Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…Atteinte d’une myopathie congénitale, Sarah Salmona n’a toujours eu qu’un rêve : avoir la même vie et les mêmes chances que n’importe qui. Devenue professeure et écrivaine, elle a atteint son but, mais c’est sans conteste un combat de longue haleine qu’elle a dû mener avec beaucoup de courage et de force. Pour Yahoo, elle a accepté de revenir sur son histoire, et raconte notamment ses difficultés à se faire accepter dès l’école maternelle avec sa différence.Pour rappel, les myopathies congénitales sont des affections neuromusculaires d’origine génétique. Ces maladies rares provoquent une diminution de la force musculaire dès la naissance ou un peu plus tard, en résultent notamment des difficultés motrices et respiratoires. Plusieurs formes de myopathies existent avec des gravités variables.
Category
🗞
NewsTranscription
00:00 J'ai une myopathie qui s'appelle myopathie centrale-corps,
00:04 qui est une maladie musculaire et génétique.
00:07 Donc j'ai été marchande jusqu'à l'âge de mes 20-25 ans,
00:12 et progressivement j'ai été en fauteuil.
00:14 Au moment où le diagnostic est posé,
00:16 qu'est-ce que ta famille te raconte ou a pu te raconter ?
00:20 Ça n'a pas été un sujet d'angoisse fort chez eux.
00:24 Et dans mon récit, je dis qu'on m'élève un peu comme si de rien n'était.
00:28 C'est-à-dire qu'il y a une partie de mon identité,
00:33 de cette maladie avec laquelle on vit,
00:35 mais sans lui donner d'importance, sans en parler à la maison.
00:38 La stratégie a été de ne pas vouloir me différencier des autres pour être acceptée.
00:42 Et c'est le premier regard que j'ai reçu à l'école.
00:45 C'est-à-dire, tu es différente,
00:47 et on te montre du doigt,
00:49 et tu ne peux pas jouer comme nous au même jeu,
00:52 donc on te met à part.
00:54 Donc il fallait que je masque,
00:55 qu'il fallait que je fasse semblant de jouer à chat,
00:59 alors que j'étais incapable de courir.
01:01 Donc les autres rigolaient de mon incapacité à les attraper.
01:06 Et moi, je prétendais pouvoir le faire.
01:08 La première expérience, c'était la maternelle,
01:11 et c'était assez cruel.
01:13 C'est-à-dire que là, on m'a désignée du doigt.
01:15 L'école, c'était pour moi un milieu très turbulent,
01:18 les enfants, ils couraient partout.
01:19 Et moi, il suffisait qu'on me donne un coup d'épaule pour que je tombe par terre.
01:23 Donc autant te dire que je restais contre un mur,
01:26 toute seule, éloignée de tous ceux qui remuaient partout.
01:31 Ça a commencé à changer, au primaire,
01:34 et puis alors, ça a été de mieux en mieux après.
01:37 À quel moment dans ta vie, tu sens que tu as moins vécu,
01:40 ou tu as moins eu presque une armure, une apparence,
01:44 une attitude pour coller aux attentes des autres,
01:47 et tu as vraiment commencé à vivre pour toi et par toi-même ?
01:51 À quel moment c'est arrivé ?
01:52 Je pense qu'à partir du moment où je suis en fauteuil électrique,
01:56 je commence à nettement mieux assumer le handicap et à nettement mieux vivre.
02:02 Même psychiquement, c'est beaucoup plus simple pour moi d'envisager la vie en fauteuil
02:07 que quand j'étais marchande, comme les autres,
02:11 parce que c'était beaucoup moins d'efforts de vouloir ressembler aux autres.
02:17 Ça y est, je ne ressemblais pas aux autres,
02:20 mais j'allais vivre pour ce que j'étais.
02:22 [Sonnerie]
02:24 Merci.