Cavalier, pilote d’avion, auteur, conférencier mais aussi kinésithérapeute : Salim Ejnaïni est un véritable couteau suisse qui n’a jamais voulu se cantonner à un seul métier. Et ce, malgré son handicap. Aveugle, le jeune homme de 31 ans fourmille d’idées et ne veut, en aucun cas, se laisser abattre face à la complexité de certaines situations. Pour Yahoo, il a accepté de se livrer sur son histoire, revenant notamment sur son enfance, ses combats mais aussi ses projets.
Selon les chiffres divulgués par la Fédération des aveugles de France, près de 1,7 million de personnes seraient atteintes d’un trouble de la vision dans l’Hexagone. Parmi elles : 207 000 seraient aveugles (pas de perception de la lumière) ou malvoyants profonds (vision résiduelle limitée à la distinction de silhouettes). Et 932 000 seraient malvoyants moyens (incapacité visuelle sévère : en vision de loin, ils ne peuvent distinguer un visage à 4 mètres. En vision de près, la lecture est impossible).
Selon les chiffres divulgués par la Fédération des aveugles de France, près de 1,7 million de personnes seraient atteintes d’un trouble de la vision dans l’Hexagone. Parmi elles : 207 000 seraient aveugles (pas de perception de la lumière) ou malvoyants profonds (vision résiduelle limitée à la distinction de silhouettes). Et 932 000 seraient malvoyants moyens (incapacité visuelle sévère : en vision de loin, ils ne peuvent distinguer un visage à 4 mètres. En vision de près, la lecture est impossible).
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00:00 Alors tu vois, je vais te dire un truc, je vais loin, mais je vais jamais assez loin.
00:03 Je suis fort, mais je suis jamais assez fort.
00:05 Voilà.
00:06 La vérité, puisque c'est à moi-même que je parle, mon regard sur moi-même, c'est
00:12 que c'est jamais assez.
00:13 Jamais.
00:14 Bonjour Célim.
00:17 Bonjour Célim.
00:20 Tu as quelle pathologie ?
00:24 J'ai eu il y a de cela une trentaine d'années un cancer de la rétine des deux yeux qui
00:31 m'a fait perdre une grosse partie de la vision très très tôt, puis mon restant visuel
00:37 à mes 16 ans, parce que j'avais un œil droit restant très très fragile, et qui,
00:42 suite à plusieurs éléments, le sport notamment, et la chaleur d'un été en vacances au Maroc,
00:48 qui a donc accentué un possible décollement de rétine qu'on n'a jamais vraiment su confirmer,
00:54 mais voilà, ça devait arriver, ça pouvait arriver, ça finit par arriver.
00:58 Aujourd'hui, tu vois quoi ? Tu aperçois quoi ?
01:00 Alors aujourd'hui, au sens strict, je ne vois plus rien, je suis aveugle autant médicalement
01:07 que légalement, que sur tous les points qu'on veut.
01:10 Ce que je perçois en réalité, c'est parfois, c'est très variable, ce qu'on appelle
01:16 une perception lumineuse, qui est assez incertaine.
01:19 C'est-à-dire qu'il y a des fois, je ne distinguerais pas le jour de la nuit, et par
01:23 moment, au milieu de ma forme, au milieu du hasard, je pourrais savoir à peu près si
01:29 la lumière est allumée dans une pièce ou pas.
01:31 Mais ce n'est même pas très fiable, et parfois c'est même douloureux, c'est pour
01:35 ça que j'ai des lunettes noires constamment, parce que j'ai ce qu'on appelle une photophobie,
01:40 donc une douleur à la perception lumineuse.
01:42 Quand tu perçois cette lumière, ça génère quoi chez toi ?
01:45 Le fait de percevoir de la lumière quand ce n'est pas douloureux, c'est plutôt rassurant,
01:50 plutôt réconfortant.
01:51 Je voudrais qu'on retrace ton parcours.
01:52 Où est-ce que tu es né, quand, et qu'est-ce que tes parents ont perçu médicalement chez toi ?
01:58 Je suis né à Bordeaux, un 1er janvier 1992, c'est-à-dire que ma naissance était une fête,
02:03 je suis né un peu au milieu du champagne et des quotidiens.
02:06 J'ai eu cette chance d'être très entouré, d'être né dans une famille très famille.
02:10 Il n'y avait aucun contexte médical particulier à ma naissance.
02:13 On attendait un enfant normal.
02:15 Et puis quand j'avais à peu près 4-5 mois, ma mère m'observait,
02:22 puis elle avait des doutes sur mes perceptions visuelles,
02:24 et puis elle avait surtout quelque chose qui lui attirait le regard au fond de mon oeil,
02:29 un symptôme qu'on appelle la leucocorie,
02:32 c'est-à-dire une brillance au niveau de la rétine, une brillance au fond de l'œil.
02:38 Les deux yeux ?
02:39 Au niveau des deux yeux, oui, quelque chose qui se voit surtout quand on vous prend en photo,
02:43 vous avez l'impression de photographier un chat, avec les yeux qui brillent très très fort.
