Depuis maintenant plusieurs années, le sujet de la fin de vie est au cœur du débat politique. Il a connu de nombreux aléas. Quels sont les derniers éléments d'actualité ?
La SFAP milite depuis sa création pour le développement des soins palliatifs. Où en sommes-nous aujourd'hui dans la perspective d'une loi sur les soins palliatifs ? La SFAP est également pleinement investie dans ce débat pour faire entendre la voix des soignants dont elle perçoit l'inquiétude qui a conduit un psychologue à les décrire « en état de stress pré-traumatique » Quels sont les outils qui pourraient permettre d'accompagner ces équipes ?
La SFAP milite depuis sa création pour le développement des soins palliatifs. Où en sommes-nous aujourd'hui dans la perspective d'une loi sur les soins palliatifs ? La SFAP est également pleinement investie dans ce débat pour faire entendre la voix des soignants dont elle perçoit l'inquiétude qui a conduit un psychologue à les décrire « en état de stress pré-traumatique » Quels sont les outils qui pourraient permettre d'accompagner ces équipes ?
Catégorie
📚
ÉducationTranscription
00:00Claire était dès le début de la création du collectif qu'on a mis en place et son souci
00:12c'était il y a en quelque sorte la dimension professionnelle avec la SWAP et toutes les
00:18sociétés savantes qui se sont associées et puis il y a cette dimension citoyenne à
00:24laquelle tu apportes aussi ta réflexion avec un article aussi très important dans
00:29le livre à paraître au mois de mai donc merci d'être là et on a envoyé ce matin un de tes
00:35articles quasiment chaque semaine on a envoyé deux trois toutes les interviews nous sont
00:40extrêmement précieuses merci Emmanuelle et puis surtout merci à tous parce que je crois que
00:47c'est vraiment vraiment important qu'on prenne la parole à plusieurs et qu'on intervienne sur
00:51des champs différents je crois que c'est essentiel pour nourrir ce débat et que la part que vous
00:55faites est extrêmement utile et importante alors je m'excuse par avance pour tous ceux qui ont déjà
01:02entendu 15 fois ce que je vais dire en petits bouts en entier parce que voilà contrairement à ce que
01:08dit Emmanuel je réinvente pas tout à chaque fois donc voilà ça m'avait paru important quand Emmanuel
01:15m'a quand on en a discuté avec Emmanuel de prendre un temps puisque ce qui a légitimé notre prise de
01:20paroles dans le débat public c'était notre position de soignants de voir de voir avec vous
01:25un petit peu comment comment cette prise de conscience des soignants évolue et puis comment
01:29comment nous on envisage des choses de ce côté là dans l'accompagnement des soignants l'impact de
01:36la réflexion de la discussion et puis ce qui va se passer après et de partager ça avec vous et puis
01:41peut-être je vais essayer de pas être trop trop longue si j'y arrive ce que je dis toujours ça
01:45puis j'ai tendance à être bavarde mais je vais essayer de pas être trop long pour qu'on ait du temps pour
01:48échanger parce que ça m'intéresse aussi à la fois pour ceux qui sont soignants dans d'autres
01:52disciplines et puis pour ceux qui sont pas des soignants mais qui ont un regard sur ce débat
01:56je pense que ça pourrait nous aider nous aussi à avancer puisque on est dans ce débat depuis
02:00quatre ans tout pile puisque c'était avant la proposition de loi d'Olivier Falorni le 8 avril
02:062021 on a commencé je pense fin février donc ça fait vraiment quatre ans qu'on a le nez dans le
02:12guidon et qu'on est dans la centrifugeuse et donc c'est parfois difficile de garder du recul et de la
02:17distance avec ce qui se passe et donc ça pour moi ça va être vraiment intéressant d'avoir vos retours
02:25donc ça fait quatre ans qu'on est dans qu'on a démarré enfin en tout cas qu'on sait qu'on a décidé de
02:33s'impliquer dans ce débat puisque vraiment c'est clairement la niche parlementaire et la
02:37proposition de loi d'Olivier Falorni qui ont été le déclencheur c'est à dire pour les soignants vraiment
02:43cette proposition de loi avec cette première cet article 1 voté par 80% des députés présents après
02:50une demi-journée de discussion même pas et sans aucun préalable ça a été quand même pour les
02:56soignants une claque vraiment importante c'est à dire à la fois de voir que le cadre dans lequel
03:01on travaille pouvait basculer en une demi-journée et puis aussi de se remettre en question nous c'est
03:06à dire de se dire où est ce qu'on s'est planté qu'est ce que c'est qu'on n'a pas fait pour que ça soit
03:10possible que le débat puisse se dérouler dans ces conditions là c'est à dire un débat quand même
03:14très violent très dur très bref très radical sans qu'à aucun moment personne n'est jugé utile
03:21d'entendre la parole des soignants sans que nous on se soit donné les moyens d'intervenir et donc je
03:28pense que ça a été vraiment salutaire pour nous cet épisode à la fois douloureux mais en même temps
03:35très mobilisateur et depuis on a essayé de réfléchir tout le long à la façon dont vous pouvez prendre
03:42la parole ça nous paraissait important à deux titres de prendre la parole d'abord pour nous
03:47soignants parce que dans ce débat il ya un vrai enjeu particulier pour les soignants je pense qu'il
03:51ya un enjeu pour le législatif le législateur il ya un enjeu pour la société et puis il ya un enjeu
03:58particulier pour les soignants à deux titres d'abord parce que c'est le métier qu'on fait comme soignant
04:05partout et spécialement soin palliatif qui risque d'être très profondément bouleversé par un changement
04:10législatif et puis parce que c'est à nous qu'on souhaite demander de mettre en oeuvre ce changement
04:15et donc c'est deux raisons de prendre la parole dans le débat la raison complémentaire je dirais
