Le destin de Christopher bascule en 2017 quand d’intenses douleurs au ventre le conduisent aux urgences. Il découvre qu’il est atteint d’une maladie rare : une pseudo-obstruction intestinale chronique. Hospitalisé durant 18 mois, il maigrit jusqu’à ne peser plus que 40,2 kg ! Aujourd’hui, il réapprend à vivre.
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00:00J'arrive vers 22h aux urgences et je me rappelle ce que je dis, c'est je vous en supplie, je suis aide-soignant, je suis sûr d'être en occlusion intestinale,
00:09s'il vous plaît, ouvrez-moi le ventre.
00:11Si je décide de parler de la maladie que j'ai, la maladie de POAC, c'est pour sensibiliser, pour faire connaître cette maladie et aussi pour trouver des solutions.
00:19Je me rappelle ma première crise, donc ça arrive d'un seul coup, vraiment de manière inopinée, où j'ai des très grosses douleurs au ventre.
00:25Du coup, je rentre à la maison, impossible pour moi de manger, des grosses douleurs et en fait mon ventre qui se gonfle.
00:33Et puis c'était parti d'un seul coup, donc on n'avait pas compris, sur le coup je m'étais dit peut-être que j'ai mangé un truc de pas bon, quelque chose comme ça.
00:41Donc c'est arrivé une fois peut-être, je suis resté tranquille peut-être 6 mois, 7 mois et puis ça revient au bout du 7ème mois.
00:48À ce moment-là, je ne fais pas du tout le rapprochement entre la première crise et la deuxième.
00:51Je sais juste qu'encore une fois, c'est une très grosse douleur, j'insiste vraiment sur ça.
00:56Pendant qu'on a ces douleurs, impossible de manger, moi j'avais même envie de vomir, impossible d'aller à la selle.
01:02Après là, sur les premières douleurs, c'est vrai que ça ne me durait que 4 ou 5 heures, donc c'est un peu normal.
01:07Mais ça arrive vraiment d'un seul coup et ça repart comme ça.
01:09Donc la deuxième fois, grosse douleur, là je commence un petit peu à me dire bon, c'est pas normal.
01:15Mais en même temps, ça m'arrive peut-être que deux fois en une année.
01:17C'est pas normal, mais j'avoue, je traîne, je ne prends pas vraiment ça au sérieux.
01:22Sur les années, on va dire par exemple 2016, donc un an avant le 5 mai 2017, ces douleurs, elles commencent à se répéter peut-être tous les 4 mois.
01:30Je pouvais passer des journées normales, à manger normalement.
01:33Et puis soit quand je commençais à manger ou soit même avant, je sentais que mon ventre commençait à se gonfler et que pour moi, c'était impossible de manger en fait.
01:40Des douleurs-là qui commençaient à rester peut-être 6, 7, 8 heures, ventre ultra ballonné.
01:45Je vomissais du coup moi pour me soulager parce que je me sentais en fait bloqué et impossible en fait de me soulager même avec des médicaments.
01:52C'était vraiment des grosses douleurs.
01:53Donc j'avais consulté à ce moment-là des gastro-entérologues qui eux m'ont fait des fibroscopies.
02:00Sauf que les fibroscopies n'ont rien révélé.
02:02Et même les examens qu'il existe pour révéler cette maladie sont très difficiles.
02:07Parce que quand on n'est pas en crise, en fait, quand on n'est pas en pseudo-obstruction intestinale chronique, en fait, on est nickel.
02:13Donc ils auront bon faire tous les tests qu'on veut.
02:16On ne voit rien du tout.
02:17Et sur la fin, du coup, quand on arrive vers 2017, c'est des crises en fait qui arrivent.
02:21Je dirais presque une fois par semaine.
02:22Une fois par semaine, je suis au travail.
02:24Je me rappelle, j'étais aide-soignant à l'époque et je me blottissais dans ma salle de soins avec des grosses douleurs au ventre.
02:30Mais vraiment des grosses douleurs à me plier en deux.
