Retrouvez Cyril Hanouna désormais le samedi et le dimanche dès 18h50 pour Face à Hanouna !
Au programme : des débats sur l'actualité politique, mais aussi le retour de séquences cultes.
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00:00 (Applaudissements)
00:02 - Je voudrais remercier Nihel d'être avec nous.
00:06 - Nihel. - Nihar.
00:08 - Je l'ai dit avec l'accent.
00:10 - Vous êtes magnifique. - Merci beaucoup.
00:12 - Je l'ai vue tout à l'heure, elle a plu parce qu'elle est venue tout à l'heure
00:14 pour voir s'il n'y avait pas trop du V.
00:16 Je lui ai dit non t'inquiète pas, il n'y a pas Bernard Montiel.
00:18 (Rires)
00:20 - C'est vrai, elle est venue tout à l'heure.
00:22 - Il a pris une balle, il n'a rien demandé.
00:24 - Vous êtes magnifique et j'adore votre sourire.
00:26 Je suis très heureux de vous retrouver.
00:28 - Merci, merci beaucoup.
00:30 - Vous avez une petite galère, elle est folle.
00:32 On rigole, mais c'est une petite galère.
00:34 Est-ce que tu peux nous raconter ta maladie ?
00:36 - Moi, je suis, on va faire simple, c'est une allergie totale aux UV.
00:38 C'est une maladie orpheline génétique.
00:40 Du coup, elle est assez rare.
00:42 Il n'y a pas de remède.
00:44 Mais au quotidien, je dois me protéger vraiment de la tête aux pieds.
00:46 Ce n'est pas uniquement le cas, c'est aussi mes mains, mes pieds.
00:48 - Comment vous êtes rendu compte que vous avez ça ?
00:50 - Je n'ai pas du tout d'antécédents familiales.
00:52 Je suis très malade.
00:54 - Comment vous êtes rendu compte que vous avez ça ?
00:56 - Je n'ai pas du tout d'antécédents familiaux.
00:58 Du coup, mes parents, je suis née en Algérie.
01:00 Mes parents m'ont ramenée au soleil pendant un an.
01:02 Et en fait, au bout de mes un an, j'ai commencé à avoir beaucoup de pigments
01:04 qui sont arrivés d'un coup.
01:06 Et là, ils se sont dit, c'est bizarre quand même,
01:08 un enfant qui commence à être très pigmenté d'un coup.
01:10 Et j'ai eu un sort de bouton au niveau de la joue
01:12 qui ne voulait pas partir.
01:14 Et en fait, ce bouton, c'était un cran de la bouche.
01:16 Et j'ai eu un bouton au niveau de la bouche
01:18 qui ne voulait pas partir.
01:20 Et j'ai eu un bouton au niveau de la joue
01:22 qui ne voulait pas partir.
01:24 Et en fait, ce bouton, c'était un cancer de la peau.
01:26 Et c'est à ce moment-là que ma mère est partie voir des dermatologues
01:28 et tout ça.
01:30 Et en fait, j'avais tous les symptômes d'un enfant de la Lune.
01:32 Et les symptômes, c'est de la pigmentation,
01:34 des yeux un peu rouges, fatigués,
01:36 et aussi des cancers de la peau sur le long terme.
01:38 - Alors, ton quotidien, c'est quoi ?
01:40 Tu dois vivre avec la bulle, là, comme ça ?
01:42 - Non, je ne peux pas vivre avec la bulle.
01:44 Je ne peux pas vivre avec la bulle.
01:46 Je ne peux pas vivre avec la bulle.
01:48 - Tu peux pas vivre avec la bulle, là, comme ça ?
01:50 - Mon casque.
01:52 - Oui, tu as ton petit casque.
01:54 - C'est ça. Je fais attention à m'habiller de façon anti-UV.
01:56 - Mais dès que tu sors dans la rue,
01:58 tu as ton casque ?
02:00 - Oui. Quand je suis deux jours,
02:02 je peux sortir dehors,
02:04 mais uniquement avec mon casque.
02:06 Mais au moins, c'est une solution.
