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00:00 Avec tous les tics que j'avais quand j'étais jeune,
00:01 la première fois que je me retrouve devant un piano,
00:04 je me mets à jouer, tout s'arrête, j'ai plus de tics.
00:07 Et c'est là que j'ai compris que je pouvais contrôler
00:09 mon syndrome gélatorette,
00:10 pis que j'allais probablement devenir musicien aussi.
00:12 Donc le syndrome gélatorette, c'est la présence de tics.
00:15 Ça peut être des tics sonores, ça peut être des tics moteurs,
00:17 ça peut être des jurons, mais c'est un petit pourcentage.
00:20 C'est comme s'il y avait une décharge électrique
00:22 dans notre cerveau trop grande, pis ça sait plus où aller,
00:25 ça essaie de sortir par ce qu'il peut, par une série de tics.
00:29 Je sentais comme une araignée qui se promenait en dedans de moi,
00:31 pis que je pouvais bouger, qui se promenait,
00:33 pis qui allait s'exprimer à un certain endroit,
00:34 pis à un certain endroit.
00:35 Quand j'étais petit, je passais beaucoup de temps,
00:37 je partais le chrono, pis là je me disais,
00:38 bon, faut pas que je fasse de tics pendant 5 secondes,
00:40 pis là pendant 10, pis pendant 15 secondes.
00:42 Tu te dis, je vais faire le mouvement,
00:43 je vais m'en libérer, pis après ça, ça va aller mieux.
00:45 Mais en fait, ça revient, c'est une chaîne infinie.
00:46 Ça arrête jamais, sauf quand je dors.
00:48 Pis quand je dors, je ronfle.
00:49 Souvent, le syndrome gélatorette
00:50 va être associé avec d'autres choses.
00:51 Déficit de l'attention, anxiété,
00:53 des problèmes de comportement.
00:54 Je me rappelle pas exactement comment ça a commencé.
00:57 J'ai eu beaucoup de tics sonores,
00:59 pis j'ai eu beaucoup de tics vocaux, des tics moteurs.
01:02 Je sais pas si on le voit, là, je dois cligner des yeux,
01:04 pis des petits coups comme ça.
01:05 À ce jour, on n'a pas d'idée claire
01:08 sur comment traiter le syndrome gélatorette.
01:10 La médication est pas encore vraiment capable
01:12 de déterminer comment aider.
01:15 J'ai allé voir plein de spécialistes.
01:16 L'acupuncteur, la masse thérapeutique,
01:18 la méditation.
01:20 Pis on a jamais vraiment rien réussi à faire avec ça.
01:24 Je pense que j'avais 21 ans, peut-être,
01:26 que je suis allé dans une clinique
01:28 de syndrome gélatorette.
01:30 Aujourd'hui, l'avantage, c'est qu'on est
01:32 beaucoup plus au courant,
01:33 pis on s'en rend compte beaucoup plus jeunes.
01:35 Moi, dans mon cas, ça se contrôle.
01:37 Pis c'est rien, ce que j'ai l'air là,
01:38 versus quand j'avais 12 à 15 ans.
01:41 Je connais des gens qui ont perdu leur fils
01:44 parce qu'il s'est suicidé à cause que c'était invivable
01:46 pis qu'ils voyaient pas son avenir sans ça.
01:47 La pire période, c'est quand j'avais des tics vocaux.
01:49 Là, tu te retrouves à faire des bruits de chien
01:51 que j'ai mis dans une classe.
01:53 C'est vraiment dérangeant.
01:54 Il y a une forme de discrimination.
01:56 On s'impose, en fait.
01:57 Il y a plein de gens qui ont un syndrome gélatorette
01:59 qui vont pas nécessairement aller voir un concert
02:01 de piano de Jean-Michel Blais,
02:02 parce qu'ils savent qu'ils vont être ben trop dérangeants.
02:04 Ces personnes-là, souvent, se retrouvent à se limiter.
02:06 Comment développer cette accessibilité-là?
02:08 C'est des choses auxquelles je pense souvent.
02:10 Moi, j'aimerais faire une levée de fond, en fait, annuelle,
02:12 faire un concert gratuit pour les gens qui ont la tourette.
02:14 Faire un show, oui, il va y avoir des bruits, là.
02:17 Puis oui, il va y avoir des tics dans la salle,
02:19 puis il va y avoir des jurons.
02:20 C'est rare.
02:21 Quand est-ce que vous êtes entouré de gens qui ont la tourette?
02:23 Quand je pense à quelqu'un comme Billie Eilish,
02:25 qui est une artiste d'envergure qui a décidé
02:28 de faire une espèce de coming-out
02:30 par rapport à son syndrome gélatorette,
02:32 moi, je pense que ça peut avoir des impacts extrêmement positifs,
02:35 parce que t'as un modèle de quelqu'un qui réussit.
02:38 Chacun a un autre niveau.
02:39 T'sais, moi, je suis pas Billie Eilish, on s'entend,
02:41 mais au Québec, un petit peu en France peut-être,
02:43 si je peux être un modèle positif pour des jeunes,
02:45 pour des parents, pour qu'on en parle.
02:47 Puis aussi, comme j'aime le dire, pour qu'on en parle pas aussi,
02:50 parce qu'il y a pas histoire à faire un plat.
02:53 Du moins, tant qu'on aura pas trouvé un traitement clair,
02:56 une façon de régler le truc,
02:57 parce qu'il faut pas amplifier le truc,
02:59 ça reste des tics au même titre que ça peut être plein d'autres choses.
03:02 Puis des fois, de grossir le truc, bien, ça le crée aussi.
03:05 Honnêtement, je sais pas si je serais devenu musicien
03:08 sans le syndrome gélatorette.
03:10 Je suis pas certain que musicalement,
03:12 j'aurais quelque chose à dire.
03:14 Il y a rien d'autre qui fait comme m'asseoir au piano
03:16 puis de jouer.
03:18 Je sais pas pourquoi, c'est la complexité,
03:20 la division des mains, l'indépendance.
03:23 Tu lis la musique, tu la joues, tu l'entends, tu corriges,
03:26 l'aspect compositionnel, l'aspect improvisation,
03:29 tout ça fait que t'es tellement occupé, en fait,
03:31 que t'as pas le temps de faire de tics.
03:33 Je pense que c'est ça qui se passe.
03:34 Moi, c'est la musique, mais en fait,
03:36 dès que tu te retrouves à faire une, je dirais,
03:38 une activité complexe, cérébrale,
03:41 ça peut être un sport, ça peut être n'importe quoi,
03:44 ça permet de tellement canaliser le truc.
03:46 Les tics s'estompent.
03:48 Aujourd'hui, c'est un baromètre de comment je vais.
03:50 Donc, dès que j'ai eu des crises de tics ou une démontée,
03:53 c'est parce que je sais qu'il y a quelque chose qui va pas.
03:55 Souvent, c'est un truc qui m'angoisse, qui me stresse.
03:57 Je pense à mon copain. On est couché en cuillère,
03:59 puis j'ai des tics, puis lui, il trouve ça charmant,
04:01 puis ça lui permet de savoir si je vais bien ou pas.
04:04 T'apprends à vivre avec, puis en fait,
04:07 surtout quand on se compare, on se console.
04:09 Il y a beaucoup d'autres trucs que je préférais ne pas avoir sur Terre.
04:13 C'est ça, c'est ça.
04:15 [SILENCE]