En esta nueva emisión conversaremos con Eduardo Viloria Daboín, Edgar Padrón y Alirio Contreras, sobre el largometraje documental "Hay Alguien Allí", el cual busca que las personas puedan sensibilizarse con el mundo del autismo a través de las cámaras y que se amplíen los espacios para el debate y la información en la sociedad venezolana.
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NoticiasTranscripción
01:00Mi nombre es Eduardo y voy a decir algo sobre las personas con autismo, como mi hermana.
01:19Las personas con autismo son especiales, hay que ayudarlas y amarlas.
01:25Y ahora voy a tocar una canción que mi hermana inventó.
01:55Mi nombre es Eduardo y voy a decir algo sobre las personas con autismo, como mi hermana.
02:00Las personas con autismo son especiales, hay que ayudarlas y amarlas.
02:05Y ahora voy a tocar una canción que mi hermana inventó.
02:10Las personas con autismo son especiales, hay que ayudarlas y amarlas.
02:15Y ahora voy a tocar una canción que mi hermana inventó.
02:20Mi nombre es Eduardo y voy a decir algo sobre las personas con autismo.
02:25Las personas con autismo son especiales, hay que ayudarlas y amarlas.
02:30Y ahora voy a tocar una canción que mi hermana inventó.
02:35Las personas con autismo son especiales, hay que ayudarlas y amarlas.
02:40Y ahora voy a tocar una canción que mi hermana inventó.
02:46Saludos desde Caracas, República Bolivariana de Venezuela,
02:50territorio libre de analfabetismo.
02:52A los libreros mediáticos que sintonizan la librería mediática.
02:56Un programa en el que los libros y la televisión tienen mucho que ver.
03:00Un programa en el que los lectores de todas las edades son protagonistas.
03:05Soy María Elcira Matute y hoy vamos a tratar un tema de muchísimo interés.
03:11Un tema que hace tiempo queríamos tratar a profundidad
03:15y hemos conseguido los invitados estupendos, los invitados adecuados
03:19para tratar este tema.
03:21Y vía video vamos a tener algunos otros invitados más.
03:26¿Qué es el autismo?
03:28Este material, Soy Persona, Tengo Autismo,
03:33se distribuyó junto con un documental que uno de nuestros invitados desarrolló
03:39y tenía esta información muy clara.
03:42El autismo es un trastorno del desarrollo que afecta la interacción social,
03:46las habilidades comunicativas y la conducta.
03:49Las personas que viven con autismo tienen dificultades
03:53en la comunicación verbal y no verbal.
03:57Estas dificultades les afectan la capacidad para ordenar y comprender
04:02lo que perciben, organizarse a sí mismos efectivamente
04:05y comprender y utilizar el lenguaje para comunicarse,
04:08impactando por ende en todo lo que tiene que ver
04:11con la vinculación social y humana.
04:14En el documental se comienza con un epígrafe, con una frase,
04:20con una referencia.
04:22Oliver Sage, investigador británico fallecido en 2015,
04:26considerado un genio por su alto coeficiente intelectual,
04:29sostiene que el autismo no es una patología,
04:34sino una identidad y que debe ser abordado desde el punto de vista holístico,
04:39porque los seres humanos tenemos una compleja interacción
04:42entre la mente, el cuerpo y el medio.
04:44Él aboga por el abordaje holístico y más humano de la medicina.
04:48En Venezuela ha destacado en este tema el trabajo de la doctora Lilia Negrón.
04:54Hablemos de esto con nuestros invitados,
04:57que tienen una experiencia vivencial en torno al autismo.
05:02¿Quién empieza?
05:07Hermoso el documental, hermosos los libros,
05:10hermoso el Instagram en el cual también pueden conseguir información
05:14y realmente ustedes sensibilizan a la gente con respecto a esto
05:19y son producciones muy informativas, además muy bien comunicadas.
05:29Sí, nosotros la palabra clave cuando pensamos en hay alguien allí,
05:36en hacerlo en su momento y cuando lo vemos en retrospectiva hoy después de 10 años,
05:41la palabra clave es sensibilizar.
05:45Nosotros allí nos propusimos no tanto explicar el autismo,
05:52decir en qué consiste, cuáles son sus rasgos,
05:57cómo se lo debe abordar, cómo tratarlo,
06:00sino más bien tratar de, a través de la cámara, a través del cine,
06:04acercar el espectador, la espectadora a la vida con autismo,
06:09con el propósito fundamental de conmover.
06:14Y una vez logrado ese momento en el cual hay una empatía emocionada
06:22en relación con lo que estás viendo,
06:24es mucho más sencillo que luego puedan entrar las informaciones,
06:27puedan entrar las ideas, puedan entrar el conocimiento,
06:32primero generando la emoción, generando la sensibilidad
06:36y después el componente informativo.
06:40Entonces esa fue la razón por la cual hicimos la película.
06:45No había en Venezuela ningún material de ese tipo que pudiese ser visto por la familia,
06:53por la sociedad, en el cual el autismo que viéramos era el autismo vivido en Venezuela.
