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00:00Muy buenos días Marcelo, un saludo a toda tu audiencia. Bienvenida como todos los jueves.
00:04Muchas gracias, gracias amigo. Pues muy agradecida el día de hoy con la vida por
00:08tenernos aquí juntas, con la oportunidad de contar con la compañía de alguien
00:14tan admirable como lo es Karo Burgos, psicóloga, una institución para toda la
00:19comunidad de discapacidad en nuestro estado. La verdad es que Karo tiene una
00:24trayectoria impresionante que la impulsó desde la necesidad como mamá de
00:30tener un espacio para su pequeño. Karo tiene un hijo con condición autismo y
00:37no había ese lugar donde pudieran estar seguros, aceptados, acompañados, no nada
00:43más ellos sino toda su red familiar. Entonces ella crea Baby Gym que es el
00:50preescolar por excelencia totalmente inclusivo que de verdad que por el
00:55número de personas con condición de discapacidad y neurodivergencia que
01:00asisten a la institución ya se debería de contemplar como una institución de
01:04educación especial. Ella es especialista en educación especial y pues yo he visto
01:10muchos testimonios de ahora jóvenes que han sido parte de Baby Gym, de niños que
01:18han sido parte de Baby Gym que son personas totalmente incluidas en escuelas
01:23ya regulares ¿no? porque se les dio la base esa integración sensorial que es tan
01:28importante durante la edad preescolar para que ellos tuvieran la oportunidad
01:33desde el punto de vista neurológico que completaran tanto para que pudieran
01:38integrarse en un espacio regular y pudieran tener este tipo de capacidad
01:44cognitiva para continuar. Entonces bienvenida, bienvenida mi querida. Bien roja y bien chiviada y bien volada.
01:52Bienvenida, buenos días. Es un honor para mí estar aquí, gracias Marcelo, gracias Gloria.
01:56Amala y Ayose, Gloria siempre he dicho que ella de verdad agarró la bronca con
02:01adolescentes, con niños, la verdad es es muy fácil, es muy práctico, es
02:06maravilloso, creo que batallamos más con la sociedad y con los padres de familia
02:10en la aceptación del diagnóstico y en el manejo de la sociedad ¿no?
02:16porque se asustan con el diagnóstico y yo no me asusto con nada, gracias a Dios.
02:21Son niños, los niños vienen a ser felices pues a esta tierra y
02:26sobre todo a dejarnos una gran historia y una gran trascendencia. A mí si me
02:31quitan a la Abraham no fuera nada, no fue mi maestro de vida, siempre le he
02:35dicho mis tres hijos, mis siete hijos son mis maestros de vida, pero mis tres de la
02:40tierra me han enseñado mucho a hacer una voz para ellos ¿no? sobre todo en
02:45este tema de inclusión, yo creo que hay que partir del respeto
02:50para todos y para todas. El día de hoy nos trae un tema que es muy importante y
02:56además es muy invisible para la sociedad. Ahorita que venía en camino siempre mi
03:02hijo pequeño, el que no tiene discapacidad, siempre me pregunta ¿cuál es
03:07el tema del día de hoy en la cápsula mamá? y hoy le dije vamos a hablar sobre los
03:11hermanos de las personas con discapacidad. Los hermanos de las personas con discapacidad.
03:14¿No te imaginas la sonrisa que me dio? Sí. Pues vas a hablar de él, vas a hablar de él, vas a hablar de él.
03:21Y qué mejor que en manos de una experta en los temas de psicología ¿cómo vamos a
03:26abordar el apoyo hacia esos hermanos de las personas con discapacidad? Fíjate que
03:32hace hace muchos años yo siempre he dicho que yo tengo tres hijos aquí ¿no?
03:37Abraham de 17 que tiene discapacidad múltiple, a mí el
03:42autismo es lo que menos me mortifica, siempre lo hemos comentado, es una
03:46condición. Constanza de 15 y Elías de 5 ¿no?