02:08 Parce que si je n'avais pas mon casque,
02:10 je serais obligée de...
02:12 - C'est un casque qu'ils ont fait pour ça ?
02:14 - Oui, c'est ça. Avant, je n'avais pas ce casque.
02:16 Mais avant mes 15 ans, j'avais une sorte
02:18 de burqa blanche anti-UV,
02:20 avec des lunettes de ski.
02:22 - Le casque, c'est plus agréable ?
02:24 - Oui, bien plus.
02:26 - Donc là, l'après-midi, tu sors avec le casque ?
02:28 - C'est ça.
02:30 - Le soir, tu peux sortir normal ?
02:32 - Au coucher du soleil, je peux l'enlever.
02:34 - D'accord. Mais tu vas dans des endroits...
02:36 La nuit, tu peux aller partout ?
02:38 - Oui, il n'y a pas de souci. La nuit, franchement...
02:40 - Donc tu vis la nuit ?
02:42 - C'est ça.
02:44 - Tu fais quoi dans la vie ?
02:46 - Moi, je suis à mon compte. Je suis en communication.
02:48 - D'accord, mais tu fais la communication que la nuit.
02:50 - Non.
02:52 - C'est ça.
02:54 - En soi, j'ai vraiment une vie "normale".
02:56 Je me réveille le matin, comme vous tous,
02:58 et je dors la nuit pour être, on va dire,
03:00 comme vous.
03:02 - Alors, le soleil, c'est important,
03:04 de prendre du soleil.
03:06 Est-ce qu'il n'y a pas un risque
03:08 que vous soyez en carence de certaines choses ?
03:10 Est-ce que tu dois faire des choses en plus ?
03:12 - Étonnamment, je fais moins de carence
03:14 qu'une personne qui va au soleil.
03:16 - Ah oui ?
03:18 - Je prends de la vitamine D une fois tous les 3 mois.
03:20 - Oui.
03:22 - Mais j'ai l'impression qu'il y a des gens,
03:24 ils en prennent une fois tous les mois
03:26 alors qu'ils vont au soleil.
03:28 - Oui, c'est ça.
03:30 - Mais il y a beaucoup plus de conséquences
03:32 à aller au soleil pour n'importe qui,
03:34 pour toutes les personnes classiques,
03:36 que de conséquences...
03:38 - Et l'après-midi, tu sors tous les jours.
03:40 Parfois, tu te dis que tu n'as pas envie
03:42 de sortir avec le casque.
03:44 - C'est plutôt en été.
03:46 En été, des fois, je pense, n'importe qui,
03:48 quand il y a beaucoup de soleil,
03:50 c'est embêtant.
03:52 C'est bien plus embêtant pour moi.
03:54 - Les gens, ils te regardent comment dans la rue ?
03:56 - On me regarde comme une personne
03:58 qui a un casque dans la rue.
04:00 - Il y a déjà des gens qui t'ont demandé ?
04:02 Qui t'ont dit "oui, qu'est-ce que c'est que ça ?"
04:04 - J'ai des remarques.
04:06 Oui, un astronaute,
04:08 il m'a dit "tu as cru que c'était le carnaval".
04:10 Moi, je suis là, je suis en mode...
04:12 "Ouais, c'est ça, tu as tout compris, toi."
04:14 Du coup, je prends des fois le temps d'expliquer.
04:18 Généralement, les gens sont assez bienveillants.
04:20 Ils disent "je suis vraiment désolée".
04:22 - Bien sûr, oui.
04:24 Tes parents t'ont éduqué en te disant
04:26 "tu sors, tu meurs".
04:28 - C'est exactement ça.
04:30 - Comment tu as appris ça ?
04:32 - En soi, c'est un fait.
04:34 - C'est ça, oui.
04:36 - Tu sors, en fait, si tu prends...
04:38 - Si je sors, je ne vais pas mourir instant.
04:40 - Bien sûr, oui.
04:42 - Sur le long terme, oui.
04:44 Là, j'ai eu la chance d'avoir
04:46 une protection solaire assez jeune.
04:48 Du coup, au niveau de ma peau, ça va.