07:00Porque nosotros como padres y madres,
07:05cuando tienes el autismo en tu casa es obligatorio investigar,
07:10es obligatorio leer, buscar, informarte para saber con más solidez qué hacer.
07:16Entonces cuando vas a internet a buscar,
07:19nos conseguíamos con documentales españoles, con documentales australianos.
07:23Otra realidad.
07:24Que es otra cosa, es otra realidad.
07:26Bueno, de hecho, por ejemplo, Nelly Carrillo y Rodolfo Pérez,
07:28que están en Francia y su niño es autista,
07:32decían que les costaba mucho que entendieran integrar al chamo a la escuela regular,
07:38porque allá no es lo común, no sé cómo es aquí.
07:43Fíjate, en el caso, yo soy padre de una niña autista,
07:49con trastorno al espectro autista, neurodiverso.
07:52Poeta, que ha estado en la librería mediática hace poco.
07:55Es cierto, tener en la casa a una persona neurodiversa,
08:02genera una responsabilidad para todo el núcleo familiar,
08:05que le obliga a prepararse para poder comunicarse mejor,
08:09con aquella forma de amor tan genuina.
08:14Todos los hijos son especiales, sin duda,
08:16pero unos son más especiales que otros.
08:18Y nos sucede como padres también a todos,
08:20que aprendemos a ser realmente hijos cuando estamos siendo padres,
08:24porque vemos la dimensión de la exposición de nuestros padres,
08:27que han hecho por nosotros y nosotros cómo extenderla en nuestros hijos.
08:31Entonces, bueno, ese amor se dimensiona, se convierte en hecho,
08:34se convierte en vida, se convierte en práctica
08:36y se convierte en ese empeño de que tu hija, tu hijo,
08:40aquel que no tiene la condición de ser regular,
08:43que lo explica muy bien aquí mi compadre,
08:47cómo es que no había escuchado tan buen concepto de la definición del autismo.
08:52Entonces, cómo brindar todas las oportunidades
08:56para que toda la comunidad pueda entender
08:59que está frente a una persona que tiene problemas
09:02para comunicarse verbalmente o gestualmente.
09:05Y que además no solamente eso, sino que tiene unas capacidades especiales
09:09para resaltar en ámbitos en los que otras personas no pueden hacerlo.
09:13Yo le refería a una serie que a mí me ha gustado mucho,
09:17de la televisión francesa, que se sigue haciendo,
09:20con dos grandes actrices que en Estados Unidos
09:23la divulgan como mentes brillantes,
09:25en Francia como Astrid y Rafael.
09:28Y es como el amor del padre de esa niña autista,
09:32el amor después de su tutor
09:34y después el amor de su entorno laboral,
09:36la hacen destacarse de una manera tal
09:38que hace un gran servicio a la sociedad
09:40tomando en cuenta sus habilidades especiales
09:44y la tratan con el respeto y el amor que se merece y que necesita.
09:49Entonces ese tipo de producciones orienta muchísimo a las familias
09:53y nos hace ver, más allá de una discapacidad,
09:56una oportunidad en esas personas.
10:00¿Tú qué le decías a él que lo ha sorprendido tanto?
10:03Yo creo que el fenómeno formativo en cuanto al tema del autismo
10:10es fundamental, porque estas neurodivergencias,
10:16porque hay que ver que el autismo, como tú lo decías,
10:20es un espectro de una situación que suele ser bastante compleja
10:24en muchos casos, porque también comporta con ciertas comorbilidades
10:29y un montón de cosas, así como también potencias a otras cosas.
10:32Mucha gente se enfoca en los temas de la comunicación solamente,
10:36pero resulta que hay muchísimo más.
10:40Entonces ese universo, de alguna manera, por decirlo,
10:44que comprende esta neurodivergencia tiene muchos matices.
10:50Y hay unas cosas, por ejemplo, gracias a Dios,
10:54ahorita la gente habla más de eso, en el año 2023 se aprobó,
10:58la Asamblea Nacional aprobó la ley de autismo,
11:01es decir, el tema se va colocando más sobre el tapete cada día,
11:05pero siempre falta más.
11:07Primero porque también hay muchas cosas que están por conocerse
11:11dentro del espectro.
11:13Y una de las cosas a veces que cuesta es que,
11:16porque a veces nos formamos a nivel mediático
11:20con una mirada solamente sobre los niños,
11:23pero resulta que los niños crecen y también se convierten en adultos.
11:27Y muchas veces también hay familias, es mi caso en mi familia,
11:31de que mi esposa empieza a descubrirse también ella sus rasgos autistas
11:37y su condición neurodivergente a través del diagnóstico de los hijos,
11:42que pasa en el primer diagnóstico que tuvimos en casa,
11:45que fue mi hijo más pequeño, cuando tenía dos años,
11:49y llega el otro diagnóstico de otra neurodivergencia,
11:53a mi hija que era un poco mayor,
11:55pero no la ubicaron a ella dentro del espectro autista,
11:58sino en el trastorno de déficit de atención y hiperactividad,
12:01que obviamente también bastante cercano.