03:51y Constanza yo siempre les decía en las escuelas es que está bien complicado ser
03:57Constanza, o sea Sandwich hizo una inmersión de roles en la psicología
04:03jugamos mucho con los roles ¿qué rol juegas? en el que eres ¿no? pues yo juego el
04:07rol de mamá, de empresaria, de psicóloga, pero mi hija me bodiara a lo mejor porque
04:13es adolescente y estoy hablando de ella, pero desde chiquita ella se creía la mamá
04:20de Abraham, o sea yo soy su terapeuta de lenguaje, hay videos que tiene 5 años y
04:25Abraham no mastica, no deglute y ella licuándole la comida una pulga con una
04:30banca, entonces iba a la escuela y yo siempre traté que me acompañara a las
04:35quimioterapias de la Abraham, a Abraham le ponemos una inmunoterapia cada 15 días ¿no?
04:40pero se llama el tratamiento quimioterapia y siempre que me la
04:45llevaba ella estaba pendiente como un adulto de 30 años pero con escasos 4
04:51años, entonces cuando veo la película de Wonder de Julia Roberts que sale
04:57Biola, la hermanita yo decía es mi hija, o sea es mi hija la que se aísla en el
05:02cuarto, la que llora solita, la que porque siempre sus preguntas era mamá y se va
05:08a morir mi hermano, o sea el contacto que ella ha tenido con la muerte o con el
05:13enfermo terminal ha sido impresionante, la madurez emocional que ella ha tenido
05:18desde el año que empezó a hablar y el cómo una niña, yo por eso quería otra niña,
05:25o sea de verdad me ofrecería otra niña porque decía que el día de mañana apoya a
05:29Constanza, pero de verdad no es cuestión de género, yo creo que es
05:33cuestión de integración familiar y sobre todo entender que mucha de la
05:39peor parte de la discapacidad la llevan ellos, porque los hermanitos, pero muy
05:44cañón, o sea y es un tema en la literatura y en la psicología que no se
05:49ha abordado como tal, porque también cuando iba al parque era se están
05:53burlando de mi hermano y se peleaba con, así de verdad parecía un tigre, mamá es
06:01que se burlaron de mi hermano porque dijeron que hablaba como Minion por
06:05ejemplo, me acuerdo muy bien de esa vez, tenía seis años Constanza y le dije mi
06:09amor vamos a respetar lo que ellos piensen de tu hermano, tú qué piensas de
06:15él, o sea evitar el conflicto es ponerte a su nivel visual y decirle tú qué
06:20piensas de él, es que se están burlando de él, que se burlen, ellos se están
06:24burlando de ellos mismos, pero desde entonces ella empezó con una conducta de
06:29verdad que ella solita se impuso, yo nunca le impuse, defiende a tu hermano, cuida a
06:34tu hermano, fue madurar muy temprano también, fue madurar muy temprano y es
06:39una admiración muy grande de toda la familia hacia ella porque es la primera
06:44que lo defiende, igual tu hijo sí o no, o sea ya lo traen, ahorita estábamos
06:48hablando Gloria fue el hijo, pero tú se lo impusiste porque yo no y me dicen no,
06:53entonces yo siempre he dicho cuando llegan papás con algún tema de me da
06:58miedo tener otro hijo y si sale con la discapacidad y yo pues primero hay que
07:04hacernos un factor genético para empezar, eso partamos de ahí y segundo
07:09para mí el mejor regalo que yo le he podido a Abraham, que yo le he podido dar a
07:13Abraham y que le he podido dar a Constanza, es un hermano con discapacidad
07:18porque de verdad es una amalgama perfecta y el verdadero atrapante del
07:23junior es el Sergito, la verdad, lo malo es que se creen los hermanos mayores
07:30cuando no lo son. Porque estamos igual, no Gloria? Si, el padrastro le digo yo, si, si, si y adoptan una
07:37responsabilidad que uno como mamá dice no te corresponde, pero que finalmente
07:42después de tanta terapia, tantos años, entendí yo que es un rol que él adopta
07:48desde el amor y cuando uno se responsabiliza de algo o de alguien
07:53desde el amor, pues no hay límites, por más que les queramos imponer, tenerlos en
07:58colegios separados y que tengan actividades muy diferentes. Hay un lazo
08:03ahí, hay un hilo, hay un hilo que los conecta y era impresionante porque
08:08cuando yo dejo de llevar a Constanza la inmunoterapia,
08:13dicen que en la escuela ella estaba súper intranquila, o sea con crisis de
08:17ansiedad y angustia, entonces yo dije pues voy a optar por llevarla siempre,
08:22entonces a la escuela que mi hija ha entrado, yo siempre llego con la
08:27directora y le digo, no más que hay un tema, hay viajes en el año que Abraham
08:32tiene que ir a otro país porque su caso es de investigación y yo me tengo
08:37que llevar a todos mis hijos, aunque me chute yo con el bebé, con la niña, con
08:40el Abraham, con las hijitas, con los adoptadores, es parte importante para mi
08:45familia que somos cinco, papá, mamá, hijos, estar todos juntos acompañándola y
