Ardea solidale per la "Dravet Italia Onlus": una patologia rara su cui bisogna fare luce
L'Associazione Dravet Italia Onlus è un ente no-profit che si prefigge di aiutare i bambini colpiti da una patologia rara, la Dravet, una forma grave di epilessia che comporta conseguenze psicofisiche, fortemente invalidanti.
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L'Associazione Dravet Italia Onlus è un ente no-profit che si prefigge di aiutare i bambini colpiti da una patologia rara, la Dravet, una forma grave di epilessia che comporta conseguenze psicofisiche, fortemente invalidanti.
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NovitàTrascrizione
00:00Non solo Roma, le notizie dalla regione con Elisa Mariani.
00:06Sapete che cos'è la sindrome di Dravet?
00:09È una patologia molto rara, si tratta di una grave forma di epilessia che comporta
00:17delle conseguenze psicofisiche molto invalidanti.
00:22Insorge nel primo anno di vita dei bambini e a quanto pare secondo i dati che sono emersi
00:27fino a questo momento ha un'incidenza maggiore nei maschi rispetto alle femmine.
00:33Essendo una patologia molto rara la ricerca sta cercando di andare avanti per trovare
00:38delle risposte e una possibile cura che al momento pare mancare.
00:42Il 14 dicembre scorso c'è stata un'iniziativa molto interessante ad Ardia che è stata proprio
00:49incentrata sul fare luce su questa patologia così rara e io ho il piacere di avere qui
00:56in studio i miei due ospiti Massimo Catalucci, buongiorno e bentrovato, anzi ben ritornato.
01:02Ben ritornato sì, è sempre un piacere essere qua.
01:05Il dottor Mariano Amici, buongiorno e bentrovato.
01:08Buongiorno.
01:09Per la prima volta qui a Non Solo Roma, che piacere.
01:12Per la prima volta?
01:13Qui a Non Solo Roma, che piacere.
01:15Ah, è così, è vero, è vero, è piacere mio, piacere mio.
01:18Allora, il 14 dicembre scorso Ardia ha avuto questo evento solidale in un certo senso per
01:24fare luce su questa patologia molto rara, Massimo a te raccontaci qualche dettaglio.
01:29Insomma è stata un'iniziativa nobile visto che naturalmente si è fatta della solidarietà
01:37e quindi mette in risalto quella parte buona della nostra comunità e quello che però
01:43secondo me c'è appunto ancora da sviluppare per la nostra comunità è la capacità di
01:47dialogo e questa credo che ce n'abbiamo molto bisogno perché una comunità progredisce
01:53nel momento in cui naturalmente si confronta attraverso il dialogo e ha sempre più informazioni
01:59per capire anche poi come orientarsi in merito a qualsiasi tematica che viene affrontata.
02:04E devo dire che è stata una bella iniziativa, quindi era presente anche un ragazzo affetto
02:10da questa sindrome e io ho avuto il piacere di condurre questo evento dove era presente
02:17per la parte medico-scientifica il dottor Mariano Amici che ha trattato quindi l'argomento
02:22da questo punto di vista ed oggi qui ci dirà qualcosa in più rispetto a quello che naturalmente
02:28ha potuto affermare durante questo evento.
02:32Assolutamente sì, adesso le faremo qualche domanda dottore, però io continuerei anche
02:36con un'altra domanda a te Massimo, insomma come nel caso dell'endometriosi tu organizzi
02:42tantissimi convegni dedicati al tema perché fino a poco tempo fa diciamo su questa patologia
02:47si parlava molto poco, anche su questa però si parla molto poco, quindi torna l'importanza
02:52del dialogo.
02:53Torna l'importanza del dialogo, ma poi sappiamo naturalmente che per quelle patologie molto
02:57rare se ne parla sempre meno, diciamo che c'è una differenza tra le endometriosi naturalmente
03:03che stiamo trattando che è molto diffusa e se ne parla poco, però è molto diffusa
03:06come patologia, qui invece siamo di fronte ad una patologia che è molto rara, ripeto
03:13però per quanto riguarda l'aspetto tecnico questa sarà competenza appunto del dottor
03:17Mariano Amici che è qui con noi oggi, tra l'altro vorrei ringraziarlo perché è la
03:22prima volta che insieme partecipiamo ad una diretta e spero che sia l'inizio anche di
03:28tante altre.