04:50 Je suis un enfant de la Lune assez stable.
04:52 Mais un enfant de la Lune qui sort sans protection,
04:54 on va dire que physiquement,
04:56 il y aura des impacts beaucoup plus lourds.
04:58 Des cancers de la peau,
05:00 à chaque fois, il faudra chirurgifier,
05:02 enlever, enlever.
05:04 Et à un moment, la peau, elle ne peut pas se régénérer.
05:06 Et on peut en mourir.
05:08 - C'est faux.
05:10 Alors, avant qu'ils te disent ça,
05:12 tes parents, tu savais que c'était
05:14 vraiment très grave pour toi de sortir,
05:16 de nous mettre la...
05:18 Avant, ils disaient "tu sors, tu meurs".
05:20 Ils avaient peur, tes parents, que tu sortes,
05:22 qu'ils ne te laissaient jamais toute seule,
05:24 quand tu étais petite.
05:26 - Ah oui, ils sont très protecteurs, mes parents.
05:28 Et heureusement, c'est grâce à eux
05:30 que je suis comme ça jusqu'à maintenant.
05:32 - Oui.
05:34 Alors, il y a des gens qui te voient,
05:36 qui te connaissent pas,
05:38 et certains pensent que c'est contagieux.
05:40 - C'était le souci un peu
05:42 quand j'étais plus jeune,
05:44 quand j'étais en maternelle,
05:46 quand vraiment...
05:48 - Justement, maternelle, comment t'arrivais ?
05:50 Avec le casque ?
05:52 - J'avais pas ce casque. J'étais en anonyme.
05:54 C'était pour expliquer à chaque personne
05:56 que je ne suis pas contagieuse.
05:58 - Tu étais à l'école normale avec tout le monde ?
06:00 - Ils avaient mis des aménagements pour moi.
06:02 Des filtres anti-UV sur les fenêtres
06:04 et toutes sources de lumière artificielles,
06:06 ils l'ont changé en anti-UV.
06:08 Par exemple, les LED sont des...
06:10 - Ah ouais ?
06:12 - C'est une solution anti-UV.
06:14 - Et les autres LED, ça se passait comment avec eux ?
06:16 Il y avait des 7D7Dion ou pas ?
06:18 - Il y a des enfants qui ont peur.
06:20 - Ouais.
06:22 - Il y a des enfants qui sont fascinés.
06:24 Il y a des enfants, ben, je les claire.
06:26 Du coup, ça va, il y en a, ils prennent avec humour.
06:28 Il y en a qui comprennent.
06:30 Après, voilà, ça dépend de la naturité
06:32 de la personne qui est en face.
06:34 - Au quotidien, c'est quoi le plus galère dans ta maladie ?
06:36 - Au quotidien, c'est la gestion de la chaleur en été.
06:38 - Ah ouais.
06:40 - En soir, en hiver, là, actuellement, ça va.
06:42 - Ouais. Plus chaud, quoi.
06:44 - Mais en été, je peux pas me mettre en...
06:46 Non, c'est pas au niveau de mon casque, non.
06:48 C'est au niveau de mes vêtements.
06:50 - Bien sûr.
06:52 - Je peux pas me permettre de me mettre en maillot,
06:54 de me mettre en claquette, de me mettre en sandale.
06:56 Je peux pas me mettre en basket
06:58 et aussi pas de jupe, pas de robe, voilà.
07:00 Là, je peux me mettre en robe,
07:02 mais j'ai même un sort de système D
07:04 pour que... Là, on dirait que c'est mes jambes,
07:06 mais c'est pas mes jambes.
07:08 J'ai un sort de vêtement suivé par-dessous
07:10 pour faire genre que ça va.
07:12 - Ah ouais ? D'accord. C'est fou.
07:14 - Mais du coup, voilà, c'est vraiment
07:16 une sorte d'adaptation.
07:18 - C'est quoi la chose qui te manque le plus ?
07:20 - Qui me manque ?
07:22 - Ouais, qui te manque le plus dans ta vie de tous les jours.
07:24 - Forcément. - Bah après, je suis née avec.
07:26 Je sais pas. En fait, j'ai l'impression...