02:33Le 5 mai 2017, à ce jour-là, jamais je l'oublierai.
02:36Je pars avec un ami en moto au cinéma et le film commence à peine.
02:40Et je sens que je ne suis pas bien, il faut que je me soulage.
02:42En fait, je me dis que si je veux apprécier le film, il va falloir que j'aille me faire vomir.
02:46C'est des pratiques que je faisais régulièrement.
02:48C'est un petit peu ce qui me soulageait parce que mon ventre, il était gonflé.
02:51Le fait de me faire vomir, tout ressortait.
02:54Ce n'est pas très beau à dire, je suis désolé.
02:56Mais en tout cas, moi, ça me soulageait.
02:58Donc à ce moment-là, je dis à mon ami, écoute, je vais au toilette, je reviens.
03:01Je m'assois, j'essaye de me faire vomir, mais ça ne vient pas.
03:06Les transpirations arrivent.
03:07Ma montre me dit, faites attention parce que vous avez l'air au repos et vos pulsations, je crois, s'élèvent.
03:15Je crois que j'étais à peu près, peut-être à, je ne me rappelle plus, un peu plus de 160 en fait.
03:20Donc ce n'est pas normal quand on ne fait pas d'activité physique d'être à 160.
03:23À ce moment-là, je ne suis vraiment pas bien.
03:24Je transpire des très, très grosses douleurs.
03:27En plus de ne pas être bien, cette fois-ci, je me suis moi-même mis dans mon problème où je suis enfermé dans des toilettes et pas visible de personne.
03:33Donc j'ai déjà le réflexe d'ouvrir la porte.
03:36Je me dis, au moins la porte, elle est ouverte.
03:38Quelqu'un me trouvera forcément un jour.
03:40Là, je transpire, ma vision.
03:42Il y a tout qui montre que là, aujourd'hui, c'est plus important que les autres jours en fait.
03:46J'essaye de regarder ma salle de cinéma pour prévenir mon ami, mais impossible de marcher.
03:51Tellement que les douleurs, elles étaient là.
03:52En fait, j'ai l'impression que je ne pouvais même pas redresser mon ventre.
03:54Il était ultra gonflé.
03:57En plus, ce que je vomis à ce moment-là, c'est des vomissements bilieux.
04:01Donc je me dis, wow, mais là, c'est sûr.
04:02C'est sûr que je suis en occlusion intestinale.
04:04Si en fait, tout repasse par le haut, c'est que tout n'arrive pas à descendre.
04:07J'appelle un vigile.
04:08Je dis à l'aide, je me rappelle, s'il vous plaît, j'ai trop mal aux ventes.
04:11Il appelle les pompiers.
04:12Les pompiers, ils arriveront.
04:14Je leur explique que voilà, c'est des douleurs que j'ai souvent, que j'ai super mal aux ventes,
04:19que j'aimerais vraiment qu'on m'emmène le plus rapidement possible aux urgences parce que je ne le sens pas.
04:23C'est ce qu'ils font.
04:25Il n'y a pas de souci.
04:25J'arrive vers 22h aux urgences et je me rappelle ce que je dis.
04:30Je vous en supplie, je suis aide-soignant, je suis sûr d'être en occlusion intestinale.
04:35S'il vous plaît, ouvrez-moi le ventre.
04:37Et je sais qu'on go tout de suite au bloc.
04:39Je vois les lumières blanches défiler et tout.
04:41Je me dis, oh là là, qu'est-ce que je me suis mis encore ?
04:43Et là, j'arrive au bloc.
04:45La chirurgienne, elle, elle a déjà connaissance de mes résultats.
04:48Et elle me dit honnêtement, elle me dit honnêtement, dans votre vente là, c'est catastrophique.
04:53Vos chances de survie, elles sont de 15%.
04:55J'étais sportif, donc elle me disait, vous avez l'air en bonne santé, vous êtes jeune.
04:59Donc, ne vous inquiétez pas en gros.
