Ondine Gaspar, atteinte du syndrome de Little : "Je suis super contente d’avoir moi aussi ce méga super pouvoir" - Vidéo Dailymotion

il y a 2 ans

Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…Atteinte du syndrome de Little, Ondine Gaspar a toujours vu sa différence comme une force et non comme un handicap. Pour Yahoo, elle a accepté de se confier sans tabou sur son histoire, revenant également sur celle de Lucien, un petit garçon âgé de six ans et atteint d’une maladie rare, le syndrome de Brown–Vialetto–Van Laere.Pour rappel, la diplégie spastique, aussi connue sous le nom de syndrome de Little, est une paralysie cérébrale causée par un développement anormal d'une partie du cerveau. Elle se définie par une raideur des deux membres inférieurs (hanches, jambe et bassins principalement) qui peut également toucher les bras et le visage, d'une manière moins importante. En France, environ 100 000 personnes en seraient atteinte.

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Transcription

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00:00 Ce papa qui arrive sur le plateau des auditions à l'aveugle de The Voice,

00:03 qui chante "Fais-moi une place".

00:05 Ce papa, qui s'appelle Charles Cataher,

00:09 il le chante pour son petit garçon Lucien, il a 6 ans.

00:13 Jusqu'à ses 3 ans, il était en parfaite santé.

00:17 A 3 ans, il commence à perdre un peu la vue.

00:20 Il a perdu l'audition, aujourd'hui.

00:24 Il ne parle plus.

00:25 Il se déplace difficilement.

00:29 Syndrome de Brombe-Bianetto-Van Leer.

00:32 Mais ce n'est pas ça l'important.

00:36 Ce qu'il n'a pas perdu, Lucien,

00:38 c'est sa capacité à faire des arcs-en-ciel.

00:44 Charles, sur le plateau, il y avait sa femme.

00:49 Et sa femme, comme Lucien ne peut pas entendre,

00:52 elle a fait les signes de la chanson.

00:54 Et Charles, on est rentré en contact depuis,

00:59 et je le défends.

01:01 Il a écrit une chanson que vous irez écouter,

01:03 qui est sur les réseaux, qui s'appelle "Pareil".

01:05 Et qui parle du jour de l'annonce

01:09 du diagnostic d'un handicap à un couple de parents.

01:15 Qui parle de la détresse qu'on ressent au moment où ça arrive.

01:21 Mais après, comme il est dit dans la chanson,

01:26 "Mais le monde est si grand là entre tes cils,

01:30 tu es tellement plus qu'un jour difficile".

01:33 Et le refrain dit,

01:34 "À part fabriquer des arcs-en-ciel, dans mes yeux, t'es pareil".

01:37 Je continuerai à dire et à défendre

01:42 que fabriquer des arcs-en-ciel, c'est quand même un méga super pouvoir

01:46 et que je suis quand même assez contente de l'avoir moi aussi.

01:48 [Générique]

01:50 Merci d'avoir regardé cette vidéo !

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