¿Cómo es ser madre de un hijo autista? / Sana Mente con la Dra. Luz castillo

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Transcript

00:30Hola, ¿qué tal? Sean bienvenidos a este nuevo capítulo. El día de hoy vamos a tener una dinámica

00:41un poco más diferente, más distinta, porque nos acompaña una de nuestras pacientes. Ella es Carla

00:49Castillo. Carla, qué gusto verte con nosotros. Hola Luz, muchas gracias por la invitación. No,

00:54a ti. La verdad es que tenemos un tema muy interesante, ¿no? Porque justamente ella

00:58viene a contarnos su experiencia sobre cómo es ser mamá con un hijo con condición del autismo o

01:06el trastorno autista, también mayor conocido, ¿no? Entonces yo creo que muchas mamás se van a

01:11identificar con este tema. Esa es la idea y pues es un tema, información que nada más pueden

01:18encontrar aquí en Sanamente. Ya comenzamos. Antes de empezar, recuerden que pueden agendar

01:47su consulta con nosotros en Facebook como Clínica Mente Sana, Vida Sana y en Instagram

01:52como Mente Sana, Vida Sana punto 9. Igual, por favor, dejen sus comentarios sobre qué les parece

01:58este tema para que se identifiquen quizá en las redes sociales de ContraRéplica que aparecen aquí

02:02abajito. Y pues bueno, antes de empezar con el tema, yo creo que sería bueno darles una breve

02:11semblanza de lo que es el autismo. Sí, claro. El autismo es mayormente conocido como el trastorno

02:17del aspecto autista y consiste en una serie de síntomas caracterizados por algún grado de

02:23dificultad, ya sea en la interacción social, en la comunicación, a lo mejor dificultad para pasar

02:30de una actividad a otra, ¿no? También reacciones poco habituales, eso entre muchas otras. La verdad

02:37es que este trastorno es muy, muy, muy amplio. Yo lo digo de una forma muy breve, ¿no? También es

02:45muy importante decir que este trastorno se puede detectar algunos síntomas en infancia, pero

02:52realmente se va diagnosticando mucho más tarde, ¿no? Ya cuando están un poco más grandes. Y la verdad

02:59es que uno puede encontrar mucha información, ¿no? Que habla sobre el autismo, sobre cómo lo viven los

03:05chicos, ¿no? Pero nadie se detiene a pensar en los papás, en cómo se sienten, ¿no? Y que finalmente pues los papás somos

03:13sus principales cuidadores y les damos el acompañamiento, ¿no? Van unas horas a terapia,

03:21pero pues el resto del día el acompañamiento y el seguimiento es por la familia. Claro. Sí, sí,

03:28entonces es complicado, ¿no? Esto de la familia. Cuéntanos un poquito más cómo fue tu sentir cuando

03:35te enteraste de que tu hijo tenía esta condición. Sí, pues ya tiene un par de años, porque mi hijo

03:42ahora es un joven. Entonces, pues sí, es indudable que cuando viene el diagnóstico, pues sí, la

03:51tristeza se hace presente, muchos cuestionamientos y pues también, desgraciadamente, la culpa, ¿no?

04:00O sea, uno como mamá siente algo de culpa, que hice mal o que dejé de hacer, pero es muy muy

04:11importante, pues pasar esta etapa para poder darle un apoyo en todos los aspectos, porque van a

04:20necesitar un apoyo médico, desde el neurólogo, terapéutico, y pues la mamá tiene que estar bien

04:30para ellos, ¿no? Entonces, sí hay que identificar que pues entra uno en una etapa del duelo, lo cual

04:38no es malo, no te hace una mala mamá, no te hace que no estés aceptando o amando a tu hijo, pero hay

04:45que atravesar las etapas para para estar mejor. Y sí, claro, de hecho esto que mencionas, ¿no? De me

04:54siento culpable, etcétera, a veces va a ir mermando, ¿no? En cuanto a tu capacidad de crianza, ¿no? A lo

05:03mejor no te sientes con la suficiente capacidad de saber qué hacer, ¿no? Entonces, ¿cuáles son

05:09esos retos como mamá ante tener una crianza así? Pues los retos son muchos y siempre van a estar

05:21presentes, se van cambiando de acuerdo a la etapa de los chicos, pero yo creo que si hablamos de una