05:01Et en vrai, c'est vrai que sur le coup, je ne m'inquiète pas parce qu'à ce moment-là, j'ai 25 ans.
05:05Et pour moi, à aucun moment, je ne peux mourir aujourd'hui.
05:07Donc, je pars comme ça et puis soulagé parce qu'enfin, on va m'endormir.
05:11Donc, du coup, pour moi, en fait, c'est une petite opération qui a duré 3-4 heures et je me réveille et voilà.
05:19Sauf que je vais apprendre par la suite, en fait, que je suis resté 4 jours pour me réveiller.
05:23Ça a pris bien plus de temps que ça, que l'opération a duré plus de 7 heures.
05:27Donc, c'était une opération assez compliquée.
05:28Je n'ai pas conscience de tout ça.
05:30Je me réveille comme ça.
05:32Et puis là, tout de suite, je vois que j'ai une stomie.
05:35C'est une petite poche où on a notre intestin qui sort.
05:38Donc, je comprends.
05:38Je suis aide-soignant, je comprends, qui distomise, c'est-à-dire qu'on m'a coupé de l'intestin.
05:42Heureusement, je suis en vie, mais je comprends à ce moment-là que l'opération, elle a été chaude.
05:45Du coup, début de l'hospitalisation où je vais rester 513 jours en tout.
05:50J'apprends que j'avais un très grand intestin.
05:51J'avais un intestin de 10 mètres en sachant que quelqu'un de normal a un intestin entre 7 et 8 mètres.
05:57Donc, j'avais 2 mètres en plus.
05:58Donc, on m'explique en fait que j'ai fait un volvulus du graine.
06:01Qu'est-ce que c'est un volvulus ?
06:02C'est en fait l'intestin qui fait un nœud sur lui-même.
06:06À partir du moment où il fait un nœud, tout ce qui passe, le sang, tout ce qui se bloque,
06:11et du coup, plus aucune partie de l'intestin est irriguée par le sang.
06:15Je continuais de plus en plus à maigrir.
06:17Et sur la fin, je suis transmis à l'hôpital de Beaujon, qui sont spécialisés dans la nutrition parentérale.
06:23Je vais rencontrer le professeur Jolie, qui du coup, elle, veut reprendre toute mon histoire depuis le début.
06:28Et c'est elle, en fait, la première fois qu'il va me parler de la maladie de POAC.
06:31En fait, c'est la motricité de l'intestin qui s'arrête d'un seul coup, on ne sait pas encore pourquoi,
06:37et qui va reprendre son cours tranquillement après.
06:40Et pendant que cette motricité, elle s'arrête, on prend de très grosses douleurs.
06:43En fait, on a les mêmes douleurs que quelqu'un qui sera en occlusion intestinale.
06:46Donc, c'est insoutenable.
06:47Le fait de savoir que ma vie ne serait plus la même, je ne l'ai même pas su au début.
06:51En fait, j'ai compris au début que j'avais des gros soucis et que ça allait prendre du temps.
06:54Mais pour moi, en sortant de l'hôpital, ma vie, elle serait comme monsieur tout le monde.
06:58Je comprends en fait que non, pas du tout.
07:00Ça fait bizarre quand même.
07:01Ça fait bizarre parce que moi, avant qu'il y avait une vie sportive, j'adorais voir mes amis sortir.
07:07Tout s'est arrêté du jour au lendemain.
07:10Et du coup, j'étais dans OK, ça dure longtemps.
07:13Mais en ressortant, je serais bien.
07:14Sauf que j'avais déjà des perfusions, pas les perfusions que j'ai aujourd'hui.
07:18Mais j'avais des grosses poches qui m'alimentaient.
07:20Quand est-ce qu'on me l'arrête en fait ?
07:22Parce que là, ça fait déjà un an et quelques que je l'ai.
07:24On me parlait un petit peu de sortie dans de prochains jours.
07:28Et là, on me dit, ah mais non, monsieur Marachot.
07:30Là, cette perfusion, vous allez devoir la garder à vie.
