MALADIE DE CHARCOT - les journalistes Olivier Goy et Anne Fulda sont les invités de Amandine Bégot
Condamné par la maladie de Charcot, Olivier Goy se bat avec les armes qui lui restent, sa détermination, son intelligence et son amour de la vie pour lever des fonds en faveur de la recherche et pour mieux faire accepter le handicap. Olivier Goy et la journaliste Anne Fulda publient "Invincible, derrière le sourire le combat d'une vie", aux éditions de L'Observatoire. Ils sont les invités de Amandine Bégot.
Regardez L'invité d'Amandine Bégot avec Amandine Bégot du 25 septembre 2024.
Regardez L'invité d'Amandine Bégot avec Amandine Bégot du 25 septembre 2024.
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00:00RTL Matin
00:02Avec Amandine Bégaud et Thomas Soto
00:04Il est 8h16, l'interview d'Amandine Bégaud.
00:06Ce matin, Amandine, vous avez été bouleversée
00:08par la mort de Loïc Résiboy,
00:10lui qui se battait avec une énergie folle
00:12contre la maladie de Charcot. Il est décédé hier.
00:14Cette maladie, elle frappe 7 à 8 000 patients
00:16en France. Alors aujourd'hui,
00:18vous avez choisi de recevoir un autre combattant.
00:20C'est Olivier Gouin qui signe
00:22un livre avec la journaliste Anne Fulda.
00:24Bonjour et bienvenue à tous les deux.
00:26Bonjour à tous les deux, Olivier, Anne.
00:28Ce livre, il s'appelle Invincible,
00:30publié aux éditions de l'Observatoire.
00:32Et l'invincible, c'est vous,
00:34Olivier Gouin, vous à qui l'on a
00:36diagnostiqué il y a 4 ans la maladie de Charcot.
00:38Maladie, on le rappelle, incurable,
00:40qui paralyse peu à peu tous les muscles,
00:42qui prive le patient de tout,
00:44de la marche, de la parole, de tout,
00:46sauf de sa tête. Et oui, vous montrez votre tête,
00:48Olivier, ce matin.
00:50Et si vous pouvez nous parler, c'est grâce
00:52à la technologie, à votre ordinateur
00:54qui retranscrit votre voix.
00:56Sans cet outil, vous seriez complètement coupé du monde.
00:58Ce combat, ce n'est pas la première fois
01:00que vous le racontez. Il y a eu ce film,
01:02formidable, Invincible été, il y a eu un podcast,
01:04le fonds d'investissement, bientôt un concert,
01:06ce sera le 8 octobre à l'Olympia.
01:08Pourquoi un livre maintenant, Olivier ?
01:12Ce livre, c'est le fruit
01:14d'une demande des spectateurs du film
01:16et de la rencontre avec Anne.
01:18J'avais été impressionné par la manière dont
01:20elle avait mené notre entretien pour le Figaro.
01:22Paradoxalement,
01:24nombreux sont ceux qui ont compris qu'en parlant
01:26de la mort, on éclairait la vie.
01:28Principes de précaution,
01:30progrès de la science, confinement,
01:32aujourd'hui tout est mis en place
01:34pour éloigner la maladie et la mort.
01:36Et pourtant, elle est,
01:38et sera, toujours là.
01:40Notre questionnement se veut utile
01:42au plus grand nombre.
01:44Les malades évidemment, mais aussi les proches
01:46comme les moins proches.
01:48La maladie de Charcot est un prétexte pour
01:50parler de la vie sans faux semblants.
01:52Que dire ? Que faire ?
01:54Comment réagir quand la foudre frappe
01:56à côté de vous ?
01:58Comment interagir au quotidien avec un malade
02:00que l'on soit du cercle familial ou un soignant ?
02:02Comment définir
02:04ses nouveaux objectifs de vie ?
02:06Comment éviter les pièges tendus par tous
02:08les indélicats profiteurs du désespoir ?
02:10Loin d'être imprécis d'humour et heureux,
02:12ce livre est un appel à vivre
02:14intensément.
02:16Il est possible que le sujet effraie vos auditeurs.
02:18Mais je leur fais une promesse.
02:20S'ils ne rient pas au moins
02:22une fois au fil des 224 pages,
02:24je les rembourse.
02:26Effectivement, on rit beaucoup.