02:47 On a fini par présenter ça à un médecin, qui la première fois lui a dit
02:49 "non, c'est rien, c'est pas grand chose, vous en faites pas, ça va disparaître".
02:52 Et en fait ce médecin était très mal informé,
02:56 et il a fait une erreur que font beaucoup, beaucoup, beaucoup de médecins encore aujourd'hui,
02:59 de ne pas reconnaître cette leucocorie ou de ne pas savoir l'interpréter,
03:02 puisque quand ma mère a fini par me ramener un autre médecin,
03:06 puisque ça ne s'arrangeait pas, voire ça s'aggravait,
03:08 un autre médecin a changé totalement de discours en lui disant
03:11 "vous l'emmenez tout de suite aux urgences pédiatriques,
03:13 et vous repasserez chez vous pour faire votre sac plus tard".
03:15 Mais là il faut vraiment l'amener à l'hôpital tout de suite.
03:17 T'as quel âge à ce moment-là ?
03:19 J'avais tout juste 6, 7 mois peut-être.
03:21 Et en fait c'était le symptôme d'une désagrégation de mes yeux, de ma rétine,
03:28 et de la présence de tumeurs au fond de l'œil.
03:29 Ce qu'il faut savoir c'est que quand il y a des tumeurs au fond de l'œil,
03:32 une tumeur c'est quoi ? C'est une boule qui grossit,
03:35 ce sont des cellules qui ont dégénéré, qui grossissent,
03:38 et qui peuvent contaminer les organes les uns après les autres.
03:41 Comme chaque LCF, derrière l'œil il y a le cerveau.
03:44 Une fois que ça atteint le cerveau, il y a des premières conséquences,
03:47 et si ça se généralise dans la circulation sanguine,
03:51 ça va partout dans le corps, et dans ce cas, cancer généralisé, le risque est vital.
03:55 Donc il fallait prendre ça très très vite, très tôt et très au sérieux.
03:59 On m'a envoyé à Paris, à l'Institut Curie,
04:01 où j'ai été traité pour le rétinoblastome bilatéral que j'avais.
04:05 On m'a retiré un œil d'abord, il était question de me retirer le deuxième,
04:08 ma mère s'y est toujours opposée,
04:10 parce qu'elle ne voulait pas prendre la décision de me faire descendre
04:14 au bloc avec la lumière et que je remonte à cause d'elle dans l'obscurité.
04:19 Plutôt bien lui en a pris, puisque ça m'a permis de voir de façon imparfaite,
04:22 mais de voir jusqu'à mes 16 ans.
04:25 Et puis voilà, même si le pronostic était totalement défavorable à cette décision,
04:30 finalement la suite lui a donné raison.
04:33 Que disent les médecins à ta maman et comment elle réagit ?
04:36 Les médecins à ce moment-là lui mentent en quelque sorte,
04:39 c'est-à-dire que les décisions ne sont jamais prises
04:43 de façon unilatérale et de façon individuelle.
04:46 C'est-à-dire qu'il n'y a pas un médecin qui va décider pour tout le monde,
04:50 et ce ne sont pas que les médecins qui décident.
04:52 C'est-à-dire que les médecins rendent un avis,
04:55 une suggestion très forte et étayée médicalement,
04:59 mais la décision se prend de façon collégiale avec la famille.
05:04 Donc à ce moment-là, les médecins se réunissent
05:06 et rendent leur verdict auprès de ma mère en disant
05:09 "on a tous décidé, sauf une personne, qu'il fallait lui retirer les deux yeux".
05:14 Ma mère s'est accrochée très très fort à cette une personne
05:17 qui avait un avis contraire.
05:18 Quelques mois plus tard, à peu près un an plus tard,
05:21 j'ai été sorti d'affaire puisqu'il a fallu traiter les tumeurs restantes
05:24 dans mon oeil droit qui n'a pas été retiré.
05:26 Une fois que j'ai été sorti de tout ça,
05:28 le chef de service a avoué à ma mère,
05:30 qui n'avait jamais eu de médecin d'accord pour me conserver l'oeil droit,
05:33 qui n'avait jamais eu d'avis favorable médical,
05:36 mais que c'est ce qu'on lui avait dit,
05:38 pour qu'elle ait un espoir auquel s'accrocher
05:39 si vraiment c'était sa décision.
05:41 Pour pas qu'elle se sente écrasée par la décision et les avis médicaux,
05:45 puisque la décision devait lui revenir
05:47 et que la médecine n'est pas une science exacte.
05:49 Donc que leur avis n'était pas nécessairement tranché.
05:54 C'était une opinion, une opinion étayée,
05:56 mais pas une vérité ancrée dans le dur.
06:00 Est-ce que ton pronostic vital était engagé ?
06:03 Il faut savoir que le rétinoblastome,
06:06 c'est une maladie mortelle de l'enfance.
06:07 J'avais un pronostic de survie à 10%.
06:12 J'avais 10% de pronostic de survie.
06:14 C'est un cancer qui a un meilleur pronostic aujourd'hui,
06:17 30 ans plus tard, qu'en 92-93.
