Qualité de vie en dialyse.
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00:11 Bonjour, donc bon c'est apparemment déjà présenté mais je vais avancer un petit peu.
00:16 Donc là je suis en photo parce que je dialyse à domicile sur la machine S-Cube.
00:21 Là ce que je vais essayer, je vais essayer de vous parler un petit peu de pourquoi j'ai choisi cette technique de dialyse
00:28 et à travers ça je vous parlerai un petit peu de mon histoire, d'où je viens, comment j'ai fait pour connaître la dialyse
00:34 et puis sur la fin je rebondirai sur l'apport possible du technicien et ce qu'on envisage de faire avec Jean-Pierre justement.
00:43 Et merci de m'avoir accueilli, pardon.
00:46 Donc d'abord qui je suis, rapidement ingénieur, ça c'est pas fait d'une traite, il a fallu reprendre des études,
00:53 la maladie chronique ça m'a, bon ça a pas été simple.
00:56 40 ans d'insuffisance rénale, quand je dis d'insuffisance rénale, j'associe la maladie rénale,
01:00 c'est à dire qu'à l'âge de 15 ans on a découvert une maladie rénale qui a évolué pour démarrer la dialyse en 1988.
01:06 C'est là où j'avais rencontré pour la première fois Agnès à l'époque qui était ou interne ou médecin, je sais plus.
01:13 Donc bon voilà, j'ai donc on va dire 40 ans et je suis passé par des phases de dialyse, greffe, dialyse, greffe, dialyse.
01:24 Et depuis maintenant un peu plus de 9 ans, presque 10 ans comme disait Jean-Pierre,
01:28 je dialyse à domicile avec les machines qui ont été présentées, notamment la machine S-Cube.
01:34 Alors 30 ans dans l'industrie de la dialyse, en fait ça a été une volonté de ma part de rentrer dans l'industrie de la dialyse
01:40 parce que quand j'ai commencé à dialyser, j'ai vu une machine qui était très jolie à l'époque, c'était les années 80 bien sûr,
01:46 c'était la Monitral S.
01:48 Donc moi il y avait beaucoup de diodes, de LED, c'était joli alors que ma machine de dialyse à moi, l'UEF c'était encore une éprouvette.
01:55 Donc je ne sais pas pour ceux qui ont connu les anciennes dialyses, c'est-à-dire que l'infirmière devait se baisser pour regarder la quantité
02:01 ou lever l'éprouvette pour regarder l'UEF si ça avait été fait correctement ou pas.
02:05 Donc comme j'ai trouvé ça joli, j'ai demandé à l'infirmière, l'infirmière m'a dit c'est une société qui est à mes yeux,
02:10 donc pas très loin d'ici et un an après j'y suis rentré.
02:13 Voilà pourquoi j'ai fait 30 ans là-bas.
02:15 20 ans de syndicalisme, ça je vais peut-être pas m'étaler là-dessus, ça ne plait peut-être pas tous à tout le monde,
02:20 mais ça m'a appris à négocier, à comprendre et à partager.
02:24 Et puis 7 ans comme patient partenaire, c'est-à-dire depuis un certain temps j'essaye de faire bénéficier,
02:30 on a parlé d'expérience patient tout à l'heure, j'essaye de faire bénéficier de mon expérience de la maladie,
02:37 de tout ce que j'ai vécu, les stratégies que j'ai développées notamment pour continuer à vivre et avoir une qualité de vie.
02:42 Et donc je participe à des groupes de travail, à des réunions avec différentes personnes et comme aujourd'hui je suis invité pour parler de ça.
02:49 Voilà rapidement, alors la question qu'on me pose souvent c'est pourquoi j'ai choisi les modélistes quotidiennes à domicile.
02:55 En fait je voyais bien ce que c'était le filtre, alors j'ai été greffé, bien sûr j'ai été greffé deux fois comme j'ai dit,
03:03 puis quand la deuxième greffe n'a pas marché, clairement j'avais eu tellement d'anticorps que je savais que je n'allais pas être greffé rapidement.
03:10 Je suis encore inscrit sur l'liste d'attente mais ça peut prendre un certain nombre d'années.
03:14 Donc je me suis dit il va falloir que je m'habitue à vivre avec la dialyse.
03:18 Comment je fais pour vivre avec cette maladie où on est attaché à une machine clairement, mais toujours avoir une qualité de vie et donc continuer à travailler.
03:25 C'était ça. Pourquoi ? Parce que j'avais quand même des crédits à payer.