07:32Et moi, sur le coup, je dis OK.
07:34Ça prend du temps à monter, à monter, à monter.
07:36Et là, je dis mais waouh, comment ça j'aurais ça à vie ?
07:39Je rappelle une infirmière, je crois, ou une interne qui m'explique à ce moment-là.
07:44En fait, que oui, je n'ai plus d'intestin.
07:46Je n'ai plus suffisamment d'intestin pour absorber ce que je mange.
07:49Et que du coup, je vais être dépendant de cette nutrition à vie.
07:52Et sans coup, je ne vais pas vous mentir, mais je me dis ma vie, elle est gâchée.
07:55Heureusement qu'il y a ma famille, je leur en parle tout de suite.
07:57Je me mets à pleurer et tout.
07:59Je suis dégoûté.
08:00Je me dis mais waouh, ça y est, ma vie, elle est fichue.
08:02Et après, en fait, vu que ma famille me soutient énormément,
08:06en fait, je pars sur un truc où ça va leur faire plaisir si je suis bien.
08:11Donc, je vais vivre pour eux.
08:11Je leur dis moi tant pis, ma vie, elle est fichue.
08:14Mais voilà, j'ai encore mes parents, j'ai encore mes sœurs, j'ai encore ma copine
08:17qui, eux, sont contents de me voir, sont contents de me savoir en vie.
08:20Donc ça, ça ne dure pas très longtemps.
08:21En vrai, ça dure peut-être, enfin pas très longtemps,
08:24peut-être un mois où je suis dans ce truc-là.
08:26Et quand on est à l'hôpital, en fait, on ne dort pas très bien.
08:28Donc, je cogite.
08:30Je cogite tout le temps, tout le temps, tout le temps, tout le temps.
08:32Je me dis mais en fait, je suis jeune là, il faut trouver une solution.
08:37Donc, je me dis le problème, il est où ?
08:38Le problème, il est que je suis maigre.
08:40Problème numéro un.
08:41Problème numéro deux, que j'ai une poche de nutrition à vie
08:44qui passe à ce moment-là en 14 heures, mis à un pied à perf.
08:48Mais je me dis, bon, une fois que j'aurai plus cette perfusion,
08:50en soi, je suis libre.
08:51Après, il y avait le troisième problème où j'avais plein de poches.
08:54Une jéjunostomie, une héléostomie, une poche d'ostomie.
08:58J'avais trois poches sur le ventre.
09:00Du coup, c'est difficile.
09:01Je vois tous ces petits trucs-là.
09:03Je commence quand même déjà à me dire, je vais trouver un truc.
09:07Et du coup, à ce moment-là, je me dis, je vais trouver.
09:10En fait, il n'y a pas le choix.
09:10Je suis trop jeune pour baisser les bras et pour avoir surtout ce que j'appelle une vie de patient.
09:16Donc, ça veut dire qu'à ce moment-là, OK, j'ai tous ces soucis, tous ces soins à faire.
09:19Mais à aucun moment, je ne m'imagine passer ma vie à l'hôpital ou rester chez moi, dépendant d'infirmière.
09:25Je cogite déjà, petit à petit, petit à petit.
09:28Je cogite.
09:29Et du coup, arrive le jour du retour à domicile.
09:34Pour vous expliquer, avant tout ça, on m'a rétabli la continuité.
09:39Donc, rétablir la continuité, c'est vers la fin.
09:42Je n'avais plus qu'une poche de jéjunostomie.
09:44Donc, qui était raccordée à mon intestin grêle tout en haut.
09:48Donc, on m'a tout raccordé.
09:50Donc, un petit schéma classique qui me permet, du coup, d'aller aux toilettes.
09:53Plus de poche, plus rien.
09:54Donc, sur mon ventre, bien sûr, des cicatrices.
09:57Mais en soi, plus de poche.
09:58Déjà, c'était un soulagement.
10:00Ça, ça avait réussi.
10:01Et uniquement le petit dispositif que j'ai actuellement pour me nourrir.
