Marie-José est atteinte de la maladie de Charcot, une pathologie qui attaque les motoneurones responsables de la parole, la respiration et le mouvement. Avec le soutien de La French Tech, Sarah, Maxime et Pierre ont inventé des lunettes connectées pour lui permettre de mieux communiquer. Voilà comment ça marche.
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00:00Marie-Josée est malade de la SLA, la sclérose latérale amyotrophique,
00:04qu'on appelle encore la maladie de Charcot.
00:06C'est une maladie des neurones.
00:08Les neurones ne commandent plus les muscles
00:10et la personne devient paralysée petit à petit
00:12jusqu'à la tétraplégie totale et complète.
00:14Donc il y a toujours besoin de quelqu'un
00:16et je fais partie d'une de ces personnes
00:19qui s'occupe d'elle en permanence 24 heures sur 24,
00:21365 jours par an, sans vacances, sans congés.
00:30Au début on était sur un système à partir d'un micro-contact
00:34qu'on lui plaçait sous le doigt ou sous les pieds
00:37et lorsqu'elle pouvait encore bouger,
00:39ça lui permettait d'appeler.
00:40Donc voilà, on envoyait un appel.
00:43Très rapidement ça n'a plus été possible
00:45puisque là on le voit, elle ne bouge plus du tout.
00:47Donc on a fait des gènes de verrouilles
00:49et on a fait des gènes de verrouilles
00:51et on a fait des gènes de verrouilles
00:53et on a fait des gènes de verrouilles
00:55qui ont été fait à partir de des gènes de verrouilles
00:59bouge plus du tout donc m'est venu l'idée des lunettes puisque seuls ses yeux
01:02continuaient à fonctionner.
01:14Il n'y a rien eu tel que de rencontrer Marie pour comprendre vraiment à quel
01:18niveau est-ce qu'elle bougeait. C'est comme si elle fronçait un petit peu les
01:21sourcils et c'est ce qui va déclencher l'alarme par la suite.
01:27Donc là nous on a les lunettes Waze, ça lui permet de déclencher une alarme
01:33lorsqu'elle en a besoin. Donc en fait c'est totalement vital d'avoir des
01:37moyens de communication comme cela parce que quand on ne peut plus du tout
01:41s'exprimer, quand on n'a plus la parole, quand on n'a plus les gestes, si jamais on
01:44a un quelconque problème en fait on est totalement dépendant des autres.
01:47Mais il faut que les autres, les aidants, la famille, les proches, le personnel
01:50médical soient conscients que la personne a un besoin.
01:56Pour vous expliquer comment fonctionnent nos lunettes connectées on se retrouve à
01:59Nancy pour aller chez Pierre dans son atelier.
02:03Donc là on va voir comment Pierre fait les lunettes.
02:06Donc là je suis en train de souder des capteurs sur des lunettes.
02:09Ces capteurs en fait hypersensibles nous permettent de venir mesurer tous les
02:12mouvements autour des yeux. Ça permet aux personnes qui sont lourdement handicapées
02:16d'alerter leurs proches, de pouvoir utiliser un téléphone, d'envoyer des
02:20messages par exemple et de retrouver la communication.
02:23Pour ma part ma grand-mère était atteinte d'une maladie neurodégénérative et ça
02:26nous a aussi donné envie de faire ce projet là et c'est Sarah qui a eu l'idée
02:29d'utiliser les yeux comme un moyen de communication via une paire de
02:33lunettes qu'on créerait. Quand on a commencé le projet, quand on était
02:35encore étudiant, on a pu déposer un brevet et ce brevet ça nous a ouvert les
02:39portes du concours l'épine et on a eu la chance d'être lauréat du concours l'épine.
02:42Donc on a eu trois prix dont une médaille d'or. Et aujourd'hui avec l'aide de
02:45toutes les personnes qui nous ont accompagné, de tous les patients, de toutes
02:49les structures médicales et surtout de la French Tech, on a pu arriver à
02:52quelque chose qui fonctionne bien mieux. La French Tech Tremplin, elle porte bien
02:55son nom parce que quand on commence un projet et qu'on est étudiant, on n'a pas de
02:59moyens et cette bourse nous a vraiment permis de faire nos premiers prototypes.
03:02Depuis le début qu'on fait le projet, on a toujours décidé d'inclure les
03:05patients, leurs proches, le personnel médical dans la démarche parce qu'on sait
03:08que c'est eux les mieux placés pour savoir leurs besoins et ça nous permet
03:11derrière d'avoir une proximité avec les futurs bénéficiaires de notre solution
03:15et c'est ultra important si on veut développer une technologie qui se veut
03:20pleinement inclusive.
03:22Ce dispositif a changé notre quotidien dans la mesure où il a contribué
03:27énormément à rassurer Marie. Avant, avec le système que je vous ai montré tout à
03:32l'heure, on avait des faux appels parce que le corps bouge et que le
03:36contact est tellement microsensible que ça déclenchait des appels
03:39intempestivement. Avec ce système là, on n'a plus d'appels intempestifs et donc
03:44on sait que Marie-Josée a besoin immédiatement de quelque chose et elle
03:47ça a contribué à la rassurer également parce qu'elle sait que
03:50obligatoirement que l'appel nous est bien parvenu.
03:52Marie-Josée, est-ce que tu peux sourire pour Brut ?
03:58Merci !