03:28 Et donc je me suis dit, j'ai un petit peu recherché à gauche à droite, et puis grâce notamment à des contacts,
03:34 des échanges avec les équipes soignantes, le néphrologue mais pas que, l'échange avec la famille parce que cela aussi c'est important,
03:41 j'ai appris qu'il y avait des nouvelles machines, ce dont on parlait tout à l'heure, notamment les petites machines qui étaient à domicile.
03:50 Donc pour moi c'était quasiment mon choix, sauf que je n'avais pas pris en compte le point de vue de ma femme.
03:57 Parce que quand on va à domicile, on n'est pas tout seul, on vient amener la maladie à la maison.
04:02 Et là, je... Bon, une petite anecdote parce qu'on a peut-être un peu de temps, mais quand je lui avais proposé, je lui ai dit,
04:08 "Mais c'est super, tu te rends compte, on sera à la maison, moi je vais dialyser à la maison, tu seras à côté de moi, tout va bien."
04:13 Et là, elle a blémi, elle m'a dit, "Mais qu'est-ce que tu n'as pas compris ? Moi je suis ta femme, je ne suis pas ton infirmière, mais qu'est-ce que tu ne comprends pas ?"
04:19 Donc bon, je vous passe un petit peu les crises, les colères, et donc je me dis, "Je ne pourrais peut-être pas faire ça."
04:24 Et finalement, grâce aux équipes soignantes qui ont pu accompagner ma femme pour lui expliquer, pour répondre à ses attentes, ses angoisses et compagnie,
04:30 finalement, je fais ça depuis 9 ans et puis maintenant, ça passe.
04:35 Donc pourquoi alors je continue rapidement le compromis entre traitement et qualité de vie, c'est ce que j'ai essayé d'expliquer.
04:41 Mais en fait, les deux points que j'ai mis en rouge, c'est flexibilité et autonomie.
04:44 Flexibilité, je peux continuer à travailler, comme je l'ai exprimé tout à l'heure, avoir quelques loisirs, organiser ma journée, et garder une vie sociale.
04:52 C'est-à-dire que je peux décaler ma séance de dialyse par rapport aux amis que je reçois à la maison, ou par rapport au restaurant, ou ainsi de suite.
04:59 Donc ça, c'était quelque chose d'important pour moi.
05:01 Alors que quand vous allez en centre, je ne critique pas, la majorité des gens sont en centre, c'est quand même à heure fixe.
05:07 Et donc forcément, il y a un horaire qui est imposé.
05:11 L'autonomie, c'est en fait, j'étais indépendant, je suis indépendant, c'est-à-dire que je vais payer et puis j'ai mobilité.
05:18 Ça me permet aussi des fois de prendre la machine, elle fait 25 kilos, je la mets dans le coffre de la voiture.
05:22 Bon, après, je me fais livrer le matériel en vacances et je peux bouger un petit peu.
05:26 Donc ça a été, encore une fois, bien sûr, j'attends encore peut-être des améliorations et j'espère qu'il y aura encore des améliorations.
05:33 Mais c'était le meilleur compromis entre ma qualité de vie, la vie que je souhaitais avoir et me soigner.
05:40 En vert, j'ai mis en bas le choix de la technique adaptée à mon parcours de vie.
05:45 J'insiste là-dessus, c'est-à-dire que moi, je ne suis pas là pour vendre une technique de dialyse.
05:48 Encore une fois, c'est la technique qui me va le mieux.
05:51 Moi, ce que je dis quand je rencontre les patients, c'est qu'il faut choisir la technique de dialyse qui s'adapte à votre vie.
05:56 Et forcément, tout le monde n'a pas la même vie et donc peut-être que certains choisiront le domicile, d'autres choisiront le centre de dialyse,
06:03 certains choisiront l'ADP.
06:05 Donc toutes les techniques, il y a plusieurs choix et c'est vraiment important de pouvoir proposer à tous les patients
06:11 les techniques disponibles qui permettront aux patients d'avoir un équilibre de vie.
06:15 Qu'est-ce que les acquis après 9 années en hémodialyse quotidienne à domicile ?
06:21 Bien évidemment, même si je suis à domicile, même si je suis autonome, il n'empêche que j'ai eu la chance d'avoir une équipe de soignants.
06:29 Quand je dis soignants, j'englobe tous les gens qui tournent autour de la grande famille de dialyse dont on parlait Jean-Pierre,
06:33 avec qui j'ai pu échanger, discuter, l'importance de la formation, le support.
06:40 Donc le support, quand vous vous retrouvez pour la première fois à domicile, je vous garantis que ce n'est pas simple.
06:44 Même si vous connaissez la dialyse et compagnie, un jour vous êtes tout seul et vous êtes en train de vous brancher tout seul.
06:49 Alors que pendant des semaines, on était en centre, on le faisait tout seul, mais il y avait toujours le regard de l'infirmière.