06:20 Mais, quand bien même survie était imaginable,
06:25 le parcours a été très long, très intense, très dur.
06:28 Je suis passé par tous les soins qu'on peut imaginer à l'époque pour le cancer,
06:32 que ce soit la chimio-thérapie, la radiothérapie, la cryothérapie,
06:35 tout ce que vous pouvez imaginer qui finit par thérapie.
06:37 On a plus ou moins tout essayé.
06:40 Des choses ont mieux marché que d'autres.
06:42 Il y a eu même des erreurs médicales dans le lot,
06:44 que je sais aujourd'hui, qu'on a essayé de taire à l'époque.
06:47 Mais on apprend vite à faire la balance.
06:49 Entre une erreur qui m'a coûté mes paupières et ma cavité oculaire à gauche,
06:53 et des décisions qui ont été prises pour me sauver la vie,
06:56 j'ai très vite appris à concéder quelques souffrances à la survie.
07:01 Alors c'est quoi justement ces erreurs médicales et quel âge tu as à ce moment-là ?
07:04 Les erreurs médicales, notamment une, une erreur du prothésiste.
07:08 Après m'avoir retiré l'œil gauche, il faut maintenir,
07:11 je ne rentre pas forcément dans les détails,
07:13 mais il y a des choses à maintenir pour pouvoir équiper l'enfant d'une prothèse ensuite,
07:18 prothèse en tout cas sociale, si ce n'est fonctionnelle,
07:21 c'est au moins qui a l'apparence d'un œil.
07:23 Malheureusement, il m'a été posé un matériel totalement inadapté,
07:26 puisque de taille adulte, alors que j'étais un enfant.
07:28 Voilà, ce qui n'a pas permis, notamment à mes paupières,
07:31 de se développer, de se maintenir correctement.
07:34 Donc en fait, ça a même été peut-être ça le plus long pour moi par la suite,
07:37 puisque toute mon enfance, quasiment toutes mes vacances scolaires
07:40 étaient occupées par des opérations chirurgicales,
07:44 de reconstruction faciale de tout le quart nord-ouest de mon visage.
07:48 Donc toute la partie œil gauche a dû être reconstruite
07:53 en prenant des morceaux de peau, droite à gauche, un peu partout.
07:57 À quand remontent tes premiers souvenirs ?
07:59 C'est quoi tes premiers souvenirs de vie ?
08:01 Alors j'en ai un qui est très lointain et qui, c'est même bluffant,
08:04 parce qu'on se demande si ce n'est pas à la maternité.
08:07 J'avais l'impression de voir tellement bien que j'étais quasiment omniscient,
08:13 comme si je voyais tout autour de moi.
08:14 Enfin vraiment, j'ai ce souvenir-là, cette idée,
08:17 où je me vois tout gamin dans une espèce de petite baignoire,
08:20 alors quand je décris la topographie et tout ça,
08:23 c'est là que ma mère me dit "mais ce n'est pas possible,
08:25 tu me décris la chambre de maternité".
08:27 Où je me souviens avoir été dans le bain et avoir retiré un bouchon
08:32 avec des jouets qui flottent,
08:33 et j'ai retiré le bouchon et les jouets ne flottaient plus,
08:36 et tout d'un coup j'ai eu froid.
08:37 Et c'est vraiment le seul souvenir de vision que j'ai.
08:39 Après, j'y ai vu plus tard un peu comme le début d'un générique de 007,
08:46 l'espion qui vous tire dessus.
08:48 J'avais une vision qu'on appelle centrale.
08:50 Porto Ptisse disait "tu vois comme un tireur d'élite".
08:52 C'est-à-dire que je voyais vraiment de façon très centrale.
08:55 Alors la différence avec le tireur d'élite, c'est que c'était très flou
08:58 et que je n'y voyais pas de façon assez nette pour même pouvoir lire.
09:01 Donc en fait j'ai toujours appris à lire en braille d'ailleurs.
09:03 Ça c'est de quel âge à quel âge.
09:05 Ça c'est de mes 1 an jusqu'à mes 16 ans à peu près.
09:08 Il y a eu des petites fluctuations par moment,
09:12 des périodes où j'y ai vu flou sans qu'on comprenne vraiment pourquoi,
09:15 mais voilà, ça a été à ces périodes-là.
09:17 Et pendant cette période-là, il n'est plus question de cancer.
09:20 Pendant ces périodes-là, il est toujours plus ou moins question de cancer dans ma vie
09:24 puisque quand vous êtes...
09:26 Les médecins n'aiment pas trop le terme de guérison pour le cancer.
09:30 On surveillait toujours plus ou moins.
09:31 C'est-à-dire que j'allais tous les 3 mois, puis tous les 6 mois à l'Institut Curie.
09:36 Je me souviens quand j'étais petit, je ne comprenais pas trop tout ça.
09:38 Je disais "mais il n'y a plus de maladie, pourquoi on y va ?"
09:41 Et ma mère me répondait toujours "pour que les médecins nous disent que tout va bien".