03:29Anche noi lo speriamo, allora dottore insomma una patologia davvero molto rara che colpisce
03:34a quanto pari i bambini nel primo anno di età e c'è un'incidenza maggiore nei maschi
03:38rispetto alle femmine, corretto?
03:42Diciamo di sì fino a un certo punto perché è anche stata questa malattia poco studiata
03:50proprio perché è rara, di cosa si tratta?
03:55Che cos'è questa sindrome di Dravet?
03:58È una malattia fortemente invalidante caratterizzata da crisi epilettiche resistenti, tra l'altro
04:06crisi epilettica molto prolungata, resistenti a terapia.
04:09Perché si chiama sindrome?
04:13Si chiama sindrome perché descrive una serie di sintomi che caratterizzano quella malattia,
04:24però è a causa sconosciuta e quindi nel momento in cui non riusciamo a capire il perché di
04:32questa malattia si parla di sintomi, quindi si descrivono i sintomi e viene inquadrata
04:40come sindrome, tutta una serie di sintomi che caratterizzano quella patologia, ma il
04:45perché di quella patologia è ancora sconosciuto.
04:50Come di tante altre malattie le cause sono ancora sconosciute, su questo fatto potremmo
05:00aprire una ampia discussione, perché le cause a mio parere non vengono neanche cercate,
05:09perché il cercare queste cause potrebbe aprire degli scenari che non fanno comodo a un modo
05:17nuovo di impostare la scienza e la medicina.
05:23Se si vuole parlare di scienza bisogna studiare, bisogna approfondire, bisogna verificare,
05:28bisogna osservare.
05:30Tutto questo non viene fatto.
05:31Prendiamo ad esempio questa sindrome, la sindrome di Dravet, intanto le sindrome generalmente
05:38prendono il nome da chi le studia, quindi Dravet non è nient'altro che il nome di chi
05:45l'ha studiata e di chi la sta studiando.
05:51Quindi si parla di una alterazione genetica, ma perché c'è questa alterazione genetica?
06:04È un fatto eredofamiliare?
06:06Generalmente le malattie genetiche sono eredofamiliari, vengono trasmesse dai genitori, questa malattia
06:17invece sembrerebbe non a trasmissione genetica, quindi parliamo però di alterazione genetica.
06:26Il quesito che la scienza dovrebbe porsi è quello di sapere perché questa alterazione
06:32genetica è intervenuta dopo la nascita, quindi non era un fatto eredofamiliare, questo gene
06:39si è modificato dopo, questo perché mi pare di capire che la scienza non se lo pone,
06:48non lo studia, diciamo che questa è una malattia rara, adesso è in sorta, la stiamo studiando
06:56da pochi anni, ma noi dobbiamo anche considerare che stanno venendo fuori tutta una serie di
07:02malattie nuove, sempre malattie nuove, quindi che sta succedendo?
07:08Perché non ce lo poniamo questo interrogativo?
07:10Cosa interviene o cosa può intervenire dopo la nascita per modificare, che modifica quindi
07:18il patrimonio genetico dell'individuo?
07:22Mi si è data una spiegazione dottore.
