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00:00Il est 7h43 et ce lundi, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'épilepsie,
00:05une maladie qui touche plus de 680 000 personnes en France et qui reste mal connue et difficile à détecter.
00:12Pour en parler, on reçoit la secrétaire de l'association Epi-Bretagne.
00:15Bonjour Marie-Christine Poulain.
00:17Bonjour.
00:17Alors votre association a été créée en 2012 pour soutenir les patients dans leurs démarches de santé et dans leur vie quotidienne.
00:22Déjà, c'est quoi l'épilepsie ? Comment on pourrait la définir rapidement et peut-être simplement si vous y arrivez ?
00:29L'épilepsie, comme vous venez de le dire dans l'annonce, ça concerne 680 000 personnes en France et 36 000 personnes en Bretagne.
00:37C'est la seconde maladie neurologique la plus courante après Alzheimer.
00:42Et en fait, ce sont des dysfonctionnements électriques passagers dans l'activité électrique du cerveau.
00:48Quand on pense à l'épilepsie, on voit quelqu'un qui tombe et qui convulse, donc ça peut être ça, mais pas seulement en fait, c'est ça ?
00:54Oui, alors ça, c'est la forme la plus visible effectivement d'une épilepsie, mais ce n'est pas du tout le type de crise les plus courantes.
01:04C'est quoi alors ce type de crise les plus courantes ?
01:06La crise la plus courante, ça va être une crise de forme absence, c'est-à-dire une perte de conscience.
01:11Là, je suis avec vous et pendant 90 secondes, 2 minutes, je ne vais plus être dans l'instant présent, mais je vais rester assis ou machinalement continuer à faire ce que je suis en train de faire.
01:27Et donc on comprend bien que ça peut ressembler à d'autres troubles et qu'on ne pense pas donc forcément à l'épilepsie, c'est ça ?
01:32Oui, et puis de toute façon aussi les manifestations peuvent être très variées, à partir du moment où cela touche l'activité électrique dans le cerveau qui va commander ce que l'on fait.
01:42Les manifestations, ça peut être tout simplement un bras qui bouge, ça peut être un rictus de la lèvre, ça peut être une vision de petits points de couleur, tout ce qui va vraiment venir toucher le cerveau.
01:55Et qui sont les malades qui sont touchés par l'épilepsie ? Tout le monde, à n'importe quel âge ?
01:59Tout le monde peut être touché par une épilepsie à tout moment parce que les causes sont multiples.
02:05Certes, elles peuvent être génétiques, ça peut être aussi des accidents de naissance, un nouveau-né qui va manquer d'oxygène à la naissance, mais aussi des AVC, une tumeur au cerveau et tout traumatisme crânien aussi peut générer une épilepsie.
02:22Donc on comprend bien que ça peut commencer à tout âge, avec quand même deux pics d'incidence.
02:27D'une part avant 20 ans, à l'enfance, l'adolescence, où là on a plus de risque de débuter une épilepsie.
02:35Et de la même manière, quand le cerveau, peut-être aussi après 60-65 ans, commence aussi à se modifier, là aussi on a un pic d'incidence chez les seniors.
02:45Marie-Christine Poulin, vous êtes secrétaire de l'association Epi-Bretagne, on a entendu ce matin un portrait d'une très jeune bretonne qui est épileptique, mais qui a un traitement qui fonctionne pour elle.
02:56Est-ce que c'est le cas pour tout le monde ? Est-ce qu'on guérit ? Est-ce qu'on se soigne de l'épilepsie ?
03:00C'est effectivement aussi l'information qu'il faut garder ce matin, c'est que 70% des personnes vont bien avec une épilepsie, effectivement grâce à un traitement.
03:10Alors principalement un traitement médicamenteux, ça peut être aussi une chirurgie de l'épilepsie, ça peut être aussi la pose d'un appareil qui vient perturber l'activité électrique dans le cerveau,
03:21et également ce qu'on appelle un régime cétogène, un régime à base de graisse qui est utilisé beaucoup, qui est tenté chez l'enfant.
03:30Mais principalement, en grande majorité, il s'agit d'un traitement médicamenteux et 50% des personnes sont équilibrées avec une seule molécule.
03:38Mais ça veut dire le besoin d'une bonne observance du traitement.
03:41Voilà, donc on reste épileptique et donc il faut apprendre à vivre avec, et c'est là certainement que votre association joue son rôle, c'est ça ?
03:48C'est dans cette adaptation à la vie quotidienne, le travail, passer le permis de conduire, c'est ce que nous disait la maman de cette jeune bretonne qui est malade ?
03:55Oui, tout à fait. A nouveau, la majorité des personnes vont bien avec une épilepsie, donc comme vous le dites, il est tout à fait possible de conduire à partir du moment où on ne fait plus de crise,
04:05mais il faut une bonne observation du traitement, une bonne hygiène de vie. Des personnes avec épilepsie, on en croise tous les jours.
04:12Et vous imaginez, avec 1% de la population concernée, finalement, nous connaissons tous quelqu'un qui est concerné.
04:20Soit à l'école, on a vu quelqu'un peut-être faire une crise, ou au travail.
04:25Mais effectivement, c'est une maladie qui reste invisible pour la majorité des personnes qui vont bien avec leur traitement.
04:32Et qui peut faire peur aussi à l'entourage ou aux gens qui côtoient les malades, alors qu'il ne faut pas, c'est ce que vous nous dites ?
04:38Oui, l'entourage, c'est pas forcément l'entourage qui... L'entourage, on apprend à vivre avec, et je suis concernée parce que je suis soeur d'un grand frère épileptique.
04:47Mais pour les 30% de personnes qui vont continuer à faire des crises, beaucoup travaillent, vont à l'école, sont insérées.
04:58La qualité de vie va dépendre des manifestations de la crise, de leurs fréquences, et puis, comme vous le dites, de l'acceptation de l'environnement.
05:06Que ce soit l'environnement familial, professionnel, social, scolaire.
05:11Et donc vous pouvez accompagner, justement, ces malades et leurs familles dans cette acceptation autour d'eux ?
05:16Oui, d'où notre démarche d'information. Donc cette semaine, c'est vraiment pour nous une grande semaine d'information.
05:21La journée internationale, c'est aujourd'hui, et nous avons des centres d'information dans les hôpitaux de la région, toute cette semaine, avec deux conférences, une à Rennes ce soir et une à Saint-Brieuc mercredi soir.
05:36Merci beaucoup, Marie-Christine Poulin, secrétaire de l'association EPI Bretagne, d'être venue nous parler de cette maladie.
05:43Et je signale le site internet epibretagne.org, avec évidemment plein d'informations et des contacts sur vos actions.