Charles Betka témoigne de son quotidien depuis le diagnostic de sa maladie de Charcot en 2007.
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00:00Un jour de septembre 2007, j'ai eu mon diagnostic et c'est là, puis le lendemain, je recevais les résultats favorables de ma candidature, au bataillon des marins-pompiers de Marseille, en qualité d'informaticien.
00:13J'aurais dû diriger une équipe. Deux lettres en main, l'une m'offrait une carrière dans la marine, l'autre m'annonçait une mort probable dans les trois ans à venir.
00:23En une fraction de seconde, ma vie prenait un tout autre chemin. Ce fut la douche froide, bien entendu. J'ai continué à travailler dans le développement de sites internet, en collaboration avec un ami.
00:36J'ai eu peur de déprimer, seul à la maison. Mais finalement, j'ai bien encaissé. Très progressivement, je me suis vu diminuer physiquement, ma famille l'a également constaté.
00:48Neuf mois après le diagnostic, j'ai commencé à parler du nez, avec les troubles de la déglutition. J'ai perdu la parole définitivement en 2019.
00:58Je tiens à rendre hommage à mes parents qui m'ont toujours soutenu activement. Mes parents ont pris la décision d'aménager la maison, côté jardin, en créant une pièce de vie pour moi avec ma chambre et une salle de bain, le tout reliée par un ascenseur à la partie commune de la maison.
01:15Ils ont fait appel à un architecte, car c'était des travaux de grande ampleur. Les aides humaines se sont mises en place progressivement grâce à la maison départementale des personnes handicapées de Morte-et-Moselle, qui permet ce financement énorme.
01:29Certaines personnes sont devenues de bons amis. Je sais pouvoir compter sur le soutien de mon ami, Younes Elenawi, ancien international de tennis, 13e mondial, qui agit comme un frère.
01:45Sous-titrage Société Radio-Canada