Samia, maman d'une enfant autiste non verbale, témoigne sur BFMTV.
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00:00Samia, bonjour. Vous êtes la maman d'Aya. Aya, c'est une petite fille de 12 ans.
00:06Elle est autiste, elle ne parle pas. À quoi va ressembler l'indice à rentrer ?
00:11Bonjour. En fait, Aya ne va pas rentrer. Elle n'a pas d'école, elle n'est pas scolarisée.
00:22Elle est déscolarisée depuis l'âge de 6 ans de l'école publique
00:26et depuis 2022 d'une école privée pour autistes.
00:31Hier, c'était la rentrée pour les enfants à l'IME.
00:35Lundi, c'est la rentrée pour les enfants à l'école.
00:39Aya, ça va être un jour comme un autre. Il n'y a pas de rentrée scolaire pour Aya.
00:44Et que vous disent les établissements auxquels vous vous êtes adressée pour la scolariser ?
00:48Pour la scolariser, ce n'est pas adapté.
00:53L'école publique, de toute façon, ce n'est pas adapté pour tous les enfants handicapés.
01:00Ça dépend de l'handicap, mais pas pour une fille.
01:03En plus, un enfant autiste qui ne parle pas, du coup, elle ne rentre pas dans le moule.
01:08Et du coup, c'est compliqué. À l'école publique, c'est très compliqué.
01:12Même dans une école, elle était dans une école privée pour autistes pendant 4 ans.
01:16Mais à un moment donné, ça devenait compliqué et elle se retrouvait...
01:20Ça devenait compliqué parce qu'il n'y avait pas d'accompagnant, c'est ça ?
01:24Si, il y avait une école où il y a 7 enfants autistes.
01:28Une école privée avec une enseignante formée et une AVS.
01:34Mais elle commence à avoir beaucoup de troubles du comportement.
01:38C'est-à-dire quoi ? L'école a dit qu'elle n'a pas trop de troubles du comportement ?
01:42On n'est plus en mesure de la prendre en charge ?
01:44Oui, ça, c'est l'école privée.
01:46C'est l'école privée, donc en plus, vous avez payé ?
01:48En payant, bien sûr, oui. Ça coûte 70 euros la journée, l'école privée.
01:52Donc si je vous comprends bien, l'école maternelle a pu suivre une scolarité à peu près normale jusqu'à ses 6 ans.
02:00Après arrive l'école primaire.
02:02Quelques heures.
02:03Quelques heures seulement ?
02:05Donc en plus, c'est une scolarité partielle ?
02:07C'est ça. Si on peut parler de partielle, c'était 2-3 heures maximum par jour et encore.
02:14Je ne me rappelle même plus, mais il me semblait que c'était 6-8 heures par semaine au max, c'est tout.
02:18À chaque fois qu'il y a un problème, on m'appelait pour aller la chercher.
02:22Une scolarité très, très partielle.
02:25Ensuite, vous arrivez à la scolariser dans le privé, mais là, forcément, ça représente un budget aussi pour votre famille.
02:31Et depuis 2 ans, elle ne va plus à l'école. C'est-à-dire que comment elle fait pour suivre une scolarité ?
02:36Elle ne suit plus de scolarité.
02:38Elle ne suit plus de scolarité ?
02:40Elle ne suit plus de scolarité. On ne peut pas parler de scolarité là.
02:42Parce qu'en mai 2022, elle s'est retrouvée à la maison.
02:46Du coup, là, pour un enfant autiste, il nous faut un enseignant spécialisé.
02:52Il lui faut des éducateurs spécialisés.
02:54Il faut toute une équipe autour.
02:56On ne peut pas les scolariser. On ne peut pas faire l'école à domicile pour des enfants comme ça.
03:00Les gens, on leur apprend juste à être autonome.
03:02Tout ça, c'est très compliqué.
03:04Et comment elle vit les choses, elle ?