07:28 - Quand tu vois les autres, etc., c'est quoi qui te manque le plus ?
07:30 - Non.
07:32 - Vous avez pas le sentiment de manquer de liberté ?
07:34 Vous vous sentez libre malgré tout ?
07:36 - Je suis assez libre, mais après,
07:38 j'ai le tempérament qui va avec.
07:40 Du coup, je suis assez résiliente sur certaines choses.
07:42 Je sais que je peux pas
07:44 avoir la liberté de faire ce que je veux,
07:46 de m'habiller comme je veux,
07:48 de sortir où je veux et ainsi de suite.
07:50 Mais pour autant,
07:52 je m'adapte et je veux pas
07:54 que ça freine d'autres personnes.
07:56 Par exemple, il y a des collègues
07:58 qui, genre, je sais pas,
08:00 en été, ils veulent manger en terrasse.
08:02 Eh ben, pour moi, ils vont...
08:04 - Ils vont manger à l'intérieur. - Ils vont rester à l'intérieur.
08:06 Et du coup, ça, c'est un truc qui,
08:08 des fois, me gêne. Je suis là, je suis en mode
08:10 "Ah, mais allez, profitez ! Moi, ça va, je m'en fous."
08:12 - Vous ne répondez pas à la question
08:14 que je vais vous poser maintenant, si vous le souhaitez pas,
08:16 sur la vie amoureuse, sentimentale,
08:18 on s'en sert. - On va en parler après.
08:20 - Parce qu'il paraît qu'il y a plein de garçons...
08:22 - Vous ne répondez pas à la question. - C'est bien, c'est important.
08:24 Il paraît que pendant tes dates, les garçons,
08:26 ils utilisent ton casque pour te draguer, te faire rire, etc.
08:28 - En soi, c'est une source
08:30 d'inspiration plus qu'autre chose.
08:32 - Ouais. - Il y en a, ils me disent
08:34 "T'as pas besoin de soleil, regarde, tu es à moi."
08:36 - Ah ouais ? - Et...
08:38 Franchement, il y en a... - T'as rencontré
08:40 des mythos, quand même.
08:42 Non, je rigole. - Non, moi, je les crois.
08:44 - Les mecs, ils ont fait des débats, le fou.
08:46 - Non, mais c'est plus...
08:48 - Ça leur baptise la curiosité. - C'est ça.
08:50 - Et moi aussi, je suis très honnête avec ça.
08:52 - Bien sûr. - Je suis en mode...
08:54 Je suis assez autonome
08:56 avec la gestion de ma pathologie.
08:58 Mais pour autant, voilà,
09:00 quand on est avec moi, en effet,
09:02 on doit pas faire un date
09:04 en terrasse. - Bien sûr.
09:06 - On reste à l'intérieur. - Y a pas de pique-nique.
09:08 - Pique-nique le soir, coucher de soleil.
09:10 - C'est pas mal. - C'est pas mal. - C'est pas mal.
09:12 - C'est pas mal. C'est un obstacle pour ta vie amoureuse, alors ?
09:14 - Euh, non. - Pas du tout.
09:16 - En fait, il faut avoir le tempérament.
09:18 - Ouais. - Parce que moi, je sais que...
09:20 - Vous l'avez, vous, je le sens.
09:22 Non, mais c'est vrai, franchement.
09:24 - Parce qu'en fait, au collège, collège-lycée,
09:26 j'ai cru que ça serait un frein.
09:28 - Ouais. - Et du coup, j'étais un peu
09:30 renfermée par rapport à ça. - À la pluie.
09:32 - Et au fil des années, j'ai rencontré
09:34 des gens que je me dis...
09:36 Je... Je l'acceptais encore
09:38 beaucoup plus quand l'autre
09:40 personne en face de moi l'accepte.
09:42 Et du coup, ça a débloqué quelque chose,
09:44 qu'ils sont en mode... "Vous me prenez
09:46 avec tout ce qu'il y a, sinon vous me prenez pas,
09:48 je m'en fous, je passe à autre chose."
09:50 - Vous avez un petit ami ? - Euh, non, pas actuellement.