09:45 Je dis "bah si c'est ça, je peux te le dire moi que tout va bien".
09:48 Je ne comprenais pas trop, j'étais un petit peu...
09:51 Voilà, c'est toujours l'éternel débat.
09:53 Vous avez un enfant devant vous, est-ce qu'il faut le considérer en enfant ou en adulte ?
09:57 J'avais un peu des réponses d'enfant de la part des adultes
09:59 et des questions et des réponses d'adulte dans ma tête d'enfant.
10:02 C'était un petit peu le décalage qu'il y avait.
10:04 Là où elle a vraiment été présente cette maladie, sans l'être,
10:09 c'est une période où on a eu très très peur.
10:12 Où je me suis mis à voir flou sans qu'on comprenne pourquoi,
10:14 à voir des évanouissements, des mots de tête un peu inexpliqués.
10:17 T'avais quel âge ?
10:18 J'étais en 4ème, j'avais 13-14 ans.
10:22 Et on a expliqué ça par...
10:25 Bon, on n'a pas vraiment expliqué ça finalement,
10:27 par des variations de tension dans mon œil.
10:29 On n'a pas trop compris d'où ça pouvait venir.
10:31 Et on nous a envoyé chez un spécialiste.
10:33 Nous a-t-on dit le meilleur.
10:35 J'ai été traité comme un numéro, comme un sujet, pas comme une personne.
10:39 C'est bien dans mon œil qu'il regardait, mais c'est pas à moi qu'il parlait.
10:42 Et la réponse qui nous a été donnée, c'est "Ah bah c'est une récidive".
10:46 Alors le thème de récidive, ce que ça veut dire,
10:48 tout bêtement, dans le cas d'un cancer, c'est que le cancer revient.
10:52 Il y a des choses à savoir, c'est que j'ai eu certaines doses maximales de traitement.
10:56 Et ça fait que dans votre vie, si vous devez retomber malade,
10:59 vous ne pouvez plus avoir ce traitement.
11:02 Donc moi en l'occurrence, c'était plus ou moins une condamnation.
11:06 Et de là, il se passe un mois à peu près où j'essaye d'aller en cours, j'y arrive pas.
11:12 Je pense à la vie, je pense à la mort.
11:15 Je mène une espèce de vie de mascarade.
11:18 Période très compliquée, vraiment pas évidente.
11:20 Je monte déjà à cheval à ce moment-là, il y a ça qui me tient beaucoup, bien sûr.
11:25 Je pense que j'essaie de me noyer là-dedans d'ailleurs.
11:27 Et c'est à la faveur d'un rendez-vous médical à Curie,
11:33 quatre semaines après ce premier rendez-vous,
11:35 où l'ophtalmo est furieuse en voyant ce diagnostic écrit noir sur blanc.
11:41 Elle a passé un coup de fil devant nous, elle a incendié la personne qu'on avait eue.
11:45 Et en raccrochant, elle nous dit "C'est pas lui que vous avez eue, vous avez eue son interne".
11:50 Et il s'est planté.
11:51 Voilà, donc c'est là que j'ai été vraiment frappé par le fait que,
11:58 non seulement j'avais été un sujet et pas une personne,
12:01 et en plus, je ne savais pas à qui j'avais affaire.
12:03 Du coup, quel a été le bon diagnostic ?
12:05 C'était juste un peu liquide derrière.
12:07 Donc bon, c'est des choses qui peuvent arriver, un peu de sang, un peu d'humeur vitrée,
12:10 bref, il y a mille explications, mais c'était pas une tumeur.
12:14 Et par contre, là, une fois que le contre-diagnostic tombe,
12:19 à ce moment-là, c'est là que je m'effondre en fait.
12:21 C'est là que je pète un plan contre les gens.
12:23 C'est là que j'hurle dans des oreillers à la première occasion,
12:26 c'est là que je réalise que j'ai une vie, en fait, que je possède une existence,
12:34 et que les gens n'ont pas le droit d'en décider comme ça.
12:39 Si je vis ou si je meurs, c'est là que je suis frappé très très fort.
12:44 Je t'entends beaucoup parler de ta maman, Célime, avec tes mots doux, avec des mots forts,
12:48 avec du recul, elle est comment, cette maman ?
12:50 Cette maman, elle est beaucoup de choses, elle a plusieurs étapes.
12:53 Je pourrais pas donner une seule réponse.
12:56 À ma naissance, elle est innocente.
12:58 Elle sait rien, elle fait ce qu'elle peut, elle donne tout.
13:00 J'imagine un peu ce qui a pu lui traverser l'esprit, quand moi j'ai failli y passer,
13:05 quand il a fallu choisir entre travailler pour subvenir assez propre aux besoins,
13:11 à ceux de sa famille et de son enfant,
13:13 ou ne plus travailler, donc tarir les sources de revenus pour rester et faire survivre son enfant.
13:22 Voilà, malheureusement, les choses sont faites de manière à poser encore aujourd'hui ce genre de choix aux personnes.
13:29 C'est monstrueux, mais personne ne le sait.