03:07C'est sûr que pour un enfant, maintenant qu'elle a 12 ans,
03:11c'est sûr que quand elle reste à la maison,
03:15en plus, une autiste, on l'enferme quelque part.
03:17Elle n'est plus sociable. Elle ne voit plus d'enfants.
03:19Elle ne voit plus personne.
03:21On est passé par des mois et des mois très compliqués.
03:23Il y avait crise sur crise.
03:25Ou elle s'arrachait les cheveux.
03:27Ou elle cassait tout à la maison.
03:29Elle est enfermée. On lui change de rythme complètement.
03:31Donc, ça a été très compliqué.
03:35Et vous, la maman ?
03:37Comment vous vivez cette situation ?
03:39Comment vous essayez de vous adapter ?
03:41On ne peut pas s'adapter.
03:43En fait, on n'a pas le choix.
03:45On n'a pas le choix.
03:46Parce que si on baisse les bras,
03:48tout s'écroule.
03:50Cet enfant, elle n'a que nous.
03:52Parents.
03:54Sinon, la société.
03:56L'école, tout ça, n'en veut pas.
03:58On fait comme on peut.
04:00Comme je fais. Je me bats comme je peux.
04:02J'envoie des dossiers depuis 2018 au IME.
04:06Je suis allée à l'ARS.
04:08J'ai écrit même au président.
04:10Vous avez écrit au président, ici ?
04:12Oui.
04:14Et vous avez eu une réponse ?
04:16Oui. Il m'a répondu
04:18qu'il avait écrit à l'ARS,
04:20chez qui j'ai déjà été l'année dernière.
04:22Et l'ARS m'a renvoyé
04:24encore la liste des IME
04:26pour me dire qu'il faut faire les demandes
04:28à ces IME.
04:30Il n'y a pas de place.
04:32Les IME n'ont pas de place.
04:34C'est simple.
04:36Ils n'ont pas les moyens.
04:38Ils n'ont pas de personnel formé.
04:40Il faut qu'ils construisent plus les IME.
04:42Et vous, votre vie à vous ?
04:44Vous vous retrouvez avec
04:46une enfant à la maison.
04:48Les conséquences sur votre vie sociale,
04:50votre vie professionnelle, comment vous faites ?
04:52Ça fait déjà quelques années
04:54que j'ai plus de...
04:56J'ai arrêté de travailler.
04:58Je n'ai plus de vie professionnelle.
05:00Sociale non plus.
05:02Notre vie à tous,
05:04elle tourne autour de Aya,
05:06de la prise en charge de Aya.
05:08On n'a plus de vie.
05:10Moi, je n'ai plus de vie.
05:12Moi, je parle d'autisme.
05:14C'est l'autisme.
05:16Ma vie tourne autour de l'autisme.
05:18Vous êtes aujourd'hui
05:20découragée ?
05:24Il y a des moments, oui.
05:26Et d'autres...
05:28Je ne sais même pas d'où...
05:30Je ne sais pas où est-ce que je la trouve,
05:32cette énergie, pour me battre.
05:34C'est l'énergie d'une main, probablement.
05:36Je ne sais pas.
05:38Je ne sais pas comment je fais pour me réveiller tous les jours
05:40et me dire, allez,
05:42il faut continuer, il ne faut pas s'arrêter.
05:44Et heureusement,
05:46il y a une équipe
05:48qui nous aide autour.
05:50Il y a un IME qui essaie de nous soulager
05:52comme ils peuvent.
05:54Il y a un IME qui sait ça
05:56de cet IME.
05:58Il y a l'AMDPH.
06:00Il y a toute une équipe autour de nous.
06:02Et puis de psychiatres, tout ça.
06:04Mais ils n'ont pas de solution miracle.
06:06Il n'y a pas les moyens.
06:08Ils ne vont pas les inventer.
06:10Ils ne vont pas me construire un IME.
06:12Ils font ce qu'ils peuvent.
06:14On n'est pas seuls.
06:16On est soutenus.
06:18Il faut les moyens.
06:20Il n'y a pas autre chose.