02:28Et notamment, tiens, quand
02:30un matin, vous êtes dans la maison de vos parents
02:32et vous mettez ça à fond pour dire
02:34que vous êtes réveillé.
02:36Au fond de cette boîte,
02:38chantent les sardines, chantent les sardines.
02:40Qu'est-ce que c'est bien.
02:42Ça fait du bien de vous voir rire, Olivier.
02:44Et vous nous faites rire vraiment dans ce livre.
02:46Il y a cette anecdote, il y en a plein d'autres.
02:48Ce n'est pas du tout le livre
02:50d'un malade à qui on a donné 3 ou 5 ans
02:52à vivre. C'est une ode à la vie
02:54qui s'adresse à tous. Anne Fulda,
02:56c'est ça qui vous a bluffé, cette soif
02:58de vivre chez Olivier Gouin ?
03:00Oui, parce que lors de notre première rencontre
03:02pour Le Figaro, c'était avant la sortie du film,
03:04j'avais été impressionnée
03:06par cette énergie
03:08solaire vitale
03:10qui émanait d'Olivier. Et puis c'est vrai que
03:12quand on avait évoqué le handicap
03:14et ce qu'implique la maladie de Charcot, à l'époque,
03:16Olivier était déjà dans un fauteuil, il parlait
03:18encore, mais un peu
03:20difficilement, mais il parlait.
03:22Et il m'avait fait le même geste qu'il vient de faire là,
03:24en montrant sa tête.
03:26C'est pas grave.
03:28Tout est là-dedans.
03:30Je garde l'essentiel. Et puis,
03:32ce désir de se battre,
03:34de transformer quelque chose qui a moindri
03:36en quelque chose qui augmente,
03:38qui s'est devenu, apparemment
03:40on pourrait dire qu'il est diminué, mais en fait
03:42c'est un homme augmenté. Et puis, il y a une raison
03:44personnelle, c'est que ma mère a eu une maladie très proche.
03:46On a cru que c'était Charcot à un moment.
03:48Donc, c'est vrai que j'évolue aussi. Parler de ce sujet
03:50qui me touche particulièrement.
03:52Olivier Gouin, vous écrivez « Ressasser les idées noires,
03:54c'est une double peine ».
03:56Alors dit comme ça, ça semble du bon sens, mais
03:58sincèrement, je ne suis pas sûre
04:00par exemple que moi, j'en serais capable
04:02s'il m'arrivait la même chose que vous.
04:04Où est-ce que vous trouvez toute cette énergie ?
04:06En effet,
04:08si je suis là, face à vous,
04:10c'est grâce à une psychologue fantastique
04:12qui, à l'hôpital, m'a guidé
04:14et tendu la main.
04:16Au bout de trois mois, grâce à elle,
04:18je comprends que si je déprime,
04:20je vais me punir deux fois.
04:22Il faut que je vive intensément,
04:24malgré l'annonce de ma mort prochaine.
04:26Après tout, nous allons tous mourir.
04:28Cette énergie,
04:30je l'attire de l'amour de mes proches
04:32et de mon amour de la vie.
04:34Clairement, je ne m'en pensais pas capable.
04:36L'ancienne Olivier a dès même
04:38une forte tendance à l'hypochondrie.
04:40Je suis le premier surpris.
04:44Vous aviez peur de la maladie.
04:46Ce combat, aujourd'hui, il est contre la maladie de Charcot,
04:48pour aussi la recherche
04:50pour toutes les personnes qui souffrent de handicap.
04:52On en a beaucoup parlé ces derniers jours
04:54et notamment, ici même, lundi, sur RTL,
04:56avec Philippe Croizon, le handicap a disparu
04:58de l'organigramme du gouvernement.
05:00Pas de ministre, pas de secrétaire d'Etat.
05:02Ça vous révolte, vous aussi, Olivier Gouin ?
05:04En effet,
05:06je n'ai pas souhaité en terminer une fin de vie contemplative,
05:08mettre dans l'action
05:10pour la recherche
05:12et pour le handicap,
05:14pour les futurs malades, car pour moi,
05:16c'est trop tard.
05:18Alors oui, je pose la question.
05:20Pourquoi le nouveau gouvernement
05:22compte un ministre des anciens combattants
05:24et même pas un secrétaire d'Etat pour les handicapés ?