04:21étant que nos patients ne prennent pas ou peu la parole dans les débats alors on peut pas du tout
04:28parler pour eux ça c'est vraiment très important mais par contre témoigner de ce qu'on entend et
04:32de ce qui nous est dit et c'est déjà une façon de remettre du réel dans le débat donc le défi
04:38pour nous qu'on a décidé de relever ensemble au printemps 2021 c'était de se dire plus jamais un
04:44débat dans ces conditions là on doit faire entendre cette voix là on doit faire entendre cette parole là
04:49le débat doit être plus nuancé il doit tenir compte des 50 nuances de gris de la réalité il doit faire
04:57entendre davantage ce qui se passe vraiment au chevet des malades et pas seulement des idées
05:04politiques ou en tout cas je n'ose pas dire philosophique parce que c'est que ça va quand
05:11même pas toujours très loin dans la philosophie mais en tout cas on doit pas seulement être dans
05:14un débat d'idées mais on doit y mettre du réel et donc progressivement on s'est je dirais on s'est
05:20amélioré pour essayer de prendre cette parole et tout au long de ces quatre ans on s'est appuyé
05:25sur la parole de ceux qu'on représente c'est à dire que l'ASFAP pour construire sa parole
05:31collective sa parole publique elle s'est appuyée sur la parole des acteurs de soins palliatifs et
05:36ça je crois que c'est c'était un élément il me semble très important et ça va continuer d'être
05:41un élément essentiel donc on a pris la parole tout au long de ce débat on a organisé trois fois
05:46des consultations avec le en 2021 en 2023 et en 2024 c'est à dire chaque fois qu'il y a eu des
05:52des changements qui nous paraissaient importants et pour lesquels avant de prendre la parole on
05:56avait besoin de se dire est ce qu'on parle bien au nom de ceux qui nous ont demandé de les
06:01représenter on les a re sollicité quand je dis on c'est le conseil d'administration et le bureau de
06:05l'ASFAP pour à chaque fois vérifier qu'on était bien en adéquation avec la demande de des acteurs de
06:14soins palliatifs qu'ils soient ou non adhérents de l'ASFAP donc ça je vous en redirai un petit mot
06:18après donc on se trouve aujourd'hui dans un contexte ça vous a pas échappé où reviennent
06:23donc deux lois ce qui était une demande depuis le début puisque la parole principale qu'on a tenu
06:28à la fois du côté des soins palliatifs mais là de côté de l'ensemble des soignants qui se sont
06:33rejoints dans le collectif soins de vie c'était que donner la mort et pas un soin et la meilleure
06:37façon de le dire c'était de pas avoir une seule loi qui mélange à la fois le soin et la mort provoquée
06:45et donc séparer ces deux lois c'est ajouter c'est permettre de la clarification donc je vais
06:50essayer de vous faire pour commencer un tout petit up to date de là où on en est aujourd'hui dans le
06:56débat ou dans les discussions et je trouve alors je suis d'un naturel optimiste mais quand même c'est
07:04la première fois depuis quatre ans on a des discussions des vraies discussions avec le
07:10ministère des vrais échanges un vrai travail parce que au départ dans ma méconnaissance de ce genre de
07:17choses j'avais imaginé qu'on aurait dès le début c'est à dire mettre des textes sur la table discuter
07:23dire on est d'accord on n'est pas d'accord voilà ce qui pour nous pourrait pourrait être acceptable
07:28voilà ce qu'on vous propose avec des vrais échanges de qualité et ça pour moi c'est vraiment lié à la
07:34séparation des deux textes de loi qui permettent de réfléchir avec beaucoup plus de sérénité et
07:38beaucoup moins de suspicion je pense des deux côtés sur le volet soins palliatifs du texte ça nous permet
07:45de discuter comme on le sent dans le dans l'écoute et le regard de ceux avec lesquels on échange comme
07:53des professionnels de soins palliatifs qui sont donc légitimes à discuter et pas seulement que comme
07:59des des empêcheurs de légiférer en rond et donc ça c'est vraiment un élément important donc on a
08:05débuté des discussions sur le la première loi sur la loi sur les soins palliatifs pour ceux qui ont
08:11assisté à la la soirée qu'on avait organisé autour des 20 ans de la loi léonetti jean léonetti a bien
08:18expliqué que pour lui en 2005 il n'y avait pas besoin d'une loi puisque l'essentiel des mesures de sa
08:22loi était des mesures qui aurait pu être d'ordre réglementaire et on voit à quel point la symbolique
08:27d'un texte de loi est importante là on est tout à fait dans la même configuration c'est à dire
08:32qu'il va probablement pas sortir de cette loi des choses révolutionnaires sur le fond mais je trouve
08:38en tout cas que symboliquement là aussi ces discussions sont importantes l'idée d'avoir
08:45un texte qui sera probablement assez fortement consensuel c'est très important aussi dans le
08:51contexte général et dans le contexte particulier des questions de fin de vie donc je trouve que ça dit
08:56quelque chose et en tout cas même si je sais que certains pensaient que peut-être on aurait
09:02gagné à ce qu'il n'y ait pas de loi sur les soins palliatifs moi je trouve que c'est important on
09:07travaille spécifiquement sur quatre sujets le premier qui est la question de la dénomination alors
09:13là il ya pour nous un sujet majeur c'est la mer de toutes les batailles à la fois pour ce texte et
09:20pour le suivant la question de la dénomination donc au printemps dernier il y avait déjà eu de fortes
09:27discussions pour passer de soins palliatifs à soins palliatifs et de part de pardon de soins
09:33d'accompagnement à soins palliatifs et d'accompagnement et nous on aimerait arriver à
09:39accompagnement et soins palliatifs l'idée étant à la fois de respecter le l'idée de la stratégie décennale
09:47qui est de dire que l'accompagnement c'est l'affaire de tous et pas seulement l'affaire des