12:04Pero resulta que cuando van pasando los años,
12:06uno empieza a ver otra cantidad de rasgos en ella
12:09y tiene que ver mucho con la sensorialidad, con todas estas cosas
12:12que mientras el otro niño iba corrigiendo, ella iba explorando.
12:17Entonces, a través del diagnóstico de la hija
12:20llega también el autoconocimiento de mi esposa en ese sentido.
12:24Entonces, cuando nos damos cuenta, resulta que estamos en el escenario
12:26de una familia neurodivergente.
12:28Entonces, esas cosas a veces faltan mucho,
12:31por eso nosotros estamos tratando de comenzar ahorita también un proyecto,
12:34estudiando psicología, y prepararse para eso,
12:37queremos hacer un programa de radio,
12:40tenemos una red social también donde tratamos de difundir esas cosas,
12:45porque creo que es muy importante la formación en este universo
12:50tan complejo que es la neurodivergencia,
12:53porque obviamente la información y la difusión de toda esta diversidad
12:58permite también que empecemos a desarrollar no solamente leyes,
13:02sino que empecemos a desarrollar también mecanismos adaptativos
13:05en las escuelas, en los trabajos, porque pasa también
13:08que de repente tú tienes en un trabajo a un compañero,
13:12entonces es el bicho raro que está ahí porque es tal y tal cosa,
13:15y es que no comprendemos a veces que esa persona puede ser un neurodivergente
13:19y que justamente esa condición es lo que lo lleva a que de repente tenga,
13:23que puede ser como tú dices, muy eficiente por ejemplo en algunas cosas,
13:26pero en otras cosas su función ejecutiva falla,
13:30y entonces son cosas que la sociedad tiene que aprender a conocer más
13:34y acercarse más a ellos para tener ambientes y condiciones mucho más favorables
13:40para que las personas puedan desarrollarse por completo.
13:42Vamos a seguir hablando de este tema en el segundo segmento,
13:45es un tema inagotable, es un tema importante que como sociedad
13:50tenemos que comprender y tenemos que divulgar,
13:53ya venimos con más de la librería media.
14:05UNESCO, embajador Rodolfo Pérez
14:23Logros de Venezuela en materia de inclusión han trascendido las fronteras
14:27para convertirse en importantes iniciativas en la UNESCO.
14:30Embajador Rodolfo Pérez
14:35Es un niño maravilloso, de 6 años, que tiene una condición.
14:43Rodolfo Américo es autista.
14:47Su autismo se manifiesta en dificultades para el desarrollo de su lenguaje.
14:55¿Están escuchando? ¿Sí?
14:58¿Sí? Gracias.
15:01Su autismo se manifiesta en dificultades para el desarrollo de su lenguaje
15:08y su relacionamiento social.
15:12Él es muy inteligente y es muy afectuoso.
15:18Cuando nosotros llegamos a este país
15:23y lo inscribimos en la escuela a la que fue orientado,
15:27nos conseguimos con la imposibilidad de que fuese aceptado como cualquier otro niño.
15:37La maestra de la escuela decidió que él no podía ser integrado en el horario completo,
15:47como el resto de los niños,
15:50que sólo podía asistir a media jornada, dos días a la semana.
15:57Se le negó el derecho a tener un espacio de socialización tan importante para todo ser humano como lo es la escuela.
16:09Luego, cuando empezó a asistir y tenía alguna manifestación propia de su condición de autista,
16:20la maestra decía que él estaba fatigado.
16:25En realidad, lo que sucedía es que la maestra no estaba preparada profesionalmente
16:33para comprender la condición autista de reclutamiento.
16:39La maestra, ante la ausencia de formación para la integración de personas con condición cognitiva,
16:48respondía desde la incomprensión, la incomodidad y la especulación.
16:57Nuestra respuesta siempre fue que las personas con condición de autismo
17:05necesitan de la integración en la escuela, en el deporte, en la comunidad, en la sociedad como un todo.
17:15Solicitamos a las autoridades municipales y provinciales el abordaje de la situación
17:23y en el lapso de dos años y de cuatro consejos pedagógicos
17:29donde participaron directivos municipales, pedagogos, psicólogos y trabajadores sociales, nos dieron la razón.
17:39Rodolfo Américo debía ser integrado en su escuela como cualquier otro niño
17:46y eso además de otras medidas que favorecían su desarrollo.
17:53Hoy, Rodolfo Américo sigue siendo autista, nunca dejará de serlo
18:01y su desarrollo ha sido muy satisfactorio.
18:05Progresivamente ha ido asimilando el francés.
18:10Ha tenido un desarrollo muy interesante en el ámbito lógico-matemático.
18:17Cuenta hasta 100 en español, en inglés, en francés.
18:24Igual escribe los números.
18:27Rodolfo Américo está fascinado con los castillos de Francia.
18:32Con sus iglesias, con los trenes.
18:36Le fascina dibujar.