13:32 Parce qu'elle a été pudique, ma mère, comme le sont tous les parents courageux.
13:35 Et puis plus tard, elle a été combattante.
13:39 Elle a refusé que je perde la vue parce que d'autres gens l'ont décidé.
13:43 Elle a refusé que j'aille dans des centres où certains ont décidé que c'était ma place pour ce que j'étais,
13:50 parce qu'elle n'avait pas confiance dans la notion d'enfermement par fatalité,
13:57 dans la notion de rassemblement entre soi par une simple différence.
14:01 Elle a choisi ce qui était possible.
14:03 D'abord, c'était une école maternelle ordinaire avec une institutrice,
14:08 je me rappelle encore très bien, Mme Jacquard, qui n'était ni formée, ni spécialisée, ni adaptée, ni tout ce que vous voulez,
14:14 mais qui s'est adaptée elle-même et qui a voulu m'accepter.
14:18 Qui avait un compagnon menuisier, et c'est son compagnon, son mari, je crois,
14:23 qui faisait plein de trucs en bois pour que je puisse toucher les objets que les autres enfants voyaient.
14:29 Donc, j'ai eu plein de maquettes entre les mains.
14:31 J'ai eu plein de moyens de faire beaucoup de choses.
14:35 Et voilà, ça se passait très bien.
14:40 Je ne suis pas forcément resté très longtemps dans cette école.
14:42 J'ai ensuite été en région parisienne, où là, on était suivi par un institut qui nous accompagnait dans le milieu scolaire
14:50 sans nous enfermer, sans nous priver du milieu ordinaire.
14:57 On était suivi par des enseignants spécialisés,
14:59 mais une fois au niveau de la cour de récréation, il était question qu'on soit totalement avec les autres.
15:05 Et même plus tard, on était dans des classes qui rassemblent, en fait, sous l'enseignement d'un site spécialisé,
15:12 des élèves dits ordinaires et des élèves à besoins particuliers,
15:16 donc en l'occurrence des non-voyants, des malvoyants.
15:19 Et ça, c'est formidable parce qu'on se retrouve confrontés aux autres,
15:23 que ce soit dans les meilleurs ou dans les pires situations.
15:25 On se retrouve à avoir des copains tout à fait classiques, ordinaires.
15:29 Et pour qui la différence devient la norme, au final.
15:33 A quel âge tu as compris, tu as ressenti, tu as subi cette différence ?
15:38 C'était quand ? C'était où ? C'était quoi ?
15:40 Aussi loin que je puisse me souvenir, j'avais un décalage avec les autres.
15:45 J'ai très vite compris, et sans me jeter de fleurs ou quoi que ce soit,
15:49 qu'il y avait une avance extraordinaire, au sens propre du terme,
15:58 ou en dehors de la norme, sur des questions très fortes et très profondes,
16:03 la vie, la mort, des questions d'adultes, des choix lourds de sens,
16:10 le rapport au corps, à la douleur, le sacrifice, accepter, refuser.
16:18 Toutes ces questions-là avaient déjà un sens pour moi très tôt,
16:21 puisque je les ai apprises en les subissant très tôt.
16:24 Mais de là à me sentir différent, à cause de mes yeux en tout cas,
16:28 ça passait presque au second plan, cette différence-là.
16:32 Salim, cette vie a fait que tu es différent.
16:34 Est-ce qu'il reste en toi une âme d'enfant ?
16:37 Oh, surtout, ouais, surtout, surtout, surtout.
16:40 Et j'ai même envie de dire que je rattrape peut-être aujourd'hui,
16:43 avec une âme d'enfant, cette vie qu'elle n'a pas eue,
16:46 quand elle aurait dû avoir sa place.
16:49 C'est-à-dire que je n'ai jamais été un enfant très jeune.
16:51 Derrière chaque amusement, il y avait des questionnements,
16:54 il y avait des réflexions d'adulte.
16:57 Pour revenir sur ma mère, elle en parle beaucoup aujourd'hui
16:59 en disant que j'avais déjà des mots d'adulte, etc., des trucs,
17:03 des réflexions, des questionnements auxquels elle ne savait pas forcément répondre.
17:07 Je pense que j'ai toujours pensé comme un adulte,
17:10 et qu'à chaque fois que j'avais l'air d'être un enfant,
17:13 c'était presque pour me glisser dans un costume trop petit pour moi à l'époque.
17:18 Et aujourd'hui, je recherche ou je saisis toute l'importance
17:24 qu'elle peut avoir, cette âme d'enfant.
17:26 Cette connaissance du fait que chaque instant, chaque moment vaille la peine,
17:32 et que le paraître, ça va cinq minutes.
17:34 J'ai appris à m'enjouer de ce paraître.
17:38 Mais pour autant, le meilleur exemple qui soit,
17:41 j'ai toujours été fan des super-héros.
17:43 Non pas seulement pour les jolies couleurs et les combats et tout ce qu'on veut,
17:47 mais pour le sens moral qu'il y a derrière.
