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Témoignage tiffany Fibromyalgie

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Transcription
00:00 Là, on est dans un cadre de fibromyalgie.
00:02 Et quand j'apprends ça, je me dis "d'accord, ok, mais ça veut dire quoi en fait ?"
00:07 Bah que vous allez avoir mal toute votre vie et qu'il n'y a pas de traitement.
00:10 Je m'appelle Tiffany Mazard, j'ai 30 ans et ça fait la moitié de ma vie que j'ai la fibromyalgie,
00:22 une maladie chronique qui provoque des douleurs musculaires et articulaires diffuses dans tout le corps.
00:27 Des douleurs articulaires dans tout le corps, des douleurs musculaires,
00:31 imaginez-vous être une courbature vivante, voilà, clairement.
00:35 À cela s'est associé également des comorbidités, c'est-à-dire des syndromes annexes
00:40 qui se sont ajoutés du style syndrome de fatigue chronique
00:43 où le moindre effort nécessite à ce que l'on réfléchisse exactement à ce qu'on va faire.
00:48 Alors attends, là du coup j'ai un rendez-vous, mais du coup ça veut dire que ça va me prendre tant d'énergie,
00:53 alors ça veut dire qu'il faut que je me repose avant, puis après.
00:55 Donc c'est toute une réflexion, une gymnastique intellectuelle.
00:58 Également une colopathie fonctionnelle qui est un trouble de l'intestin
01:03 où je ne peux pas manger tout ce que je veux, comme je veux, quand je veux.
01:07 Sinon voilà, des petits troubles qui s'y ajoutent.
01:11 Également des troubles cognitifs, que ce soit de mémoire, de concentration.
01:17 Voilà, je pense que j'ai fait le tour, mais en même temps c'est ma mémoire qui va jouer des tours là pour le coup.
01:23 L'autrie.
01:26 Chaque matin je ne sais pas du tout si je vais pouvoir assurer la journée qui est prévue.
01:32 C'est-à-dire que si j'ai des rendez-vous, m'occuper des enfants
01:36 puisque j'ai également une fille de 6 ans et un petit garçon de 4 ans,
01:39 comment est-ce que je vais pouvoir gérer tout ça, le cumul de toutes ces activités au quotidien.
01:45 En fait avant j'étais vraiment dans ce côté, j'anticipais beaucoup cette difficulté que je pouvais ressentir au quotidien.
01:53 Et à un moment donné j'ai pris conscience par le biais d'un burn-out et une alerte AVC
01:59 que ça ne servait à rien d'anticiper de se générer des énergies négatives,
02:03 que ça générait visiblement plus de tensions en moi et des troubles du sommeil en plus.
02:07 Puisque du coup, on se dit "mais est-ce que je vais pouvoir faire la vie que j'ai envie de mener ?"
02:11 Et en fait je me suis dit "mais de toute façon, vis les choses telles qu'elles sont".
02:15 Et là à partir de ce moment-là, on prend les choses avec beaucoup plus de légèreté
02:19 et plus comme un cadeau.
02:21 Et même si c'est difficile au quotidien, parce que je le vis, je le sais, ça me rattrape parfois,
02:27 c'est de se dire "bah non en fait, je vais bouger, je vais me mettre en mouvement"
02:31 bien que ce soit un peu contradictoire quand on a des douleurs chroniques,
02:34 mais c'est ce qui vraiment nous permet de sécréter certaines hormones
02:37 et de venir soulager justement ces douleurs-là.
02:39 Donc c'est de se dire "j'avance".
02:41 Cette année, c'est-à-dire que j'ai fait mon premier malaise à l'âge de 15 ans.
02:49 Je sortais d'un cours au lycée et j'ai enchaîné les malaises, les malaises, les malaises, les douleurs.
02:54 Plus le temps passait, plus elles s'accentuaient.
02:56 Et mon exutoire là-dedans pour ne pas penser à ces douleurs à cet âge-là,
03:01 c'était travailler, travailler, travailler.
03:03 Je travaillais les vacances scolaires, les dimanches matins.
03:05 Et puis quand je ne travaillais plus, j'étais animatrice encadrante.
03:07 Donc vraiment, j'étais vraiment dans ce mode de se dire "il faut que je sois utile".
03:12 Parce que mon corps est en train de me dire que je ne sers plus à rien.
03:14 Ben moi, mon cerveau, il a décidé autre chose.
03:16 Sauf qu'à un moment donné, ça m'a rattrapée cette histoire.
03:19 Et à l'âge de 22 ans, donc 7 années plus tard, mon corps ne peut plus du tout se lever.
03:24 Il a tiré trop sur la corde.
03:25 Et là, on a fait ce qu'on appelle un diagnostic par élimination.
03:28 C'est une série d'examens médicaux qui permettent, par le biais des résultats,
03:34 vous dire vers quelle piste on se mène.
03:37 Sauf que moi, tout allait bien.
03:39 Je dis "mais c'est dingue quand même, je ne cherche pas à aller mal,
03:41 mais clairement, je sais que ça ne va pas.
03:44 Pourquoi est-ce que tout va bien ?"
03:45 Jusqu'à ce qu'à un moment donné, un rhumatologue me dise
03:48 "ben là, on est dans un cadre de fibromyalgie".
03:50 Et quand j'apprends ça, je fais "d'accord, ok, mais ça veut dire quoi en fait ?"