18:39Pinta y lo hace con una perspectiva impresionante.
18:44Nuestra experiencia nos enseña que las personas con condición
18:51deben tener los mismos derechos que cualquier ser humano.
18:56Que deben ser integrados plenamente.
18:59Que la sociedad debe ser informada y formada en temas de inclusión
19:06y particularmente los profesionales de la educación, del deporte y de la cultura.
19:15Debemos formar a los maestros, a los entrenadores deportivos
19:20a los trabajadores de la lectura
19:23para comprender acertadamente esta y otras situaciones.
19:29Para hacer mejor a nuestra sociedad.
19:34Este es el papel de la UNESCO.
19:38Organización que por mandato de la 42 Conferencia General
19:43debe presentar en el Consejo de la UNESCO
19:46en la 42 Conferencia General
19:49debe presentar en el Consejo Ejecutivo de Marzo de 2025
19:54una estrategia para la inclusión de personas con discapacidad de la UNESCO.
20:01En la cual se aborden todos estos temas
20:05desde la perspectiva de la inclusión general de la Nación Unida.
20:12Donde los sistemas educativos del mundo
20:15sean inclusivos, integrales, integradores
20:20y al interno de la UNESCO tengamos una política intersectorial.
20:26En nombre de todos los niños con alguna condición
20:30y particularmente de los niños autistas
20:34en nombre de Norteamérica, muchas gracias.
20:41En nombre de todos los niños con alguna condición
20:45y particularmente de los niños autistas
20:49en nombre de Norteamérica, muchas gracias.
21:11Y que es importante que comprendamos como decíamos
21:14estábamos hablando acá en el corte
21:16de la diversidad que hay dentro de la diversidad
21:19y de la neurodiversidad que representa todo el espectro autista
21:23es sumamente amplia.
21:25Están con nosotros Alirio Contreras
21:27que es ganador de la Bienal Manuel Felipe Rugeles
21:30de poesía infantil y fíjense que belleza
21:32el veredicto, el veredicto es ya poético
21:37dice destacamos la obra, se llama Lelel es polvo de estrellas
21:46y está dedicada, tú dices las poesías son bellas
21:48las van a ir viendo a lo largo del programa
21:50algunas de ellas las estamos mostrando
21:53y dice además de todas las loas que hacen
21:56a los méritos poéticos de la obra
21:59dice destacamos también la hermosa manera
22:02en que esta obra ofrece una aproximación poética
22:04para conocer y valorar a las personas
22:07con trastorno del espectro autista, TEA
22:10en un marco de respeto y empatía
22:13este acercamiento permite no solo a los niños
22:16sino a los adultos descubrir nuevas formas
22:19de mirar la diversidad humana
22:22y antes en el veredicto hablan de que el autor equilibra
22:26y armoniza estos contrastes con una delicadeza singular
22:29evitando caer en melodramas o lamentaciones
22:31y envolviendo todo como una caricia
22:34y es verdad, la obra es lo que expresa
22:37y es hermoso que hayas ganado ese premio
22:40y que pronto podrán ustedes disponer de esa obra
22:43en librerías del sur y otras librerías
22:46Edgar padrón en todo el ámbito de la comunicación
22:49y el trato amoroso
22:52con el cual tratan a su hija
22:55con el cual se relacionan con su hija
22:57en la exposición esta poética que se hizo en el CELAR
23:00ella incluso leyó una poesía
23:03con un entusiasmo y con un fervor
23:06y bueno, tú estabas, ya no se veía
23:09cuán más feliz podías estar
23:12Eduardo Miloria, Davoín y todo su grupo familiar
23:15el equipo que lo acompaña
23:18está en esta fundación, hay alguien allí
23:21fundación que pueden visitar por Instagram
23:23el documental, hay alguien allí
23:26que ha ganado muchísimos premios, merecidamente
23:29y
23:32estas publicaciones
23:35postales de Elena y el Autismo
23:38que se puede conseguir, que está disponible
23:41que se publicó hace poco
23:44es además una celebración del arte
23:47este hermoso libro
23:50y es una celebración
23:53y este que se, como decíamos, se distribuía
23:56junto con la película
23:59que bien sería aprovechando el programa
24:02sería interesante hacer algún ciclo en la Cinemateca Nacional
24:05para retomar este tema en foros
24:08porque fue ya hace 10 años, sería bueno dar otra vuelta
24:11porque el tema es vigente
24:14¿qué sentiste tú con ese?
