Avec Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM-Téléthon.
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00:00 le grand matin week-end, 7h10h, Jean-Marie Bordry.
00:03 Et vous écoutez Sud Radio, il est 7h14, on accueille tout de suite quelqu'un qui n'a pas beaucoup dormi
00:09 ou alors qui s'est levé très tôt, c'est notre invité Sergio Braun, bonjour à vous.
00:12 Bonjour.
00:13 Bienvenue sur Sud Radio, vous êtes le directeur scientifique de l'AFM Téléthon,
00:17 c'est le week-end le plus important de l'année pour vous ?
00:19 Oui parce qu'il détermine toute l'activité qui va suivre et on repart de zéro le vendredi soir.
00:29 Le compteur est remis à zéro et voilà on arrive le dimanche matin avec effectivement très peu d'heures de sommeil,
00:38 voire pas du tout et on repart d'un très bon pied, je dois dire.
00:42 Exactement, vous avez entendu un sportif de haut niveau juste avant,
00:45 vous vous êtes en plein marathon, on va le dire comme ça,
00:47 d'ailleurs c'est de là que vient, pour ceux qui l'auraient oublié, le nom Téléthon en toute logique.
00:51 Alors on en était l'an dernier à plus de 90 millions d'euros de dons des Français au 36-37,
00:59 c'était en 2022, on en est où à cette heure-ci, à cette heure et quart ?
01:04 Alors on en est à plus de 80 millions en fait par rapport à l'année dernière,
01:08 au même moment le compteur du Téléthon s'est amélioré par rapport à l'année dernière,
01:15 nous étions à un peu plus de 78 millions d'euros et là 80 671 222 euros
01:22 et c'est cette confiance qui s'est renouvelée.
01:27 Et ça c'est quand même formidable.
01:30 Alors, il faut le dire, on est en période en plus d'inflation pour les Français,
01:34 ce qui veut dire deux choses, d'abord c'est vrai que le sacrifice pour les Français
01:37 qui donnent au Téléthon il est plus important que d'habitude,
01:40 et d'un autre côté malheureusement pour vous, l'inflation ça fait baisser la valeur des sommes qui vous sont données,
01:46 ce qui fait que comme beaucoup d'ONG ou alors d'associations,
01:49 vous aurez peut-être un tout petit peu plus de mal quoi qu'il arrive que l'an dernier, on est d'accord ?
01:55 Alors évidemment la recherche coûte très cher et développer des médicaments,
02:00 ce qui coûte aussi cher que développer des avions,
02:02 évidemment ce sont des sommes qui sont énormes, qui sont en jeu,
02:07 mais d'ailleurs le 36-37 est toujours ouvert,
02:12 au vendredi 15 décembre il y a toujours Téléthon.fr,
02:16 des promesses de dons qui sont ensuite concrétisées pendant les semaines qui suivent,
02:21 donc on ne relâche rien, on ne lâche rien.
02:24 Ça aussi c'est l'âme du Téléthon ça.
02:26 Exactement, en tout cas on sent la bonne fatigue dans votre voix Serge Braune,
02:31 qu'est-ce que vous espérez pouvoir rechercher cette année avec les dons des français ?
02:37 Alors on a présenté cette année des victoires, des victoires qui ont des visages,
02:43 des enfants, des adultes qui sont traités, qui ont vu leur vie changer,
02:48 on sauve des enfants, le Téléthon sauve des vies,
02:52 et maintenant ce que l'on espère, c'est qu'on a plein d'autres maladies
02:58 pour lesquelles il n'y a pas encore de traitement,
02:59 les maladies rares sont très nombreuses,
03:01 il y a plus de 7000 maladies rares, 3 millions de personnes en France,
03:03 des maladies qui touchent tous les organes,
03:06 des recherches qui aboutissent à des traitements qui concernent ces maladies,
03:10 mais qui peuvent aussi concerner des maladies plus fréquentes,
03:14 comme le cancer, il y a des thérapies qui ont été mises au point pour des bébés bulles,
03:18 dont les principes sont utilisés aujourd'hui pour traiter certains cancers,
03:22 donc le Téléthon c'est bien au-delà de tout ça,
03:26 c'est de l'innovation, c'est de la science en marche,
03:29 et l'espoir maintenant, pour l'année qui vient et les années qui viennent,
03:33 c'est de concrétiser les essais qui sont en cours,
03:36 38 essais, 29 maladies différentes,
03:40 et toutes les pathologies pour lesquelles il n'y a pas encore de traitement.
03:43 C'est ça, ce sont des maladies qui sont très nombreuses,
03:45 mais extrêmement différentes,
03:46 et qui, prises séparément, touchent très peu de gens,
03:49 c'est la raison pour laquelle elles ne sont pas rentables pour les laboratoires pharmaceutiques.
03:52 Je peux rappeler aussi cet exemple,
03:55 puisque c'est ça le Téléthon, et vous avez raison de le souligner,
03:57 cette semaine chez Philippe David et Cécile Doménibus, dans les Vrais Voix,
04:00 on avait une jeune femme, elle a passé 15 ans de sa vie en fauteuil roulant,
04:03 elle ne pouvait pas se lever plus de 30 secondes,
04:05 et marcher sans être complètement essoufflée,
04:07 et bien maintenant elle peut, grâce à un nouveau médicament.
04:10 C'est ça en fait ces histoires de vie là, le Téléthon, Serge Obron.
04:13 Oui, c'est l'histoire de Mathilde,
04:16 qui a une maladie qui s'appelle la myasthémie congénitale,
04:19 et elle était coincée dans son fauteuil,
04:22 c'était devenu une jeune femme qui avait vécu plus de la moitié de sa vie dans un fauteuil,
04:27 et qui a pu se lever de son fauteuil,
04:30 quelques semaines, quelques mois,
04:33 après l'initiation d'un traitement,
04:35 qui pouvait exister pour sa maladie,
04:38 et qui maintenant est une femme accomplie,
04:40 qui marche en montagne,
04:43 qui a des enfants,
04:45 et dont la vie effectivement a complètement changé,
04:47 ça c'est une des nombreuses histoires du Téléthon.
04:49 Exactement, et elle est presque plus sportive que vous et moi je suppose,
04:52 en tout cas c'est formidable cette histoire là.
04:54 Ça fait depuis 1987 que ça dure le Téléthon,
04:57 bon courage Serge Obron !
04:59 Et puis bonne chance !
05:01 Merci, mais on n'est pas seul,
05:03 il y a des millions de donateurs,
05:05 et ça ça nous pousse,
05:06 et beaucoup évidemment de familles et de malades qui attendent.
05:08 Exactement, et puis ceux qui veulent encore faire une promesse de nom,
05:11 c'est au 36, 37, c'est toujours ouvert,
05:13 vous avez une semaine, plus d'une semaine d'ailleurs, profitez-en !
05:16 En tout cas merci à vous Serge Obron, directeur scientifique de l'AFM Téléthon.
05:19 À suivre sur Sud Radio Onk.