17:50 Et le cadeau qu'on m'a fait pour mes 30 ans,
17:53 c'est un costume de Spider-Man.
17:58 Ma mère, pour mes 30 ans, m'a offert ça.
18:00 Parce qu'elle sait le sens que ça a.
18:03 Elle me l'a dit un peu discrètement pendant la fête d'anniversaire,
18:08 elle me l'a quasiment dit entre nous.
18:10 Elle me dit « Ouais, mais il n'y avait pas de meilleur cadeau pour toi en fait.
18:13 Il y a un véritable sens parce que je vais en faire quelque chose.
18:16 Je vais essayer de l'afficher sur Internet,
18:20 de le montrer, de faire des bêtises en ville avec, de faire des trucs,
18:24 et puis surtout de faire rêver des enfants.
18:26 D'aller le montrer à des gens et d'amener de l'espoir avec.
18:30 Montrer que derrière le masque, il peut y avoir une personne
18:32 qui a vécu ces expériences-là et à qui on prédisait une mort quasi certaine.
18:38 Alors Salim, tu as Salim en face de toi.
18:40 Qu'est-ce que tu as envie de lui dire ?
18:42 Le Salim d'aujourd'hui, je ne sais pas si j'ai beaucoup de choses à lui dire.
18:46 Parce que je pense que je suis très honnête avec lui aujourd'hui.
18:48 Celui auquel je voudrais parler peut-être, c'est celui d'il y a 20 ans, d'il y a 15 ans.
18:53 J'ai envie de lui dire « Autorise-toi à être en colère.
18:57 Tu veux détester le monde ? Mais dis-lui.
19:00 Dis-lui que tu le détestes. Dis-lui pourquoi tu le détestes.
19:03 Parce que, en ne lui disant pas, c'est toi que tu détestes.
19:06 C'est toi qui t'estimes indigne d'être là pour laisser d'autres être là à ta place.
19:12 Et en faisant ça, tu as permis et tu permettras à d'autres de profiter de toi,
19:19 de vivre et de faire des choses que tu ne veux pas permettre.
19:25 Tu laisseras se construire des choses qui te nuiront et qui vont te hanter toute ta vie plus tard.
19:31 Il y a certaines choses que je laissais passer que je n'aurais pas dû laisser passer.
19:35 Et j'ai parfois oublié que je m'appartenais en premier lieu.
19:38 Et je pense que comme beaucoup de victimes de certaines choses qui se mettent à parler aujourd'hui,
19:48 j'ai fini de le laisser passer et j'ai fini de le laisser sous silence.
19:52 C'est-à-dire que… Je vais en parler.
19:58 Ce n'est pas par un adulte que j'ai été abusé, mais c'est des adultes qui ont couvert cet abus.
20:04 C'est des adultes dont c'était supposé être le métier.
20:10 Et c'est des adultes auprès de qui j'allais chercher le secours.
20:13 C'est des jeunes de ton âge dans l'institut où tu allais.
20:15 C'est un jeune plus âgé.
20:19 Un jeune plus âgé, il avait autour de 16 ans.
20:22 Et moi, quand ça a commencé, j'avais 11 ans.
20:26 J'avais 11 ans et ça a duré plusieurs fois.
20:30 On en a reparlé récemment avec ma mère justement, et j'en ai beaucoup voulu à l'époque.
20:34 Je croyais qu'elle savait tout.
20:36 Je croyais qu'elle savait tout, elle ne savait pas tout.
20:37 Et ça, le silence qui les a protégés pendant longtemps,
20:41 en fait, il nous a un peu empoisonnés parce qu'en fait, elle ne savait pas tout.
20:45 Elle pensait que c'était un élément isolé, arrivé une fois.
20:51 Et elle s'est laissée dire par les personnes à qui elle aussi avait confiance
20:56 que ce n'était arrivé qu'une fois et que ce n'était pas grave,
21:00 que ça n'arriverait plus et que si ça devait arriver à nouveau,
21:04 il ne fallait pas qu'elle s'inquiète parce qu'on la préviendrait.
21:06 Ça a duré combien de temps ?
21:07 Ça a duré plus d'un an, je pense.
21:11 Plusieurs fois, plus d'un an et ça a été très, très, très loin.
21:14 Ça a été trop loin.
21:15 Et y compris quand j'ai d'abord essayé d'en parler,
21:18 puis ensuite fait en sorte que ça soit pris en flagrant délit.
21:25 Jamais été secouru, jamais.
21:27 Jamais, jamais, jamais.
21:28 Tout ce qui a été fait, c'est m'expliquer que c'était pour une raison
21:33 qui m'est toujours obscur aujourd'hui.
21:35 La preuve que j'étais un pré-ado, un peu gamin dans sa tête,
21:38 à qui on ne pouvait pas faire confiance, que j'étais à l'origine de ça.
21:42 Parce que mon agresseur a raconté que c'était de ma faute.
21:46 C'est moi qui avais initié les choses en posant des questions
21:48 sur comment ça se passait entre les grands.