24:17porque hacer ese libro es un acto de amor
24:20y después verlo reconocido en una bienal tan importante
24:23bueno, fue realmente muy emocionante
24:26porque como tú dices
24:29fue un acto de amor
24:32y impulsado primero por
24:35bueno, Lelel es el apodo que yo le tengo a mi chamu
24:38desde muy pequeño
24:41viene de la Ecolalia
24:44porque cuando él decía Manuel
24:47Lelel se le pegaba, entonces ahí le quedó
24:50y ahí salió Lelel
24:53de un acto de Ecolalia
24:56que es una de las estereotipias del autismo
24:59que cuando él estaba pequeño las tenía bastante marcadas
25:02el libro de poesía trata
25:05el enfoque de
25:08es la visión de un niño, un libro de poesía infantil por supuesto
25:11es una bienal de poesía infantil la que la convocó al premio
25:14es la visión de un compañero de aula
25:17de este niño
25:20de este personaje, de este sujeto
25:23autista
25:26de la voz poética, es un compañero de clase
25:29que empieza a ver las cosas y que es el compañero
25:32entonces por eso quizás destacan en el veredicto
25:35esa noción de
25:38la mirada del otro sobre el compañero autista
25:41que le hacen bullying por un lado
25:44o acoso
25:47que de repente fantasea
25:50o tiene un tipo de juego específico
25:53que tiene sus fantasías
25:56con cuestiones espaciales
25:59y por supuesto que ahí uno va tomando cosas
26:02de ellos, de la experiencia propia
26:05de casa, pero también de lo que uno ha visto
26:08en otros niños con autismo
26:11entonces por ejemplo la referencia
26:14el caso de mi hijo, que todo lo contaba
26:17cuando estaba pequeño, todo
26:20sabía cuantas veces se había montado en cada línea del metro
26:23cuando era pequeño, todo ese tipo de cosas
26:26porque todo lo guardaba en la memoria
26:29entonces esa capacidad enorme, entonces todas esas cosas
26:32están allí, esos pequeños detalles
26:35se van tejiendo en el libro, en el poema
26:38pero visto desde la visión
26:41o tratando de colocarme desde la visión de otro niño
26:44que está viendo al compañero que tiene todas esas cosas
26:47y que a veces los demás no lo comprenden
26:50y entonces es la voz de tratar de construir
26:53y entender al compañero autista
26:56que está en un aula de clase o como decíamos hace rato también
26:59cuando crecen que están en un espacio de trabajo
27:02entonces un poco de eso va...
27:05van viendo ustedes en pantalla
27:08algunas de esas poesías que son de verdad hermosas
27:11cuando conocimos a Andrea que estábamos en la escuela
27:14Francisco de Miranda con otros chamos
27:17manejando distintos temas, conocimos pues
27:20supimos que ella es aficionada a los gatos
27:23y entonces aprovecho yo para
27:26para recomendar una película a la que vamos a volver
27:29en otros programas que es Flow
27:32una película que tiene una producción de Letonia
27:35y otros países y es una película
27:38que así como es fluido, como el nombre
27:41va fluyendo a través de una cantidad de elementos
27:44que propician conversaciones
27:47en torno a las características, aunque son animales
27:50en torno al ser humano y su forma de ser
27:53y no humanizan a los animales
27:56no nos dulcifican a los animales
27:59sino los presentan cada uno como es
28:02así como en este libro que es un clásico
28:05de la literatura japonesa y que nosotros lo hemos reseñado mucho
28:08Soy un gato de Natsumi Soseki
28:11que es una obra preciosa
28:14esa obra Flow, yo no sé, yo creo que le va a encantar a Andrea
28:17y por eso te lo comento
28:20¿Qué relación tiene con los animales?
28:23Yo creo que ha encontrado en los animales
28:26una forma de comunicación
28:29y yo diría también como de amor
28:32incondicional que quizás
28:35no puede encontrar en la pequeña
28:38o gran crueldad infantil
28:41que se da en los salones
28:44siempre al que piensa diferente
28:47o al que tiene de repente una conducta estereotipada
28:50que repite algún tipo de movimiento
28:53de forma diferente
28:56entonces quizás en los animales
28:59y en el caso de los gatos
29:02puede encontrar ese amor incondicional
29:05que es el amor que te da tener en tu familia
29:08a un ser tan especial como una persona
29:11que tiene un trastorno al aspecto autista
29:14al cual se le exige en alguno de los casos
29:17cuando no es evidente la neurodivergencia
29:20que se comporta igual que el regular
29:23o otro tipo de neurodivergencia
29:26visuales se sensibiliza frente a ellas
29:29pero cuando no las ves entonces le exiges como regular
29:32se le pasa en el liceo
29:35pasa en la universidad y pasa también en el ambiente laboral
29:38y es una cosa que bueno
29:41debemos todos tener la capacidad
29:44de desarrollar esa sensibilidad
29:47de ver que aquel está escuchando diferente
29:50aquel siente diferente
29:53aquel que escucha las expresiones
29:56las expresa y las siente de manera diferente
29:59y te parece oportuna
30:02que movamos esa opción
30:05de dar una vuelta más al documental
30:08sería sumamente interesante
30:11porque cuando he estado hablando con amigos
30:14sobre que íbamos a hacer esta grabación
