Aujourd'hui à 6h20, nous parlons du Téléthon avec la présidente de l'AFM, Laurence Thiennot-Herment. Plus d'info : https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/l-invite-de-6h20/l-invite-de-6h20-du-vendredi-29-novembre-2024-7925716
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00:006h22 et à votre micro, Marion, la première invitée de la matinale et présidente de
00:14l'AFM Téléthon.
00:15Oui, puisque le Téléthon, cette opération qui vise à financer la recherche contre les
00:19maladies génétiques a lieu aujourd'hui et demain.
00:21Bonjour, Laurence Tienneau-Hermant.
00:22Bonjour.
00:23Alors une fois n'est pas coutume, on peut vraiment démarrer cet entretien avec une
00:26bonne nouvelle puisque la recherche financée par le Téléthon a notamment permis d'avancer
00:30sur la maladie qui était la plus emblématique peut-être du Téléthon, la myopathie de
00:34Duchenne.
00:35Cette maladie qui touche environ 2 500 garçons, 2 500 hommes en France.
00:40Racontez-nous l'histoire de Sacha.
00:42Alors l'histoire de Sacha autour en effet de cette maladie, myopathie de Duchenne, qui
00:46est une maladie incurable, invasible jusqu'à maintenant.
00:50Qui attaque les muscles.
00:51Exactement.
00:52C'est une maladie, mon fils avait la même maladie que Sacha.
00:55Donc c'est une maladie génétique et pour autant lorsque les enfants sont tout petits,
00:59on ne voit pas vraiment de différence avec les autres, peut-être un peu de manque de
01:03souplesse, des difficultés à monter l'escalier et puis le diagnostic peut être fait entre
01:123 ans, 6 ans, 7 ans et progressivement ce sont des enfants qui perdent la marche, progressivement
01:18ce sont des enfants qui perdent l'usage des membres supérieurs, des problèmes respiratoires,
01:24des problèmes cardiaques, évidemment le cœur étant un muscle et puis avec un décès.
01:28Hier encore, je signais un courrier de condoléances pour un petit qui est parti il y a 12 ans.
01:34Donc c'est vraiment très très variable et ça peut aller jusqu'à 30 voire 40 ans maximum.
01:39Mais c'est vraiment la maladie emblématique dont tous les chercheurs nous disent et nous
01:43disaient, on peut dire maintenant à l'imparfait, que c'était la plus compliquée des plus
01:48compliquées parce que c'est le plus long gène que le CODES, donc il faut réussir
01:53à mettre, pour une thérapie génique, à mettre ce long gène dans un virus qui va
01:57permettre d'aller réparer la maladie à sa racine, à sa cause.
02:04Et le petit Sacha a pu donc bénéficier d'un essai, il a été inclué dans un essai mené
02:12par notre laboratoire Geneton et ce candidat médicament, cette injection dont il a bénéficié,
02:20c'était le 7 décembre 2022, il y a tout juste deux ans, aujourd'hui fait que Sacha
02:27monte les escaliers.
02:28Pour nos parents, ce sont des images qui sont assez incroyables, pour tous ceux qui nous
02:33entendent, un enfant qui bouge normalement, qui monte les escaliers, c'est quelque chose
02:37de tellement normal, de quotidien, mais là on voit Sacha monter quatre à quatre les
02:41escaliers, une jambe après l'autre, ce qui est quelque chose d'extraordinaire pour
02:44nos familles.
02:45Et on se dit, oui, là c'est possible et quelque part ce mythe invincible, c'est pas un mythe
02:52parce que malheureusement c'est une dure réalité, aujourd'hui oui, on voit que c'est possible
02:57et on voit qu'on a réussi à vaincre chez Sacha, maintenant il faut évidemment valider
03:04ça sur beaucoup plus d'enfants.
03:06Là c'était cinq personnes qui ont bénéficié de ce traitement, ça veut dire qu'elles sont
03:10guéries ?
03:11Alors là les chercheurs vous diront, à la dose thérapeutique, donc cinq enfants, deux
03:16à une dose plus faible qui n'a pas montré son efficacité, à la dose thérapeutique
03:22trois enfants avec des résultats comme pour Sacha, ça veut dire qu'en tout cas on a réparé
03:30avec une version raccourcie du gène, puisque c'est un très long gène, on a réparé et
03:39à date en tout cas Sacha évolue, récupère, voilà, sa maman dit il monte dans les arbres
03:47et il court, ce qui est assez incroyable, elle dit il fait des cours de sport comme
03:50n'importe quel enfant, et donc on a toutes les raisons d'espérer, maintenant il faut
03:55disposer des moyens nécessaires pour pouvoir valider sur beaucoup plus d'enfants cet essai
04:02et ça, ça veut dire beaucoup d'argent.
04:03Donc c'est un espoir qu'il va falloir élargir, mais pour ça évidemment il faut donner, c'est
04:07à ça que sert le Téléthon.
04:09L'an dernier vous aviez collecté 93 millions d'euros, cette année le Téléthon a été
04:15un peu déplacé parce qu'il y a la réouverture de Notre-Dame qui a lieu le week-end prochain
04:18qui est traditionnellement le week-end du Téléthon, ça peut changer quelque chose
04:21d'après vous ?
04:22Un Téléthon en novembre, on n'en a jamais eu, donc c'est vraiment des dates inédites,
04:26on espère vraiment que malgré le contexte, malgré que ce soit au mois de novembre, la
04:33générosité des Français sera au rendez-vous, parce qu'on l'a évoqué tout à l'heure
04:37autour de l'amiopathie de Duchesne, on peut dire que cette alchimie qui compose le Téléthon,
04:41que ce soit la détermination des familles, l'excellence des chercheurs qui aujourd'hui
04:45nous permet d'avoir des résultats, on a parlé de l'amiopathie de Duchesne, on pourrait
04:49dire sur l'amiotrophie spinale par exemple, il y a eu des progrès aussi, voilà vraiment
04:53des médicaments qui sont issus de recherches qui sont nés dans nos laboratoires, et puis
04:57la générosité et la fidélité des donateurs fait qu'aujourd'hui on est vraiment à un
05:02moment qu'elle est une organisation associative qui peut s'enorgueillir et dire avec fierté
05:07et beaucoup d'émotion, parce qu'on est une association de malades et de familles, qu'on
05:10a des résultats et qu'on sauve des vies grâce à des recherches qui sont nées dans
05:14nos laboratoires, donc on espère que même si c'est en novembre, avec toutes ces bonnes
05:18nouvelles, et on a tellement besoin de bonnes nouvelles, on a tellement besoin aussi de
05:22voir les gens qui font la fête, parce que le Téléthon c'est aussi ça, ce sont des
05:26gens qui font la fête sur le terrain, et on a tellement besoin de ça, j'espère qu'ils
05:31seront tous au rendez-vous, on espère très très fort parce qu'on a vraiment des choses
05:35extraordinaires à partager et à montrer aussi qu'à partir de ces maladies rares, on développe
05:40des innovations très efficaces qui peuvent servir aussi à des maladies beaucoup plus
05:45fréquentes.
05:46Merci Laurence Thien-Noërmand d'être venue sur Inter, si vous aussi chers auditeurs vous
05:50voulez sauver des vies et participer donc au Téléthon, vous pouvez donner par internet
05:53sur telethon.fr au téléphone 36 37 et le Téléthon y sera question à nouveau à partir
05:58de 11h dans la bande originale avec le parrain de cette édition, le chanteur Mika sur Inter.