chutes de tonus.

02:07 Alors, c'est lié aux émotions. Pour vous expliquer, c'est une maladie

02:10 qui est assez curieuse, c'est quand on a une émotion...

02:12 Imaginez qu'il y a une ligne d'émotion, c'est là, le faux rire,

02:15 c'est atteindre le pic de l'émotion, quand on atteint un pic,

02:18 ça coupe tout automatiquement, on off et on tombe.

02:21 - Non mais c'est incroyable, tu tombes littéralement ?

02:23 - Oui, ça coupe tout ce qui est tonus, c'est-à-dire les coudes,

02:26 les genoux, la mâchoire... - Mais tu tombes physiquement,

02:29 tu t'endors ? Tu t'endors ou tu tombes ?

02:31 - Oui, en fait, on tombe, on s'endort, mais on tombe,

02:34 parce qu'on ne peut pas se retenir. Et donc, le but du jeu,

02:37 avec les médicaments et avec aussi l'entraînement,

02:40 c'est d'apprendre à gérer ses émotions pour jamais atteindre un pic,

02:43 que ce soit la tristesse, que ce soit l'énervement, que ce soit...

02:46 - La vie ne te propose pas tout ça ? - Non, mais il faut s'entraîner.

02:49 Il faut s'entraîner sur plein d'émotions.

02:51 - Fabien, raconte-nous, je ne sais pas, tu dois avoir des souvenirs

02:54 de situations improbables dans lesquelles tu t'es retrouvé.

02:56 - Oui, tout à fait. Les situations quand je les vis pour la première fois,

02:59 mais c'est des choses aussi... - Quand est-ce que tu es tombé ?

03:02 Quel est le souvenir, effectivement, d'une émotion qui te traverse ?

03:05 - Par exemple, je faisais du tennis, avant j'aimais bien le tennis,

03:08 mais je n'ai plus en faire parce que je n'ai pas trouvé la solution

03:11 pour enlever l'émotion du plaisir quand je tape la balle.

03:14 Donc, ça m'est arrivé, je jouais à un match et quand la balle arrive,

03:17 au moment de taper, je m'écroule. En plus, c'était terre battue,

03:20 donc je suis ressorti tout orange. - Énorme.

03:23 - Et tant que je n'ai pas réussi à entraîner mon cerveau à lui dire

03:26 "T'inquiète, il faut que tu aies un mécanisme, je tape,

03:30 mais ne prends pas trop de plaisir, fais-le de..."

03:33 - "Ne prends pas trop de plaisir" ? - Toujours, en permanence, oui.

03:36 - Ah oui, parce que c'est très restreint. - On rit, on ne va pas jusqu'au fou rire.

03:39 - Incroyable. Tu sais quoi, Fabien ?

03:42 On a une petite vidéo surprise pour toi. - C'est quoi ?

03:45 - Bonjour tout le monde, salut Fabien, c'est Clément.

03:47 J'ai la chance d'être ton collègue, ton ami, chaque matin sur Europe 2.

03:50 Et bravo de témoigner de cette maladie qui fait rire au cinéma, évidemment,

03:54 pour des scènes cocasses et beaucoup plus contraignantes dans la vie.

03:57 Je le vois au quotidien avec toi, bravo. Parce que quand Fabien dose mal

04:00 son traitement, soit il arrive très en forme, soit s'il y a une bonne vanne,

04:03 bam, il peut s'endormir. La première fois qu'on s'est vus, on a fait une réunion

04:06 et il s'est endormi trois fois. Ça m'a fait très bizarre et ça m'a fait peur.

04:09 J'ai fini par m'y habituer. De temps en temps, j'ai une bonne vanne, je me dis

04:12 "Ah, je ne la fais pas, je ne la fais pas parce que là, il peut tomber à tout moment."

04:15 Et puis j'attends toujours notre partie de tennis, puisqu'un jour, Fabien m'a dit

04:17 "Ah, j'adore le tennis." Je lui ai dit "On joue quand tu veux."

04:20 Et il m'a dit "Le problème, c'est que si je fais un trop bon coup,

04:22 si j'ai une trop forte émotion, bam, je m'endors sur le terrain."

04:25 Donc ça peut faire rire, mais c'est vrai que c'est galère au quotidien.

04:28 Donc bon courage à tous ceux qui souffrent de cette maladie et bravo d'en parler.

04:31 Voilà. À demain matin. À la radio.

04:34 - Vous m'avez bien le matin. - Pardon, je finis maintenant ?

04:37 - Vous m'avez bien le matin, les deux, effectivement. - Oui, c'est pour ça.

