Jaleh Bradea reçoit Pascal Bataille et Lorène Vivier pour l’ARSLA. Cette association lutte contre la maladie de Charcot. Depuis 35 ans, l’organisation aide à comprendre ce fléau décrit par l’OMS comme “l’une des plus cruelles au monde”. Les personnes atteintes bénéficient d’un meilleur accompagnement, de soins mieux adaptés et d’une qualité de vie croissante. Même si le combat est encore long, Pascal Bataille et Lorène Vivier viennent faire connaître la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), une maladie du neurone moteur encore peu connue du grand public.
Lorène Vivier et Pascal Bataille ont également participé à “Destination Laponie”, un raid polaire mixte et solidaire organisé par l’association Défi d’Elles afin de sensibiliser à la maladie de Charcot.
Lorène Vivier et Pascal Bataille ont également participé à “Destination Laponie”, un raid polaire mixte et solidaire organisé par l’association Défi d’Elles afin de sensibiliser à la maladie de Charcot.
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00:07 Bonjour et bienvenue dans Envie d'agir où je suis particulièrement heureuse d'accueillir aujourd'hui
00:12 Lorraine Vivier et Pascal Bataille qu'on ne présente plus. Bonjour à tous les deux.
00:16 Bonjour Julie.
00:17 Merci d'être là.
00:18 Alors si j'ai vraiment voulu que vous soyez là aujourd'hui, c'est pour parler d'une maladie rare
00:22 que l'OMS d'ailleurs définit comme la maladie la plus cruelle au monde.
00:26 Je vais vous donner d'abord quelques chiffres pour dresser le tableau.
00:30 150 000 personnes atteintes de cette maladie dans le monde,
00:34 5 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour en France,
00:38 aussi chaque jour 5 décès.
00:41 Et enfin l'espérance de vie, 3 à 5 ans seulement.
00:45 Lorraine, donc vous avez tout juste 36 ans je crois on peut le dire encore.
00:51 Oui, j'ai 36 ans.
00:53 Et l'année dernière on vous a diagnostiqué cette maladie qui en l'occurrence s'appelle
00:57 la sclérose latérale amyotrophique, soit la SLA, plus connue sous le nom de la maladie de Charcot.
01:04 Exactement.
01:05 Vous avez choisi de combattre du côté de la vie.
01:09 Dites-nous, comment vous avez compris que vous aviez cette SLA, comment vous avez su ?
01:15 Eh bien ça a commencé par une perte de force dans ma main gauche.
01:18 Je m'en suis aperçue en fermant ma voiture, tout simplement.
01:21 Et là j'avais plus de force dans le pouce.
01:23 Et puis ensuite il y a eu des moments comme quand j'allais faire mes courses,
01:27 quand je portais quelques objets pourtant légers, que je faisais tomber dans les rayons par exemple.
01:32 Il y a eu des moments comme ça.
01:34 En cuisinant exactement aussi, en tenant un saladier, je le lâchais.
01:43 Au bout de quelques mois, au bout de 8-9 mois, j'ai commencé à me poser des questions et je suis allée consulter.
01:49 Ma médecin m'a fait un test de force.
01:52 Elle m'a ensuite envoyée vers un spécialiste qui m'a fait un électromyogramme.
01:57 Et là effectivement il ne s'avérait pas terrible.
02:02 Je suis allée dans un hôpital neurologique à Lyon.
02:05 Et là ils m'ont examinée pendant trois jours.
02:07 J'ai fait toute une batterie d'examens.
02:09 Le diagnostic est tombé le 9 novembre 2022.
02:14 Vous vous en souvenez très très bien.
02:16 Oui, je m'en rappelle.
02:17 Je m'en rappelle quand le neurologue m'a annoncé une sclérose latérale amyotrophique.
02:21 Il m'a expliqué que c'était une maladie neurodégénérative, incurable à ce jour.
02:27 C'est pour ça que c'était important qu'on en parle.
02:30 C'est vrai qu'aujourd'hui parler encore de maladie incurable, ça paraît invraisemblable en fait.
02:35 Et moi je suis ravie parce que c'est donc Pascal Bataille que vous connaissez.