09:50soignants ok on est d'accord donc ça doit venir en premier la question de l'accompagnement et c'est
09:55pas un soin c'est la question de la société c'est pas la question des soignants et donc c'est
09:59accompagnement et soins palliatifs ce qui nous évite toutes les ambiguïtés sur les soins
10:03d'accompagnement dont personne ne savait trop ni ce que c'était ni ce qu'on voulait mettre dedans ni
10:07ce qu'on comptait en faire et puis bon moi je suis présidente de la société française d'accompagnement
10:11et de soins palliatifs donc je trouve que ça ça me paraît avoir du sens mais voilà donc vous
10:16voyez que des fois c'est un petit dé apostrophe qui fait beaucoup mais donc voilà c'est notre
10:23premier objectif et on aimerait essayer alors ça c'est probablement plus ambitieux mais en tout cas
10:28que l'ensemble de ce texte sur les soins palliatifs il soit basé au départ sur la définition des soins
10:33palliatifs de l'OMS qui est aussi la définition de l'association mondiale des soins palliatifs
10:38qui a une définition extrêmement complète dans lequel on a à la fois des soins palliatifs précoces
10:44les soins palliatifs à domicile l'accompagnement des proches l'accompagnement du deuil c'est vraiment
10:49la définition la plus complète donc celle qui pourrait aussi correspondre à la stratégie décennale
10:56qui souhaitait être très large là aussi dans ses voeux et donc on va essayer que ce soit cette
11:03définition là qui serve de point de départ à l'ensemble de la réflexion ça paraît comme ça
11:11sur le papier un souhait raisonnable puisque on n'a pas de raison qu'en France on réinvente les soins
11:16palliatifs il ya un consensus global des politiques publiques des politiques de santé publique à l'OMS et au
11:23niveau mondial et c'est important pour la France de s'intégrer là dedans on a du mal déjà sur le plan
11:28de la recherche à être complètement intégré dans les mouvements en particulier anglo-saxons et donc
11:32s'intégrer dans cette dimension là nous paraît tout à fait essentiel donc le premier axe de
11:40réflexion le premier bloc de proposition qu'on a fait c'est vraiment sur cette question de la
11:45dénomination et de la définition alors évidemment dans la définition de l'OMS il y a aussi écrit que les
11:50soins palliatifs ne hâte ni ne repousse la mort et donc c'est voilà un point un point important
11:57mais voilà c'est la définition internationale ça nous paraît important de la reprendre telle qu'elle
12:01est sans la sans la découper donc voilà c'est un point de discussion et ensuite trois points plus
12:10techniques en dessous de ces trois points là un point sur les filières de soins palliatifs et en
12:15particulier sur l'organisation des discussions collégiales plutôt que de la plutôt que des
12:21directives anticipées les directs pardon les discussions anticipées on aimerait inscrire dans la loi cette démarche
12:29plutôt qu'un acte et un papier inscrire dans la loi la question de la démarche c'est à dire l'idée c'est que
12:36ces discussions c'est tout un processus d'accompagnement des patients c'est tout au long de la maladie c'est pas
12:43seulement une seule fois l'objectif et pas seulement la réaction la rédaction d'un document l'objectif
12:48c'est vraiment de pouvoir rechercher tout au long de l'accompagnement et en particulier si on arrive
12:53à développer des soins palliatifs précoces d'arriver à développer dans le respect des volontés du patient
13:01une prise en charge qui soit en accord avec les souhaits du patient avec ses limites avec ses craintes
13:07avec ses volontés ses valeurs et de de construire avec lui un accompagnement et donc le l'enjeu c'est à
13:14la fois de de se dire si c'est dans la loi ça donne de la de la valeur et ça donne une place et en même
13:20temps il faut trouver une façon de le rédiger qui rédige pas qui rigidit pas le processus et qui se
13:28contente pas après d'appliquer un protocole mais qui permettent de donner une souplesse et de faire du
13:34singulier avec chaque patient c'est c'est d'articuler le collectif de la loi avec le
13:38singulier de l'accompagnement donc ça c'est aussi toute une discussion un enjeu important et pas
13:44super facile mais en tout cas qui nous paraît important la deuxième question c'est la question
13:48des maisons de vie ou maisons d'accompagnement est-ce que ça serait possible d'arrêter le
13:59la question des donc ce qui était connu sous le nom des maisons de vie depuis au moins une
14:07dizaine d'années qui dans la stratégie décennale s'appelle maison d'accompagnement alors là aussi
14:12il ya un enjeu de dénomination mais avait complètement disparu depuis le mois de septembre
14:17on avait senti un très fort recul du gouvernement sur le sujet des gouvernements sur le sujet des
14:23ministres parce qu'en fait au printemps dernier Catherine vautrin s'est trouvé très en difficulté
14:26sur cette question pendant les débats coincés entre ceux qui l'accusait de vouloir faire des
14:32soins palliatifs low cost et ceux qui l'accusait de vouloir faire des maisons d'euthanasie sans
14:37qu'elle soit vraiment en mesure de répondre sur cette question là et donc le le les gouvernements
14:43qu'on a rencontrés les ministres on a rencontré on les avait senti très en recul sur cette question
14:47là qui pourtant nous nous paraît très importante donc à la sfap il ya donc un groupe de travail sur ce
14:53sujet là on a mené l'année dernière à la fois une enquête sur l'évaluation des besoins et puis on a
14:58fait une cartographie des projets existants qui ont été des éléments je pense qu'ils ont pas mal
15:02nourri le ministère pour nous ces structures sont vraiment importantes il ya vraiment un trou dans
15:09la raquette elle s'adresse à tous ces patients qui ne peuvent pas qu'ils devraient être à domicile