05:28etapa temprana, siempre hay que tener mucha paciencia, y no sólo con nuestros hijos, ¿no? O sea, hay que

05:35tener paciencia hasta con nuestro prójimo, porque hay muchas personas que con o sin intención hacen

05:44algún comentario, hacen algún juicio, ¿no? Finalmente, el autismo es una discapacidad que no es visible, no hay

05:52algo que nos indique, ay, tiene una discapacidad, es autismo. Entonces, pareciera que son chicos

05:59regulares, y si la gente de repente los ve entrar en una crisis, en una rabieta, si de repente tienen

06:06alguna estereotipia, que puede ser movimientos repetitivos, como un tic, algo así, o en lo que

06:15ellos van aprendiendo, como todas estas conductas sociales, pues aprenden a regular su volumen de

06:21voz, o a ya no tener ecolalias, pero mientras ese proceso va en camino, pues las miradas están

06:30presentes, ¿no? Entonces, justo por eso uno debe estar ya como con una aceptación para, sí, siempre estar

06:39al pendiente que los derechos de nuestro hijo no sean vulnerados, que haya, pues, un respeto, pero

06:46también con la mente clara que no podemos cambiar a las personas, ¿no? O sea, que va a haber comentarios, va a haber

06:53juicios, y que no los podemos modificar todos, ¿no? Sí podemos sensibilizar a nuestra comunidad, que si mi hijo

07:01está integrado a la escuela, pues que ellos tengan información, mis vecinos, mi familia, pero, pues sí, hay que

07:08tener paciencia para esas miradas, para esos comentarios, y yo creo que ya hablando en específico

07:15del día a día con los chicos con autismo, hay una palabra clave que es anticipación. Los chicos con

07:24autismo requieren mucha anticipación, porque justo esa parte, pues es la que representa un reto para

07:34ellos, ¿no? La toma de decisiones, la flexibilidad de pensamiento, entonces para ellos es muy muy

07:41importante la anticipación, ¿no? Y cada chico, pues es diferente, habrá quien necesite una agenda, un

07:48calendario, o cualquier apoyo visual, ¿no? Una historia social, algo, eso los ayuda a entender mejor

07:55su entorno, a saber qué van a esperar de un día, de una semana, y van a estar mucho más tranquilos.

08:02Oh, wow. Y realmente es un trabajo de equipo, ¿no, Carla? O sea, no es como que los papás puedan decir,

08:09ay, sí, te lo dejo con el abuelito, ¿no? Porque no es la misma educación, no es el mismo apoyo, ¿no?

08:19Sí, sí, indudablemente los chicos con autismo, pues tienen un tratamiento integral.

08:32Sí nos podemos apoyar, no es que no crea que pueda existir una red de apoyo, pero pues sí

08:40tendríamos que estar todos capacitados, ¿no? Entonces, es lo que pasa como cuando empiezan a

08:45ir a la escuela. Muchas veces van con un monitor, pero sin embargo, pues hay que hacer una reunión,

08:52¿no? Para explicarles a los alumnos, a los compañeros, a los padres de familia, y pasa,

08:59¿no? También en la familia, que a veces a la familia los tiene que aprender a conocer, este,

09:05sus gustos, sus necesidades, pero sí sería un poco aventurado, arbitrario dejar a un chico con

09:16autismo sin una previa anticipación o pequeña capacitación, ¿no? Claro, y bueno, es que hay

09:23esa información que a lo mejor no muchas personas saben, ¿no? Entonces sí es bueno también mencionarlo,

09:29¿no? Que que toda la familia, como bien dices, pues esté al tanto, ¿no? Y por qué no también que

09:36que incluso vayan a tenacia, ¿no? Porque algo que comentábamos hace rato de que de los prejuicios,

09:42¿no? De que no los aceptan, etcétera, también serán familias. Sí, y y también a veces uno pues

09:50escucha duro, pero aprende uno a identificar qué batallas hay que luchar y cuáles no.