02:39 Parce qu'il est producteur télé depuis de nombreuses années, animateur,
02:43 notamment sur notre chaîne avec Y'a que la vérité qui compte.
02:46 Bataille et Fontaine, tout le monde les connaît bien évidemment.
02:49 Et Pascal m'a parlé de vous parce que vous vous êtes devenu ambassadeur
02:53 de l'association pour la recherche sur la scla.
02:56 Je ne me risque plus à répéter ce que c'est scla.
02:59 Et vraiment je me suis dit, mais bien sûr, il faut qu'ils viennent en parler.
03:02 C'est hyper important.
03:03 Pourquoi Pascal vous avez voulu vous engager ?
03:05 Je me suis engagé en fait pour Lorraine.
03:08 Mais ça faisait déjà un certain nombre d'années que cette maladie,
03:12 vous l'avez dit, la plus cruelle qui soit, me tournait autour.
03:15 J'avais perdu plusieurs proches de cette maladie.
03:17 J'ai mon ami Antoine Meignet qui est médecin à Bordeaux,
03:21 qui a été diagnostiqué il y a deux ans et demi.
03:23 Et puis Lorraine que je connaissais, qui était une jeune femme
03:26 qui avait la vie devant elle et tout pour elle,
03:30 est venue me voir un jour en me disant "J'ai besoin de vous".
03:34 On se vouvoyait encore à l'époque.
03:35 "J'ai besoin de vous parce que je veux me battre.
03:37 On m'a diagnostiqué la maladie de Charcot il y a deux mois ou deux mois et demi.
03:41 Le ciel m'est tombé sur la tête ce jour-là.
03:43 Et puis j'ai décidé que j'avais deux chemins devant moi,
03:45 le gauche et le droit.
03:46 Et le gauche c'était celui de subir, de rester chez moi,
03:51 de me morfondre, de subir les traitements médicaux à foison comme ça.
03:58 Et puis la droite c'était de partir combattre le choix de la vie,
04:02 comme vous l'avez dit tout à l'heure, j'allais.
04:04 Et elle me dit "J'ai la seule personne un peu connue que j'ai dans mon entourage chez vous,
04:09 donc il faut que vous m'aidiez".
04:11 Et on refuse pas ça, surtout quand c'est Lorraine qui vous le demande.
04:14 C'est pas possible.
04:15 Je me suis dit que là ça faisait un peu trop.
04:17 C'était la goutte d'eau qui donnait le sens qu'il fallait donner
04:23 à ce chemin qu'il fallait que j'emprunte.
04:26 Et donc je lui ai dit "Je suis avec toi et je te quitterai plus".
04:30 Donc c'est un peu ma fille adoptive aujourd'hui.
04:33 Et surtout on combat ensemble pour la recherche pour cette maladie.
04:37 Parce que comme vous le disiez, il est inadmissible aujourd'hui, en 2024,
04:42 qu'on puisse dire "une maladie est incurable".
04:44 Si elle est incurable, c'est uniquement par manque de moyens pour la recherche.
04:48 Parce qu'on va trouver, demain, après-demain, dans un an, on va trouver.
04:52 Mais pour trouver il faut de l'argent.
04:54 - C'est pour ça que c'était important que vous soyez là.
04:57 Parce qu'il faut de l'argent.
04:58 Que c'est important.
04:59 J'ai quand même dit 5 nouveaux cas chaque jour et 5 décès chaque jour.
05:04 Et à des personnes jeunes.
05:05 C'est juste inacceptable.
05:07 Pascal, je sais que vous êtes tellement intéressé à la maladie
05:11 que vous devenez presque expert.
05:12 Est-ce que d'après vous, il y a eu des percées ces dernières années
05:16 qui pourraient laisser espérer un traitement ?
05:19 Ou est-ce que c'est le status quo ?
05:21 Où est-ce qu'on en est ?
05:22 - Il y a deux façons de regarder cette question.
05:25 J'allais à la façon très optimiste, qui est de dire oui, il y a quelques progrès.