09:52 - Non, pas actuellement. Ouais. Tranquille, quoi.
09:54 - Tranquille. - Voilà. Vous n'avez pas...
09:56 - Hein ? - Vous devez vous faire draguer,
09:58 quand même.
10:00 - Ah ! - C'est vrai que les...
10:02 Les dates et tout, ça doit être...
10:04 Est-ce que vous devez dire "On se voit que ce soir"
10:06 pour l'instant ? - Euh...
10:08 Ça dépend, non ? - Ça dépend, ouais, non.
10:10 - Moi, franchement,
10:12 j'ai pas de souci à faire un date
10:14 avec mon casque. - Ah oui, ça ?
10:16 - Après, c'est vraiment... Ça dépend la personne.
10:18 - Faudrait faire une date avec un Daft Punk.
10:20 Non, mais sérieusement. (rires)
10:22 - Est-ce que ça vous est déjà arrivé
10:24 depuis que vous avez été diagnostiquée
10:26 de vous retrouver exposée ou en danger
10:28 d'exposition par erreur ? Je prends un exemple.
10:30 Vous sortez en boîte, vous dansez toute la nuit,
10:32 vous oubliez l'heure, vous éteindrez votre casque
10:34 et le soleil se lève ou quelque chose comme ça.
10:36 - C'est un brillant. - Euh...
10:38 - Elle voit toujours le pire, elle.
10:40 - Ça peut arriver, en effet, mais je suis pas
10:42 quelqu'un qui va en boîte comme ça.
10:44 - Vous avez toujours envie de se faire.
10:46 - Mais dans ce principe-là, par exemple,
10:48 quand je suis à l'école, par exemple,
10:50 quand ils aménagent des filtres anti-UV
10:52 sur les fenêtres, en soi, ça marche.
10:54 Mais s'il y a quelqu'un...
10:56 "Oh, il fait trop chaud, on ouvre la fenêtre."
10:58 C'est un réflexe. - Bien sûr.
11:00 - Je n'ai vraiment pas de souci
11:02 avec ce... Je connais pas.
11:04 T'as pas l'habitude de me fréquenter.
11:06 C'est normal que des fois, bon,
11:08 c'est un réflexe, on ouvre la fenêtre.
11:10 Il faut que tu me dis avant, Nihel, tu sors,
11:12 et après, on ouvre la fenêtre.
11:14 - On vous la fait. - Voilà.
11:16 - Nihel, vous êtes heureuse?
11:18 - Oui, alhamdoulilah, ça va.
11:20 - Ça se voit. Franchement, vous êtes magnifique,
11:22 en tout cas. - Merci.
11:24 - On vous souhaite plein de bonheur.
11:26 Et franchement, ne changez rien, Ali.
11:28 - C'est incroyable. - Bravo.
11:30 - Mais sachez que j'ai vraiment de la chance
11:32 parce qu'on va dire, je suis prise en charge
11:34 en France et tout, mais il y a des pays
11:36 par exemple au Maghreb, moi, je suis
11:38 les enfants de la Lune en Algérie
11:40 parce que je suis née là-bas.
11:42 Ils ont pas le casque.
11:44 - Ah oui. - Et le niveau UV,
11:46 c'est beaucoup plus... C'est pire.
11:48 - Il faudrait les aider. Il faudrait les aider
11:50 parce que... - C'est ça.
11:52 - J'ai bien raison d'en parler. - Et du coup,
11:54 je soutiens une association qui est là-bas.
11:56 J'essaie d'aller là-bas, de...
11:58 - Comment ça coûte un casque, en fait?
12:00 - 1 000 euros. - 1 000 euros?
12:02 - Combien, pardon? - 1 000 euros.
12:04 - C'est un système pour les services?
12:06 - Oui, c'est une sorte de ventilation à l'intérieur.
12:08 - C'est remboursé par la Sécurité sociale?
12:10 - Non. - En fait, on a un budget annuel
12:12 mais pour tout la protection. - L'équipement.
12:14 - D'accord. - Merci, Nihal, d'avoir été avec nous.
12:16 [Musique]