04:40 - On ne peut pas faire des blagues trop drôles. - Si, si. Alors c'est pour ça que,

04:43 comme je suis sous traitement, je prends des médicaments qui m'empêchent

04:47 d'atteindre les émotions dont je vous parlais. Donc en fait, ça...

04:50 - Donc le fou rire, c'est terminé chez toi. Tu as le droit de rire, mais pas le fou rire.

04:53 - Bah, c'est-à-dire que... - C'est dingue, ça !

04:56 - En fait, si vous voulez, c'est un peu compliqué à expliquer, mais c'est...

04:59 Une fois que j'ai maîtrisé, je sais jusqu'où je peux aller dans le fou rire.

05:02 Je me laisse aller jusqu'à un certain niveau. Et c'est ça qui est un peu dommage,

05:05 c'est que quand on est habitué à rire, que moi j'adore rire,

05:08 on ne s'en rend pas forcément compte, mais ça fait une sensation de bonheur

05:11 dans les joues quand on rit et tout. Et moi, naturellement, je vais essayer

05:15 de me bloquer pour ne pas aller trop jusqu'au stade de tomber.

05:18 Ou alors, si je suis sur un lit, je m'en fous.

05:20 Si je suis à côté de Damien, je me laisse aller, c'est pas grave.

05:23 - Je me retiendrai comme une belle. - Je me fais plaisir.

05:25 - Je me retiendrai comme une belle princesse.

05:27 - C'est vrai que j'ai une question à te poser, parce que dans notre vie intime,

05:29 tu le sais comme moi, qu'il y a des émotions que tu peux difficilement contrôler.

05:32 - C'est la question tout le temps. Intime ? - Bah oui !

05:34 - Non, non, intime, parce que justement, tu t'habitues.

05:37 Comme tu t'habitues... Enfin, tu t'habitues à la chance.

05:39 - Oh, ça t'a peur. - Non, mais tu t'habitues...

05:41 Donc tu sais... Par exemple, je vais te donner un exemple.

05:44 Un truc auquel j'avais même pas pensé, c'est...

05:46 Ma soeur, elle a voulu me faire plaisir l'autre fois, elle a fait un gâteau.

05:49 - C'est pas ma question. - Et en fait...

05:51 C'est tout bête, hein, pour vous dire...

05:54 C'était un crumble. Et moi, j'aime pas le crumble.

05:56 - T'aimes pas ? OK. - Je m'y attendais pas.

05:57 Donc elle me dit "je t'ai fait un gâteau", donc moi dans ma tête,

05:59 je sais pas, je m'attends à du chocolat et tout.

06:00 Elle fait "tiens, c'est un crumble".

06:01 Bah le fait de voir que c'est un crumble...

06:03 - C'est énorme !

06:05 - C'est vrai, les gens sont obligés de se marier,

06:06 donc on a la tête pleine de crumble, on est comme ça...

06:08 Mais par contre, je me réveille...

06:10 - Ça dure combien de temps, ces micro-siècles ?

06:13 - C'est le temps que je sors de l'émotion.

06:15 - Elle a dû croire que t'étais super content !

06:17 - Oui, bah voilà...

06:18 En plus, ma mère qui disait "c'est bon, le crumble, pourtant !"

06:20 - Oui, c'est bon, le crumble !

06:21 - Ça n'a pas de rapport.

06:22 En fait, on sort de... On est comme dans un sarcophage.

06:24 C'est pour décrire un peu l'émotion.

06:27 On est bloqué, donc vous, je serai là, vous auriez l'impression que je dors.

06:31 En fait, j'entends tout ce qui se passe.

06:33 Et tant que moi, je n'ai pas réussi à sortir de l'émotion,

06:35 c'est-à-dire si c'est un fou rire...

06:37 Ça se trouve, je peux être allongé, vous pensez que je dors,

06:39 mais en fait, j'ai un fou rire.

06:40 Et tant que je n'ai pas réussi à dire à mon sado "là, tu ne rigoles plus",

06:43 je ne peux pas me remettre, me réveiller.

06:45 - Fabien, dans sa vie amoureuse, on ne maîtrise pas ses émotions.

06:48 Comment tu les maîtrises ?

06:49 Je parle... Parce que Damien disait des choses, effectivement, Damien...

06:52 - Non, mais je veux... Il parlait de sexe !

06:53 - Il mettait les pieds dans le plat, quoi.

06:54 - Tu ne peux pas maîtriser les émotions.

06:56 - C'est un peu comme ça, tu sais, tu peux pas...

06:58 - Tu peux pas maîtriser les émotions, tu peux pas...

07:00 - Tu peux pas maîtriser les émotions, tu peux pas...

07:02 - Tu peux pas maîtriser les émotions, tu peux pas...

07:04 - Tu peux pas maîtriser les émotions, tu peux pas...