30:17decía oye si está bien uno lo puede ver
30:20pero nos gustaría ir compartir con otras personas
30:23porque yo sé que ustedes tuvieron mucha receptividad
30:26no solamente con personas que están sensibilizadas
30:29sobre el tema del autismo
30:32porque tienen familiares dentro de este aspecto
30:35sino personas en general
30:38yo creo que sería interesante hacerlo
30:41porque
30:44cuando nosotros hicimos Hay Alguien Allí
30:47ese fue el sentido con el que hicimos la película
30:50que la película fuese una herramienta
30:53para intercambiar, debatir, informar
30:56y sensibilizar
30:59entonces en la medida en que la película se proyecte
31:02en espacios donde junto con la película
31:05puede haber una conversación, puede haber un diálogo
31:08puede haber un intercambio
31:11estaríamos cumpliendo con esa meta
31:14y ese es el objetivo de todos estos trabajos
31:17que nosotros vamos haciendo
31:20un libro como este, un libro como el que yo hice
31:23es que el arte
31:26es un canal perfecto
31:29para acercar asuntos como este del autismo
31:32a los otros, a las otras
31:35que quizás no conocen la condición
31:38no la han vivido, no tienen información
31:41y como el arte no solo informa
31:44sino que también emociona, sensibiliza
31:47recrea y transmite de otra forma
31:50estas experiencias que nosotros como padres
31:53con autismo hemos vivido de cerca
31:56entonces es un canal ideal
31:59por eso se hacen todos estos esfuerzos
32:02y es fabuloso que esos esfuerzos
32:05cuenten con espacios para que
32:08se difundan, se replique y se amplíe
32:11la llegada de los libros, la llegada de los poemas
32:14la llegada de las películas que son concebidas
32:17como esas herramientas para sensibilizar
32:20porque en la medida en que la sociedad se informa
32:23la discapacidad disminuye
32:26hay menos presión
32:29los conceptos más recientes sobre discapacidad lo dicen
32:32la discapacidad no es solamente la limitación que pueda tener una persona
32:35es la limitación cuando entra en interacción
32:38con una sociedad que pone barreras
32:41que pone límites, que pone dificultades
32:44si esos entornos son favorables, amigables
32:47comprensivos, tolerantes y amorosos
32:50la discapacidad es menor
32:53la discapacidad para integrarse, para actuar
32:56para vivir plenamente son infinitamente inferiores
32:59cuando la sociedad es la que también
33:02genera esas transformaciones
33:05vamos a hacer un corte y decimos lo que nos falta
33:08en la próxima parte
33:11que decía mal el nombre de tu hija
33:14estoy como con la esposa de Vladimir
33:17que siempre le digo André
33:20me dice no es André, es Adriana
33:23la obsesión
33:26ya venimos con más de la librería mediática
33:29agregando algunas cosas que nos faltan en este tema
33:32y vamos a acompañar ese esfuerzo
33:35de volver a pasar esta película
33:38y de volver a hablar sobre todos estos temas
33:41quizás, ¿sabes qué sería buenísimo?
33:44presentar el libro cuando se publique
33:47y presentar la película al mismo tiempo
33:50sería extraordinario, ahora también van a venir muchas ferias
33:53para ver el libro
33:56y para ver la película
33:59y para ver el libro
34:02nosotros hemos estado pensando en el futuro
34:05de la vida de Elena
34:08en el futuro nuestro, en la vida con ella
34:11no con una angustia por eso, pero no queremos que nos coja por sorpresa
34:23Fue un golpe gigantesco, fue una hecatombe.
34:26Es como que si de repente dejaras de tener piso,
34:29dejaras de tener paredes,
34:31dejaras de tener el más mínimo sostén en la vida,
34:33o sea, tu primera hija,
34:35el ser que más amas en la vida.
36:24La felicidad de las personas con autismo
36:27depende en gran medida de buenas políticas públicas
36:30que garanticen sus derechos.
36:32En Venezuela aún falta mucho por hacer.
36:35Yo estoy aquí para romper el silencio sobre este tema
36:38e invitarte a formar parte de esta sinfonía.
36:54Bueno, terminamos el programa con una breve reflexión
36:57de cada uno de nuestros invitados
36:59en torno a la aceptación familiar de este tema,
37:03lo importante que es la aceptación familiar.
37:06Nos quedamos con el compromiso
37:08de acompañar todo lo que se haga el 2 de abril,
37:11el Día de la Concienciación en Torno al Autismo,
37:14y les recomendamos también una película
37:17que aunque no se trata de una película,
37:20sí se trata de otra condición,
37:23que se llama De eso no se habla, de María Luisa Bemberg.
37:26De esto hay que hablar, de las cosas hay que hablar
37:29porque las cosas existen y hay que asumirlas
37:31y hay que seguir adelante con la vida.
37:33Una breve reflexión de cada uno
37:35en torno a la aceptación amorosa.
37:37Ya dijimos que el arte es algo que es sanador también,
37:40esa expresión artística de las personas
37:43que tanto tienen que decidir
37:48al mundo y reflexionen ustedes
37:50para terminar el programa con lo que quieran.
37:52La aceptación de la sociedad por la neurodivergencia
37:55es un acto de suprema valentía hacia el amor.