10:04Donc, j'arrive à la maison.
10:06Donc, avec mon peu de force physique que j'aime et qui me permet de me déplacer, en tout cas.
10:10J'étais déconnecté.
10:12Cette vie-là, je ne la connaissais plus.
10:13Moi, j'étais vraiment habitué à la vie de l'hôpital.
10:14Avec mes plateaux le midi, mes plateaux le soir, le passage des infirmiers la nuit.
10:19Et là, ce n'est pas du tout ça.
10:20On arrive.
10:21Donc, mes parents avaient tout bien géré sur le point de vue médical.
10:25J'ai été suivi par un prestataire qui a fait le rôle, en fait, d'un peu déplacer l'hôpital à la maison.
10:30Et du coup, cette vie, elle commence.
10:31Donc, avec un passage des infirmières à 18h.
10:34Tous les jours.
10:35Vu que cette poche-là, elle doit passer tous les jours.
10:37Sauf que moi, ça y est, je suis rentré dans la vie active.
10:39Je commence à vouloir voir mes amis, voir tous ces petits trucs-là.
10:42Je suis trop content, en fait.
10:43Je suis sorti de l'hôpital, je veux profiter.
10:46Je commence un petit peu à me dire, mais ouais, mais moi, je veux faire la fête.
10:48Je veux tout ça.
10:49Je veux reprendre tout ce que j'avais avant.
10:51Donc, le premier truc qui bloque, c'est les infirmières, en fait, qui passent, je crois, à 18h.
10:56Normalement, en fait, il y a une formation qu'on passe en, je crois, 6 mois.
10:59C'est peut-être deux fois par semaine.
11:00On nous explique comment faire ses soins, parce que c'est des soins qui sont stériles.
11:03Normalement, on nous explique comment faire.
11:05Et à l'issue de ça, je crois qu'on est apte à faire ses soins tout seul.
11:09Sauf que moi, je leur ai dit, vu qu'avant, j'étais de soignant et que j'ai vu faire et je suis sûr de savoir bien faire mes soins, est-ce que je ne peux pas passer une genre d'évaluation devant vous ?
11:17Trop top.
11:18Ils ont accepté.
11:19Du coup, j'ai passé ma petite évaluation devant eux.
11:21Et j'ai fait mon petit lavage des mains.
11:23Comme on nous apprend qu'on est en école d'infirmier.
11:25J'ai vraiment fait tout dans les règles et c'est passé.
11:28Du coup, je pouvais rentrer quand je voulais parce qu'en fait, ma poche, elle passe en 12 heures.
11:33Et puis, avec le cours du temps, je vais apprendre à gérer ma pharmacie, gérer mon stock, gérer mes dates de péremption, gérer mes poches qui doivent rester au frigo.
11:42Donc, je vais apprendre à gérer tout ça.
11:43Et au jour d'aujourd'hui, je suis content parce que je suis totalement autonome.
11:47Je peux me nourrir comme vous.
11:49Je peux aller au restaurant et manger, sauf que je n'ai plus assez d'intestin pour absorber ce que je mange.
11:54Donc, je vais manger, ça va me passer dans mon estomac, dans mon 10 cm d'intestin, dans mes 70 cm de côlon.
12:02Et tout de suite, je vais aller aux toilettes en fait.
12:03Je ne vais pas absorber ce que je mange.
12:05Ça veut dire que je peux manger de la protéine, des lipides, tout ce que vous voulez.
12:09Ça ne me sert strictement à rien.
12:11C'est ce qu'on appelle dans notre domaine de l'alimentation plaisir.
12:14Ce qui me nourrit vraiment, c'est les perfusions que je fais passer tous les jours en 12 heures.
12:19Aujourd'hui, il n'existe encore aucun traitement pour guérir de la maladie de POAC.
12:23Je sais que ceux qui ont la maladie de POAC avec tout leur intestin et qui ont des très grosses douleurs,
12:28malheureusement, on leur coupe un peu d'intestin.