07:06 - Tu peux pas maîtriser les émotions, tu peux pas...

07:08 - Tu peux pas maîtriser les émotions, tu peux pas...

07:10 - Tu peux pas maîtriser les émotions, tu peux pas...

07:12 - Tu peux pas maîtriser les émotions, tu peux pas...

07:14 - Tu peux pas maîtriser les émotions, tu peux pas...

07:16 - Tu peux pas maîtriser les émotions, tu peux pas...

07:18 - J'avais jamais anticipé qu'une guêpe allait m'arriver là,

07:20 ça m'est déjà arrivé, une guêpe qui est arrivée là,

07:22 je m'y attendais pas, je suis tombé.

07:24 Et maintenant, je sais comment ça fait, maintenant, cette sensation.

07:26 - On sourit, mais effectivement, c'est peut-être un vrai handicap.

07:28 - Vous habituez... - Mais tu prends avec le sourire, et bravo.

07:30 - Oui, ben voilà, ça, je te laisse signaler.

07:32 - Mais bravo de le prendre avec le sourire, c'est pour ça qu'on se permet

07:34 de sourire avec toi.

07:36 C'est une vraie pathologie, effectivement, tu le dis.

07:38 Et peut-être que certains qui nous regardent

07:40 souffrent, effectivement, de cette pathologie,

07:42 que ça leur pourrit leur existence.

07:44 - Je suis pas représentatif de la plupart des gens,

07:46 ce qu'il y en a, pour qui ils sont désociabilisés,

07:48 c'est très compliqué.

07:50 Moi, j'ai la chance d'avoir du recul et de bien vivre.

07:52 - Voilà, tu le vis bien, et c'est pour ça qu'on se permet.

07:54 Environ 20 000 personnes sont atteintes de narcolepsie en France.

07:56 La maladie qui se déclare en général entre 15 et 20 ans.

07:58 Toi, c'était un peu plus tard ?

08:00 - Non, la narcolepsie, c'est ça, mais c'est le pic de la cataplexie,

08:02 donc on s'en rend compte, comme les hypnotiseurs,

08:04 à partir de 35 ans.

08:06 Entre 35 et...

08:08 De toute façon, après, ça s'arrêtera plus.

08:10 - Est-ce que c'est génétique ?

08:12 - Alors...

08:14 - Tes parents, tes grands-parents...

08:16 - Non, on n'a pas trouvé.

08:18 - Héréditaire, même.

08:20 - En revanche, je sais qu'il y en a beaucoup,

08:22 ça va foutre un sacré bazar,

08:24 c'est un effet secondaire du vaccin H1N1.

08:26 - Oui.

08:28 - Il y en a beaucoup qui ont...

08:30 Donc l'État a été reconnu coupable par rapport à ça.

08:32 D'ailleurs, il y a beaucoup de gens qui se font indemniser.

08:34 Moi, entre guillemets, malheureusement, ça vient pas de là,

08:36 donc j'ai pas été indemnisé.

08:38 Mais donc, vous voyez, ça peut être un effet secondaire.

08:40 Et moi, ils savent pas trop.

08:42 La maladie en soi, et puis un jour, ça...

08:44 C'est surtout... Si j'avais pas eu la cataplexie,

08:46 si j'étais pas tombé comme ça du jour au lendemain,

08:48 je m'en serais jamais rendu compte et j'aurais bataillé.

08:50 - La première fois, c'était à quel âge ?

08:52 - La première fois, c'était à 3 ans.

08:54 - C'était il y a 3 ans ?

08:56 - Ouais, je sais plus comment... J'ai oublié,

08:58 mais je crois que j'étais en train d'un fourrer,

09:00 un truc comme ça, et je suis tombé sec.

09:02 - T'imagines que ton entourage ait dû avoir la peur de sa vie ?

09:04 - Ouais, ouais, ouais. Mais moi, je savais pas quoi dire.

09:06 J'ai rien dit au début, c'était bizarre.

09:08 Et puis, d'un coup, ça a enchaîné 2, 3, 4 fois par jour.

09:10 Et là, je me suis dit, il faut consulter.

09:12 - Ça a influé, effectivement, sur ta vie.

09:14 Qu'est-ce que ça a changé dans ta vie ?

09:16 - Ça a changé dans ma vie...

09:18 C'est que maintenant, c'est un calcul permanent des horaires,

09:20 savoir combien de temps je peux rester éveillé.

09:22 Parce que vraiment, on prend des médicaments.

09:24 Donc moi, je suis très bien traité. J'ai beaucoup de chance.

09:26 Je suis à la pitié salpêtrière.

09:28 Ils donnent des médicaments. C'est un mélange.

