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Le Téléthon 2023 débute aujourd'hui avec 30 heures d'antenne sur France Télévisions pour récolter des dons qui doivent financer la recherche contre les maladies rares. RTL fait un point sur les progrès réalisés et sur le chemin qu'il reste à parcourir avec Frédéric Revah, directeur général de Généthon, laboratoire financé en grande partie par le Téléthon.
Regardez L'invité de RTL Soir du 08 décembre 2023 avec Marion Calais et Vincent Parizot.

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Transcription
00:00 Vous êtes sur RTL.
00:02 Bonsoir.
00:04 Vincent Parizeau, Marion Calais.
00:06 Et le deuxième invité d'RTL Bonsoir est avec nous, c'est l'invité pour tout comprendre et c'est maintenant.
00:11 Tout comprendre ce soir au Téléthon. Il débute aujourd'hui jusqu'à demain.
00:15 30 heures d'antenne sur France Télévision pour récolter des dons, dons qui doivent financer la recherche contre les maladies rares.
00:22 Alors on va faire un point ce soir sur les progrès permis par le Téléthon et sur le chemin qu'il reste à parcourir.
00:28 Voilà et n'oubliez pas 36, 37, ça sera le numéro pour faire des dons et on est avec Frédéric Réva.
00:34 Bonsoir.
00:35 Bonsoir.
00:36 Directeur général de Généthon.
00:37 Le Généthon c'est un labo de pointe financé en grande partie par le Téléthon.
00:42 Et votre laboratoire, il recherche des traitements pour plus de 7000 maladies rares et notamment pour la myotrophie spinale.
00:49 On vous en parlait ce matin sur RTL à travers l'histoire d'Ibrahima.
00:52 Ibrahima, il a deux ans et demi et il bénéficie d'un traitement développé par Généthon.
00:57 Agathe Landel a rencontré avec sa mère.
00:59 On ne dirait pas du tout qu'il est malade.
01:01 Comme on peut le voir grâce à la thérapie génique, il n'y a pas de souci.
01:05 Il est en pleine forme.
01:07 Il adore faire du vélo, il adore courir partout.
01:10 C'est très difficile de le rattraper dans les magasins.
01:12 C'est qui le champion ?
01:13 C'est moi.
01:14 Alors on a ici un exemple très parlant.
01:17 Concrètement, qu'est-ce qu'il permet ce traitement dans la vie d'Ibrahima, ce traitement que votre laboratoire a développé ?
01:23 Ibrahima, il est atteint d'une maladie neurologique qui est gravissime.
01:27 Ça ne s'entend pas parce qu'aujourd'hui il est en pleine forme.
01:30 Il est en pleine forme parce que justement il a reçu ce traitement.
01:33 Mais sa maladie est gravissime.
01:35 C'est une maladie qui touche les motoneurones, ces cellules qui commandent les muscles.
01:39 Et chez les enfants qui sont atteints de la maladie d'Ibrahima, en réalité, ils n'ont pas de force.
01:44 Ils ne peuvent pas se redresser.
01:46 Souvent ils ont besoin d'assistance respiratoire.
01:48 Et dans 95% des cas, ils décèdent avant l'âge de 2 ans.
01:52 Et Ibrahima, ce qu'il a reçu, c'est un traitement de thérapie génique.
01:55 C'est-à-dire qu'on lui a apporté le gène qui chez lui est manquant, ou qui chez lui est muté.
02:00 Donc on lui a apporté une version de ce gène qui permet à nouveau à ses motoneurones de fonctionner.
02:05 Et comment on lui a apporté ce gène ?
02:06 Alors c'est le principe de la thérapie génique.
02:08 Le principe est simple, mais en réalité la mise en œuvre est extrêmement compliquée
02:12 parce qu'un gène ne rentre pas spontanément dans les cellules.
02:15 Et pour le faire rentrer dans les cellules, il faut y accrocher un transporteur.
02:20 Et ce transporteur, qu'est-ce que c'est ?
02:22 Ce vecteur, ce sont des composantes de virus qu'on aura reconstituées en laboratoire
02:26 parce que ces composantes de virus savent faire rentrer les gènes dans les cellules.
02:29 Et c'est bien pour ça que la thérapie génique est quelque chose d'extrêmement complexe.
02:33 Quand on s'est lancé là-dedans à la fin des années 90,
02:36 tout le monde nous a dit "ça ne marchera jamais, c'est trop difficile, ça ne donnera pas de résultat".
02:42 Aujourd'hui on voit Ibrahima, et il y a 3500 enfants qui comme Ibrahima ont reçu ce traitement.
02:48 Donc on voit la thérapie génique dans le cas d'Ibrahima,
02:50 et pour beaucoup d'autres maladies, aujourd'hui la thérapie génique, ça sauve des vies.
02:54 J'imagine que c'est une grande fierté évidemment pour tous ceux qui travaillent dans votre labo.
02:57 Vous l'avez dit, c'est extrêmement complexe, donc ça coûte très très cher.
03:02 Les dons, et surtout ceux du Téléthon, sont vitaux pour votre laboratoire ?
03:07 Oui, les dons sont vitaux parce que la recherche a besoin de moyens.
