Les conseils de notre docteur Brigitte Milhau sur les sujets santé qui vous concernent dans #LaMatinale
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00:00C'est une maladie terriblement particulière, j'irais même jusqu'à dire horriblement particulière et je vais vous expliquer pourquoi.
00:07Comment ça se passe ? Vous savez que dans le corps, nous avons tout un tas de neurones, des neurones sensitifs,
00:13et nous avons aussi des neurones moteurs. Un neurone moteur, ça s'appelle un motoneurone, c'est un neurone qui va commander à la contraction d'un muscle.
00:23Dans cette maladie, ce sont ces motoneurones-là qui vont dégénérer. C'est une maladie neurodégénérative, mais qui touche essentiellement les motoneurones.
00:35Et dans cette maladie, en revanche, toutes les fonctions cérébrales sont préservées, ne sont pas touchées, ce sont simplement les motoneurones.
00:42Enfin simplement, tous les motoneurones sont concernés, sauf le cœur, c'est-à-dire que tous les muscles vont arrêter de fonctionner, sauf le cœur et la vessie.
00:53Je vais vous montrer tout de suite en image, ce sera plus simple. Regardez un motoneurone normal, donc le neurone commande au muscle de se contracter, le muscle se contracte.
01:01Ça, c'est pour tout le monde. Dans la maladie de Charcot, je vais vous expliquer comment on l'appelle aussi, SLA, Clérose latérale amyotrophique,
01:09vous voyez le neurone, il dégénère, il est en train de mourir là. Et en fait, quand il dégénère le neurone, le muscle, il ne pourra plus se contracter.
01:16Donc le muscle finit par s'atrophier et ne plus se contracter. Je vous disais, on l'appelle aussi SLA, regardez aussi sur ce schéma, S, ça veut dire sclérose,
01:27donc c'est le neurone qui se sclérose, latérale, parce qu'en fait ces neurones-là, ces motoneurones se trouvent dans les parties latérales de la moelle épinière essentiellement,
01:38et amyotrophique, myo, ça veut dire muscle, donc le muscle s'atrophie. Alors, il existe essentiellement deux formes de départ de cette maladie.
01:47Soit ça va démarrer par ce qu'on appelle, pour simplifier, la forme haute, et ça va toucher essentiellement, ça va commencer par des troubles de la parole,
01:56des troubles de l'élocution, des troubles de la parole, d'ailleurs, ça a été dans l'interview, c'est l'intelligence artificielle qui a reproduit sa voix,
02:04parce que lui-même ne peut plus parler, voilà, son cerveau fonctionne, il a toute sa tête.
02:09Le cerveau, il fonctionne jusqu'au bout, quelque soit la forme de départ, il fonctionne jusqu'au bout. Donc soit ça commence par une forme haute, parole, déglutition,
02:17on finit par ne plus pouvoir avaler, on met souvent une sonde gastrique d'ailleurs, soit ça va commencer plutôt par les membres, les jambes, les bras,
02:26et on va commencer par ne plus pouvoir marcher, être rapidement en fauteuil roulant, donc deux formes de départ, mais en revanche, quand je vous disais
02:34qu'elle est horriblement particulière, c'est parce que cette maladie, d'abord, on n'a pas de diagnostic précis, c'est un diagnostic différentiel,
02:43c'est-à-dire qu'on va éliminer d'autres pathologies avant de pouvoir affirmer qu'il s'agit d'une maladie de Charcot, d'ailleurs, il le dit dans le témoignage,
02:52il y a eu une errance diagnostique de quelques années, donc diagnostic différentiel, c'est une maladie pour laquelle on n'a actuellement pas de traitement curatif,
03:04on ne sait pas soigner actuellement cette maladie, et c'est une maladie dont l'évolution est inexorable, et je pèse mes mots, c'est terrible,
03:14je sais que c'est un peu violent ce que je vais dire, mais c'est une maladie dans laquelle on finit emmuré vivant, c'est-à-dire qu'en fait, c'est votre corps
03:22qui devient votre propre cercueil, c'est vraiment cette maladie, et quand je vous disais qu'elle est horriblement particulière, et je peux en témoigner,
03:31je l'ai vécue avec un proche, c'est quelque chose de terrible, je voudrais juste aussi préciser qu'on dit toujours que c'est une maladie rare,
03:40il faut arrêter de dire que c'est une maladie rare, elle est rare pourquoi ? Parce que l'évolution est très courte, c'est-à-dire qu'en fait, vous avez une espérance de vie
03:48de 3 à 5 ans selon les malades, en moyenne, ça peut être plus, et donc évidemment, il n'y a pas de malades, et évidemment, les maladies rares,
03:58j'allais dire, ça ne l'intéresse pas, attention, ce n'est pas du tout une critique pour l'industrie ou pour les labos, mais forcément, quand vous avez une maladie
04:05qui est intéressante, à force de dire qu'elle est rare, on finit par plus s'y intéresser, non, elle est rare, parce que malheureusement, les personnes décèdent rapidement.
04:12Combien de cas chaque année, diagnostiqués en France ?
04:15On a actuellement 8000 personnes qui vivent avec une SLA en France, mais on a 5 décès par jour, regardez les principaux symptômes de la SLA, donc je vous ai dit avec 2 formes de départ,
04:26mais ça va finir par évoluer vers tous les muscles, on peut avoir faiblesse, crampes musculaires au départ, des fasciculations, c'est des petits tremblements comme ça,
04:35sous la peau, ça tapote comme ça, ça fait un petit peu des petits doigts de lec, comme des petites micro-contractions sous la peau, fonte musculaire évidemment,
04:43puisque les muscles ne fonctionnent plus, ils finissent par fondre, ça peut commencer par des troubles de la déglutition, de la parole, mais surtout, l'évolution est inexorable.
04:54Je voulais juste terminer par ce témoignage qui est d'une puissance incroyable, je trouve, et qui est d'une humanité et d'une humilité aussi formidables.
05:05Quand il dit « j'ai peur d'avoir peur », c'est-à-dire qu'en fait, dans ce témoignage, il y a tout sur la maladie, mais aussi sur l'entourage, sur ce qu'il vit, ce qu'il ressent,
05:20et c'est quelque chose de difficilement compréhensible, parce que quand vous savez que tout fonctionne dans votre cerveau, et tant mieux quelque part,
05:29parce qu'il y a d'autres maladies dans lesquelles le cerveau ne fonctionne pas, et donc ce témoignage est vraiment très puissant.