Léah Stavenhagen à 31 ans, et depuis 2019, elle est atteinte de la maladie de Charcot. Elle nous raconte comment sa vie a changé depuis son diagnostic.
Le livre de Léah Stavenhagen, "J’aimerais danser encore – Ma vie avec la maladie de Charcot", aux éditions L'Archipel, est dispo partout !
Le livre de Léah Stavenhagen, "J’aimerais danser encore – Ma vie avec la maladie de Charcot", aux éditions L'Archipel, est dispo partout !
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00:00Après l'anthéostyque, dans un an, j'étais déjà dans une chaise roulante.
00:03Normalement, l'espérance de vie c'est 2 à 5 ans.
00:06Bonjour, je m'appelle Léa et j'ai 31 ans.
00:09En 2019, ma vie a complètement changé parce que j'étais anthéostyquée
00:13avec la maladie de Charcot ou la SLA.
00:16Pour moi, la maladie de Charcot a commencé dans mes pieds.
00:19Pendant un an, j'ai commencé à galérer un petit peu à marcher,
00:22les conduits du yoga étaient plus compliqués,
00:26le fait de devoir monter les escaliers,
00:28ça faisait presque un peu mal de temps en temps.
00:30Donc après un an, j'ai consulté un médecin.
00:33Elle m'a dit d'aller voir un neurologue
00:35et je me suis rendue compte qu'en fait, c'était quelque chose un peu,
00:37ou même bien plus grave que j'avais pensé.
00:40Donc c'est vrai que j'étais anthéostyquée quand j'avais que 26 ans.
00:43La plupart des patients, ils ont plus que 50 ans.
00:46Et pour moi, c'est un choc total parce que je connaissais même pas cette maladie.
00:50Bien sûr, j'ai regardé vite fait sur Internet, sur mon portable,
00:53je suis tombée sur des images de civil requin.
00:56Tu donnes personne en chaise roulante et ça fait vraiment flipper
00:59parce qu'on n'imagine jamais d'être dans cette position-là.
01:02Moi, j'ai l'impression que ma maladie a avancé très, très vite.
01:05Dans un an, j'étais déjà dans une chaise roulante.
01:08Au début, c'était des pieds.
01:10Ensuite, c'était des cuisses, des bras, des mains.
01:12Aujourd'hui, c'est mon diaphragme.
01:14Et finalement, ça va être la parole et le fait d'être capable de manger qui m'a touchée.
01:20Normalement, l'espérance de vie, c'est 2 à 5 ans.
01:23Donc aujourd'hui, je suis chanceuse dans le sens que c'est plutôt stable.
01:29Mais ça change pas que c'est bien avancé, cette maladie.
01:32C'est vrai qu'avec des handicaps, de regarder les autres,
01:36ça change tout de suite parce que les gens n'ont pas l'habitude.
01:39Quand moi, je sors dans la rue avec la chaise roulante,
01:41aujourd'hui, avec la machine de respiration, c'est assez choquant pour les gens.
01:46Tu penses surtout de voir une jeune femme dans cette situation.
01:49Mais j'ai pas le choix.
01:50Donc, en vie, la difficulté principale, c'est vraiment d'accepter l'un des autres.
01:55Moi, je déteste de pas être indépendante.
01:58C'est vrai qu'aujourd'hui, je suis hyper indépendante sur mon mari, sur tout traitant.
02:03Mais j'ai pas le choix.
02:05Je pense qu'avancer dans la vie, il faut pas rester coincé sur les difficultés.
02:09Donc, j'arrivais plutôt bien à l'accepter aujourd'hui.
02:12Moi, j'ai cette maladie.
02:13C'est très, très chiant.
02:15Vu que j'ai pu transformer ces problèmes dans quelque chose de positif,
02:20que j'ai pu avoir la chance d'écrire un livre, de commencer une association.
02:24Donc, j'ai peut-être un petit entourage, plus de followers que j'aurais eu autrement.
02:29Ça donne du sens, en fait, à tout ce que je traverse.
02:32Oui, c'est vrai que d'avoir la maladie de Chaco, j'ai très peu de chance.
02:36Mais à part ça, dans toute ma vie, j'étais très chanceuse.
02:39J'ai une famille qui est adorable, j'ai mon mari, je suis bien entourée.
02:44Donc, ça m'a la montée de la morale tous les jours,
02:47de passer des bons moments et de ne pas penser à la maladie.
02:50On a des voyages pour voyager, pour avoir un appartement, donc tout va bien.
02:54Mais c'est cette maladie qui rend tout un peu plus difficile aujourd'hui.
02:58Quand j'ai reçu ce diagnostic, tout m'a changé pour moi.
03:01Donc, je me suis rendue compte qu'il faut vraiment vivre au moment présent.
03:04Je pense que c'est super important pour tout le monde,
03:06mais on a vraiment du mal à faire ça aujourd'hui avec tout ce qui se passe dans le monde.
03:11Moi, je me suis dit que c'est dommage qu'on ne peut pas avoir ce genre de naissance
03:14sans avoir touché quelque chose de grave.
03:17Parce que vraiment, il faut toujours être là au présent pour vos proches,
03:20pour vos amis, pour tout le monde, pour vraiment profiter de la vie ensemble.
03:24Moi, j'adore la vie et je me sens vraiment heureuse
03:27que je puisse continuer à vivre au moment présent avec ceux que j'aime.
03:30Et un petit mot en plus par rapport à la maladie de Chaco.
03:33En fait, c'est une maladie qui est hétérogène.
03:36Donc, ça veut dire que pour moi, ça a commencé par mes pieds, mes fantômes,
03:40ça a commencé par la parole, par plein de choses.
03:43Donc, c'est difficile à trouver des traitements efficaces.
03:45Aujourd'hui, il y a de plus en plus de recherches qui donnent énormément d'espoir aux patients,
03:50mais ça prend du temps, c'est très, très cher.
03:52Donc, c'est hyper important que les gens s'intéressent un peu à cette maladie
03:57et qu'ils puissent aller financer leurs recherches.