05:30 Il y a par exemple, Lorraine bénéficie, ainsi qu'évidemment
05:33 beaucoup d'autres malades français, d'une nouvelle molécule
05:37 qui semble pouvoir ralentir un peu l'évolution des symptômes,
05:41 ralentir cette maladie, qui peut aller très vite.
05:44 Puisque vous avez dit que l'espérance de vie est de 3 à 5 ans
05:46 à partir du diagnostic.
05:47 Donc c'est extrêmement court.
05:49 Quand on vous dit que vous avez 3 ans à vivre, vous imaginez,
05:52 enfin non, personne ne peut imaginer ce que Lorraine a ressenti
05:55 le 9 novembre 2022.
05:57 Donc oui, il y a des progrès, mais ces progrès sont balbutiants,
06:02 ils sont epsiloniques par rapport à ce qu'ils devraient être.
06:04 Ça fait 150 ans qu'on connaît cette maladie.
06:06 C'est inadmissible qu'en 150 ans, on ait fait aussi peu de progrès.
06:09 Les progrès sont exponentiels parce que depuis quelque temps,
06:13 les projecteurs se braquent un petit peu plus sur la maladie Charcot,
06:16 sur la SLA, on en parle un peu plus.
06:18 Il y a des chercheurs formidables qui font un travail harassant
06:22 et génial tous les jours dans leurs laboratoires,
06:25 mais ils ont besoin d'argent.
06:27 Nous, on a récolté, depuis que Lorraine se bat, 100 000 euros.
06:31 Déjà pour la recherche, ça paie un peu plus d'une grosse année
06:35 de recherche pour un chercheur, avec tous les frais, les salaires, etc.
06:38 Mais vous vous rendez compte, 100 000 euros, c'est pour un chercheur.
06:41 Et des 100 000 euros, il en faut 10, 100, 20.
06:44 - Exactement, de plus en plus.
06:46 - Je voudrais partager avec vous, justement, vous parliez du fait
06:49 qu'on connaît un tout petit peu plus la maladie,
06:51 c'est grâce aussi à des personnes comme vous qui intervenez.
06:54 Il y a quelques mois, il y a eu un film qui s'appelle "Invincible été"
06:58 par Stéphanie Pilonca sur la vie et avec Olivier Gouin,
07:02 Pascal, que je crois que vous connaissez.
07:04 D'ailleurs, vous avez mis son souhait en hommage à cet "Invincible été".
07:07 - Parce qu'ils ont créé une marque de vêtements
07:10 dont les recettes vont à la recherche, évidemment.
07:12 - Exactement, donc super vertueuse.
07:14 J'aimerais qu'on regarde cette bande-annonce et on en parle après.
07:17 - Allô, allô, de l'eau à l'eau, le délire, l'euro râle.
07:22 - Très bien.
07:24 - Non mais, quand même, je sais pas.
07:26 - Oui, t'es très fort.
07:28 - Bonsoir Olivier Gouin. - Bonsoir Jean.
07:30 - Combien ça rapporte de prêter de l'argent à des PME ?
07:32 - C'est vous qui choisissez, en fait, le risque que vous êtes prêt à prendre,
07:34 puisque vous choisissez les entreprises auxquelles vous prêtez.
07:36 - Parlez, je faisais un peu mieux que la moyenne.
07:39 Et là, quand j'écoute ça, c'est...
07:42 C'est nul, j'ai quand même perdu.
07:44 1 500 cas par an en France.
07:52 On n'en connaît pas les causes.
07:54 Les espérances de vie moyenne, c'est 3 ans.
07:58 - On sait tous qu'on va mourir,
08:01 mais à partir du moment où les gens savent de quoi,
08:04 à peu près quand,
08:06 eh bien, la vie n'est plus du tout la même.
08:08 - Il y a comme tout à coup un condensé de vie qui nous est donné,
08:12 et c'est votre cas, pour dire comment je fais
08:15 pour que ma vie soit plus grande que la vie.
08:18 - Je me considère comme en mission.
08:23 Ma mission, c'est de l'aimer.
08:25 - Se transformer soi-même
08:28 pour mieux se mettre au service des autres.