09:57En algún momento, pues yo a mi familia les compartí diferente información, desde

10:05flares, algún crítico, y uno nota quien de veras lo lee, quien tiene la intención, quien dice,

10:14me acerco y le hablo en oraciones concretas, con vocabularios así, ah, lo está haciendo, ¿no? Y pues

10:22¿sabes cuánto también a quién? Que no lo, no le interesan, ¿no? Entonces, pero dices, bueno,

10:27si a lo mejor son unos parientes, que ve una vez al año, pues sí, no vale la pena, ¿no? Los que

10:33están más cerca de él, los que están más involucrados, le están sumando, le están aportando,

10:37eso es lo importante. Wow, sí, sí, sí. Y ¿cómo es el, cuáles son, a tu experiencia, mi expectativa,

10:47los mayores miedos que has experimentado, no nada más como, o sea, en cualquier aspecto, ¿no?

10:52No para que le hagan bullying, como, eh, que no lo acerquen, como miedos de mamá, ¿no? Estoy

10:58diciendo bien, estoy diciendo mal, ¿cuál sería? Sí, pues, eh, no es con el fin de desanimar a nadie,

11:06¿no? Siempre, pues, va a haber algunos temores, pero mientras estemos también respaldados con

11:13nuestra información, con, con nuestros apoyos también, pues nos va a ir bien, ¿no? Pero,

11:19eh, pues los miedos se van modificando, ¿no? Desde un principio, cuando uno los empieza a

11:28llevar a terapia, elegir la institución adecuada, le estarán dando los apoyos necesarios, eh,

11:33si va a entrar a la escuela, ah, es la mejor escuela, ¿no es la escuela? Entonces, sí tenemos,

11:41sí tenemos miedo mucho a la aceptación, tenemos miedo a que si estemos en el lugar adecuado,

11:48donde va a tener un progreso, y, y, pues, escucha muy triste, pero es real, ¿no? Al futuro, ¿no?

11:56¿Qué va a pasar cuando deja de ser, eh, un chico, cuando se va a convertir en adolescente perfilando

12:03la vida adulta y la demanda posible y los retos son mayores, ¿no? Entonces, ahí es cuando, pues,

12:11sí, corresponde ir haciendo ajustes. También es otra palabra, ¿sabes? Ajustes, ¿no? Porque de

12:20acuerdo al ambiente, a la etapa, hay que ir ajustando, eh, pues, las actividades, eh,

12:29como les planteamos los los nuevos retos. Pero, pues, sí, siempre dando un acompañamiento.

12:37Sí, claro. Y, bueno, también hay que tenerlo complicado, ¿no? Nada más es ayudarle a que

12:45cada chico, ¿no? Porque siempre están incontrolables. Si no, también como papá,

12:49¿no? Sí, porque como papás, en un sitio podemos sentir, tenemos mucho tiempo por delante para

13:01cubrir ciertas tareas, ¿no? Pero el tiempo pasa muy rápido. Entonces, este, y esto no es sinónimo,

13:08digamos que tres armas, ¿no? En algún momento, lo platicaba yo con un terapeuta, que decía,

13:15si nosotros quisiéramos una lista de todo lo que quisiéramos, pues, ir trabajando o modificando,

13:23nos va a golpear más. Tenemos que elegir una o dos cosas que en ese momento presente veamos

13:32que representa su principal barrera. Entonces, va a estar por una o dos cosas. Y de ahí ya vamos

13:40a ir sorteando más, ¿no? Pero, indudablemente, cuando ellos ya se van a estar haciendo adolescentes,

13:49sí hay que pensar en un programa enfocado a ellos, ¿no? Porque es lo que nos pasa. A veces,

13:56no digo que a todos, pero como que nos vamos enfocando, aprendiendo o teniendo procesos

14:05importantes en el área académica, en el día cognitiva, y vamos con eso. Pero no tomando

14:13cuenta, ya estos educadores en Texas que funcionan, pues, esas actividades de autonomía que tendría

14:21que tener combinado, pues, no las tienen, ¿no? Si a lo mejor el hijo, cuando se va a dormir,

14:30pues, no las tiene, pues, no van a salir más rápido. Entonces, tú sí las tienes que ir levantando

14:35y que se van a quedar más temprano.

14:38Guau, sí, está muy complicado, ¿no? Es cierto. Y es otra. Pero ya, después, si vamos a hablar

14:50con los profesores en el clásico, hablamos todos sobre cómo pudiera actualizar nuestra

14:55capacitación. Así que, en un momentito más, nos despide. Espero que hayan disfrutado.

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