03:13 Quand on voit le chemin parcouru, on voit Ibrahima,
03:16 mais il y a aujourd'hui un peu moins d'une vingtaine de médicaments
03:21 à différents stades de développement à Genethon.
03:23 Et puis des traitements de thérapie génique, il y en a aussi.
03:25 Toutes ces technologies qu'on a contribué à mettre en oeuvre, à développer,
03:29 elles sont utilisées pour des cancers,
03:31 elles sont utilisées dans des développements pour la dégénérescence maculaire liée à l'âge,
03:34 c'est pas nous qui le faisons, mais toutes ces technologies servent également des maladies fréquentes.
03:39 Et pour nous, maintenant, l'enjeu c'est d'accélérer.
03:42 On voit que la thérapie génique, ça marche, on sauve les vies,
03:45 on inverse le cours du destin et le cours de la maladie,
03:48 mais pour accélérer et pour répondre à l'attente de toutes ces familles,
03:53 c'est 95% de toutes les maladies rares qui n'ont pas aujourd'hui de traitement.
03:58 Les maladies rares, c'est 6 à 7000 maladies, c'est 3 millions de Français qui sont concernés.
04:03 - La spécificité du généthon et de son financement, notamment à travers le téléthon,
04:08 c'est très important parce que ce sont des maladies rares,
04:12 et donc forcément qui n'intéressent pas directement les autres laboratoires.
04:17 - Mais oui, c'est en ça, il y a une double révolution à généthon,
04:20 une double révolution grâce au téléthon, c'est la révolution scientifique,
04:23 la révolution médicale de la thérapie génique,
04:25 mais aussi la révolution qui consiste à dire, c'est pas parce que vous avez une maladie rare
04:28 qu'on va vous laisser sur le bord du chemin.
04:30 Personne ne doit rester sur le bord du chemin.
04:33 Et tout ce qu'on fait pour les maladies rares sert également aux maladies fréquentes.
04:36 Et là, je pense que c'est aussi quelque chose qu'il faut bien comprendre.
04:39 - Et au-delà de la thérapie génique, il y a eu d'autres accomplissements
04:41 par d'autres biais face à toutes ces maladies ?
04:44 - Le téléthon, grâce au téléthon, on poursuit également,
04:47 alors là c'est dans d'autres laboratoires que le généthon,
04:49 mais on poursuit d'autres approches.
04:52 On poursuit la thérapie cellulaire, où cette fois-ci,
04:55 on n'apporte pas un gène réparateur mais des cellules réparatrices,
04:58 c'est le laboratoire ISTEM.
05:00 Et puis on a aussi, ponctuellement, quelques approches pharmacologiques
05:03 plus classiques, quand on pense que ça peut répondre
05:06 aux questions qui sont posées par ces maladies rares.
05:09 - Ce sont des progrès qui donnent de l'espoir, mais vous l'avez souligné,
05:12 95% des maladies rares sont toujours sans traitement.
05:15 Quels sont les prochains paliers à franchir pour la recherche ?
05:18 Qu'est-ce qu'on peut faire de plus ?
05:21 - On a montré que la thérapie génique, ça fonctionnait.
05:24 On a mis en place ces technologies.
05:27 Développer de nouveaux produits, faire améliorer les technologies,
05:30 avoir des produits plus puissants, et puis surtout,
05:33 pour plus de patients et pour plus de maladies.
05:36 Et c'est là que, évidemment, les ressources, le financement,
05:39 est fondamental. - On a beaucoup parlé au moment du COVID
05:42 des vaccins, de l'apport de l'ARN messager.
05:46 Est-ce que ça aussi, ça fait partie, pour vous,
05:49 des pistes vers de nouveaux traitements ?
05:52 - Oui, absolument. Nous, on a des programmes sur l'ARN messager.
05:55 Nous, ça fait des années qu'on travaille aussi dessus.
05:58 Et je pense que si les vaccins ARN messager ont marché
06:01 si vite, si bien, alors c'est d'une part parce qu'il y a eu des financements
06:04 massifs, mais c'est aussi parce que le terrain a été préparé
06:07 et que tous ces travaux dans le domaine de la thérapie génique avaient bien préparé le terrain.
06:10 Donc oui, on a des programmes sur l'ARN messager pour les maladies rares.
06:14 - Et là, vous avez deux grosses journées et deux grosses soirées
06:17 en perspective. Merci beaucoup,
06:20 Frédéric Réva, directeur général de Geneton, d'avoir été avec nous
06:23 ce soir. Et puis alors, rappel, donc, pour le Téléthon,
06:26 pour donner, qu'est-ce qu'on fait, Marion ?
06:29 - Eh bien, on compose le 36-37 sur le téléphone
06:32 ou on va sur Internet sur don.téléthon.fr
06:36 - Voilà, ce sera tout le week-end. Merci beaucoup, Frédéric Réva,
06:39 directeur général de Geneton. Dans un instant,
06:42 RTL Inside... - Sur le chantier de la cathédrale Notre-Dame de Paris.
06:45 - Tout en haut, tout en haut.
06:48 RTL. Bon sang.
06:50 [SILENCE]

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