15:16dont l'état de santé permet d'être à domicile mais qui ne peuvent pas rester à domicile soit que le
15:22domicile soit inadapté soit qu'ils soient isolés donc tu vois qui pour des raisons transitoires
15:26ou permanentes ne peuvent pas être à leur domicile donc c'est pas une alternative à
15:31l'hospitalisation c'est une alternative au domicile et ça c'est vraiment un élément important c'est à dire
15:35que c'est des lieux moins médicalisés qui ressemblent le plus possible à des maisons donc
15:40des structures de petite taille de proximité et qui sont destinés à accueillir ces patients de manière
15:45temporaire parfois jusqu'à la fin de leur vie si l'état médical est compatible avec avec cette
15:51possibilité là donc c'est ces maisons avec complètement disparu du scope et puis on a
15:56insisté beaucoup et elles sont revenus de façon assez assez importante donc on travaille actuellement
16:04sur un cahier des charges avec le ministère en tout cas il ya toute une réflexion qui est en cours qui
16:09va prendre encore du temps mais mais en tout cas voilà ce sujet est revenu sera dans le texte de
16:14loi sur les soins palliatifs et donc une expérimentation il est prévu qu'une expérimentation
16:19démarre peut-être fin 2025 26 mais en tout cas et voilà c'est un élément qui pour nous était un
16:26élément important donc c'est le deuxième bloc de discussion sur ces sujets là dans la loi sur les
16:33soins palliatifs et puis le troisième qui est aussi extrêmement important c'est la question de la
16:36formation formation initiale des professionnels de santé formation continue formation des bénévoles
16:44enfin voilà il ya un très gros sujet un très gros enjeu la formation médicale bien sûr qui est tout
16:51à fait c'est là où les besoins sont les plus criants formation à la fois dans le deuxième cycle est ce
16:57qu'on a la possibilité de proposer un accueil par exemple à tous les externes c'est à dire les
17:03étudiants médecine de deuxième cycle pour pouvoir faire au moins un stage de sensibilisation aux soins
17:08palliatifs donc là aussi il ya une enquête qui est en cours auprès de l'ensemble des équipes de soins
17:11palliatifs en france pour voir qu'est ce qu'on serait en mesure de proposer sachant que ça avait
17:17déjà été envisagé il ya quelques années mais ça reposait uniquement sur les équipes des chu qui
17:21là où ça a été testé se sont très rapidement épuisé ce qu'il y avait trop d'étudiants à
17:25accueillir on se dit qu'en faisant peser cette obligation sur un plus grand nombre d'équipes en
17:29proposant à des équipes hors chu d'accueillir ses étudiants on pourrait peut-être élargir le nombre
17:34d'étudiants accueillis donc on sera probablement pas suffisamment nombreux pour pouvoir rendre cette
17:38mesure obligatoire il ya dix mille étudiants par an ça paraît un défi important pour les équipes de
17:44soins palliatifs mais en tout cas d'avoir une politique d'incitation puisqu'on voit très bien
17:48par exemple dans notre service on a en ce moment deux étudiants médecine qui sont pas internes
17:53mais qui sont ce qu'on appelle en fst formation spécifique transversale c'est à dire qu'ils font
17:56une année supplémentaire d'études pour se former aux soins palliatifs et les deux ils ont choisi de faire
18:02une fst de soins palliatifs parce qu'ils sont passés comme externes dans des services de soins palliatifs
18:05et qu'ils y ont trouvé de l'intérêt donc on voit bien à quel point il ya un enjeu important et puis
18:11il ya un enjeu ensuite d'accueil des
18:13en de formation un enjeu autour de la réflexion sur la spécialité c'est un enjeu très complexe ça
18:23si on n'a pas de spécialité de soins palliatifs c'est difficile d'avoir de l'enseignement dans les
18:29facs pour former les médecins donc il ya une boucle compliquée et en même temps il faut pas que ce soit un
18:34accès unique assez peu de jeunes étudiants choisissent d'emblée des soins palliatifs c'est
18:40aussi souvent une spéciale une discipline à laquelle on accède en deuxième partie de carrière ou après
18:45déjà une certaine expérience et donc il faut garder de la souplesse donc voilà il ya beaucoup
18:49d'enjeux autour de ce texte de loi avec lesquels on discute à la fois avec le ministère et puis
18:54avec annie vidal qui est donc la rapporteur du texte à l'assemblée avec lequel on a aussi un travail
18:59vraiment rapproché est possible donc c'est ces enjeux sont vraiment très important dans le contexte
19:06actuel et puis on va démarrer un travail là aussi avec le ministère qui est d'accord sur le deuxième
19:13texte ce que c'est pas parce qu'on travaille beaucoup sur le premier qu'on oublie qu'il y en
19:16a un deuxième qui vient derrière c'est donc là aussi notre objectif avec ce deuxième texte c'est de
19:22voir alors là moi en tout cas la façon dont j'aimerais l'aborder avec le gouvernement c'est
19:28plutôt de voir qu'elles sont leurs lignes rouges puisque là on n'est plus dans un projet de loi
19:32mais dans une proposition de loi est ce qu'il ya des des est ce que il ya des éléments qui ferait
19:39que eux ne suivraient pas le texte si si certaines conditions n'étaient pas réunies nous on voit assez
19:46bien qu'elles sont nos lignes rouges elles sont assez claires pour nous mais mais on aimerait bien
19:52voir jusqu'où le gouvernement suivra si d'aventure ça devait évoluer de façon importante voilà donc
20:00ça c'est vraiment le rouge pardon tu peux préciser les lignes rouges en tout cas les objectifs qu'on
20:06recherche dans ce texte peut-être si si laurent est là il pourra compléter les meilleurs que moi
20:13mais il ya des sujets sur lesquels déjà l'an dernier au moment des débats sur lesquels on avait beaucoup
20:18insisté laurent peut-être tu veux reprendre les quatre points qui sont pour nous les oui alors le