37:58Comienza en la familia, el amor y la valentía de la familia
38:01de reconocer que hay una luz diferente
38:04que está brillando en esa casa.
38:06Eso es lo primero.
38:08Luego, en la escuela, en el liceo, en la universidad,
38:11en el trabajo, por ejemplo, en el liceo,
38:13que es mi caso ahora,
38:16generar la sensibilidad para las adaptaciones escolares,
38:19para que no parezca que para los profesores,
38:22para los padres, para los estudiantes,
38:24compañeros de nuestros hijos,
38:26una ventaja, una adaptación curricular,
38:28incluso la calificación de algunos docentes
38:33que desconocen eso, desmeritando el trabajo,
38:36el esfuerzo, las horas de terapia
38:39y la dedicación que tiene un joven neurodiverso
38:43para que después vengan a decir
38:45que eso es porque tiene una ventaja.
38:47Es como que si tú dices que llegaste tarde
38:49porque no te pudiste parar en el puesto
38:51de aquel que tiene una discapacidad física,
38:54yo estoy seguro que él es capaz de cambiarte
38:56su discapacidad física por el puesto.
38:58Entonces, de eso se trata también,
39:00de sensibilizarnos y entender
39:02que hay una persona que también allí está.
39:04¿Y tú qué dices?
39:05Sí, bueno, yo creo que en torno al autismo,
39:07eso que dice Edgar es clave,
39:10pero es fundamental aplicar esa reflexión
39:15hasta donde sea posible a la enorme diversidad
39:20que es el autismo,
39:21porque elementos como la adaptación curricular,
39:25elementos como la inclusión laboral, etc.,
39:29muchas veces no son posibles para el autismo
39:33cuando se expresa de la forma más severa y profunda,
39:36en la cual hay muchas complicaciones
39:38de orden conductual, de orden sensorial,
39:40incluso de orden cognitivo,
39:42que le impiden a la persona con autismo
39:45incluso formar parte de un entorno laboral
39:49o formar parte de un espacio educativo regular
39:52y requieren entonces espacios especiales,
39:55adaptaciones especiales,
39:57atenciones especiales,
39:59distintas incluso a las de otras formas
40:03del autismo más funcionales.
40:05Entonces el asunto es complejo
40:08y a la hora de diseñar las políticas públicas,
40:11los proyectos, las iniciativas,
40:13como todas las que están dibujadas en la ley de autismo
40:16que están aún por ser, digamos, desarrolladas a plenitud,
40:21es muy importante que ese desarrollo de proyectos,
40:27de planes, de iniciativas y de políticas
40:31abarque también de forma completa ese espectro,
40:36porque el espectro va desde la persona
40:39que solamente tiene complicaciones
40:41para interactuar socialmente
40:43a personas que tienen otra complejidad
40:47mucho más grave que no les permite la autonomía,
40:50por ejemplo, que no les permite la independencia,
40:53que son personas que van a tener la necesidad
40:56de ser acompañadas, atendidas y asistidas
40:59durante toda su vida,
41:01cómo garantizarle a esas personas y a esa familia
41:05la vida más digna, la vida más plena,
41:08la vida más feliz
41:10y la mayor satisfacción de sus derechos
41:13a lo largo de toda su vida,
41:17no sólo a la persona con autismo,
41:19sino a su familia,
41:21porque como lo decía Edgar al principio,
41:23la llegada del autismo a una familia
41:26implica que la familia completa tiene autismo
41:30y si la familia completa tiene autismo,
41:32la comunidad completa tiene autismo
41:34y si la comunidad completa tiene autismo,
41:36la sociedad completa tiene autismo,
41:38el país completo tiene autismo,
41:40la humanidad tiene autismo,
41:41entonces tiene que la humanidad integrar eso
41:45como una forma más de ser persona,
41:48como dice Oliver Sacks en el epígrafo de la película,
41:52el autismo es una forma diferente de ser
41:58que debe ser asumida, integrada, incluida, respetada y amada
42:05para que estas personas puedan, digamos,
42:07vivir plena y dignamente.
42:09Así es, bueno, te toca a ti cerrar el programa.
42:11Sí, bueno, efectivamente,
42:13como lo dicen tanto Edgar como Eduardo,
42:16primero me quedo con esa expresión también
42:19del acto de amor, ¿qué significa?
42:21Y cuando, como dice Eduardo,
42:23de una sociedad que tiene que mirar,
42:25ponerle un poco de amor a esta mirada,
42:28de sensibilizar sobre esto,
42:30porque efectivamente, como señala Eduardo,
42:33estamos hablando de un espectro,
42:35pero no solamente es que un solo sujeto
42:37que tiene la condición puede tener de repente
42:41la capacidad ejecutiva para unas cosas,
42:44pero hay otras en las que está.
42:45Entonces, a veces las clasificaciones son complejas,
42:49porque así como hay otros que tienen muchas dificultades
42:52y necesitan apoyo para muchas cosas,
42:54pues a lo mejor otros no tanto.