09:30 C'est un peu de la chimie, mais stupéfiant.

09:32 Et des trucs qui boostent bien un humain normal, je pense, qui est décollé.

09:38 Et donc, c'est un mélange de ça.

09:40 Parce qu'en fait, le cerveau, maintenant, il se...

09:42 Je suis réveillé de manière artificielle.

09:44 Si je prends mal mes médicaments, je peux ne jamais me lever de la journée.

09:48 C'est... Comme je disais, c'est tellement se faire aspirer par un sommeil permanent,

09:52 la facilité, c'est de rester allongé et d'attendre que...

09:54 On est tellement attiré vers le sommeil en permanence,

09:56 que ces médicaments permettent de se forcer à se réveiller.

10:00 Et c'est pour ça que le quotidien, je le dis assez bien...

10:02 - Mais tu sais d'où ça vient ou pas ? Les médecins arrivent à l'expliquer ?

10:06 - Bah, les médecins... - Ça s'est déclenché tard.

10:08 - Non, mais ça bosse beaucoup dessus. Il y a un médecin français, d'ailleurs.

10:11 J'ai vu ça, qui a fait des tests avec son chien. C'est assez curieux.

10:14 Et qui a dit qu'il avait trouvé la solution et que ça serait sur le marché l'année prochaine.

10:17 Et on m'a proposé d'ailleurs de faire des tests et tout.

10:19 Alors, je les ai pas faits parce que je crois qu'il y a beaucoup, beaucoup d'effets secondaires.

10:22 Mais normalement, l'année prochaine, il va y avoir des nouveaux traitements.

10:24 - Des nouveaux traitements peut-être à l'avenir. Oui, Déborah ?

10:26 - Moi, j'avais une question et c'est pour la vie de tous les jours.

10:28 Est-ce que, par exemple, des tâches qui nous sont communes, par exemple, conduire,

10:33 c'est quelque chose que tu ne peux pas faire ? Donc, tu ne conduis pas dans la vie de tous les jours ?

10:36 - Alors, je... - Tu t'écoutes pas à "Rire et chanson" ?

10:38 - Non, mais t'as raison. Pour un moment, je pouvais pas conduire.

10:40 - Ouais. - Et j'ai refait des... J'ai repassé un permis avec...

10:43 - Ah oui ? - Parce qu'en fait, adapté aux médicaments, tu vois.

10:45 Et maintenant, je conduis sans problème. Faut juste que j'anticipe.

10:48 Tout est dans l'anticipation. Je sais combien de temps je vais conduire,

10:50 les médicaments que je vais prendre en fonction du temps que je veux bien rester éveillé

10:53 et surveiller les émotions. Mais... - Y a pas à toi de faire l'imprévu chez toi, en fait ?

10:57 - Euh... Si, mais il faut que je les contrôle, quoi.

11:00 Enfin, l'imprévu, c'est-à-dire que ça arrive.

11:02 Au quotidien, qu'est-ce qu'il peut y avoir ?

11:04 En fait, si vous voulez, c'est une réflexion permanente de tout ce qui est autour de soi

11:07 en disant "Qu'est-ce qui pourrait me perturber ?"

11:09 Et sinon, le reste... Et dès que ça vous arrive une fois,

11:12 vous enregistrez comment ça s'est passé, l'émotion,

11:14 et vous pouvez après la gérer quand ça arrive.

11:16 - Tu t'accompagnes au quotidien autrement que par des médicaments ?

11:18 - Oui, alors moi, j'ai une chance extraordinaire, j'ai un médicament qui s'appelle Charlotte.

11:22 C'est ma chérie. - Ah !

11:24 - Non, elle l'adorera parce qu'elle, justement, elle me force à prendre les médicaments.

11:27 Comme je vous dis, c'est... En plus, quand on a un gamin un peu comme moi,

11:29 si on se force pas à les prendre, on peut ne pas bouger le cul de sa chaise.

11:33 Enfin, c'est plutôt la tête de son oreiller, quoi.

11:35 - Ouais, ouais. C'est compliqué. Tout petit. Reste 20 jours.

11:37 - Tu parlais de tes médicaments. Est-ce que tes médicaments sont hyper efficaces ?

11:40 C'est comme si Charlotte vient et te fait des guillis et que t'as pris tes médicaments juste avant.

11:43 Est-ce que tu peux tomber ou est-ce que les médicaments sont hyper efficaces ?

11:46 - Non. - Hyper efficaces.

11:48 - Tu as tout à fait raison. - On est en une ligne.

11:50 - Tu as raison, c'est très efficace. Alors le traitement, ça fait 3 ans que je le joue à chaque fois,

11:53 mais maintenant, c'est parfait.

11:54 [Musique]

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