21:50 On a raconté à ma mère que c'était normal,
21:54 qu'ils avaient l'habitude de voir ça dans les instituts spécialisés,
21:58 que c'était comme ça que les non-voyants et malvoyants découvraient leur corps
22:02 et qu'il ne fallait pas en vouloir à la personne à qui c'est arrivé
22:06 puisque sa situation familiale était compliquée
22:08 et qu'il n'aurait jamais l'occasion, probablement,
22:11 vu qu'il n'était pas beau, de vivre ce genre d'aventure.
22:16 Et on nous a même dit, une autre fois où j'ai essayé de faire en sorte
22:19 qu'on se fasse choper, on nous a même dit "on ne fait pas ça ici,
22:24 vous n'avez pas compris la première fois, on ne fait pas ça ici,
22:27 par contre invitez-vous chez vous si vous voulez".
22:29 On m'a traité comme un enfant tout en espérant que je pense
22:31 comme un adulte parce qu'entre deux portes,
22:33 il y a bien une attitude pour me faire comprendre
22:37 que surtout il ne fallait pas que je parle parce que je portais sur mes épaules
22:41 un risque de fermeture ou d'ennui à la structure qui nous apportait
22:46 de l'appui sur de la scolarité, sur des enseignements,
22:50 un apprentissage à la vie quotidienne et beaucoup de choses.
22:53 À ce moment-là, tu as 11-12 ans, à quel moment tu comprends que ce n'est pas normal ?
22:57 Je ne sais pas. Je pense que je l'ai compris tout de suite,
23:00 que ce n'était pas de ma faute, je ne l'ai jamais compris.
23:02 Enfin, très très tard.
23:05 Je me suis autorisé à me dire que peut-être ce n'était pas de ma faute,
23:09 que très récemment.
23:11 Je pouvais très bien expliquer que ce n'était pas de ma faute,
23:14 je pouvais le dire, je le savais.
23:17 Mais il y a ce petit truc quand on vous traite en coupable,
23:21 quand on vous inverse la charge de la preuve,
23:24 quand on vous demande de vous justifier, quand on vous explique,
23:27 et ça c'est très inhérent en plus au handicap.
23:30 Le handicap, on vous demande tout le temps de vous justifier.
23:33 Tout le temps.
23:34 Il y a des papiers régulièrement à remplir,
23:36 vous êtes sûr que vous n'y revoyez pas ? Vous êtes sûr ?
23:39 Quand il y a un tarif auquel on peut prétendre parce qu'on a besoin d'un compagnon de temps,
23:42 "Ah vous êtes certain ? Faites-moi voir la petite carte qui prouve que vraiment vous êtes certain ?"
23:47 C'est un épuisement constant, cette charge de la preuve.
23:51 Et je pense que c'est peut-être à cause de ça, à cause de cet abus,
23:54 je pense que c'est à cause de ça que je suis devenu allergique à cette justification.
23:59 C'est-à-dire que j'ai fini par assumer d'être ce que je suis,
24:01 et par assumer d'en avoir plus que marre de tout le temps devoir le justifier.
24:06 Cette souffrance ordinaire et quotidienne que ça peut m'occasionner,
24:13 elle n'est pas juste et elle doit être entendue.
24:15 De la même manière que mes autres souffrances de plus tôt n'ont pas été entendues
24:20 et qu'à l'époque je les ai gardées pour moi,
24:22 celle-ci j'ai décidé que ça suffisait,
24:25 et que je n'ai plus à me l'infliger, et plus personne n'a le droit de me l'infliger.
24:30 Tu vas loin, tu fais des choses incroyables,
24:33 tu fais de l'équitation, du sport, tu pilotes des avions,
24:36 qu'est-ce qui te pousse à aller aussi loin ?
24:38 Tu vois, je vais te dire un truc, je vais loin, mais je ne vais jamais assez loin.
24:43 Je suis fort, mais je ne suis jamais assez fort.
24:45 Et en fait dans le sport, dans le cheval c'est un petit peu pareil,
24:48 c'est-à-dire qu'au début je voulais être le meilleur compétiteur,
24:51 maintenant c'est un peu différent, je veux être le meilleur cavalier,
24:54 ou être le meilleur pour mon cheval,
24:56 le meilleur en responsabilité pour son bien-être, pour son épanouissement.
25:01 J'ai très peu de respect pour celui qui veut être le premier à tout prix,
25:04 au détriment du bien-être, au détriment de cet être qu'il a en responsabilité.
25:11 Et dans les autres sports et dans les avions, alors l'avion c'est un peu à part,
25:14 c'est un rêve de gosse, et ça c'est mon petit bonus personnel, c'est mon petit kiff.
25:19 Un jour j'en ferai quelque chose.
25:21 J'ai encore une fois deux défauts, je veux tout faire et je veux aller au bout de tout.
25:27 Certains me diront « tu t'éparpilles ».
25:28 Je ne suis pas sûr de m'éparpiller, je pense que j'ai des capacités,
25:31 je pense que je peux me concentrer sur énormément de choses
25:34 et je pense qu'il y a beaucoup de choses dans ma vie.