08:31 - Il se bat aussi pour tous ceux qui ont la SLA,
08:33 mais surtout ceux qui l'auront plus tard,
08:35 parce que tout ce qu'il fait pour la recherche,
08:37 ça ne se fait pas que dans 5, 10 ans.
08:39 - Réfléchir et être dans l'action.
08:41 Aimer, vous faites avec votre cerveau.
08:44 Et ça, de pouvoir le faire,
08:46 moi, c'est le bénéfice.
08:48 - On souffle lentement, lentement, et on vit tout.
08:50 On vit tout, tout, tout, tout.
08:52 - Tu ne sais jamais vraiment quand tu vas être face à la mort.
08:56 Je pensais que j'aurais peur.
08:59 Et en fait, je me sens indémontable.
09:05 (rire)
09:07 Et quand l'arrivée, elle arrivera.
09:09 Je m'en fous.
09:11 Mais en attendant, j'hésite.
09:14 (crics d'oiseaux)
09:16 - "Invincible été", un documentaire poignant
09:20 qui sera bientôt, au mois de mai, sur MyCanal.
09:23 Donc n'hésitez pas, je ne peux que vous le recommander,
09:26 bien évidemment.
09:28 Rien qu'en regardant la bande-annonce, cela dit,
09:30 on est saisi, puisqu'on voit cette personne
09:32 qui était vraiment dans le succès de sa vie.
09:36 Et puis finalement, la maladie arrive avec toute sa cruauté,
09:39 les choses dégringolent.
09:41 Mais ce combat aussi, cette combativité, cette force,
09:44 tout prend une autre dimension.
09:46 Est-ce que, Lorraine, c'est comme ça que vous vivez
09:48 votre vie aujourd'hui aussi ?
09:50 - Exactement.
09:52 Depuis un an et quelques mois qu'on m'a diagnostiquée la SLA,
09:55 j'adore ma vie.
09:57 C'est bizarre de dire quelque chose pareil
09:59 quand on est atteinte d'une maladie aussi grave et cruelle.
10:02 Mais tout a pris une dimension beaucoup plus épicée,
10:05 on va dire.
10:07 Il y a un dicton que j'aime beaucoup, de Confucius,
10:09 qui dit que ta deuxième vie commence quand tu comprends
10:12 que tu n'en as qu'une. Et c'est exactement ça.
10:14 - C'est tellement juste.
10:16 - Voilà, exactement. Et c'est parti du 9 novembre 2022, en tout cas.
10:19 - Vous, vous savez que votre vie est encore plus précieuse
10:22 que les autres. - Oui.
10:24 - Et justement, vous disiez, on sent cette force de vie en vous.
10:28 On la sent vraiment, même en préparant l'émission.
10:31 Et c'est une leçon pour chacun de nous.
10:34 Comment est-ce qu'au quotidien, vous vous accrochez ?
10:37 Comment vous trouvez la force ?
10:39 Parce qu'en plus, on ne connaît pas la cause de la maladie.
10:41 Donc il n'y a que des inconnus, finalement,
10:43 pour la maladie. Comment vous faites ?
10:45 Où est-ce que vous allez chercher cette belle force ?
10:48 - Je ne réfléchis pas.
10:50 Quand on m'a annoncé ça, c'est comme si...
10:53 J'ai eu vraiment cette image-là.
10:55 On est dans une pièce, il y a le feu quelque part.
10:58 On ne réfléchit pas. On va vers la porte de sortie.
11:01 Voilà, ça s'est passé comme ça dans ma tête.
11:03 Je n'ai pas réfléchi. J'ai enfilé mon sac à dos.
11:05 On va y arriver, on va trouver un traitement.
11:07 Je suis sûre qu'on va y arriver. Mais il faut y aller maintenant.
11:10 - Vous parliez de sac à dos, justement.
11:12 Vous faites une merveilleuse transition.
11:14 Très récemment, vous avez fait, avec l'association Des Fidèles,
11:17 qui est géniale et qu'on va aussi recevoir dans cette émission,
11:20 vous avez fait une expédition.
11:22 Vous l'avez accompagnée au pays du Père Noël.
11:25 Est-ce que vous pouvez nous en dire un mot ?
11:27 - Quel binôme de chat qu'on était. C'était génial.