03:55 "Ben que vous allez avoir mal toute votre vie et qu'il n'y a pas de traitement".
03:59 J'ai 22 ans, tu es en train de me dire que ma vie est fichue.
04:03 Clairement, c'est un peu ça.
04:05 Donc, bon, ok, comment on va faire maintenant ?
04:08 Il était hors de question que je choisisse à ma place.
04:10 Et je savais bien que la Sécurité Sociale ne reconnaît pas cette pathologie.
04:15 Alors, ce n'est pas une pathologie.
04:17 Je vais me permettre de faire une petite explication là-dessus.
04:21 La fibromyalgie, ce n'est pas une maladie, c'est un syndrome.
04:24 La différence entre les deux, c'est que la maladie a ce qu'on appelle des biomarqueurs,
04:28 des éléments médicaux qui permettent de prouver qu'on a bien quelque chose
04:32 vis-à-vis de symptômes.
04:34 Là, on est sur un syndrome.
04:36 Et donc du coup, la Sécurité Sociale, vis-à-vis de ça, ne reconnaît pas,
04:39 ne prend pas en charge, ne met pas d'allocations longue durée, d'ALD,
04:43 au vu de ça, bien que l'Organisation Mondiale de la Santé la reconnaisse depuis 1992.
04:47 Tellement propre à chacun, parce que tout le monde ne vit pas les choses de la même manière.
04:54 Après, moi, je peux parler en mon nom.
04:56 Et encore, je ne suis pas super régulière avec ça,
04:58 parce que le travail l'emporte beaucoup.
05:00 Donc, je suis en constant ajustement par rapport à tout ça.
05:05 Je ne peux pas dire aujourd'hui...
05:07 Il y a tellement de gens qui vont dire "oui, mais moi, j'ai guéri de la fibromyalgie,
05:10 vous utilisez telle plante, etc."
05:12 Pas de solution, en fait, miracle.
05:14 Et il y en a beaucoup qui vont vendre du miracle auprès d'autres personnes,
05:16 qui vont abuser d'une certaine faiblesse psychologique,
05:19 justement, du fait qu'ils soient isolés, pour pouvoir vendre des trucs comme ça.
05:22 Maintenant, oui, d'aller voir un psy, c'est pas faire preuve de faiblesse, par exemple.
05:26 Mais ça ne veut pas dire qu'on est fou, ça ne veut pas dire que c'est psychosomatique.
05:29 C'est comment est-ce qu'on peut accepter son environnement
05:31 et se connecter à soi pour pouvoir trouver ses propres adaptations dans la vie.
05:35 Aie confiance en toi.
05:41 Aie confiance en toi, crois en toi.
05:43 Il n'y a que toi qui sais ce que tu vis.
05:46 Ce n'est pas parce qu'un tel ou un tel va te dire "mais non, c'est dans ta tête",
05:49 parce que ça, on l'entend beaucoup, "c'est psychosomatique",
05:51 "oh, mais c'est un peu de stress", ou "va te reposer, ça va te faire du bien".
05:55 Non, crois en toi et à ce que toi tu ressens pleinement.
05:59 Et connecte-toi vraiment à la vie que tu as décidé de mener.
06:03 Ce n'est pas ça qui doit régir ta vie.
06:05 Ça doit te permettre de se dire "ok, je ne peux pas faire ce que je pensais faire à la base,
06:10 mais comment je peux les faire autrement ?"
06:12 Je pense qu'aujourd'hui, on a un vrai besoin d'éducation.
06:15 C'est quoi aujourd'hui un handicap de manière globale en France ?
06:19 C'est quoi le handicap invisible ?
06:21 Qu'est-ce que ça implique ?
06:23 C'est quoi la fibromyalgie ?
06:25 Qu'est-ce que ça vient générer dans son quotidien ?
06:27 Ce ne sont pas des justifications.
06:29 Ce sont des explications.
06:31 Nous ne sommes pas fibromyalgiques.
06:33 Ce n'est pas une étiquette qu'on a sur le front, c'est une situation.
06:38 Et la différence entre les deux, c'est vraiment le côté identité,
06:42 où ça ne va pas vous définir, c'est pas ça qui va faire que vous allez être une personne ou une autre,
06:46 non, c'est une situation qui va faire que vous allez devoir vous adapter au quotidien.
06:50 Accepter ça, c'est vous permettre de se dire "Ok, c'est ok,
06:55 je n'ai pas le choix de vivre comme ça,
06:58 mais comment est-ce que je peux accompagner mon corps et faire équipe avec ?
07:01 Parce que moi, j'ai vécu pendant mes 13 ans en lutte contre mon corps,
07:07 entre mon corps et mon esprit, et je me suis effondrée.
07:11 Dès lors que j'ai eu mon burn-out, où mon cerveau avait totalement grillé,
07:15 je n'avais plus d'autre choix que de faire équipe avec mon corps pour prendre soin de lui.
07:19 Et c'est grâce à ça que j'ai pu parcourir le monde l'année dernière,
07:24 où j'ai pu me dépasser, où j'ai pu monter le piton de la fournaise
07:27 trois mois après être en fauteuil roulant.
07:29 C'est des choses...
07:31 Choisir son environnement, choisir les bonnes personnes également,
07:34 c'est se dire qu'on n'a qu'une seule vie.
07:37 de sa vie.
07:38 [Générique de fin]