08:51acompañándolo y todas las preguntas, mamá y se puede morir, mi amor, todos nos
08:56podemos morir, o sea siempre hablamos con la verdad, pues no hay engaños, no, y la
09:02discapacidad en que convergen, yo pues en esto, en esto, en esto, mamá y el
09:07gobierno que está haciendo y la ciudad que está haciendo, entonces yo le digo, hay
09:11muchos héroes, mi amor, tú eres un héroe, tú eres un héroe, siempre he tratado
09:16yo de darle ese valor, a lo mejor estoy mal, pero pues en el kinder así lo
09:20manejamos, que los los verdaderos héroes son las familias sin diagnóstico porque
09:25aceptan una conducta disruptiva, un mal lenguaje, el calón de cabellos y yo
09:32siempre reconozco a mis papás en el kinder que no necesitan mis servicios
09:37porque mi kinder es inclusivo, o sea trabaja educación inclusiva e inclusión
09:42educativa, quiere decir que convergen niños con y sin diagnóstico, neurotípicos
09:48y neurotípicos, entonces para mí mis verdaderos héroes, y tú lo vas a decir,
09:53son los neurotípicos que quiero que mi hijo vaya entendiendo lo que es la
09:57diversidad, quiero que porque no, porque yo siempre he dicho una frase, si
10:02habláramos de diversidad no necesitaríamos la inclusión, o sea, no no
10:07sorprendería él, un club libera, no, a mí no me sorprende, yo dije guau esta
10:12mamá, normalizado, que padre que todas las empresas dijéramos, quiero
10:18aprender de ellos, yo voy a desarrollar la tolerancia, la paciencia, o sea, es
10:23mucho, son muchos valores que desarrollan los niños, que desarrollamos en una
10:27familia, sobre todo la tolerancia, o nosotras que somos tan aceleradas, nos
10:33ponen en pausa los chamacos, entonces, qué edad es clave para
10:41pues que no sea tan complicado, que no sea tan difícil, que haya que
10:47trabajar con esos hermanitos, desde primera infancia, desde entre más lo
10:53normalizan, entre más lo ven, más el estímulo entra al cerebro, más fácil
10:58hace, o sea, hay niños que entran conmigo en tercero de kinder y todo el mundo dice
11:02el niño es muy cruel, no, los niños no son crueles, los niños preguntan lo que
11:07ven diferente a ellos, mis caros porque esa niña usa un adaptador, porque sus
11:13piernitas no funcionan, le estamos enseñando a fortalecerlas, tan tan, se
11:18quedan conformes y van y la ayudan, o sea, es impresionante ver a los niños
11:23regulares, y vamos a hacer el tren al lado del andador de mi niña, se cuenta,
11:28y ellos hacen el tren, y ella es la capitana, y ella dirige el tren, entonces
11:32yo entro a mi trabajo y digo, qué padre que este fuera el mundo, cómo estás
11:38tanto trabajo, es un regalo de Dios, es un regalo de Dios, para mí es un
11:43regalo, para mí es mi lugar favorito de 8 a 2 de la tarde, y mi casa es mi lugar
11:48favorito, porque es muy padre la dinámica familiar, pero si estoy de 23
11:55años y digo que un adulto autista tiene conductas disruptivas, yo voy a ir a
12:01quejarme, que es lo que pasó hace poco en una universidad de aquí del estado, y me
12:06voy a ir a quejar, y lo que yo le dije a las personas de la universidad fue, si no
12:10exponen a las personas a los estímulos diferentes a ellos, nunca va a haber
12:14inclusión, o sea, hace conductas disruptivas porque está con un ataque a
12:19ansiedad, por ejemplo, que estamos haciendo para normalizar esas conductas
12:24disruptivas ante la sociedad, pero es común decir, es que es bien enojón él, es
12:30bien enojón y grita, no sabes si a lo mejor hay un autismo 1 de 3, o si es un
12:35autismo de alta funcionalidad, que no está correcto decirlo, es un adulto autista,
12:39pero no, somos intolerantes porque no estamos expuestos a esos estímulos, a mí
12:44me encantó ir a la ruina, a tu evento, porque yo estaba maravillada, porque mi
12:50mundo es de niños chiquitos, sí, entonces yo fui yo, yo ya tengo a la
12:55gloria aquí en mi cabeza, porque la BRAM ya va para ese mundo, pues es un mundo, es
13:00un mundo en el que todos deberíamos de formar parte, pero no somos, vivimos en
13:06una sociedad tan aprisa, que todo es fast speed, que no nos podemos detener ni
13:11siquiera decirle buenos días a alguien, buenas tardes a alguien, no, yo creo que
13:17falta mucha empatía y mucho humanismo, mucho humanismo, o sea, estamos en
13:24una crisis de valores total, totalmente es una crisis de valores, yo a veces me
13:30regreso y les digo a los niños, no le dijeron buenos días a las personas de
13:34intendencia, por ejemplo, son igual de valiosas que las personas que están
13:37dentro del salón dando una clase, entonces, si es cierto mis caro, aquí
13:42todos decimos buenos días y me imitan el tono, no, buenas tardes y yo, es correcto,
13:49entonces, cómo es posible que estemos reeducando en cosas tan simples nosotros,
13:53no, que son ejemplos de casa.