12:30Parce que plus on va couper de l'intestin, plus il sera petit et du coup, plus les douleurs seront réduites.
12:36C'est pour ça que moi, aujourd'hui, avec mes 10 cm, j'ai beaucoup moins de crise qu'une personne qui a peut-être un peu plus d'intestin que moi.
12:43Mais en tout cas, il n'existe aucun traitement pour la maladie de POAC.
12:48Moi, pour mon intestin, il existe des greffes, mais elles sont pratiquées, je crois, une à deux fois par an.
12:54Elles ne réussissent pas à tous les coups.
12:56Et ils font vraiment ça, en fait, quand le corps ne tolère même pas la nutrition que j'ai, la nutrition parentérale.
13:01C'est vraiment à partir de ce moment-là qu'ils parlent de greffes.
13:05Et pour les fistules que j'ai, en fait, au niveau de l'intestin, j'ai essayé à deux reprises de les fermer, de faire en sorte de ne plus avoir de fistules, mais ça n'a pas fonctionné.
13:14Mais une opération, c'est délicat, ça peut être dangereux.
13:18Donc, en fait, pour le moment, je reste avec mon petit système de pansement parce que j'arrive quand même à faire pas tout, mais je m'adapte à ces pansements.
13:25Et avec un petit peu d'organisation, je peux vraiment vivre comme quelqu'un de normal.
13:29Si j'avais un message à passer à tous ceux qui ont la maladie de poids, c'est sûr, quand ta vie bascule, les premiers jours, tu déprimes un peu, tu n'es pas bien.
13:39Mais après, tu n'as pas le choix de trouver une solution pour t'en sortir.
13:44Malgré tes soucis, la vie reste belle.
13:46Là, je vois, il y a un beau ciel bleu, des beaux nuages.
13:48Il n'y a pas à réfléchir, il n'y a pas le choix de kiffer cette vie.
13:52En fait, elle est trop belle pour s'apitoyer sur son sort.
13:54Parce qu'en fait, le retour que j'ai sur les réseaux, c'est, c'est, wow, en fait, tu es super positif, comment tu fais ?
14:02Je crois que j'en ai parlé, que le cerveau, il était super bien fait et qu'on s'adapte, en fait.
14:07On vit normalement, à notre manière, c'est sûr, mais on vit normalement.
14:10Ok, avant, je rentrais, en 10 minutes, j'étais couché parce que j'avais juste à me laver et me laver les dents.
14:15Maintenant, ça prend 30 minutes parce qu'en plus de me laver, de me laver les dents, je fais mes soins, je vais un peu plus aux toilettes que toi.
14:22Mais voilà, 30 minutes après, je suis dans mon lit et je me couche.
14:25Je sais qu'avoir la maladie de poids, c'est difficile.
14:28En fait, la maladie de poids, selon chaque personne, elle peut être plus handicapante que d'autant.
14:32C'est-à-dire qu'il y en a qui sont tout le temps au lit, il y en a là qui, tout de suite, sont en urgence au moment où je vous parle, il y en a qui sont en réa.
14:40D'une personne à une autre, ça varie énormément.
14:42C'est dur parce que la maladie, ça prend beaucoup de temps, mais c'est quand même essayer de penser à autre chose.
14:47Se dire que tout est possible, il faut juste être organisé.
14:50C'est pour ça que moi, je ne me refuse rien, je pars en voyage, je refais un petit peu de sport, je refais tout comme la vie de quelqu'un de normal qui a 29 ans.
14:59Et si je devais dire un petit mot à mes parents et ma femme et tous ceux qui m'ont soutenu, merci, merci pour votre soutien.
15:06Sur le coup, je m'en rappelle, je leur disais, mais ce n'est pas la peine de venir, vous venez tous les jours et tout, vous faites ce que vous avez à faire.
15:11Mais en y repensant, faire ces 513 jours sans leur présence, je pense que ça aurait été possible, mais tellement difficile.
15:22Merci pour tout ça.