07:24Nel momento in cui viene fuori questo fenomeno, dopo questa modifica, questa alterazione genetica
07:36successivamente alla nascita, andrei a cercare di capire cosa ha fatto, cosa è stato somministrato
07:44a quel bambino dopo la nascita, quindi quando parlo non voglio dire che le vaccinazioni
07:52sono la causa di questa malattia, però sostengo da sempre che l'organismo guarisce da solo,
08:01non la faccio lunga perché non abbiamo il tempo, guarisce da solo, quindi l'intervento
08:06terapeutico a mio parere non deve essere soprattutto farmacologico, ma deve essere soprattutto
08:16non farmacologico, quindi tutta una serie di azioni tese a mettere l'organismo nelle
08:23migliori condizioni per poter fare da solo, se noi facciamo questo arriviamo quasi sempre
08:32alla soluzione del problema, quindi il famoso primum non nocere di Ippocrate, quindi prima
08:40di tutto non far del male e di questo dobbiamo essere certi, allora io nella mia lunga carriera
08:46professionale ho osservato molto quello che accade e quello che accade a seguito della
08:54somministrazione di farmaci per esempio, io non mi bevo mai ciò che dice il foglietto
08:58illustrativo di un farmaco, io somministro il farmaco, se il farmaco è una nuova molecola
09:06poco studiata, poco osservata, io l'osservo, è un farmaco posto in commercio, quindi lo
09:12posso fare, però io oltre a somministrarlo, mi preoccupo di osservare quello che succede,
09:20perché se poi questo farmaco dà dei problemi, io devo evitare di somministrarlo e non posso
09:27certo immaginare di somministrarlo cronicamente, devo studiare quello che può accadere, quindi
09:35tutti gli eventuali effetti avversi, cosa che faccio professionalmente sotto il proprio
09:40professionale? Sempre, l'ho fatto in tutta la mia carriera professionale e ho scoperto
09:45spesso, ho visto spesso che moltissimi farmaci danno effetti avversi, tali da non essere,
09:56da non poter essere utilizzati, invece continuano a essere somministrati e ho osservato anche
10:03che moltissimi farmaci, soprattutto quelli sintomatici che sono quelli che vanno per
10:09la maggiore, non solo non curano la malattia, ma la aggravano e la cronicizzano, dando luogo
10:17peraltro anche a effetti avversi importanti e alle cosiddette malattie di atrogeno, malattie
10:24che derivano dai farmaci. La ricerca può fare qualcosa effettivamente per cambiare
10:31un po' le regole del gioco, per rendere migliore la vita delle persone che sono affette
10:37da questa patologia? Certo che la ricerca può fare qualcosa, il problema è che la
10:44ricerca vera ormai non si fa più, la ricerca intanto dovrebbe essere di Stato, perché
10:53lo Stato teoricamente non dovrebbe avere interessi o conflitti di interesse su quello che va
11:00a cercare, a differenza dell'industria farmaceutica che ormai è l'unica deterrente della ricerca
11:08e finanzia la ricerca, facendo scattare il meccanismo di ricerca, perché là dove c'è
11:15anche la ricerca dell'università, però questa ricerca viene finanziata non dallo
11:22Stato, viene finanziata dall'industria farmaceutica, allora ci si ritrova spesso di fronte a conflitti
11:27di interesse importanti, dove la ricerca magari viene fatta dall'industria farmaceutica
11:33e poi sottoposta alle università che vengono comunque finanziate su una ricerca già fatta
11:40che l'università in qualche maniera alla fine deve soltanto siglare, certo è pesante
11:45quello che sto dicendo, ma chi fa il ricercatore sa bene che queste cose avvengono, sono sempre
11:50avvenute e invece non dovrebbero avvenire, allora nel momento in cui non si fa la ricerca,
11:57perché qui cosa si fa, se andiamo a valutare bene cosa si fa, l'industria farmaceutica
12:04fa la ricerca, trova una nuova molecola, quella molecola la sperimenta su 10 cresciti e il
12:14farmaco che viene prodotto viene somministrato a milioni di pazienti, a milioni di cittadini,
12:23senza fare la farmacovigilanza, ossia osservare cosa avviene a seguito di quella somministrazione,
12:32questa purtroppo a me è pratica quotidiana, vengono fatti addirittura vaccini che sono
12:37stati posti in commercio, gli ultimi vaccini igienici messi in commercio adesso per la
12:46vicenda Covid che non hanno avuto alcuna sperimentazione, di fatto alcune sperimentazioni
12:53non hanno mai verificato che l'innoquità è l'efficacia, quindi non sono stati mai
12:59approvati, eppure sull'onda dell'emergenza sono stati messi in commercio, senza neanche
13:07fare la farmacovigilanza, perché le persone alle quali è stata praticata la vaccinazione
13:13sono state richiamate a monitoraggio per valutare gli effetti collaterali o gli effetti
13:18avversi o per sabbirire l'eventuale nesso di causalità, ma se questo non si fa non
13:24possiamo parlare di ricerca, perché la ricerca si fonda assolutamente sull'andare a vedere
13:32cosa succede dopo la somministrazione di un eventuale farmaco e moritorarlo poi nel tempo,
13:39questo non si fa, e quello che non si fa neanche è cercare di stabilire il nesso di
13:46causalità, altrimenti di che parliamo, che ricerca è?