06:56 Ou s'il y avait un souci, il y avait le technicien.
06:58 Et là, quand on se retrouve à domicile la première fois, il y a un peu de panique.
07:02 Donc l'importance du maintien du contact, si ça ne va pas, qui est-ce que j'appelle ?
07:07 Soit pour remplacer la machine, comme disait Jean-Pierre tout à l'heure, soit appeler les infirmières.
07:11 Ce qui m'a fait rire, c'était qu'elles sont disponibles 24h sur 24.
07:14 Je vais essayer à 2h du matin un jour, je vais voir ce que ça va donner.
07:17 Bon voilà.
07:19 Les dents, alors j'en ai dit quelques mots.
07:22 Les dents, bien sûr, dans mon cas, c'est ma femme.
07:27 Donc dépasser les angoisses, l'information, c'est-à-dire qu'il faut essayer d'accompagner les dents.
07:32 Il y a une chose qu'on fait, c'est qu'on prend en charge le patient, on lui explique comment fonctionne la machine.
07:37 Je reviendrai un peu plus en détail plus tard là-dessus.
07:40 Mais souvent, on ne s'intéresse pas au vécu de les dents, à ce qu'il entend, comment il voit les choses.
07:46 Et s'il n'est pas accompagné, ça ne peut pas bien se passer à domicile.
07:50 L'efficience du traitement, ça a été dit un petit peu.
07:53 C'est-à-dire que moi, je me porte bien, moi j'espère encore me porter bien.
07:57 Faible contrainte alimentaire, j'adore manger.
08:00 Donc autant dire que la délice quotidienne, pour moi, c'est une remise à zéro tous les jours.
08:04 Les compteurs qui sont remis à zéro.
08:06 Donc je peux faire un excès pendant 24h et ça repart.
08:09 Donc voilà, ça fait partie.
08:11 Je parle de l'alimentaire parce que c'est ce qui me plaît le plus.
08:14 Après, des contraintes, un cladialis, c'est déjà une contrainte en soi.
08:18 Le développement personnel, j'expliquais la confiance en soi.
08:22 C'est-à-dire la capacité à prendre en charge le traitement pour soi.
08:25 Vous n'avez pas idée de la fierté qu'on a quand on est capable de se soigner, de ne pas dépendre de quelqu'un d'autre pour se soigner.
08:31 C'est-à-dire que bien évidemment, il y a des machines, il y a des soignants.
08:34 Mais je me prends tout seul en charge.
08:36 Et je vais en centre une fois par mois pour la prise de sang mensuelle, on va dire.
08:42 Mais pour le reste du temps, je suis tout seul, je gère tout seul.
08:44 Et donc ça, c'est une vraie fierté, une vraie...
08:47 Alors, je vais dire, j'ai pris confiance en moi.
08:49 Je ne sais pas si j'étais déjà...
08:51 Je manquais de confiance autrefois, mais là, ça aide encore plus.
08:54 L'estime de soi, fierté de se prendre en charge tout seul, l'image de soi.
08:58 C'est-à-dire que là, j'en tire une vraie fierté encore une fois.
09:01 Et ce qui est assez nouveau, moi c'est nouveau, je l'ai vu assez rapidement,
09:06 mais quand vous dialysez à domicile, forcément vous êtes bloqué au moins deux heures.
09:11 Pour ceux qui font tous les jours deux heures.
09:13 Et ce que j'aime bien dire, c'est que c'est un temps pour moi.
09:15 Personne ne me dérange.
09:17 Et personne n'ose me solliciter pour sortir la poubelle ou faire la vaisselle.
09:20 Pour être clair.
09:21 Et ça, c'est extrêmement intéressant, c'est un moment...
09:23 Et je suis sûr que tous dans la salle, vous n'avez pas deux heures par jour,
09:26 vous êtes assis sur un fauteuil à attendre que ça se passe.
09:29 Moi, je les ai tous les jours.
09:31 Donc, j'essaye de voir le verre à moitié plein.
09:33 Bien sûr, vous avez bien compris que ce n'est pas aussi simple que ça.
09:35 Il y a quelques fois des alarmes.
09:37 Mais globalement, c'est un temps que j'apprécie beaucoup.
09:39 C'est le moment où je me dis...
09:41 Où je décompresse, je souffle.
09:43 Alors, voilà, ça c'était la première partie sur pourquoi j'ai choisi la dialyse.
09:48 À domicile.
09:50 Et ce que j'en ai tiré comme expérience.
09:52 Jean-Pierre, tout à l'heure, parlait des possibilités.
09:56 Par rapport à l'expérience que j'en ai acquise, je me suis aperçu...