11:29 - Je vous ai suivie sur les réseaux.
11:31 - On a fait, on a participé à un raid sportif
11:34 organisé par cette association Des Fidèles,
11:37 qui en général fait plutôt des raids
11:40 au bénéfice de la prévention du cancer du sein,
11:43 mais qui avait accepté de dédier une partie des recettes
11:46 à la cause de la recherche sur la SLA.
11:48 On est parti avec Lorraine et toute une équipe autour de nous,
11:51 avec son docteur, sa meilleure amie, son beau-frère, etc.,
11:54 pour aller au-delà de nos limites,
11:57 parce qu'on a vécu des moments d'une intensité incroyable,
12:01 surtout pour Lorraine, qui a du mal avec son bras gauche.
12:05 Il y a des épreuves comme le ski de fond,
12:07 qui étaient extrêmement pénibles,
12:09 tout ça par un froid à -28 degrés ressenti.
12:13 Pour ça aussi, ce n'est pas très bon pour sa maladie.
12:16 Mais aller au-delà de nos limites,
12:18 aller dans cet élan de solidarité et de générosité qui nous entourait,
12:22 ça a été une expérience formidable.
12:24 On a été soutenus par des partenaires merveilleux,
12:27 qu'on ne va pas citer ici, mais qu'on remercie,
12:30 et qui nous ont permis de récolter 100 000 euros pour la recherche.
12:34 - D'abord, je voudrais savoir votre envie d'agir.
12:38 - J'en ai deux. J'ai deux envies d'agir.
12:41 J'ai déjà à faire connaître cette maladie,
12:43 parce qu'elle est beaucoup trop peu connue.
12:45 Ce n'est pas possible en 2024 d'entendre qu'à 36 ans,
12:49 il vous reste entre 3 et 5 ans. Ce n'est pas possible.
12:52 Comme il n'y a pas de malade, forcément,
12:54 on ne s'y intéresse pas assez, je trouve.
12:56 Je suis là pour ça.
12:58 Je le fais au nom de tous ceux qui ont la SLA
13:00 et qui ne peuvent plus le faire aujourd'hui.
13:02 C'est mon envie d'agir.
13:04 Ma deuxième envie d'agir, c'est toujours d'organiser des événements
13:08 pour récolter des fonds pour la recherche.
13:10 - C'est hyper important.
13:12 Je ne vous ai pas donné le nom de l'association ARSLA,
13:16 qui s'affiche sur l'écran également.
13:18 Lorraine, la famille Envie d'agir est à vos côtés.
13:21 - Merci. - On sera là.
13:23 J'ai vu ce matin sur vos réseaux sociaux
13:25 que les amis, c'était les anges qui vous soulevaient
13:27 quand vous ne pouviez pas.
13:28 Il y a quelques amis qui se rajoutent à vos amis,
13:30 soyez-en sûrs.
13:31 Merci, Pascal, pour ton engagement.
13:33 - Merci beaucoup.
13:34 - Je voulais vous dire à nos téléspectateurs,
13:36 dorénavant, on veut aussi essayer de vous faire intervenir
13:39 dans l'émission.
13:40 Il y a un QR code qui s'affiche sur l'écran.
13:43 Scannez-le, je vais parler doucement pour que vous ayez
13:45 le temps d'aller chercher votre téléphone.
13:47 Sinon, il est aussi sur nos réseaux sociaux et sur le replay.
13:50 La semaine prochaine, on a une émission sur l'agriculture
13:54 au Salon de l'agriculture.
13:56 Ce sera l'occasion à vous aussi de vous exprimer.
13:58 Peut-être vous passerez dans Envie d'agir.
14:00 N'hésitez pas.
14:01 Merci encore infiniment.
14:02 Vous pouvez faire le QR code aussi.
14:04 - Merci.
14:05 - Je serais ravie de voir vos têtes dans l'émission.
14:07 Je vous rappelle aussi les podcasts d'Envie d'agir
14:10 disponibles sur Apple, Deezer, Spotify et bien sûr MyKanal.
14:14 On se retrouve très vite sur C8 pour plus d'Envie d'agir.
14:17 Merci.