25:36 Un exemple, pendant le confinement, avec ma compagne,
25:39 on a lancé deux projets, on s'est remis au sport, tous les deux, ça nous a fait un bien fou.
25:44 Et deuxième chose, je me suis dit « j'ai toujours rêvé d'essayer la 3D ».
25:48 Alors j'ai commandé une imprimante, la pression 3D c'est très visuel,
25:52 donc elle a pris en charge la partie visuelle,
25:54 et j'ai pris en charge la partie calcul, la maintenance des machines.
25:58 Et comme ça on a été au bout, et quand je dis « aller au bout »,
26:01 c'est qu'on a construit de A à Z pendant à peu près deux ans une armure d'Iron Man,
26:06 pour laquelle on a fait la motorisation, j'ai appris la programmation,
26:10 elle s'allume, elle fait du bruit, elle bouge.
26:12 Pareil, avec cette armure, j'espère aller voir les enfants
26:14 et prendre ma revanche un peu sur mon enfance,
26:18 et aller voir les gamins qui sont soignés à cet institut Curie,
26:22 donc je leur passe un appel s'ils en regardent aujourd'hui,
26:25 ou tous les hôpitaux de France, pourquoi pas,
26:27 mais leur montrer que, à l'intérieur de l'armure,
26:31 c'est un ancien combattant comme eux, si je peux leur donner un minimum de force,
26:35 en brisant un peu cette différence entre la fiction et la réalité, pourquoi pas.
26:41 « Salim, pour finir, parle-moi de ton dernier défi. »
26:43 Ah, ce dernier défi, il devait être secret,
26:47 puis comme beaucoup de choses, j'ai changé d'avis,
26:49 je me suis dit « allez, on en parle ».
26:51 Alors, je n'ai rien de garanti,
26:54 la seule chose qui est garantie, c'est ma préparation pour y arriver,
26:58 arriver à participer à l'émission Ninja Warrior,
27:02 le programme de TF1, sur lequel on n'a jamais vu de personnes non voyantes.
27:09 Et j'ai envie de croire qu'avec la bonne préparation,
27:11 avec les bons moyens, on peut y arriver, en tout cas physiquement.
27:15 Je sais qu'aujourd'hui, j'en aurai les capacités.
27:18 La vraie question aujourd'hui n'est pas nécessairement sur le physique,
27:22 elle est sur la direction et sur les moyens d'y arriver,
27:26 le repérage dans l'espace, et là-dessus, on y travaille,
27:29 et je m'entoure correctement, j'y travaille énormément,
27:33 et ça passe par une discipline incroyable,
27:36 mais c'est un nouveau chemin de l'impossible que j'aime défricher.
27:39 Et tous ces chemins-là, sur lesquels on ne m'attendait pas,
27:43 et où on me posait des barrières un peu illusoires,
27:46 les plus grosses barrières, elles sont souvent en papier,
27:48 et elles sont souvent faites d'ignorance et de flou.
27:52 Moi, j'ai envie de mettre des coups de latte dans ces barrières en papier,
27:56 et d'essayer d'aller le plus loin possible,
27:58 et je pense que celle-ci ne fera pas exception.
28:02 On peut toujours me poser des refus,
28:04 et quand bien même, dans ma plus grande déception,
28:06 je serais roulé en boule à accuser le coup d'un refus,
28:11 à ce chemin de deux, trois ans,
28:13 il m'aura amené beaucoup plus loin que ce que j'aurais imaginé.
28:17 Parce que je suis déjà beaucoup plus loin dans mes capacités physiques
28:21 que ce dont je me serais cru capable.
28:23 Et ça fait partie des messages que je pourrais vouloir faire passer
28:29 à ce Salim de 5, 10, 15 ans, et dire "écoute, tu vois tout ce que tu fais là,
28:34 tout ce pour quoi tu te bats, tout ce que tu encaisses,
28:37 toutes ces fois où tu as mal,
28:38 toutes ces fois où on te trifouille à droite, à gauche,
28:41 on te dit que c'est pour ton bien sans trop comprendre pourquoi,
28:44 toutes ces fois où tu poses des questions et où les réponses
28:48 ne peuvent pas te satisfaire parce que les adultes
28:50 ne sont même pas sûrs de savoir ce qu'ils te répondent,
28:53 ben vas-y, continue, lâche pas, ça vaut le coup, tu verras.
28:56 Voilà, tes espoirs de te voir grand, fort et tout ça,
29:00 tu ne seras jamais vraiment satisfait quand il sera,
29:03 mais là, si tu y réfléchis,
29:06 ben tu es peut-être, dans ton imagination,
29:09 tu es en dessous de ce que sera la réalité.
29:11 Voilà, donc continue, lâche pas, ça vaut le coup.
29:13 Merci Salim.
29:15 Merci Salim.
29:17 J'ai l'impression que c'est le sketch de Danny Boon,
29:19 tu dis "bonjour Kevin".
29:20 Bonjour Kevin.
29:22 [Générique]
29:24 Merci d'avoir regardé cette vidéo !