09:59 Bon, j'ai eu la chance de travailler dans la dialyse.
10:01 Donc, de connaître un peu tout ce qui est UEF, le sang, par où passe le sang,
10:05 les différents transferts, débit, convection, diffusion, tout ça.
10:09 Et je me suis aperçu, pour échanger avec des patients,
10:12 que quelques fois, ils ont des alarmes sur le générateur ou sur le cycleur,
10:16 comme vous appelez, tout ça parce qu'ils ont une méconnaissance
10:19 du fonctionnement de la dialyse, tout simplement.
10:23 Donc, l'objectif qu'on voudrait mettre en place,
10:27 et au moins les discussions, c'est permettre aux patients d'être autonomes,
10:30 voire plus autonomes, et pas d'être appelés ou à déranger,
10:34 ou à appeler l'infirmière ou le technicien en disant
10:36 "ben là, il y a ça qui ne va pas, je ne comprends pas".
10:38 Je peux vous citer quelques exemples.
10:40 J'ai eu quelques fois des alarmes, une pression veineuse.
10:43 Il s'avère que je pensais que c'était l'aiguille qui touchait la paroi,
10:46 ou qu'il y avait le tuyau qui était clampé, mais rien de tout ça.
10:50 C'est en fait la sortie dialysat, donc l'effluent,
10:53 qui lui était bouché.
10:55 Et comment vous faites le lien ?
10:57 Si vous n'êtes pas au courant, si vous n'avez pas un peu de notion
10:59 de la membrane qui est perméable, qui transfère la pression
11:01 parce que c'est bouché de l'autre côté, comment vous expliquez ça ?
11:04 Le patient, il ne peut pas.
11:06 Donc, c'était un exemple, et c'est ça ce qui m'avait marqué.
11:09 Donc, je disais, pour être autonome, patient, formation des IDE.
11:14 Donc, je ne veux pas revenir sur ce que font les infirmières
11:16 avec comment fonctionne la machine, comment on se pique,
11:19 ça c'est de la partie, mais plus particulièrement sur la partie technique.
11:22 Ce qu'on a imaginé, et ce qu'on imagine aussi,
11:25 c'est de créer un atelier ETP avec des techniciens
11:28 pour parler du principe de la dialyse.
11:31 Par où circulent les fluides ?
11:33 Quand vous passez un patient, il voit le sang arriver,
11:35 mais c'est peut-être pas trop haut par où ça passe, où ça sort.
11:37 Alors, c'est peut-être fait par ailleurs,
11:39 mais peut-être décrire ce que c'est la circulation,
11:41 ce que c'est que la diffusion, ce que c'est que la convection,
11:44 encore une fois, pas avec des termes techniques,
11:46 c'est juste d'expliquer avec des schémas.
11:48 J'avais un schéma qui est tout simple,
11:51 qui est assez connu, puisqu'on le trouve un peu partout sur Internet.
11:55 Là, quand vous expliquez juste ce schéma-là,
11:58 ça permet au patient peut-être de comprendre,
12:00 et de se dire "ah oui, je comprends mieux quand là c'est bouché,
12:03 ce qu'il se passe".
12:05 Là, par exemple, typiquement, quand on dit au patient
12:09 "oui, c'est pour enlever les déchets", mais concrètement, ça veut dire quoi ?
12:11 Donc souvent, dans le patient, il s'imagine que,
12:14 pardon, le déchet, il n'y a qu'une circulation, que dans un sens.
12:17 Il ne sait pas que le bicarbonate vienne de l'autre côté.
12:19 Ce n'est pas que ce soit important,
12:21 mais ça permet, quand on donne de la connaissance au patient,
12:24 de mieux comprendre ce qui se passe au niveau des transferts.
12:27 Et enfin, je veux finir avec "c'est quoi une fibre ?"
12:31 C'est juste parce que les gens ne voient pas trop ce que c'est qu'une fibre,
12:35 par où passe le sang.
12:36 Le sang passe à l'intérieur, et le dialysat passe à l'extérieur.
12:39 Puis aller expliquer que cette fibre-là,
12:41 qui a été faite, il y a deux types de fibres,
12:43 que ces fibres, le transfert, les gens ont du mal à concevoir
12:48 que les déchets vont traverser une paroi qui a l'air complètement étanche.
12:52 Ça donne une idée de...
12:54 Je ne vais pas trop m'étaler sur cette partie-là,
12:56 mais l'idée pour moi, c'était d'apporter des éléments au patient
13:01 pour qu'il puisse dominer sa maladie et être autonome.
13:04 Je vous remercie pour l'écoute.
13:06 Alors ça, c'est le petit coup à boire.
13:08 (Applaudissements)
13:12 (Applaudissements)