Barbara Suzzi, presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Italia
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00:00Sono Barbara Suzzi, Presidente nazionale CFU Italia. Le domande che più spesso ci vengono
00:06poste soprattutto dagli organi di stampa riguardano i numeri della nostra malattia,
00:11quanti sono i fibromialgici, le persone che soffrono di fibromialgia in Italia,
00:16che costi potremmo essere per il sistema sanitario nazionale, quali sono le percentuali di perdita
00:22del lavoro a causa di questa malattia. Purtroppo ad oggi dei dati certi non esistono e questo fa sì
00:29che la nostra malattia e noi stessi siamo considerati ancora invisibili perché purtroppo
00:34senza poter dare dei numeri certi e reali in un qualche modo non esistiamo e la nostra voce
00:41continua a essere ancora senza la giusta forza e senza poter avere l'eco che attendiamo dal mondo
00:49della politica. Dobbiamo attenerci a quelle che sono le percentuali considerate a livello
00:55internazionale che vanno da un 2 e un 4 per cento della popolazione, quindi possiamo dire che in
00:59Italia a soffrire di questa malattia siamo circa 3 milioni di persone e a differenza di quello che
01:05la letteratura scientifica ancora riporta non siamo solo donne, iniziano a esserci tantissimi
01:11uomini e soprattutto purtroppo tantissimi bambini. Nel nostro disegno di legge che abbiamo depositato
01:18marzo scorso, marzo 2023, tra i punti del nostro disegno di legge ci sono appunto anche quelli che
01:25riguardano una certezza dei numeri, quindi la rimodulazione del registro nazionale della
01:31fibromialgia che esiste è stato istituito dalla SIR società italiana di reumatologia a fine 2019 ma
01:38ad oggi è ancora uno strumento inefficace, potrebbe essere una grande risorsa ma non lo è. Abbiamo
01:45bisogno di sapere quante siano le persone che ne soffrono in Italia per poter anche garantire
01:51una certezza e un'accuratezza di tutto, dalle terapie a quelli che possono essere gli strumenti
01:59più efficaci per portare alla luce questo fenomeno sempre di più. Il nostro disegno di legge proprio
02:06in quanto scritto da un'associazione di malati è stato firmato da tutti i partiti, quindi una vera
02:12trasversalità, sia al Senato sia alla Camera, attualmente in coordinato al Senato ma non sono
02:19ancora state avviate le audizioni per la scelta di un testo unico in quanto ci sono diversi disegni
02:26di legge depositati, 7 al Senato e 8 alla Camera e questo dimostra quanto l'argomento sia di interesse
02:34comune ma nonostante questo, nonostante appunto un evidente interesse, nonostante maggiorante
02:41opposizione siano assolutamente d'accordo sul dare finalmente una dignità ai circa 3 milioni di
02:47persone che in Italia ne soffrono, non siamo ancora giunti né alla scelta di un testo unico né tanto
02:53meno all'approvazione di una legge. L'inserimento nei LEA, l'aggiornamento dei LEA è stato ulteriormente
02:59procrastinato gennaio 2025, fra questi ci sarà anche la fibromiagia ma ad oggi non abbiamo
03:07contetta né certezza in merito. Quindi contavamo di essere arrivati a un punto di svolta già diverse
03:15volte in questi anni, soprattutto entro il 2023 data in cui sembrava essere già stato tutto deciso,
03:24approvato e definito, così non è. Ieri abbiamo fatto una conferenza stampa alla Camera proprio
03:32per poter in un qualche modo spingere ancora ad avere delle risposte certe. Noi vorremmo davvero
03:40poter dire che finalmente anche per i circa 3 milioni di persone che in Italia soffrono di
03:48fibromialgia possa essere rispettato l'articolo 32 della nostra Costituzione.