42:55Pero hay áreas en las que sí,
42:57entonces hay áreas en las que son hipersensibles
43:00o hiperdelicados para eso
43:02y tienen que hacer ajustes diversos
43:05y es bastante complejo ese sentido.
43:08Para eso, ¿cómo se resuelve ese tema?
43:11Educando, difundiendo, formando, sensibilizando.
43:16Entonces creo que la palabra clave es la sensibilización,
43:18por eso se celebra un día especial para eso a nivel mundial,
43:21la sensibilización al autismo, que es el 2 de abril.
43:25Entonces ahí está una clave importante.
43:29Y por otra parte también es que las familias,
43:32que las personas acepten también esas cosas.
43:35Muchas veces uno escucha,
43:37no que no los estés etiquetando, no me gusta etiquetar,
43:39pero es que a veces cuando la gente se niega a reconocer
43:43y la familia o la misma persona se niega a reconocer
43:46que tiene una condición en específico,
43:48entonces no vas a aplicar nunca los protocolos
43:51ni las adaptaciones que necesitas
43:53para que esa persona pueda por lo menos superar
43:58o estar un poquito más incluida
44:00o llevar un poco la cosa mejor.
44:02Incluso en el mismo seno familiar,
44:04cuando tú logras comprender,
44:06ah, mira, estabas casado con una persona
44:09y de repente descubriste que tenía la condición,
44:11ah, y entonces empiezas a explicarte tú un montón de cosas
44:14que a lo mejor no comprendías de tu pareja, de todo eso.
44:17Entonces tú empiezas a decir,
44:19ah, bueno, entonces empiezas a cambiar
44:21la manera en que abordas las cosas.
44:25Y eso permite incluso porque, por supuesto,
44:27las personas con autismo también se enamoran,
44:29también desarrollan relaciones,
44:31pero a veces son complejas.
44:33Mucha gente se separa,
44:35incluso hay padres que terminan hasta divorciados
44:37cuando no pueden comprender a sus propios hijos
44:39y entonces se van porque le dejan el paquete al otro.
44:41Y así pasa muchísimo porque no logramos
44:43entonces realmente entender
44:45los distintos procesos
44:47y los distintos niveles en que la persona se desarrolla
44:49y cómo hacer las adaptaciones.
44:51Entonces, bueno, es justamente la idea de eso.
44:54Por eso, como te digo, con mi esposa estamos haciendo
44:56ese proceso para que tenemos una cuenta
44:58que se llama Psicomágicos en Instagram
45:00y la idea es seguir haciendo más cosas como esta,
45:04como el documental de Eduardo,
45:07como tú dices, dar mayor difusión.
45:09La mayor difusión posible siempre va a ayudar
45:11y por eso te agradezco mucho
45:13que hayamos tenido este espacio justamente
45:16porque creo que mientras más, siempre va a ser mucho mejor.
45:19Bueno, entonces quedan muchas cosas pendientes,
45:22pero ya hemos divulgado cosas importantes,
45:25de modo que los invitamos a leer siempre,
45:27a leer de todo.
45:29Hasta el próximo programa.
46:12Con mis pequeños hermanos inventamos una lengua,
46:15todos los dos.
46:24Juego, juego con el chapéu.
46:26Le doy un chapéu y se ríe.
46:29Y después, se corre.
46:31Entonces, aquí estamos todos los dos.
46:34Y es bueno.
46:41Se ríe.
47:11La, la, la, la, la, la.
47:13La, la, la, la, la, la.
47:16La, la, la, la, la, la, la.
47:18La, la, la, la, la, la.
47:29La librería mediática en BTV.
47:3119 años al aire.
47:35María Cira.
47:37Muy bueno el cambio de formato del programa, ¿viste?
47:40El formato está de televisión mundial.
47:44Un mundo avanzallante.
47:46Los cambios tecnológicos, mantener la fidelidad,
47:50el amor y la cultura del libro es esencial
47:53y por eso ustedes son primordiales
47:55en la pantalla venezolana de televisión.
48:11La, la, la, la, la.
48:13La, la, la, la, la.
48:15La, la, la, la, la, la, la.
48:17La, la, la, la, la, la, la, la.
48:19La, la, la, la, la, la, la.
48:21Se suele identificar al autismo con aislamiento.
48:24Muchas veces ese aislamiento constituye un refugio.
48:36También, un asunto de la vida.
48:39También es una consecuencia de nuestra incapacidad para entender el autismo y entrar en su mundo.
48:46Yo estoy aquí para romper el silencio sobre este tema y llamarte a formar parte de esta hermosa ciencia.
49:39La Ciencia
49:42La Ciencia
49:45La Ciencia
49:48La Ciencia
49:51La Ciencia
49:54La Ciencia
49:57La Ciencia
50:00La Ciencia
50:03La Ciencia
50:06La Ciencia
50:09La Ciencia
50:12La Ciencia
50:15La Ciencia
50:18La Ciencia
50:21La Ciencia
50:24La Ciencia
50:27La Ciencia
50:30La Ciencia
50:33La Ciencia
50:36La Ciencia
50:39La Ciencia