20:26premier point consisterait à faire sortir l'euthanasie du champ du soin donc à décodifier cet article parce
20:34que vous savez que la proposition de loi prévoit que l'écriture d'un nouveau chapitre dans le code de la
20:39santé publique le deuxième point consiste à introduire une commission qui soit en dehors du monde soignant
20:50pour commission d'évaluation de pour l'accès à l'euthanasie troisième point ce serait une clause
20:56de volontariat pour les soignants qui seraient volontaires pour pratiquer le geste et donc là
21:02ça vise tout simplement à entre guillemets isolé ses soignants et cette pratique en dehors du champ du
21:08soin ce qui supposerait évidemment de former et d'accompagner ces soignants donc l'idée là c'est
21:16vraiment encore une fois de de montrer en quoi cette pratique n'est pas n'est pas ordinaire dans le
21:22champ du soin le quatrième point serait d'obtenir une clause de conscience par établissement parce que
21:28dans le texte actuel les directeurs d'établissement seraient tenus et c'est le terme précis seraient
21:33tenus d'organiser le geste l'état dans leur mur du directeur d'établissement médicaux et médico-sociaux
21:39et enfin un cinquième point qui nous paraît important c'est faire supprimer la le délit d'entrave à l'aide
21:46à mourir qui est qui a été ajouté par la commission spéciale en mai dernier et qui comporte de des risques
21:56importants en termes de prévention du suicide et même d'accompagnement en soins palliatifs
22:00donc c'est ces éléments là sont ceux qui sont en face et c'est là dessus qu'on va qu'on va essayer de
22:08gagner au maximum la question du volontariat et qui l'an dernier a été est passé pour partie est
22:16vraiment une question très importante parce que c'est la l'action de l'inversion de la norme c'est à dire
22:21que dans le texte actuel la norme c'est que tout le monde le fait sauf ceux qui veulent pas le faire
22:25et l'idée ça serait plutôt que la norme c'est de ne pas le faire et que ceux qui veulent le faire
22:30puissent lever la main et être à ce moment là formés accompagnés ce qui n'est le cas dans aucun
22:35pays dans aucun pays les soignants qui font ce geste il est prévu de les soutenir de les
22:42accompagner de pas les laisser seuls avec ça et beaucoup peuvent témoigner quand on discute avec
22:48eux de à quel point c'est difficile et donc ça nous paraît vraiment un élément important donc voilà
22:54c'est les points sur lesquels on va essayer d'être particulièrement vigilant tout au long
23:00des débats en sachant que c'est compliqué en tout cas on va rester mobilisés comme on l'a été
23:10jusqu'à présent et continuer d'essayer de faire entendre cette voie là donc pour prendre cette
23:15parole là dans ce débat dans ces conditions et pour ce qu'on demande on s'appuie sur la dernière
23:20consultation qui a été faite par la sfab côté des soignants qui a été fait il ya exactement un an en
23:24mars 2024 voilà juste avant les débats on avait trouvé utile de les solliciter à nouveau 2300 réponses
23:33ce qui était intéressant c'est que dans les répondants il y avait deux tiers de non adhérents
23:37à la sfab et un tiers d'adhérents et donc ça c'est très important parce que pour ceux qui disent que
23:42qu'on porte une parole qui n'est pas représentative de l'ensemble des soignants ce qui est c'était important à
23:47double titre pour moi c'est à dire qu'à la fois des gens qui ne sont pas adhérents de la sfab se
23:51sentent intéressés de répondre à un questionnaire proposé envoyé par la sfab on n'avait pas tellement
23:55de doute je veux dire au congrès c'est la même chose il ya aussi au moins trois quarts de monde
24:00adhérents et donc voilà on sait qu'on représente une parole qui est plus large que celle du monde
24:04adhérents mais c'est la consultation l'a confirmé et donc c'est important parce qu'on porte une parole
24:10globale pour les soins palliatifs et pas seulement une parole pour la boutique si je si je peux m'exprimer
24:17comme ça et donc on a interrogé les soignants à la fois sur le donc sur la proposition de loi de
24:23printemps dernier comment il se sentait enfin le projet de loi à l'époque comment il se sentait par
24:29rapport à ce projet de loi et puis qu'est ce qu'ils anticipaient pour leurs équipes et comment ils voyaient
24:34les choses pour eux donc ce qui était intéressant c'est que quand même globalement vous la faire pour puis
24:39s'il y en a qui sont intéressés je pourrais vous envoyer les résultats très détaillés de la
24:43consultation on les a interrogés à la fois sur ce qu'ils ressentaient leurs sentiments avant ce débat
24:49donc sans surprise beaucoup d'inquiétude principalement pas de assez peu de colère pas
24:56des sentiments violents mais beaucoup d'inquiétude beaucoup de méfiance aussi par rapport au débat et
25:01par rapport au texte à venir pas de différence fondamentale entre adhérents et non adhérents avec
25:07toujours tout le long ça sera valable toutes les questions auxquelles on va répondre on a
25:11aussi fait des tableaux par profession c'est toujours les médecins qui sont les plus en
25:15difficulté probablement parce qu'ils sont aussi les plus impliqués dans le projet de loi et donc
25:20c'est eux qui tout le long sont sont les plus susceptibles de se retrouver impliqués que ce soit
25:26pour l'évaluation des patients pour la prescription éventuellement pour l'injection enfin voilà pour
25:31l'accompagnement et donc c'est chez eux qu'on retrouve le plus inquiétude mais quand même les
25:35courbes sont complètement parallèles il n'y a pas de différence majeure dans ces différents
25:40groupes donc à la fois une très grande inquiétude des soignants avant le débat on leur a demandé
25:46comment qu'est ce qu'ils étaient prêts à faire et donc on a décomposé on a essayé de décomposer