13:49E' molto meglio la ricerca che ho fatto in 45 anni di professione io, quando ho smesso
13:55di fare la ricerca scientifica per dedicarmi poi agli studi osservazionali, perché quantomeno
14:00io ho osservato quello che accadeva veramente a seguito della somministrazione di un eventuale
14:06farmaco. A lei è mai capitato di avere un paziente, chiedo scusa Massimo, con la sindrome
14:11di Dravet? A me non è mai capitato anche perché è molto rara eccetera, però io vedo
14:18sempre malattie nuove, ma allora queste malattie nuove, io faccio un ragionamento logico, nel
14:27momento in cui un bambino nasce sano, poi nel tempo si ammala o addirittura presenta anche
14:34un'alterazione genetica successiva alla nascita, io mi pongo dei quesiti, che cosa è successo
14:41a quel bambino dopo la nascita? Che cosa gli è stato somministrato? Questo invece non viene
14:47fatto, invece lo Stato dovrebbe imporre realmente la farmacovigilanza, quindi la vigilanza attiva,
14:57lo Stato la dovrebbe imporre realmente e non soltanto fare la norma che dice che bisogna
15:03fare la farmacovigilanza, la vigilanza attiva, perché poi parliamoci chiaro, gli effetti
15:08avversi che vengono fuori dalle segnalazioni spontanee sono un centesimo rispetto a quelle
15:15che verrebbero fuori a seguito di vigilanza attiva, se questo però non si fa, io dico
15:24che non si vuole fare, se non si cerca la causa delle patologie, io dico che non si
15:30vuole cercare, perché l'industria farmaceutica emette sul mercato di tutto e di più, testato
15:36su 4 cresciti e poi non si preoccupa di quello che avviene nella popolazione, anzi io ipotizzo
15:44anche che l'industria farmaceutica ne trae un beneficio nel momento in cui la popolazione
15:50a seguito della somministrazione di eventuali farmaci si ammala di più, perché vende anche
15:55altri farmaci e allora però qui abbiamo trasformato con questo sistema portato avanti
16:00dall'industria farmaceutica in maniera assolutamente spudorata, abbiamo trasformato la malattia
16:08in un affare, quindi non si vuole arrivare a guarire il paziente e io dico meglio, direi
16:16che dovrebbe essere fatto di più, nel senso che bisognerebbe insegnare la salute, non
16:23far ammalare le persone e non farle ammalare per poi somministrare farmaci. Il sogno più
16:32grande dell'industria farmaceutica è stato sempre quello di curare esami e per curare
16:38esami ha pianificato delle azioni tese a farli ammalare, quindi è stato proprio uno
16:49studio scientifico in quel senso, come far ammalare le persone, allora con tutta onestà
16:59e lo dico anche a fronte della mia grande esperienza, perché ho un'esperienza professionale
17:03di oltre 45 anni, dico che l'organismo si ammala soltanto a fronte di tre cause che
17:12sono quelle principali, poi ci sono altri fatti residuali, si ammala per alimentazione
17:18incongrua, farmaci allopatici e vaccini, sono queste le cause principali per cui l'organismo
17:26si ammala, ma su questo non ci si lavora, la scienza non ci lavora.
17:31Più che una domanda volevo fare una riflessione e poi naturalmente una conseguenza e domanda
17:36al dottor Mariano Amici, innanzitutto partire da quello che stava dicendo, dove comunque
17:45queste tante malattie e patologie nuove che riscontriamo negli ultimi anni, forse anche
17:51negli ultimi 40 anni, in qualche modo mi conducono a pensare, forse si cerca di fare prevenzione,
18:00però evitando di fare quella ricerca e quell'osservazione che diceva il dottore sul farmaco, per cui
18:07praticamente mi viene da pensare, ma tutti questi vaccini ad esempio che in Italia sono
18:12obbligatori, in qualche modo è stato fatto un giusto iter, quindi da un punto di vista
18:21medico scientifico, quindi per quanto riguarda la ricerca e per quanto riguarda l'osservazione.