05:26Nous sommes pourtant
05:2812 millions.
05:30Soyons clairs, je n'ai rien contre
05:32les anciens combattants.
05:34J'ai bien compris aussi que nous allions dépendre
05:36de M. Paul Christophe,
05:38ministre des solidarités, de l'autonomie
05:40et de l'égalité entre les femmes et les hommes.
05:42Mais pourquoi ne pas
05:44nommer les choses ?
05:46Il est où l'esprit paralympique ?
05:48Est-ce une manière d'enterrer discrètement
05:50le projet de loi sur le remboursement des fauteuils ?
05:52Nous sommes très nombreux
05:54à être inquiets.
05:56Un correctif, comme gage de bonne foi,
05:58serait le bienvenu.
06:00Voilà, que le gouvernement dise, bon, on s'est trompé,
06:02on a oublié ou on a pensé que tout
06:04pourrait aller. Anne Fulda,
06:0612 millions de personnes handicapées,
06:08Olivier le rappelait à l'instant,
06:10il y a aussi toutes ces familles,
06:12tous ces aidants, et vous en parlez
06:14aussi. Dans ce livre, le livre, il est aussi pour eux.
06:16Oui, en fait, il est pour eux, parce que j'ai
06:18voulu, lorsque j'ai rencontré Olivier,
06:20aussi interroger
06:22dans une famille, l'annonce d'une maladie
06:24comme la SLA, la sclérosatère et la myotrophique,
06:26c'est un tremblement de terre.
06:28C'est de l'ancien délit de la maladie de Charcot.
06:30C'est un tremblement de terre, c'est-à-dire qu'il y a des répliques
06:32innombrables, non seulement dans l'organisation
06:34pratique de la vie, mais même dans
06:36l'organisation hiérarchique
06:38d'une certaine façon, les rapports humains
06:40au sein d'une famille. Donc, tout le monde
06:42est impacté. Donc, évidemment,
06:44j'ai rencontré la femme d'Olivier,
06:46j'ai rencontré ses enfants, j'ai rencontré ses parents,
06:48pour qui aussi, avoir un enfant
06:50qu'on sait atteint d'une
06:52maladie incurable, c'est quelque chose quand même
06:54de... C'est pas la logique de la vie.
06:56C'est pas la logique de la vie.
06:58J'ai voulu aussi rencontrer son médecin,
07:00la neurologue, qui est une personne très intéressante,
07:02qui est à la salle Pétrière, le docteur Amador,
07:04sa psychologue, enfin tous ceux
07:06qui est autour, et aussi ses amis,
07:08ou la personne qui s'occupe
07:10de lui, Fletcher, qui est tout le temps avec lui, qui est
07:12un personnage à part entière, c'est un peu... ça m'a fait
07:14penser un peu à Intouchables, quoi, c'est un peu...
07:16un peu un duo...
07:18Voilà, exactement.
07:20En fait, dans ce livre,
07:22vous évoquez bien sûr le débat sur la fin de vie
07:24qui a été interrompu, on le rappelle
07:26avec la dissolution de l'Assemblée nationale,
07:28il faut qu'il reprenne,
07:30Olivier Gouin, c'est ce que souhaite
07:32notamment la présidente de l'Assemblée nationale.
07:58On meurt moins bien
08:18que nos chiens, disait
08:20Loïc Réziboy. D'ailleurs, hier soir,
08:22vous lui avez rendu hommage, Olivier,
08:24sur les réseaux sociaux, en disant que vous alliez continuer
08:26à vous battre pour lui et pour tous les autres
08:28et que vous souhaitiez que cette loi porte
08:30son nom. J'aurais encore mille questions
08:32à vous poser. À tous les deux, en tout cas,
08:34un grand merci d'être venu ce matin.
08:36Je conseille à tous nos auditeurs de lire
08:38Invincible. Et encore une fois,
08:40c'est un livre sur la vie, vraiment.
08:42C'est un bonheur de voir vos yeux
08:44et votre sourire, Olivier Gouin.
08:46Merci à vous, Anne Fudla, ça s'appelle Invincible,
08:48Derrière le sourire, le combat d'une vie.
08:50C'est aux éditions L'Observatoire, ça sort
08:52aujourd'hui. Lisez-le.