13:57Igloria, qué hermoso, habló mucho. No, pues agradecer a Karo primeramente el
14:03haber tenido el tiempo para acompañarnos y aprender tanto de ella, es
14:07una mujer impresionante, que es 4x4, que anda en todos lados y no se limita
14:14nada más pues al apoyo de los 100 alumnos que tiene en ese momento dentro
14:20de su institución, así es, sino que por medio de redes sociales, de sus redes
14:25sociales, que es psicóloga Karo Burgos en el instagram, ahí podemos
14:32encontrar una serie de información mediante los reels muy digerible, así
14:37como la escuchamos ahorita, que da el apoyo a miles de familias en nuestro
14:42país que lo necesitamos, no, y pues así como fue el tema hermanos en la
14:47discapacidad, yo sí quiero dar un agradecimiento a Sergio, mi hijo y yo
14:53creo que igual. A la Concia y a los hermanitos con discapacidad. Porque así
15:00bien siempre decimos, no, pues es que el impulso fue nuestro hijo con
15:03discapacidad, el bálsamo son nuestros hijos con no discapacidad. El hermanito con discapacidad.
15:09Ellos son, sí. Yo siempre digo que es la fortaleza. Es mi corazón, o sea, es en
15:15quien me abrazo. Y aparte es un acompañamiento maravilloso, yo llegaba en
15:20las noches del hospital y me abrazaba a la Concia y le decía, todo va a estar bien
15:23mañana, todo va a estar bien. Cuando la abramos acá en terapia intencional, le decía, mamá pero todo va a estar bien
15:28mañana mi amor, pero ese abrazo tan, que lo sienten igual que tú, o sea, es esa
15:34comunicación, ese acompañamiento, esa comprensión, sólo la del hermano con
15:38discapacidad, no, no, nadie más. Claro, muchísimas gracias Marcelo. Qué interesante, muchas
15:44gracias a ustedes por traernos este tema tan tan interesante, el de los hermanos,
15:49de los niños con discapacidad, que pues nos hace visibilizarlos, ¿verdad? Y lo
15:55importante que son, no nada más son los hermanitos, como nos dices, una parte
16:00importante es el bálsamo, es el impulso, es el agarrarse, ¿verdad? Muchas veces el
16:06agarrarse, el tenerse donde agarrar, los papás increíble, ¿no? En lugar de que los
16:11hermanitos se agarran de los papás, los papás se agarran de ese hermanito para
16:15seguir adelante. Gracias Carlos Burgos, gracias por estar aquí con nosotros. Gracias Gloria. Y a Gloria Pérez por
16:22supuesto, por su participación todos los jueves aquí con nosotros, con la sección
16:25actitud inclusiva. Es momento de un corte, 8 con 37, ya volvemos.
16:32Manténgase informado y en sintonía, regresamos en un momento a expreso 24 7.
16:40Cuánto cuesta estar realmente informado. Conoce todo el entorno político, social y
16:49económico de tu ciudad y el mundo, donde se incluye el arte, deportes, espectáculos y
16:55sociedad. Todo esto con el soporte de un grupo de profesionales.