25:51que ce soit euthanasie ou suicide assisté de décomposer les gestes est ce que vous êtes prêts à
25:57écouter la demande d'un patient est ce que vous êtes prêts à remplir un dossier ce que vous êtes prêts à
26:01à orienter un patient et puis après est ce que vous êtes prêts à prescrire un produit est ce que vous
26:06êtes prêts à préparer un produit à injecter un produit à veiller le patient jusqu'à son décès à
26:11faire le certificat de décès et donc ce qui était intéressant c'est qu'on a vraiment retrouvé des
26:14positions de soignants c'est à dire que bien sûr les soignants sont prêts à écouter des demandes bien
26:20sûr ils sont prêts à veiller à accompagner mais par contre ce qui était évident aussi c'est que dans la
26:25réalisation plus on s'approche de la réalisation du geste et plus l'opposition est massive injecter
26:31le produit létal on a seulement 4% chez les non adhérents et 2% chez les adhérents qui sont
26:39prêts à faire le geste toutes professions confondues de ceux qui auraient pu être concernés
26:44puisqu'à ce moment là dans le texte de loi il y avait à la fois les médecins les infirmiers et éventuellement
26:50les proches donc donc une opposition qui reste quand même très importante plus on s'approche
26:56des gestes plus ça reste l'opposition reste importante on a essayé aussi de voir ce que le débat à cette
27:03époque là pouvait laisser penser qu'on pouvait avoir un texte plutôt suicide assisté seul ou plutôt
27:08éthanasie qu'est ce qu'ils attendaient de la sfap est ce qu'il y avait une différence entre si le projet
27:14de loi était projet de loi suicide assisté seul suicide assisté et euthanasie ou euthanasie et on
27:19a la même à peu près la même opposition un peu moins forte sur l'implication des soignants dans
27:24un suicide assisté seul mais quand même enfin rien qui pouvait justifier que la sfap change de
27:30position sur une une disons de dire que c'est l'ensemble des gestes de mort provoquée qui
27:38peuvent pas rentrer dans le champ du soin en tout cas c'était ça qui était la parole des acteurs de
27:42soins palliatifs il ya un an et puis donc après on les a interrogés sur comment ils percevaient l'impact
27:47possible sur leurs équipes sur eux mêmes et les équipes et donc là de façon extrêmement extrêmement
27:55importante une inquiétude avec la crainte pour les équipes un tiers craignait des démissions deux
28:02tiers craignait des divisions dans les équipes mais donc très peu moins de moins de 10% n'étaient pas
28:08inquiets pour l'avenir de leur équipe donc ça veut dire que l'inquiétude des soignants est majeur de ce
28:13qu'ils appréhendent de ce que ça va ce à quoi ça va conduire dans les équipes donc c'est ça qui
28:18nous a amené aussi à prendre position sur cette question de la clause de conscience collective la
28:24clause de conscience actuellement est uniquement individuelle or on travaille en équipe on accompagne
28:31en équipe et donc ça c'est vraiment un élément important de comment on fait vivre l'équipe dans
28:37ce débat là comment on protège l'équipe et donc ça voilà ça va être c'est la dernière partie de ce
28:42que je vais vous partager de comment on envisage la suite justement pour accompagner les soignants et
28:47les équipes dans les mois les années et l'éventuel futur après un texte de loi c'est en partant de ce
28:57constat d'une très grande inquiétude des soignants avec toujours un quart de soignants qui a qui annonce leur
29:04volonté de démissionner de leur poste si jamais la loi passe plus fort pourcentage étant retrouvé
29:10chez les médecins donc voilà quand je quand je cite ces chiffres avec des politiques on me dit
29:14toujours qu'ils le feront pas qu'ils le disent mais qu'ils le feront pas c'est possible certaines
29:19peut-être pas en si grand nombre mais dans la pénurie de soignants dans laquelle on est actuellement
29:24chaque soignant compte et donc moi je serais tenté de dire qu'on peut pas en perdre un seul donc à plus
29:29forte raison en perdre un quart évidemment mais mais en tout cas c'est suffisamment difficile et on a
29:33déjà des témoignages de soignants qui ont déjà quitté leur poste parce que le débat était trop
29:40difficile pour eux enfin pesait trop sur la façon pour eux de travailler déjà actuellement donc quand
29:46on ce psychologue qui parle des équipes en état de stress pré traumatique on voit bien déjà les
29:50impacts de ce débat sur les équipes et sur le la santé des équipes donc ça c'est un élément vraiment
29:56très important donc du coup à notre congrès l'année dernière au mois de juin on a interrogé les
30:01participants au congrès qui était 2700 pour leur demander de quel type enfin est ce que c'était
30:07le rôle de la sfap de les accompagner et qu'est ce qu'ils attendraient avec des propositions et donc
30:13c'est ça que je vais essayer de résumer un petit peu maintenant puisque du coup on a il ya un groupe
30:18de travail qui s'est mis en place puisque sans surprise l'immense majorité nous ont dit que oui
30:22c'était le rôle de la sfap d'accompagner les équipes dans ce travail là et donc
30:27pardon excusez moi et donc l'idée c'était qu'est ce qu'on met en place comment concrètement on met en
30:35place cet accompagnement en sachant que que c'est c'est pas facile puisqu'il s'agit là de la france
30:41entière est ce qu'on quels outils on se donne alors un des éléments de départ de notre réflexion c'était que
30:47quand on a démarré le débat il ya quatre ans on a fait des zooms avec tous les pays étrangers qui
30:54avaient légalisé on a interrogé les sociétés de soins palliatifs locales voir comment ça se passait
30:59pour eux donc on a fait des zooms avec les espagnols avec les belges avec les autrichiens avec les
31:03suisses avec les canadiens et donc moi j'avais été très frappé dans la discussion avec les suisses