18:26Però è anche vero che tante malattie ne stanno sorgendo, ma da tante siamo guariti,
18:31quindi per bilanciare un po' la situazione dottore, lei cosa ne pensa?
18:35Io non penso che da tante siamo guariti, io penso soltanto che le malattie ormai sono
18:40diventate tutte croniche, non guarisce niente, a meno che non si stravolge il paradigma,
18:49si insegna la salute e quindi nel momento in cui si insegna la salute viene fuori che
18:54uno deve alimentarsi in maniera congrua, che uno non deve assumere farmaci allopatici,
19:02che non sono biodegradabili, l'organismo li accumula, si intossica e genera sempre
19:08nuove malattie, quella è una delle cause per cui vengono fuori sempre nuove malattie,
19:14vanno studiati i meccanismi per i quali vengono fuori sempre nuove malattie e andare a curare
19:21quelli, ma io dico basta eliminare la causa, quindi basta non alimentarsi in maniera incongrua,
19:30basta assumere farmaci allopatici che curano il sintomo e non la malattia, non assumere
19:38in maniera indiscriminata vaccini, vaccini se non effettivamente testati ed approvati
19:46per come si deve, ai quali poi dopo la somministrazione deve sempre seguire la farmacovigilanza.
19:54Signore anche io ho una domanda, prima di chiudere visto che ci rimane soltanto un minuto
20:00a disposizione, quanto influisce, le chiedo banalmente, quello che respiriamo, anche quello
20:07che lei ha appena detto, effettivamente mangiamo, vivere in una città come Roma dove lo smog
20:14è tanto o anche magari lavorare in determinati ambiti, ad esempio le industrie, quanto influisce
20:20sulla salute, anche quello penso sia una causa abbastanza importante. Esattamente,
20:25anche quello influisce, ma infatti lì bisogna fare prevenzione, però quello che poi viene
20:34detto e fatto non è quello che invece dovrebbe essere detto e fatto, non si fa prevenzione,
20:44non si insegna la salute, le persone bisogna farle ammalare, questa è la politica dell'industria
20:50farmaceutica, perché poi così possiamo vendere farmaci per curarli, quindi se noi trasformiamo
20:57il concetto della medicina e lo stravolgiamo, la medicina di Ippocrati è quella, io ti
21:04insegno la salute, nel momento in cui ti insegno la salute tu sai come non ammalarti, se invece
21:13io non ti insegno la salute e tu ti ammali, perché magari poi io con la propaganda ti
21:17faccio mangiare male, ti faccio curare male, ti somministro pure sostanze che possono dare
21:26effetti avversi in malattie di iatrogene, delle quali poi delle eventuali conseguenze
21:30non me ne occupo, è chiaro che la malattia diventa un affare, ma questa è la politica
21:36commerciale dell'industria farmaceutica. Perché non ne vogliamo prendere atto e cominciare
21:41a dire, io mi faccio la ricerca di Stato e tu industria farmaceutica, quando mi vendi
21:48un prodotto che pagano i miei contribuenti, i miei cittadini, i miei amministrati, lo
21:57Stato dovrebbe controllare quello che acquista e verificare veramente che quello che acquista
22:03è innocuo ed efficace, questo non si fa, questo non si fa, anzi addirittura si fanno
22:09leggi, sono state fatte leggi che non responsabilizzano l'industria farmaceutica per quello che
22:18somministra, per quello che vende, lo Stato si assume in proprio le responsabilità, nelle
22:24vaccinazioni c'è una norma che dice che l'industria farmaceutica non è responsabile di eventuali
22:30effetti avversi da vaccino, la responsabilità se l'assume lo Stato, che poi non se l'assume
22:36perché fa firmare a colui che assume certe sostanze il cosiddetto consenso informato,
22:42quindi ti dicono che con quel farmaco puoi morire, tu firmi senza leggere, senza che
22:49alcuno ti informi prima di fare la somministrazione e dopo di che hai l'effetto avverso, ci muori,
22:57non puoi neanche richiedere distraccimento danni perché hai fermato il consenso informato,
23:03sostanzialmente hai detto se muoio non chiedo i danni.