31:08l'équipe du chuve de lausanne qui a été la première qui a été concernée par la question du suicide
31:16assisté en suisse avait dit dans notre équipe il nous a fallu deux ans pour que quelqu'un puisse
31:22dire qu'il était favorable à la possibilité du suicide assisté c'est à dire la question c'est
31:28comment on fait dans un environnement qui est fortement opposé à sa aux textes qui arrivent
31:34et en france on sait que c'est le cas l'application nous l'a montré comment on fait quand même pour
31:38qu'une parole soit possible comment on fait pour que les discussions puissent avoir lieu comment on rend
31:42la parole possible sur ce sujet sans faire taire tous ceux qui seraient pas dans la ligne du parti
31:48comment on ouvre les discussions comment on fait pour travailler ensemble en sachant que voilà il
31:54y a des nuances dans les positions comment on ouvre de l'espace pour ça et voilà un de mes soucis
32:02principaux tout au long de ces quatre de ces quatre années enfin maintenant ça va faire cinq ans ça va
32:06été d'éviter que ce que ce débat ne fracture la sfap et ne divise ce qui s'est passé par exemple en
32:11Espagne où les divisions ont été très très fortes et très violente c'était comment on continue à faire
32:18équipe ensemble c'est vrai au plan national c'est vrai au plan de nos équipes comment on essaye de
32:22faire que ce débat ne vienne pas à faire exploser le cadre dans lequel on travaille et notre contexte
32:29de soins et donc ce groupe de travail sur ce sujet là de l'accompagnement des équipes c'est cette
32:35mission là qu'on s'est donnée c'est comment on pense ce futur d'abord dans l'incertitude en ce moment
32:41on vit en situation d'incertitude moi quand je suis en consultation je dis toujours aux patients que
32:46c'est que c'est quelque chose qui est difficile de vivre en situation d'incertitude puisque c'est
32:49c'est le cas de nos patients et quand on prononce ce mot il ya toujours les patients ils accrochent
32:53en disant ah bah oui c'est ça effectivement c'est l'incertitude qui est difficile et nous on fait
32:57cette expérience là d'une incertitude qui dure là encore aujourd'hui voilà on sait pas ce qu'il
33:02y aura au mois de mai on sait pas ce qu'il y aura au mois de juillet on sait pas puis on a fait
33:05l'expérience que ça peut changer très vite et de manière très brutale enfin dans tous les sens
33:10du terme et donc voilà comment on vit actuellement en situation d'incertitude et puis comment on fait
33:15éventuellement après si la loi a changé donc comment on incite chacun à identifier pour soi ses propres
33:22difficultés et puis comment on fait pour que ce soit possible en équipe donc on est en train de
33:27construire un kit de discussion d'équipe c'est à dire de proposer aux équipes un petit outil qui
33:35puisse aider à la réflexion des équipes comme à jeanne garnier par exemple qui sont des très
33:39grosses équipes avec un environnement très riche autour d'eux de réflexion probablement enfin ont
33:46déjà fait ce travail là et peuvent et peuvent avancer n'ont pas besoin forcément de la sfab pour ça
33:51mais mais moi je trouve très vigilant parce que je travaille dans une toute petite équipe
33:56dans un territoire rural et éloigné où pendant très longtemps il n'y avait pas de médecin autour
34:02de moi qui faisait des soins palliatifs à moins de 100 kilomètres et donc jamais d'occasion de
34:06discuter avec quelqu'un qui faisait la même chose que moi ou qui se posait les mêmes questions en
34:10dehors du congrès de la sfab c'est une des raisons pour lesquelles je suis si attaché à la sfab parce
34:14que pendant très longtemps c'était l'endroit où je trouvais des gens qui se posaient les mêmes
34:18questions que moi et qui me regardaient pas comme si j'étais complètement décalé et donc comment on
34:24accompagne ces équipes là qui vont pas avoir les moyens d'avoir un philosophe pour les aider à
34:28réfléchir ou comment on leur propose des outils et donc la première chose c'est un kit de réflexion
34:34voilà prenez le temps en équipe voilà les questions vous pouvez vous poser voilà comment vous pouvez
34:38mener l'objectif est pas de fournir des réponses mais simplement de rendre la discussion possible
34:43donc ça c'est vraiment un premier outil on a fait l'année dernière et on va refaire un cycle de
34:51webinaire qui s'appelle je veux mourir on avait organisé trois webinaires dans la même semaine
34:55comment entendre une demande de mort comment réfléchir à la question de la demande de mort
35:00avec un premier webinaire plutôt de formation théorique un deuxième webinaire où on a proposé
35:06aux participants d'être séparés en petits groupes de 10 de manière aléatoire donc on se retrouve en
35:11groupe avec des gens qu'on connaît pas pour partager nos expériences sur ces questions là
35:15comment on travaille ces questions là enfin qu'est ce que ça nous fait qu'est ce qu'on éprouve comment
35:21ça nous touche comment ça nous impacte comment on y est quels outils on a mis en place et puis le
35:27troisième webinaire qui était destiné à faire le retour de ces groupes de travail ça avait très
35:31bien fonctionné donc on va reproposer probablement de manière régulière cet outil là l'idée étant
35:36avec le kit et cet outil là de permettre aux participants à la fois de discuter dans leur
35:42équipe mais aussi de discuter en dehors avec des gens qu'on connaît pas parfois dans son équipe c'est
35:48difficile d'avoir une position et qui pourrait ne pas être la position majoritaire de son équipe
35:53c'est pas facile d'avoir une parole libre avec des gens avec qui on travaille tous les jours et avec qui
35:58on est embarqués parfois c'est plus facile avec des gens qu'on connaît moins et puis parfois à l'inverse
36:03on se sent plus en sécurité de parler dans son équipe qu'avec des inconnus et en tout cas ça
36:07nous paraissait important de proposer les deux on va proposer un temps de réflexion à tous les
36:11collèges de la sfab pour le prochain congrès puisque dans les congrès il ya un temps de réflexion par
36:15collège par métier il ya neuf collèges à la sfab on va proposer à chaque collège de réfléchir aussi
36:20là par métier comment vous pensez qu'on devrait aborder ces questions là on l'aborde pas de la même
36:26façon et on n'est pas impacté de la même façon si on est assistante sociale kiné médecin psychologue
36:31et donc voilà c'est bénévoles et donc on va proposer à chaque collège de réfléchir sur le
36:38sujet on va organiser probablement en fin d'année un séminaire sur le sujet là donc vraiment l'idée
36:44de se retrouver pour en discuter ensemble et puis très certainement une fois qu'on aura un texte peut
36:54être une première lecture nouvelle consultation pour de nouveau essayer de voir au vu du nouveau texte
37:00qu'est ce que les acteurs de soins palliatifs attendent de la sfab donc l'idée c'est vraiment
37:07d'aider à mettre de la parole d'aider à mettre du lien d'aider à essayer d'anticiper la question du
37:17conflit de panier qui puisse y avoir des positions différentes de panier qu'on soit pas tous forcément
37:22du même avis mais comment on se parle comment on travaille comment on réfléchit ensemble c'est ça
37:27aussi qui nous fait une positionner sur la question de la clause de conscience d'équipe comment on
37:32protège les équipes au canada beaucoup de maisons de soins palliatifs ont fait ce choix là par exemple
37:37dans des équipes qui étaient partagées sur la question de la nouvelle loi et sur sa mise en
37:41oeuvre qui ont fait le choix de dire mais par exemple l'équipe ne fait pas de alors au canada
37:47de l'aide médicale à mourir ils appellent ça on fait pas on fait venir quelqu'un d'extérieur par
37:51exemple c'est des équipes qui ont tranché comme ça parce qu'ils sont obligés de proposer c'est
37:56obligatoire mais en tout cas qui ont trouvé ce mode d'équilibre là pour protéger l'équipe et donc
38:02voilà il va falloir inventer nous aussi de notre côté on va reconsulter aussi au plan international
38:06peut-être revenir une fois qu'on aura un texte vers nos confrères et nos amis des autres pays pour en
38:13discuter avec eux pour voir comment on trouve des solutions d'accompagnement des équipes mais
38:19voilà on est devant ce double défi et je vais m'arrêter là j'ai été trop bavarde comme toujours
38:24avec l'idée de comment à la fois on tient une position publique qui soit conforme aux positions
38:31globales des acteurs de soins palliatifs qui est parfois vu par les médias comme une position très
38:37très monolithique et comment en fait en même temps dans le même temps on tient compte de la
38:45diversité des positions des nuances des 50 nuances de gris qui sont le réel de l'accompagnement de la
38:51fin de vie pour nous tous comment on donne de la valeur à ces nuances comment on les fait vivre en
38:57équipe comment on accompagne chaque soignant on a l'idée aussi de proposer la possibilité alors je
39:04sais pas si on y arrivera mais de de pouvoir proposer à des équipes d'aller sur sur place accompagner des
39:09équipes qui seraient vraiment en difficulté de pouvoir leur proposer que l'ASFAP mette à leur
39:14disposition des des accompagnateurs plutôt que des formateurs mais des accompagnateurs ou des
39:20médiateurs qui puissent les aider à mener cette réflexion là donc il nous semble important pour
39:26l'ASFAP de s'impliquer de façon très active dans cette période là il va y avoir une période que moi
39:32j'identifie comme difficile entre le moment où on aura un texte en première lecture et puis
39:37toutes les navettes parlementaires pendant lesquelles on va essayer d'améliorer le texte qui sera issu de
39:41la première lecture donc où le texte sera quelque chose déjà sera connu qui n'est pas le texte final
39:47et qui n'est pas appliqué c'est cette période là où les espagnols ont explosé c'était entre le
39:52moment où un texte a été voté le moment où il s'est appliqué chez eux enfin vraiment la médecine et en
40:00particulier les soins palliatifs se sont atomisés donc c'est ça qu'on voudrait éviter donc c'est
40:06cette période là qu'on va accompagner de façon la plus rapprochée possible pour essayer de soutenir
40:12les soignants dans une période qui probablement va être une période d'inquiétude renforcée essayer
40:19de conserver autant que faire possible l'unité entre nous d'abord et puis de continuer malgré tout à
40:26apporter une parole commune et donc je pense qu'on aura besoin de revenir vers chacun vers
40:31l'ensemble des acteurs pour redéfinir et ajuster cette parole là au fur et à mesure de l'évolution
40:36des débats voilà je suis pardonnez moi d'avoir été longue j'espère que ça répondait un petit peu
40:43et puis voilà peut-être on va pouvoir échanger
40:45et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:47et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:48et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:50et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:51et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:52et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:53et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:54et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:55et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:56et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:57et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:58et puis voilà je pense qu'on a échangé
40:59et puis voilà je pense qu'on a échangé
41:00et puis voilà je pense qu'on a échangé
41:01et puis voilà je pense qu'on a échangé